Het is helaas niet altijd "Rozengeur en Maneschijn" met een donornier. Toch geniet ik nog steeds elke dag in dankbaarheid van deze nier, ook al is het wederom even een heftige periode met veel onzekerheid waar wij als gezin inzitten. Hopelijk kan ik in de loop van 2015 zeggen dat ik weer rondloop met een stabiele nier, ik geloof erin! Ik ga ondanks alles heel erg genieten van deze Kerstdagen samen met m'n gezin en m'n familie. Ik gun dit een ieder die dit leest ook. Bij deze wil ik dan ook zeggen: "Geniet op je eigen manier van deze dagen en maak het beste van 2015". En heb jij nog geen goede voornemens en heb jij je keuze nog niet laten registreren? Laat dit dan je goede voornemen zijn: www.jaofnee.nl "Geven doet leven!" Ben je benieuwd of het inderdaad allemaal goed afloopt met de nier, blijf dan mijn blog volgen: www.schuijtje.blogspot.nl
Na lange tijd stap ik voor het eerst weer een ruimte met veel bekenden binnen
Wat heel bepalend zal zijn is hoe dit alles zal beginnen
Uit ervaring weet ik hoe het er aan toe zal gaan
Van binnen bonkt mijn hart en voel ik een traan
Emoties zitten diep en komen omhoog
Maar ik verman mezelf en hou het droog
In één oogopslag vang ik alle gezichten
Die op hun beurt alle ogen op mij richten
Ik zie in de ogen en aan de gezichtsuitdrukkingen wat mensen denken
En weet meteen wat ze me op dat moment hebben te schenken
Eigenlijk wil ik maar één ding en dat is omdraaien en weggaan
Uit ervaring weet ik dat ik júist nú moet blijven staan
Ik zie medelijden, onbegrip, onzekerheid, eigenlijk alles wat ik juist niet wil zien
Ben gebaat bij gezelligheid en vrolijkheid, maar zeker niet met gegrien
Tot overmaat van ramp nog een opmerking, waar de hele ruimte getuige van moet zijn
Ik schenk een glimlach, draai me om en verdring m'n venijn
De meesten hebben de klok horen luiden, maar weten niet waar de klepel hangt Hebben geen idee wat je echt verlangt De tijd schrijdt voort Ik knik vriendelijk, zeg ja en amen en heb het allemaal wel weer gehoord
Ik BEN niet de ziekte, ik HEB de ziekte, ik ben nog gewoon dezelfde die ik altijd was
Blijkbaar is dat juist waarmee ik mensen verras
En ik kan nog gewoon praten en denken, heb namelijk niks aan m'n brein En hou nog steeds van dezelfde gein Het is voor mij weer even "klip en klaar" Adem in, adem uit en bedaar Zoek begrip bij diegene die dat aanvoelt, Zoek gezelligheid en plezier bij diegene die daarvoor is bedoeld Laat je niet uit het veld slaan Uiteindelijk is een ieder op zijn eigen manier met je begaan
Waar ik er altijd vanuit ging dat als ik iets wilde, het ook altijd lukte, heeft het tegendeel zich nu bewezen. Tot op heden was het altijd zo, hoe ziek ik ook was, dat mijn wil mijn lichaam altijd meesleurde. Tot de dag dat ik de "Control-Alt-Delete-prikken" kreeg, die mijn nier (lichaam) weer moeten gaan "resetten." Mijn wil kon en kan het niet winnen van de chemie. Ik zal ermee moeten "dealen" de komende tijd dat mijn lichaam tijdelijk de regie heeft overgenomen van mijn geest. Voor mij de omgekeerde wereld. Moeilijk te accepteren voor een "control-freak" zoals ik, maar ik heb geen keus. Hoe graag ik ook wil, mijn lichaam is door de kuur een diep dal ingetrokken, waar ik met pieken en dalen weer uit zal moeten klimmen. Het is een ware aanslag op m'n conditie, maar wanneer die weer een beetje op orde is, zet ik de beklimming in. Pijnlijk, maar tegelijk mooi, is dat de wereld gewoon doordraait en aan je voorbij trekt, terwijl je zelf nauwelijks kunt deelnemen. Het hoofd wil wel, maar het lichaam bepaalt. Activiteiten waar ik graag aan deel zou willen nemen, moet ik laten schieten. Op de momenten dat ik me heel ziek voel, vind ik dat niet erg, dan is de moed ver te zoeken, maar op de momenten dat ik me beter voel en keuzes moet gaan maken, wordt het lastig. Want ik weet als ik de beslissing neem om eventueel te gaan, er een grote kans bestaat dat ik dat de volgende dag moet bekopen of zal moeten beslissen eerder de activiteit te verlaten. en dan is de vraag: heb ik dat ervoor over of blijf ik liever thuis?
En als je dan denkt dat je nog niet genoeg aan je hoofd hebt, is er altijd nog een plekje voor meer. Daar ik in aanloop naar de eerste tussenstand van mijn situatie toch enige illusie had dat er al verbetering zou zijn, was niets minder waar. De uitslag was onbevredigend. Ik had gehoopt dat het kreat al iets gedaald zou zijn, daarentegen was het wederom gestegen. Ditmaal onder invloed van een medicijn wat ik ter bescherming heb gekregen, daar m'n weerstand naar 0 is gebracht. Dit medicijn heeft bij mij de vervelende eigenschap invloed te hebben op het kreat. Er is dus op dit moment een vertekend beeld ontstaan, want tot op het moment dat ik ga stoppen met dit medicijn, wat nog 5 maanden gaat duren, zal ik dus de werkelijke kreat-waarde niet weten. Geduld, geduld, geduld....... Komende week ben ik erg beniewd wat de volgende tussenstand me gaat brengen......
Maar er kan altijd nóg meer bij, ook al zijn het in dit geval dan (maar) praktische zaken. Voor het eerst werd ik een paar weken geleden geconfronteerd met het feit dat een voor mij heel belangrijk, afweeronderdrukkend medicijn niet leverbaar is. Ik deed de bestelling een maand van tevoren, dus ruimschoots op tijd. Komende week ga ik wederom richting apotheek om te vragen of het inmiddels leverbaar is, want de bodem van mijn reserve komt in zicht. Ik vind het werkelijk schandalig, ik kom al 15 jaar bij deze apotheek, men weet van de situatie en weet ook zolang ik deze nier zal hebben, ik deze medicatie nodig heb en ervan afhankelijk ben. Zorg dan op z'n minst dat er wat voorraad is. Ik heb me echt afgevraagd waar we in dit land mee bezig zijn, het begint zo langzamerhand wel een ontwikkelingsland te lijken. Ik geloof niet dat men doorheeft dat men op deze manier een grote klant kwijt gaat raken, want ik overweeg serieus om over te gaan stappen.
Het mooie van deze laatste situatie is dat ik van heinde en ver deze medicatie kreeg aangeboden door lotgenoten die deze medicatie nog hadden liggen, na gestopt te zijn hiermee. Super lief, maar vooralsnog vind ik dat het probleem gewoon structureel moet worden opgelost. In de problemen komen zal ik dus door het medeleven van lotgenoten niet. En hiermee wil ik meteen een bruggetje slaan naar het belang van lotgenotencontact. Afgelopen week hoorde ik een prachtige uitspraak van een zeer empathisch nefroloog, dat ook hij niet echt kan begrijpen hoe een patiënt zich voelt. Hij zegt: "ik kan het medisch beredeneren". Dan ben je naar mijn mening een goede arts, die het júist heel goed begrijpt en de patiënt niet ziet als "technisch project", maar als mens. Alleen lotgenoten kunnen echt begrijpen hoe en wat je voelt, je omgeving kan daar alleen een voorstelling van maken. Dat is ook de reden dat je je vaak onbegrepen voelt, ook al bedoelt men het hartstikke goed. En op deze manier is destijds ook het idee ontstaan om een groep voor lotgenoten in het leven te roepen, voor hen die daar behoefte aan hebben. Er werd een prachtige groep "geboren", de groep "Nier-getransplanteerden" op Facebook ( https://www.facebook.com/groups/1445175522418676/ ) die tot op de dag van vandaag nog steeds groeiende is. Naar mijn idee kun je bij lotgenoten begrip vinden en bij je naasten liefde, geborgenheid en respect, die combinatie zou naar mijn mening de mooiste zijn. Vaak krijg ik te horen dat mensen herkenning en begrip vinden in de groep, maar ook gewoon even hun verhaal kwijt kunnen. Vorig jaar is zelfs op initiatief van één van de deelnemers een "Gezellige Dag" in het leven geroepen, waarvoor ook veel interesse is en het deelnemersaantal ook nog steeds groeiende is. De bedoeling is dat deze dag elk half jaar gehouden wordt. In april 2015, is het de bedoeling dat alweer editie 4.0 gerealiseerd wordt.
Wat ik vaak hoor van lotgenoten is dat ze niet alleen vaak tegen onbegrip aanlopen, maar zich ook vaak in de steek gelaten voelen. Naar mijn mening moet je geen "calimero-gedrag" gaan vertonen, je kunt ook zelf het heft in handen nemen. Toch is het iets wat veel mensen zo ervaren. Toen ik net ziek was heb ik het zelf ook zo ervaren, inmiddels 22 jaar later sta ik daar anders in, maar ik begrijp het heel goed. Naar aanleiding van die ervaringen toen, schreef ik toen ook het gedichtje waar ik deze blog mee zal eindigen. Je wordt alleen geboren, je gaat alleen dood en je bent alleen ziek, maar dat wil niet zeggen dat je eenzaam bent. Wees de mensen dankbaar die je de moeite vinden om er voor je te zijn. Liever 2 heel betrokken, dan een heleboel vage kennisen. En de realiteit is inderdaad dat in periodes van ziekte, mensen het vaak om wat voor reden dan ook af laten weten. Maar zij die overblijven moet je diep en diep koesteren. Mensen bieden ook vaak hulp aan om zich er zelf beter door te voelen, terwijl je soms ook gewoon met rust gelaten wilt worden. Klinkt heel ondankbaar en onaardig, maar als men echt betrokken bij je is, weet men dat of voelt men dat aan...... Nog veel vervelender zijn mensen die denken dat ze alle wijsheid in pacht hebben en constant hun waarheid moeten prediken. Laat een ieder in zijn/haar waarde en respecteer de manier waarop ieder individu zijn/haar meest prettige manier zoekt.
En ik wil eigenlijk na een ietwat kritische blog toch positief eindigen met de woorden van een nefroloog die mij heel lang behandeld heeft. Ooit zei hij tegen mij, heel lang geleden: "wij gaan ervoor zorgen dat jij 90 wordt!" Die illusie heb ik niet, na alle roofbouw die er op m'n lichaam is gepleegd, maar ik ga wel voor nog hééél vééél jaren erbij!!!
Sommige mensen komen
(soms zeer welkom en soms dringen ze zich op)
Sommige mensen gaan
(soms heel verdrietig en soms opluchting)
Sommige mensen blijven
(soms omdat het gewoon heel fijn is en soms als verplichting)
Sommige mensen willen terugkomen
(soms weten ze niet hoe)
Sommige mensen voelen niet dat ze niet meer welkom zijn
Oktober: wat een maand van heel veel leuke evenementen had moeten worden, werd de maand van de afzeggingen. Maar na een tijdje van "blogstilte", eindelijk toch weer een blog...... Na het schrijven van mijn laatste blog is er veel gebeurd. Wederom kreat-stijgingen (chronische afstoting en dus niet de zó gehoopte stabiliteit), waarna besloten werd grof geschut in te zetten. M'n immuunsysteem is volledig plat gelegd wat betekent dat de "boel" als het ware "gereset"wordt, met zeker de nodige risico's. De grootste belemmering die ik na iets meer dan 2 weken bezig te zijn met de kuur tegenkom, is m'n energie-level wat weer volledig de grond in getrapt lijkt te zijn en de misselijkheid. Het is of ik constant op m'n tenen loop en wankel op de grens van beroerd voelen en net iets daaronder. De kunst is nu om daar de komende tijd grip op te gaan krijgen, want het gaat een langdurig verhaal worden, met hopelijk het gewenste resultaat. Daar horen ook afzeggingen bij en grenzen bepalen en aangeven. Tevens zijn mensen met virusjes en andere besmettelijke engerds niet welkom. Normaliter ben ik daar al vrij stellig in, maar het is op dit moment gewoon "not done!"
En ja, het werd inderdaad de maand van de afzeggingen. Juist de maand oktober stond bol van de evenementen wat betreft orgaandonatie: Nationale Nierdag, Donorweek (met de fantastische expositie "IN HET TEKEN VAN LEVEN" van Mariëlle van Meel in Delft) en natuurlijk de Gezellige Dag van mijn eigen opgerichte en beheerde groep Nier-getransplanteerden: https://www.facebook.com/groups/1445175522418676/. Maar er was één evenement wat daar met kop en schouders bovenuit stak en dat was de Propedeuse-uitreiking van onze jongste zoon. Ondanks alles wist hij deze "P" Fysiotherapie in één keer met zijn nog maar 17 jaar in de wacht te slepen. Hij trekt zijn plan en gaat zijn weg. Chapeau en een diepe buiging voor hem, ik heb diep respect voor zijn karakter en doorzettingsvermogen en als respect voor zijn moeder gaf hij mij zijn prachtige rode roos. Mijn moederhart smolt en het betekende voor mij hét moment van 2014!! Dit zijn de momenten waar ik heel lang op kan teren in tijden dat het minder goed gaat.
Ik moest inderdaad afzeggen voor de Nationale Nierdag, maar wat me meer aan het hart ging was dat ik niet bij de fantastische opening en sluiting van de prachtige kunstexpositie in Delft kon zijn tijdens de Donorweek (een donorweek met ambivalente gevoelens en een bijzondere lading op een wel heel ongemakkelijk moment). Ik had de eer één van de 100 "Levenstekenmodellen" te mogen zijn en mijn "Levensteken" hing er dus ook tussen. Terwijl ik te horen kreeg dat de opening een ontzettend succes was geweest, bedacht ik dat ik die maandagochtend daaropvolgend, op het moment dat er nog (bijna) niemand was toch even een kijkje te gaan nemen. Het kostte me moeite, maar het lukte me en ben super blij dat ik toch nog heel eventjes getuige mocht zijn van deze emotionele, indrukwekkende, confronterende, krachtige expositie. Toch heb ik nog een bijdrage kunnen leveren aan de Donorweek middels een interview wat mij nog voor mijn laatste ziekenhuisuitslagen en voor mijn behandeling werd afgenomen door een journalist van de Delft op Zondag: http://www.delftopzondag.nl/algemeen/linda-van-der-zwan-kreeg-een-donornier-ze-hoopt-dat-het-daarbij-blijft. Ook dit interview was alvast bedoeld als voorloper op de Donorweek en als intro voor de expositie in Delft. Jammer dat ik het gevoel had dat de desbetreffende journalist niet heel veel feeling met het onderwerp had en daardoor mijn boodschap die ik eigenlijk kwijt had gewild gemakshalve wegliet.
Ik ondernam nog een kleine donoractie en die betrof een aantal posters rondbrengen van de donorweek bij onder andere de apotheek en de huisarts. Bij de apotheek was men meteen enthousiast en zij gingen hem meteen ophangen, echter toen ik bij de huisarts kwam was ik werkelijk met stomheid geslagen. De assistente keek me aan alsof ik van een andere planeet kwam toen ik vroeg of ze de poster op wilde hangen. Ze wist niet waar het over ging en wist niet of het wel kon...... Ik had op dat moment niet de energie om er verder op in te gaan en ben weggegaan, maar kom hier zeker bij haar op terug binnenkort. En eigenlijk kan ik het voorbeeld van deze assistente ook wel als veel voorkomend voorval gebruiken en is ook eigenlijk de basis waar het ook al meteen fout gaat. Het begint natuurlijk bij voorlichting, die is er blijkbaar onvoldoende, want door de regel weten de mensen die ik tegenkom veel te weinig van het onderwerp. Waarom? Onvoldoende voorlichting, angst voor het onderwerp, "ver-van-m'n-bed-show?" Het kan allemaal, maar waar nu aan de achterkant begonnen wordt door meteen donoren te werven, is het misschien handig om goede en eerlijke informatie te verschaffen en daarmee aan de voorkant te beginnen. Goede voorlichting neemt wellicht de angst voor het onderwerp weg en zorgt ervoor dat mensen inzien dat het helemaal niet de "ver-van-m'n-bed-show" is. En als de mensen er dan klaar voor zijn is het ook makkelijker om het Actieve Donor Registratiesysteem in te voeren, wat natuurlijk, mijns inziens het allermooiste zou zijn. Daarmee wordt ook meteen de laksheid van de mensen weggenomen, want dat is ook nog een puntje. Een hoop mensen denken: "oh, dat komt binnenkort wel een keer" (registratie in het donorregister), maar van uitstel komt afstel.
Zelfs bij medici is er onvoldoende kennis. Ik kwam bij mijn huisarts voor een relatief onschuldige bijwerking. Hij was inmiddels op de hoogte van de chronische afstoting die gaande is, maar zelfs hij wist niet dat dit na een x-periode nog kon....... Dit was ook eigenlijk de meest voorkomende reactie die ik kreeg van mensen om mij heen toen bleek dat er sprake was van een afstoting: "kan dit dan nog na zo'n tijd (6 jaar). Helaas hangt juist een afstoting altijd boven ons (getransplanteerden) hoofd als het zwaard van Damocles op elk onwillekeurig moment.
Actief Donor Registratiesysteem (ADR)
Wat mij het meest stoort in allerhande campagnes om meer donoren te werven is dat met name de mooie verhalen gebracht worden. Mensen horen over getransplanteerden die bergen beklimmen, marathons lopen en de meest prachtige andere prestaties leveren. Echter, men wordt hiermee eenzijdig ingelicht en het zorgt ervoor dat men geen weloverwogen, eerlijke beslissing kan nemen of men donor wil zijn. Ik begrijp heel goed dat dit is om mensen over de streep te trekken, maar het is niet fair (een scheef beeld). Er zit namelijk ook een keerzijde aan de medaille. Mensen gaan er wel heel makkelijk over denken: "hup, orgaan erin en klaar." Niets is echter minder waar. Een orgaantransplantatie is een levensreddende operatie in de hoop daarna een betere kwaliteit van leven als ervoor te realiseren bij de ontvanger. Wel een leven met heel veel levenslang te slikken zware medicatie, met de nodige bijwerkingen. En een deel krijgt een prachtig nieuw leven terug, een deel heeft een mooi leven met betere kwaliteit van leven als daarvoor terug, maar het gaat ook mis. En waar net zo goed als in de gezonde wereld niet iedereen een marathon kan lopen, kan ook niet iedere getransplanteerde een marathon lopen, maar die indruk wordt wel gewekt (vertekend beeld). Ik ben in ieder geval blij en dankbaar dat ik weer kleine stukjes op mijn fiets kan rondrijden en lekker elke dag m'n wandelingetjes met mijn hond kan lopen, maar voor mij geen marathon hoor en dat geldt voor de meeste getransplanteerden........Natuurlijk moeten er meer donoren komen en moet het niet nodig zijn dat je 3, 4, 5 of meer jaren op de wachtlijst staat voor een donororgaan, maar daarvoor zou mijns inziens maar één oplossing zijn en dat is ADR!! Hopelijk gaan de ogen in Den Haag op een keer toch open, zeker na de afgelopen tegenvallende Donorweek. Laat in ieder geval niet uit laksheid je nabestaanden voor de lastige keus staan ook al is je antwoord NEE, maar laat je tot de tijd dat er hopelijk eindelijk een nieuwe wet komt, in ieder geval registreren op jaofnee.nl, want er sterven onnodig veel te veel mensen, die veel te lang op de wachtlijst staan....... En dan heb ik het in het geval van een nier of een lever nog niet eens gehad over "geven bij leven". Dit zou ook meer promotie verdienen, maar ook weer na goeie en eerlijke voorlichting, waarbij alle kanten van het verhaal aan de orde komen! Want ook bij "geven bij leven" is nog zoveel winst te halen. Het wordt steeds meer gedaan en er wordt steeds meer over gesproken binnen "het wereldje." Maar als je binnen je kringetje blijft hangen, krijgt het maar beperkt bekendheid, dus ook al is dit best een lastig/beladen onderwerp, ook dit zal meer in de openbaarheid besproken moeten kunnen gaan worden.
Tot slot nog even terugkomend bij mijn eigen verhaal. M'n wereldje is tijdelijk door de behandeling weer iets beperkter geworden, maar ons nieuwe gezinslid, onze "bjoetie-cjoetie" Sem (Labradoodle) zorgt ervoor dat ik in ieder geval iedere dag naar buiten ga, m'n sociale contacten op peil kan houden en m'n conditie op de proef kan stellen. Dat ik af en toe tollend en half kokhalzend rondloop daar heeft in deze kringen bijna niemand weet van. "Pokerface" op en ik ga gewoon door het leven als het bazinnetje van Sem en vind het dan heerlijk om ook even de gesprekjes van alle dag te voeren en als ik dan weer de deur in stap, gaan we wel weer over op de realiteit van alle dag..... Eventjes "onzichtbaar ziek."
Mentaal is het zwaar om fysiek weer zo ver terug te moeten vallen door externe factoren (medicatie). Ik realiseer me dat het nooit op zal houden...... "Nierpatiënt voor het leven!" Ik zal ermee moeten dealen en dat lukt ook met vallen en opstaan. Acceptatie en me neer leggen bij...... blijft een "dingetje" voor me, maar als het resultaat van deze behandeling het behoud van de nier betekent, met weliswaar een treedje lager op de ladder, heb ik daar vrede mee. Alles voor de goede zaak, maar er zijn nog wat bergjes te trotseren..... Zonder mijn steun en toeverlaat, mijn rots in de branding mijn hubby, mijn 2 schatten van kinderen en mijn schat van een hond zou dit me niet lukken. Zij sleuren me er doorheen. Zij zijn degenen die me stimuleren en de kracht, het vertrouwen en het doorzettingsvermogen geven om met opgeheven hoofd verder te kunnen gaan..... En natuurlijk dank aan mijn vriendinnetje die me naar het ziekenhuis bracht en ook weer ophaalde en nog even gezellig bij me bleef tijdens het toedienen van de kuur. We hebben nog even smakelijk kunnen lachen om de onnozelheid van een verpleegkundige. Pfffff, of je als getransplanteerde patiënt nog nooit een ziekenhuis van binnen hebt gezien.......
Ziek zijn doe ik echter het liefst helemaal alleen. Soms ben ik te moe om te praten en na te denken en verdraag ik niemand om me heen...... Als ik me weer beter voel, kruip ik vanzelf weer onder m'n steentje vandaan....... Misschien een eigenaardigheid die niet door iedereen begrepen en gewaardeerd wordt, maar ik heb inmiddels wel geleerd dat ik daar maling aan moet hebben. Wel zal ik moeten leren om zorg te accepteren, maar als "control-freak" valt het me zwaar om de regie soms tijdelijk uit handen te geven en afhankelijk te zijn.
Wat ook nog weleens voor onbegrip kan zorgen, is dat er niks aan me te zien en te merken is aan de buitenkant. De mensen zien me ook meestal alleen op mijn "goeie" momenten, want op de momenten dat het minder gaat, "duik ik weer onder m'n steen." Maar ja, zo heeft ieder zo z'n maniertjes om voor hem/haar de beste manier te vinden om met een dergelijke situatie om te gaan.
Bovenal staat voorop dat ik al 6 jaar in alle dankbaarheid kan genieten van m'n leven met donornier dankzij mijn donor/vader en dat ik hoop dat er door deze behandeling nog een aantal mooie acceptabele, stabiele jaren zullen volgen. Weliswaar een trapje lager en met de nodige bijwerkingen, maar die nemen we voor lief. "It's the way of life!" Volgende week krijgen we de eerste uitslag vanaf het begin van de kuur, dus super spannend. Heb er alle vertrouwen in, ik zal lang moeten herstellen van deze kuur (ongeveer een jaar) afgezien van het resultaat, maar blijf "omhoog kijken!"
Een dag met een lach, een lach met heel veel tranen......
23 juli 2014, wat een bizarre dag Een dag met heel veel tranen, maar ook met een lach De dag dat ik 6 jaar geleden nieuw leven kreeg ingeblazen door mijn vader Maar ook een dag met een dader Een dag voor mij van grote dankbaarheid Die tevens naar zoveel verdriet lijdt Een dag van Nationale Rouw Een dag met een sluier zo grouw Een dag met ambivalente gevoelens, ik vier op deze dag mijn herkansing op nieuw leven Terwijl men het nodig vond, de reizigers van de MH17 van de aardbodem te vegen Allebei de partijen wilden het leven vieren De één ging op reis, de ander omdat ze een tweede kans door haar aderen voelt gieren
Iedereen heeft aan deze dag wel een eigen herinnering Iedereen met zijn of haar eigen beleving Voor mij zal dit voortaan een dag met een dubbele betekenis zijn Ga het in de toekomst wel weer vieren, maar altijd met deze bizarre gebeurtenis in mijn brein Nooit meer zal deze dag hetzelfde zijn Een dag met blijdschap, maar ook zoveel pijn Ik zal elk jaar een kaarsje branden In gedachten bij de getroffen nabestaanden en landen In dit hele grote drama verbleekt de eigen ellende van de afgelopen tijd Het behouden van mijn nier lijkt ineens toch een te relativeren strijd Nederland was lamgeslagen, de saamhorigheid was groot We gaven openlijk onze emoties bloot En terwijl de nabestaanden van de MH17 nog bizarre tijden te wachten staan Zal de sneltrein van alle dag weer "gewoon" door denderen en verder gaan Dit drama zal tot in lengte van dagen te voelen zijn in vele families Met ieder hun eigen tragedies Dit jaar heb ik uit respect niets aan deze voor mij heugelijke dag gedaan Wel in gedachten bij mijn vader die een stukje van zijn leven aan mij af kon staan Ervoor zorgde dat ik mijn leven op kon pakken En niet verder weg zou zakken
Hoe het met de nabestaanden en de hele situatie afloopt, geen idee....... De tijd zal het leren en ik leef intens mee.......
Vrijdagmiddag 28 maart vertrokken echtgenoot en ik richting ziekenhuis. Dat het niet helemaal oké ging met mij was al duidelijk, maar dat dit ons boven het hoofd hing, hadden wij in onze stoutste dromen niet durven vermoeden. Aldaar werd ons medegedeeld dat waarschijnlijk de oude ziekte terug was in de donornier. Het kwam als donderslag bij heldere hemel en even voelden we de grond onder onze voeten vandaan zakken.
Maandagochtend 31 maart vertrok ik richting transplantatiecentrum, alwaar ontkend werd dat de oude ziekte terug was, maar dat een chronische afstoting van de donornier gaande was. Op dat moment wist ik meteen dat een bizarre tijd ons te wachten zou staan. Er werd een nierbiopsie gepland en een dag na de biopsie kreeg ik middels een telefoontje al de bevestiging dat er inderdaad een afstoting gaande was. De medicatie tegen de afstoting werd onmiddelijk aangepast in de hoop dat dit voldoende zou zijn om dit proces tot stilstand te brengen. Blijvende schade is opgetreden, wat betekent dat ik een treedje lager zal moeten functioneren. Opnieuw m'n grenzen zal moeten opzoeken en weer meer keuzes zal moeten maken. Het zal niet meer zijn en/en, maar of/of........ Ook zal ik echt mezelf aan moeten leren de mensen om me heen duidelijk te maken: "tot hier en niet verder", zodat ik niet te vaak over m'n grenzen zal gaan, wat ik dan weer moet bekopen met één of meerdere "slechte" dagen.
22 april stond mijn volgende controle gepland. Aan de biopsie had ik behoorlijke pijn overgehouden aan de gehele rechterkant van mijn buik. Er bleek een inwendige bloeding te zijn ontstaan als gevolg van de biopsie. Deze zou vanzelf moeten verdwijnen, wat ook gebeurde, maar wel een maand duurde. De voorzichtige hoop werd uitgesproken dat een mogelijke stabiliteit van de nier in het vooruitzicht lag. Met die hoop gingen wij de tijd tot 22 juni in, dan zou duidelijk worden of de extra medicatie inderdaad voldoende zou zijn en gezorgd had voor stabiliteit in het proces. Redelijk ontspannen kwamen wij deze 2 maanden door, met genoeg afleiding en leuke bezigheden. Een behoorlijke oorontsteking als bijwerking van de immunosuppressiva dreigde roet in het eten te gooien, maar 2 antibioticakuren verder was ik ook dit snel weer vergeten. Echter toen de datum naderde was het af en toe of me de adem werd ontnomen.......
En dan is het 22 juni. Eerst even al m'n materialen inleveren bij het lab en dan richting poli. We hebben een goed gesprek en vertrekken eigenlijk met opgeheven hoofd het ziekenhuis. Naar omstandigheden voel ik me behoorlijk goed, dus vol goede moed is het afwachten of de telefoon tussen 4 en 6 uur gaat. Geen nieuws is goed nieuws, als de labuitslagen niet goed zijn volgt een telefoontje. Ik kan mijn geduld bewaren tot half 7 en durf dan met zekerheid aan te nemen dat stabiliteit een feit is. De telefoon is niet gegaan....... Opluchting en een traan van blijdschap zijn het gevolg. We kunnen weer op een meer ontspannen manier gaan genieten.
Vol goede moed en met een heerlijk gevoel sta ik de volgende dag op........ Dan gaat om een uur of 3 de telefoon, ik neem op en na enkele seconden weet ik het al. Ik hoor de stem van mijn behandelend arts en weet: "hier is iets loos". De kreat-waarde is inderdaad weer gestegen, wat niet meteen hoeft te betekenen dat de stabiliteit van de baan is. Een medicatie-aanpassing zal duidelijk moeten maken of dit het geval is. De "stilte na de storm" was van hele korte duur. Een nieuwe storm komt als een razende opzetten. Waarom ik de vorige dag niet gebeld ben, is me tot nu toe nog onduidelijk, misschien dat ik er nog naar vraag, maar eigenlijk doet het er niet meer toe. Aan de situatie zal het niets veranderen. Wel heeft het ervoor gezorgd dat ik bijna 24 uur in "valse hoop" heb geleefd. En dan liggen vreugde en verdriet wel heel dicht bij elkaar.
Ik worstel en kom boven
De teleurstelling en het verdriet zijn enorm. Het ene moment leefde je nog in de waan dat stabiliteit een feit was, het volgende moment is alles weer onzeker. Het is weer snel schakelen en doorgaan...... Hoeveel versnellingen ik nog heb, geen idee...... Maar voor het eerst in 22 jaar nierpatiënt zijn, had ik nu wel het gevoel dat ik er even helemaal klaar mee was.
En terwijl ik de tranen achter m'n ogen voel branden van onmacht, verdriet, teleurstelling en woede, roert mijn lepel rustig door m'n pan met pasta, want de sneltrein gaat gewoon verder...... Een gezin moet draaiende gehouden worden...... M'n gedachten zijn echter niet bij die pan met pasta, die gaan naar die grote la vol met dozen pillen die ik op dat moment het liefste in z'n totaliteit in de vuilcontainer wil mieteren. Ben er even helemaal klaar mee (klein "strijddipje") .Gelukkig wint m'n verstand het meestal wel van m'n emotie...... Ook nu is dat het geval en inmiddels heb ik mezelf alweer aardig bij elkaar geraapt. Ik weet dat ik zal moeten "dealen" met de situatie. M'n Zeeuwse roots zitten diep geworteld en ik zal "worstelen en boven komen" (Luctor et Emergo)!! Opnieuw zitten we in een rollercoaster van emoties, heen en weer geslingerd, zeg maar gerust door elkaar geschut tussen hoop en vrees..... Wanneer er nu eindelijk weer een beetje "stilte na de storm" gaat komen, geen idee. We wachten rustig af. Over anderhalve week heb ik weer een afspraak en hoop ik weer op beter nieuws en ondertussen ademen we rustig in en ademen we rustig uit en gaan we gewoon door waar we gebleven waren. We blijven genieten van de leuke dingen en verheugen ons op de leuke dingen die komen gaan en proberen op die manier een mooie balans te vinden.
De afgelopen paar maanden vond ik mentaal wel de zwaarste tot nu toe in 22 jaar nierpatiënt zijn. Ik weet dat de schade die is opgetreden onherstelbaar is, verbetering is niet meer mogelijk, verslechtering helaas wel. Ik kan naar boven en naar beneden kijken, weet hoe het is als het goed gaat, weet ook hoe het is als het veel slechter gaat. Ergens daar tussenin bungel ik nu. Het lastige is dat ik weet dat als ik ooit weer in een betere situatie wil komen, ik eerst heel ziek zal moeten worden, geen fijn vooruitzicht. Ik weet wat me dan te wachten staat. Het mooie is dat er in die situatie altijd de hoop is dat het ooit weer beter kan worden. De hoop is dus dat deze nier zolang mogelijk op dit niveau blijft hangen. Heb er alle vertrouwen in dat het uiteindelijk gaat lukken om de stabiliteit te bereiken waar we zo naar streven. M'n geduld wordt echter op de proef gesteld. Weet ook dat ik op dit niveau m'n draai kan gaan vinden, maar dat zal ook weer tijd nodig hebben. Als stabiliteit bereikt wordt, kan deze nier me nog een heel tijdje op dit level in dankbaarheid laten genieten. Het beste nieuws wat we de komende tijd dan ook kunnen krijgen is dat de situatie stabiel is. De bijwerkingen neem ik voor lief zolang ze in te passen zijn in m'n leven, "it's all in the game".
Nooit vroeg ik me in 22 jaar af "waarom?" Nu wel, blijkbaar was er even een grens overschreden....... Ben me er terdege van bewust dat er lotgenoten zijn die er heel slecht aan toe zijn en ook een veel grotere "rugzak" meedragen dan ik, maar soms puilt dat ietwat kleinere "rugzakje" een beetje uit en moet vervangen worden door een iets grotere. Niets is vanzelfsprekend voor een nierpatiënt, het leven is een aanéénschakeling van onzekerheden......
Ik heb deze blog met een ontzettend dubbel gevoel geschreven. Terwijl ik afgelopen week het ziekenhuis verliet en ook nog terwijl ik deze blog schreef, deed ik dat in de wetenschap dat een lotgenootje stervende was. En terwijl ik even in een mindere periode zit zou je dan dus niet mogen klagen. Ook al gaat het even wat minder, er zijn voor mij nog zo ontzettend veel mogelijkheden. Voor haar is er geen hoop meer en zij zal binnen afzienbare tijd sterven...... Voor haar is er geen mogelijkheid meer voor een herkansing. M'n gedachten zijn de afgelopen dagen veel bij haar en haar dierbaren geweest en ik gun ze zo van harte dat ze nog eventjes hebben om gewoon bij elkaar te zijn en te kunnen zeggen tegen elkaar wat ze nog te zeggen hebben. En zo zijn er velen waarvoor het niet weggelegd is om nog een herkansing te krijgen. Fysiek is er wellicht niks meer mogelijk, het kan zijn dat er geen donor bij leven beschikbaar is, of de wachtlijst is veel te lang, waardoor zij onnodig komen te overlijden. Aan dit laatste is iets te doen! Dus lieve lezers denk er alsjeblieft over na om je te laten registreren als donor??!! Je kunt mensenlevens redden en het voorkomt tevens dat je je nabestaanden niet belast met een bijna onmogelijke taak, de beslissing moeten laten nemen op een voor hen uiterst emotioneel en bijna ondoenlijk moment over het feit of jouw organen wel of niet gedoneerd mogen worden na je overlijden........
Tot slot wil ik iedereen ontzettend bedanken voor het meeleven, het "duimen", alle steunbetuigingen in welke vorm dan ook, zij hebben mij er mede doorheen gesleept de afgelopen onzekere periode en ik ben ervan overtuigd dat deze er uiteindelijk voor zullen zorgen dat er hele mooie vruchten afgeworpen zullen gaan worden......
Je kunt eigenlijk wel zeggen dat een nierziekte en vermoeidheid hand in hand gaan. Bij mij begon alle "ellende" dan ook inderdaad met sluimerende vermoeidheid, waar ik in eerste instantie niet te veel aandacht aan schonk, want je hebt altijd wel een reden om moe te zijn. Totdat daarnaast m'n ogen en enkels begonnen op te zwellen en vond dat ik toch maar eens naar de huisarts moest gaan. Daar bleek m'n bloeddruk ook nog eens veel te hoog te zijn, waarna toch nog ruim een half jaar nodig was om erachter te komen dat een progressieve nierziekte het geval was.
De vermoeidheid is voor mij altijd een goede graadmeter geweest voor hoe ik er aan toe was, meestal waren de bloeduitslagen een bevestiging van hoe ik me eigenlijk al voelde.
De dagelijkse praktijk echter houdt geen rekening met vermoeidheid. Alles gaat in sneltreinvaart verder en de kunst is dan ook om een manier te vinden om gehoor te geven aan je lichaam, wat tenslotte aangeeft: tot hier en niet verder en het tempo van de dagelijkse realiteit. Nu ik in een wat mindere periode zit (lichtelijk uitgedrukt) heb ik af en toe een "deja vu" en vraag me werkelijk af hoe ik het af en toe heb kunnen bolwerken met 2 kleine kids en een afnemende nierfunctie, maar ik deed het gewoon. Verlegde m'n grenzen, soms dusdanig dat elke spier en vezel in m'n lichaam pijn deden om me maar te vermannen tegen de vermoeidheid. Stapte met een nierfunctie van 25% nog met 2 kinderen op de fiets, ééntje voor, ééntje achter en volbracht mijn moederlijke taak. Ik sliep op de momenten dat ze er niet waren en zorgde er op die manier voor dat ik er weer kon zijn voor ze als ze uit school kwamen. De tijd was mij eerlijk gezegd wel gunstig gezind. Toen de kinderen geboren waren, had ik nog een nierfunctie van 50%, waar ik m'n gezin goed op draaiende kon houden. Maar naarmate de tijd vorderde en de nierfunctie afnam, kon ik ze ook uitleggen, waarom de situatie was zoals ie was. Eerlijkheid, openheid, duidelijkheid en goede communicatie zijn belangrijke factoren. Natuurlijk voelde ik me weleens schuldig als ik (weer) verstek moest laten gaan bij een activiteit ("moe" kan niet moe zijn), maar onlangs kreeg ik twee prachtige complimenten van twee dierbare vriendinnen. De één zei: "maar je was er wel gewoon altijd voor ze........" De andere vriendin had het met de oudste over de huidige situatie gehad en hij had geantwoord: "Maar het is eigenlijk nu pas dat ik het allemaal bewust meemaak, ik heb er eigenlijk nooit zoveel van gemerkt........." En deze twee opmerkingen deden mij wel weer heel erg goed! We hebben inderdaad altijd geprobeerd de "trein" zo goed en zo kwaad als het soms ook ging, door te laten denderen. Dit was daar een mooie bevestiging van!
Ik ben "de man met de hamer" heel wat keertjes tegengekomen, maar wist meestal loeihard terug te slaan. Mijn ervaring is, zolang je mentaal strijdbaar blijft, trekt je geest je lichaam vanzelf mee. Natuurlijk moet er ruimte zijn om toe te geven aan wat je lichaam wil, maar ook daar kun je een bepaalde balans in vinden. De enige keer dat ik echt toegegeven heb was ongeveer een week voor m'n transplantatie. Ik was totaal op: mentaal en fysiek. Ik had alle praktische zaken voor thuis geregeld en heb toen m'n kop laten hangen en op het moment dat je je kop laat hangen en je er fysiek dusdanig aan toe bent is het klaar........ En ik was er inderdaad helemaal klaar mee en klaar voor....... De transplantatie werd succesvol uitgevoerd en er volgden 5 goede jaren, tot vorige zomer de waardes begonnen te rommelen en afgelopen maart een chronische afstoting werd geconstateerd. Ook in de afgelopen periode kwam ik "de man met de hamer" regelmatig tegen, maar de vaardigheden waarmee ik hem te lijf kan gaan ben ik duidelijk nog niet verleerd.
Vermoeidheid wordt vaak geassocieerd met luiheid of aanstellerij. Een dusdanige opmerking voelt bij mij als een dolksteek in m'n hart. Neem het alsjeblieft serieus als iemand zegt dat ie moe is. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen voordat bekend was wat er met me aan de hand was dat ik me aanstelde of dat het waarschijnlijk wel tussen m'n oren zou zitten of "waar moet een jonge meid als jij nou moe van zijn....." Eén van de eerste dingen die ik dan ook dacht toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was: "nu "mag" ik dus ook gewoon moe zijn......"
Wat ik wel ervaren heb is dat de vermoeidheid die ik heb ervaren toen m'n eigen nieren nog functioneerden anders was als de vermoeidheid die ik nu ervaar met m'n donornier. Bij de vermoeidheid tijdens mijn ziekte was het makkelijker om een tandje bij te zetten en m'n grenzen te verleggen. De vermoeidheid nú is vaak van de orde tot hier en niet verder en dan kan ik ook geen tandje meer bijzetten. Onbegrip is een hekel punt bij vermoeidheid, want wat is nou vermoeidheid, het is niet in cijfertjes uit te drukken. Het is eigenlijk een heel vaag fenomeen, wat wel vaak aantoont dat er iets gaande is in je lichaam.
Je hebt natuurlijk ook positieve vormen van vermoeidheid. Vermoeidheid met een voldaan gevoel. Want wat heb ik de afgelopen tijd mooie vermoeide sportbeelden gezien en we gaan er deze zomer ook nog heel veel zien. Want wat is dit een onzettende mooie sportzomer. WK hockey, WK voetbal, Tour de France en nog veel meer.
Zelf heb ik heel veel aan de sport te danken wat betreft de omgang met m'n ziekte. Deed zelf aan atletiek totdat mijn ziekte zich manifesteerde. Leerde wat winnen was, maar zeker ook wat verliezen was. M'n doorzettingsvermogen werd op de proef gesteld en ik leerde wat discipline en grenzen verleggen was. Leerde met pijn en vermoeidheid om te gaan en dit alles heb ik om kunnen zetten in de omgang met m'n ziekte.
In afwachting op de uitslag 24 juni of de afstoting tot stilstand is gebracht en stabiliteit in het verschiet ligt, hebben wij de schrik, het verdriet en de angst in de lange periode van afwachting tot deze datum toch een plekje kunnen geven en hebben onze blik weer snel vooruit kunnen manouvreren en de draad weer aardig opgepakt. De spanning begint nu, met nog een week te gaan toch een beetje op te lopen, maar we hebben het aardig van ons af kunnen zetten en ons met leuke dingen bezig gehouden. De bijwerkingen beginnen vervelende vormen aan te nemen zo af en toe, maar we hebben in ieder geval lekker 2 lange weekenden weg geboekt. maar wat ons het meest heeft bezig gehouden is het feit dat ons Labradoodle-puppy, die wij eind juli in ons gezin mogen verwelkomen in deze periode is geboren en dat heeft voor heel veel positieve afleiding gezorgd. Het wordt onze derde puppy die wij groot gaan brengen en op gaan voeden sinds de dag dat ik hoorde dat ik ziek was. Wij hebben de ervaring dat het hebben van een hond een hele positieve wending kan geven aan het ziek zijn. Het is goed voor de conditie, je bent elke dag buiten en het geeft o.a. gezelligheid en liefde. Hopende op een goede uitslag volgende week, kijken wij hier heel erg naar uit en we hopen op 23 juli met een stabiele nier in dankbaarheid mijn 6e ver"nier"dag te vieren!!!
"Toen ik moe was van het zoeken, leerde ik vinden"
Geniet alsof er geen morgen zal zijn zoals vandaag, want morgen is misschien alles anders.....
Begin de dag met een pilletje (dagelijks ontbijtje)
Afgelopen week ging de telefoon. Het was mijn behandelend arts. Ik zou nog een telefonisch consult hebben als alle bloeduitslagen binnen waren aan de hand waaraan kon worden vastgesteld of er nog een medicatie-aanpassing plaats zou moeten vinden wat betreft de medicatie tegen de afstoting. Aan de hand van het gesprek, de bloeduitslagen en hoe ik me voel, werd besloten tot 24 juni op deze voet door te gaan. We hebben nu dus even een maandje rust, als zich geen rare dingen voordoen en gaan daar dan ook lekker van genieten. Tegen die tijd gaan we ons wel weer druk maken. Nu is het even tijd om flink te gaan ontspannen, te genieten en leuke dingen te doen, zodat tegen die tijd de (mentale) accu weer opgeladen is....... Ga ook zeker van deze tijd gebruik maken om m'n lichaam de zo broodnodige rust te geven die het zo nodig heeft om weer in balans te komen.
Ik ben de afgelopen periode weer tegen tal van dingen aangelopen. Sommige dingen verbazingwekkend, andere dingen waar ik al op voorbereid was uit ervaring vanuit het verleden. Eén ding is wel duidelijk en dat is dat de realiteit heel vaak een vertekend beeld geeft. Alleen m'n boller wordende "pred"-snoetje en een beetje getint huidje door de zon doen veel mensen vermoeden dat het dan ook ontzettend goed met me gaat. Eén van de meest gehoorde opmerking de afgelopen tijd is dan ook wel geweest: "maar hoe kan dat nou, je ziet er zó goed uit.......". Het is helaas alleen maar het pelletje dat de binnenkant zo mooi kan verhullen. Om maar even bij de prednison te blijven, die is op het moment zowel m'n vriend als m'n vijand. De prednison heeft voor mij zowel positieve als negatieve bijwerkingen. Eén van de positieve bijwerkingen is dat m'n "stuiter-gehalte" behoorlijk opgekrikt wordt en dat komt natuurlijk voortreffelijk van pas nu ik wel een beetje meer energie kan gebruiken. Eén van de negatieve bijwerkingen is dat ik er ontzettend opgefokt en geïrriteerd van word.
De medicatie is op het moment sowieso behoorlijk veel (20 pillen per dag). Ik begin de dag met 9 stuks, een heerlijk ontbijtje dus. Toen de medicatie net verhoogd was en één van de (tijdelijke) bijwerkingen misselijkheid was, gingen 's ochtends de laatste pillen dan ook kokhalzend naar binnen. Nu hoort het er weer bij als tandenpoetsen. De medicatie varieert van 3 soorten tegen de afstoting tot 4 soorten om m'n bloeddruk in toom te houden en dan nog het nodige om de bijwerkingen de kop in te drukken.
De titel van deze blog: "Ongezouten" realiteit heeft voor mij een dubbele betekenis. Niet alleen de letterlijke: ware werkelijkheid. Maar naast het feit dat ik drie liter moet drinken om de nier lekker te verwennen, heb ik sinds de nieuwe situatie (de op handen zijnde afstoting) weer een natriumbeperking, wat inhoudt dat ik zoute etenswaren zoveel mogelijk moet laten staan...... Elke nierpatiënt weet dat zout eten "de duivel" is, maar na 16 jaar een natriumbeperking gehad te hebben tijdens mijn ziekte, mocht ik na m'n transplantatie weer "alles" eten. Zout toevoegen tijdens het koken deed ik nog steeds niet. Maar ik kon wel weer met mate af en toe een chipje, een nootje of een lekker soepje eten. Ook uit eten gaan was weer een stuk makkelijker. En nu ben ik dus wat dit verhaal betreft weer terug bij af. Ik vind het echt vreselijk....... Ik ben echt iemand van het hartige eten en sommige dingen zijn met kruiden redelijk lekker te krijgen, andere dingen eet ik gewoon niet meer, omdat ik het zonder zout gewoon "niet te pruimen" vind. Ik weet dat het noodzakelijk is, ben ook zeer gedisciplineerd hierin, maar het is een ware straf voor me. Het raakt mij zo diep dat ik ook gewoon niet open sta voor alle goed bedoelde adviezen van anderen.......
Zeer verrast ben ik nog steeds over de vele blijken van medeleven. Ben er zeer van onder de indruk en het is zeker een "hart onder de riem" om als het even niet zo lekker gaat toch mijn schouders eronder te zetten. Bloemen, kaartjes, telefoontjes, bezoekjes, sms-jes, appjes, allemaal te veel om op te noemen, hebben er zeker aan bijgedragen om positief te blijven.
Vooral de attenties uit onverwachte hoek zijn bijzonder.
Het meest lastige vind ik het om mensen voor de eerste keer m'n verhaal te vertellen. De emoties zitten diep en zijn heftig. Het is totaal afhankelijk wie ik tegenover me heb hoe die emoties met me aan de haal gaan. Als ik iemand tegenover me krijg waarvan ik van te voren al weet dat diegene vindt dat ie alle wijsheid in pacht heeft, zal ik stoïcijns kunnen zeggen dat het goed met me gaat en heb ik verder geen behoefte om uitleg te geven, omdat ik niet op oordelen, meningen en wijsheden zit te wachten die totaal nergens op gebaseerd zijn. Maar krijg ik iemand tegenover me waarvan ik weet dat ie me probeert te begrijpen, m'n verhaal rustig kan aanhoren, zonder daar verder enig oordeel over te vellen en desnoods met de nodige empatie met me meejankt, dan wordt een heel ander gesprek........
Jammer blijft het dat sommige mensen het sociale vermogen missen om hun verstand even de regie te laten voeren over hun gevoel. Ze vinden het lastig om je te benaderen in deze situatie, maar zitten uiteindelijk zichzelf het meest in de weg. Ik kan het tot op zekere hoogte begrijpen, daarna komt bij mij ook de teleurstelling en soms woede.
Een dagje opname voor biopsie
Wat me ook elke keer ontzettend verbaast, is dat er bij de meeste mensen zo ontzettend weinig over nieren, nierziektes en orgaandonatie bekend is. Er is nog steeds héél veel "werk aan de winkel" wat betreft voorlichting. Er zijn prachtige campagnes, met name wat betreft orgaandonatie, waar ik ook vaak m'n bijdrage aan probeer te leveren, maar als mensen niet begrijpen "WAAROM", moet er dus in een eerder stadium al veel meer aan voorlichting gedaan worden.
Een nierziekte is niet zomaar een griepje. Als je nieren niet meer werken ga je gewoon dood....... Gelukkig is er dialyse en transplantatie. Dialyse is echter geen genezing, het is een manier om een nierpatiënt waarvan de nieren niet meer of niet meer voldoende werken in leven te houden..... En nog steeds sterven helaas veel te veel mensen die deze behandeling moeten ondergaan, omdat er te weinig donoren zijn en de wachtlijst veel te lang is. Naast de wachtlijst, is er ook nog de mogelijkheid een nier bij leven te doneren, waar tegenwoordig steeds meer de nadruk op gelegd wordt.
Transplantatie is de meest ideale, levensreddende oplossing wat dit betreft, met als het goed gaat een mooi nieuw leven, met nog wel veel medicatie en bijwerkingen en altijd wel als "zwaard van damocles" boven je hoofd dat de nier kan afstoten, maar zolang het goed gaat, sta je daar zeker niet dagelijks bij stil, de controles blijven echter spannend. Maar de "ongezouten" realiteit is dat het ook helemaal fout kan gaan.......
Dagelijkse hoeveelheid
Wat me opvalt is dat mensen vaak zien, horen en lezen, wat ze willen zien, horen en lezen. Irriteer me ook soms mateloos aan sommige onnozele opmerkingen. Vraag me dan ook af of dit soort opmerkingen ontstaan vanuit onnozelheid of desinteresse......
Mensen zien je bijvoorbeeld achter een boodschappenkarretje bij de supermarkt lopen, ogenschijnlijk natuurlijk niks mis mee, maar het feit dat ik achter een boodschappenkarretje loop, betekent voor mij dat ik mij achter dat boodschappenkarretje meer zeker voel. Een beetje het effect à la rollator. Ik kan namelijk die paar boodschapjes die ik doe ook in een mandje kwijt. Ze zien je in de supermarkt en denken dat het dan ook wel goed gaat, maar zien niet dat ik daarna thuis eerst bij moet komen van het feit dat ik deze actie volbracht heb. Daarmee bedoelde ik dus eerder in deze blog te zeggen dat de realiteit vaak een vertekend beeld geeft. Mensen realiseren zich hierdoor vaak ook niet wat de ernst van de situatie is. Zo pikken mensen ook uit teksten vaak de dingen die ze willen lezen en horen vaak in gesprekken de dingen die ze willen horen. Als mensen positief nieuws horen denken ze dat je beter bent. Maar in het meest positieve geval kan de situatie zich stabiliseren en als ik zeg dat het "goed" gaat, gaat het naar omstandigheden goed. En nee, ik word niet beter! "Onzichtbaar ziek!"
Opmerkingen als: "je hoeft toch alleen maar te zitten", kunnen me ook vreselijk raken. Soms is het idee dat je ergens naar toe moet al te veel qua vermoeidheid.
Het nieuws van de afstoting is ingeslagen als een bom en heeft zeker, afgezien van de fysieke, ook zeker z'n mentale sporen achtergelaten. Toch hebben we de nieuwe situatie inmiddels een plekje weten te geven en begint ons leven weer vorm te krijgen......
Alles wordt in het werk gesteld om de nier te behouden. Als dat gaat lukken, zou ik nog heel lang zo door kunnen lopen. Er zijn ook nog wat behandelingen achter de hand, mocht dit niet lukken...... Het kan echter ook mis gaan. Het feit is dan dat alles er niet zo rooskleurig uit zal zien: ik zal dan op zoek moeten naar een donor, dialyse kan aan de orde komen en wellicht, als er geen donor zich aandient, komt wachtlijst aan de orde........ Je kan je kop in het zand steken, je moet er ook zeker niet elke dag mee bezig zijn, maar het is de realiteit...... Zoals het nu is, is de kwaliteit van leven acceptabel, ik weet dat het ook beter kan...... Maar weet ook hoe het is als het slechter wordt en daar kan ik wel heel verdrietig van worden....... Het meest drukt nog op m'n schouders hoe dit voor m'n gezin is....... Lichtpuntje is dat mocht het mis gaan en er dient zich een donor aan, (op wat voor manier dan ook) ik weer volledig op kan knappen, neemt niet weg dat er door al de jaren heen behoorlijke roofbouw op m'n lichaam is gepleegd, dus restverschijnselen zullen er altijd zijn. Helaas moet je eerst doodziek worden, wil er weer licht aan de horizon komen. En ondanks dat we nu in een onzekere situatie zitten en ik in nierfunctie heb ingeleverd, gaat alles gewoon door en is de kwaliteit van leven nog steeds zoveel beter als voor transplantatie. Ik voel me dan ook verplicht om uit dankbaarheid het beste uit het leven te halen en zo goed mogelijk voor mijn nier en mezelf te zorgen. Nog elke dag winnen kracht en vertrouwen in m'n lichaam terrein.
We zijn terug in een leven van keuzes maken en doseren en grenzen verkennen en verleggen. Maar ik ben streng voor mezelf en stel voor elke dag een aantal doelen. Daarbij hanteer ik een "to do lijstje" met zaken die ik in ieder geval iedere dag van mezelf moet doen en ik heb een lijstje met extra's. Trots ben ik op mezelf met elk extraatje wat ik per dag af kan strepen. Het is een bewijs tegenover mezelf, maar ook tegenover m'n omgeving hoe ik ervoor sta. Deze combinatie van doelen stellen samen met het doseren en grenzen verleggen/verkennen, maken elke dag tot een uitdaging!! Soms moet ik de de tol betalen voor het feit dat ik te ver over m'n grenzen heen ben gegaan, maar dan nog geeft het de voldoening dat wat ik gedaan heb, toch gelukt is en dan moet je een mindere dag maar voor lief nemen.
We gaan nu een maandje heerlijk genieten en zullen 24 juni weten wat de stand van zaken is. Oh, wat gaat dat spannend worden........
Bladerend in het vrolijke tijdschrift dat ik van een lief vriendinnetje kreeg om mij de nodige afleiding te bezorgen de komende dagen, kijkend naar het bloemetje dat ik kreeg van een ander vriendinnetje, dwalen mijn gedachten langzaam af naar alle lieve, meelevende, opbeurende berichtjes, sms-jes, appjes, telefoontjes en kaartjes en denkend aan de lieve schouder waar ik even op kon uithuilen, realiseer ik me wat een bizarre weken wij weer achter de rug hebben, heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, een rollercoast van gedachten en emoties.......
In mijn vorige blog meldde ik dat er een chronische afstoting van de donornier gaande was en dat dat bevestigd moest worden middels een nierbopsie en hoopte ik dat ik in een volgend blog positief nieuws zou kunnen melde. De biopsie heeft inmiddels plaatsgevonden en heeft bevestigd dat het vermoeden juist was. 31 maart hoorde ik het vermoeden, 9 april vond de biopsie plaats en 10 april werd ik gebeld door mijn behandelend arts dat de uitslag van het biopt, het vermoeden bevestigde en in de tussenliggende dagen was de onzekerheid "killing"......... Het definitieve nieuws sloeg in als een bom. Alle mogelijke scenario's vlogen door m'n hoofd..... De afstotingsmedicatie werd met onmiddelijke ingang opgevoerd in de hoop dat dit voldoende zou zijn om de afstoting de kop in te drukken, zo niet dan zou zwaarder geschut ingezet worden. 22 april kreeg ik heel voorzichtig positief nieuws: de voorzichtige hoop is er dat de situatie zich kan gaan stabiliseren gezien de huidige uitslagen en met de huidige medicatie. De tijd zal het echter moeten uitwijzen, vooralsnog blijft het allemaal nog broos, kwetsbaar en onzeker....... Er is beperkte, blijvende schade aan de nier aangericht en dat betekent een treedje lager op de ladder. Wat dit voor het dagelijkse leven zal betekenen zal moeten blijken. Voel me wederom ontzettend besodemieterd en in de steek gelaten door m'n eigen lichaam en zal weer vertrouwen moeten gaan opbouwen. Ik zal opnieuw mijn grenzen moeten gaan verkennen, m'n grenzen moeten gaan verleggen om te kijken hoever ik kan gaan en de kunst daarbij is niet te ver over die grenzen heen te gaan, wat kan betekenen 2 stappen vooruit en weer 1 terug. Daarnaast zal in alles weer een nieuwe balans gevonden moeten worden. De balans tussen medicatie, nier en lichaam, maar ook de balans in het dagelijkse leven en niet te vergeten de emotionele balans, waar de medicatie ook nog zo zijn invloed op kan hebben. Het is het begin van een nieuwe fase in mijn "carrière" als nierpatiënt........ Ik ben eventjes overgestapt op de "stoptrein", maar hoop toch wel weer over te gaan stappen op de intercity en heb er ook alle vertrouwen in dat dit gaat lukken, samen met m'n gezin en alle andere lieve mensen om me heen!!!
Een aantal mensen in het bijzonder wil ik hierbij in de schijnwerpers zetten en dat is mijn gezin. Zij zijn degenen die daadwerkelijk weten hoe het met me gaat, zij weten hoe het achter de deur is. Bij hen kan ik mezelf zijn en m'n emoties de vrije loop laten. Ze horen m'n geklaag en gezeur geduldig aan en ondertussen moeten zij machteloos langs de zijlijn toekijken.
En heeft er iemand bij stilgestaan hoe het voor mijn vader (mijn donor) moet zijn op dit moment....... Een enkeling heeft er iets over gezegd, maar jammer genoeg gaat de meeste aandacht meestal naar de patiënt uit, terwijl de mensen er omheen het misschien wel zwaarder hebben. Ik heb altijd zo gehoopt dat juist híj dit nooit mee had hoeven maken...... En dan zijn er de mensen die ineens uit onverwachte hoek opduiken als een totale verrassing, ontzettend leuk! Maar jammer genoeg blijven er toch altijd mensen waarvan je dacht dat ze je na stonden, die op het moment dat het ertoe doet ineens afhaken en niets van zich laten horen. Uit ervaring weet ik inmiddels maar al te goed dat het gebeurt, maar het blijft ontzettend teleurstellend en jammer.......
En ondertussen gaat alles gewoon door en móet ook doorgaan. Werk van manlief, studie van de kinderen en ondertussen doe ik er alles aan om m'n draai weer te vinden. De afgelopen weken had ik te kampen met behoorlijke bijwerkingen van de extra medicatie, dat is na wat aanpassingen behoorlijk verbeterd, moet nu alleen nog herstellen van een inwendige bloeding die is ontstaan tijdens de biopsie en die behoorlijk wat pijnklachten veroorzaakt. Zodra dit acceptabele vormen aanneemt kan ik vol gas de berg op gaan klimmen. Een kleine teleurstelling moet ik nog even gaan accepteren en dat is dat ik weer vastzit aan een dieet. 16 jaar lang heb ik me er trouw aan gehouden, was streng en gedisciplineerd voor mezelf, maar vond het tegelijkertijd een kwelling. Na de transplantatie mocht ik weer alles eten en heb er die jaren met volle teugen en overgave van genoten, maar zal nu toch weer enigszins de touwtjes aan moeten trekken wat dit betreft.
Ook hebben we het gezinsprotocol wat betreft virussen en bacteriën aangescherpt, we zullen hierin assertiever optreden...... Veel mensen denken nog steeds dat dit een geintje is, hebben er lak aan of steken er zelfs de draak mee...... Door de vele immunosuppressiva die ik op dit moment slik is m'n weerstand dusdanig onderdrukt dat ik ten eerste snel alles oppik en ten tweede ik het er niet bij kan hebben. Dus mensen neem dit serieus en geef er gehoor aan..... Kom niet langs als je loopt te hoesten en proesten als het niet nodig is en meldt het als je weet dat ik langskom en er zijn virusjes in omloop, want dan maken we gewoon een nieuwe afspraak.....
Carpe Diem
Verder ben ik van plan ontzettend te gaan genieten van de leuke dingen die op mijn pad komen (m'n eerste dagje Middelburg en een heerlijk weekendje met z'n tweeën weg staan al in de planning). Ik ga genieten van de dagen dat het goed gaat en geef toe aan de dagen die minder goed zijn en zal die ook proberen een positieve draai te geven door middel van een goed boek of iets anders ontspannends. Ga proberen alles te laten gebeuren...... Ga lekker m'n tuin helemaal opknappen, waar ik ook weer ontzettend vrolijk van kan worden en wat tevens een positieve bijdrage zal leveren aan het opbouwen van mijn conditie.
We hebben 2 maanden ziekenhuisstilte en ga proberen deze periode achter me te laten en me pas weer druk te gaan maken tegen de tijd dat ik weer voor onderzoek mag, want wat zal mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis spannend zijn...... Ook ga ik m'n activiteiten voor m'n groep Nier-getransplanteerden op FB weer intensiveren, m'n blogs zullen weer frequenter verschijnen (inspiratie genoeg opgedaan......), zal me weer gaan bemoeien met de organisatie van de Gezellig Dag voor de leden van de groep Nier-getransplanteerden op FB en ga me bezighouden met het prachtige kunstproject "LEVENSTEKENS", wat in de donorweek zal worden geëxposeerd.
"Pluk de dag, want hij groeit vanzelf weer aan......."
Het heeft eventjes iets langer geduurd dan normaal eer ik een nieuw blog kon produceren. Het loopt echter allemaal niet zoals we graag zouden zien. Het wordt dan ook een kort blogje, in ieder geval ééntje om al m'n trouwe lezers op de hoogte te brengen en te laten weten dat ik er alle vertrouwen in heb dat er binnenkort weer langere blogs in hogere frequentie aan zullen komen, want inspiratie is er inmiddels weer genoeg......
Een chronische afstoting van de donornier is gaande die met volle vaart de kop ingedrukt zal gaan worden.
Afgelopen zomer begon de nier eigenlijk al wat te rommelen, schommelingen in het kreat, verschuivingen en veranderingen in de medicatie. En nu is het dan eindelijk tijd voor actie. Komende week zal er een biopsie gedaan worden, waarna een behandelplan opgezet zal worden. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen: de kracht, de energie, het vertrouwen laten me niet in de steek. En samen met de lieve mensen om me heen zetten we alle zeilen bij om er met volle vaart tegenaan te gaan! Het zal niet altijd meevallen, maar het gaat gewoon lukken. Ondertussen gaat het leven gewoon verder en proberen we te genieten van de leuke dingen in het leven. Zodra er meer tijd en ruimte is zal ik de draad van het uitgebreidere bloggen weer oppakken en hoop ik met een positieve afloop te komen.......
Ik wil bij deze iedereen die me de afgelopen tijd zo enorm gesteund heeft in welke vorm dan ook enorm bedanken, het geeft me kracht om de komende tijd te knokken voor wat ik waard ben......
Achter elk kledingstuk een uniek transplantatieverhaal
Afgelopen week was ik één van de gelukkige getransplanteerden die deel mogen nemen aan het prachtige, maar ook stoere donorkunst-project van Mariëlle van Meel. Ze bezocht me thuis op. Wat gepland stond als een bezoekje van een uur, werd aanzienlijk langer. We bleken behoorlijk veel gemeen te hebben en ik denk als we allebei geen andere verplichtingen hadden gehad, dat we gewoon de hele middag door waren blijven praten. Mariëlle is kunstenares en één van haar nieuwste projecten is het donorkunst-project "LEVENSTEKENS".
De bedoeling van dit project is dat 100 getransplanteerden (hart-, long-, lever-, nier-, en nier-pancreas-getransplanteerden) hun litteken(s) laten fotograferen. Tijdens de expositie van deze foto's zal een gebruikt kledingstuk van de desbetreffende persoon over de foto heen hangen (zie foto), met daaronder het levensverhaal beschreven. Til je het kledingstuk op dan kun je het bijbehorende "LEVENSTEKEN" zien. Dit allemaal met als doel om tijdens de donorweek aandacht te vragen voor orgaandonatie en mensen te kunnen motiveren om over dit onderwerp na te denken en zich uiteindelijk te laten registreren in het donorregister.
Zelf is Mariëlle lever-getransplanteerd en kan zich dus helemaal inleven in de verhalen van haar modellen. Haar werk is een expressie over de kwetsbaarheid van het lichaam waarin wij wonen. "Er komt altijd een moment van stilstaan........ Kwetsbare foto's met een krachtig verhaal........" Door de nieuwe samenwerkingsverbanden met culturele en maatschappelijke partijen ontstaat er een verrassende kijk op kunst. Kunst met een maatschappelijke boodschap!! Deze nieuwe campagne maakt tevens duidelijk dat het leven, het gezond zijn, niet iets is wat vanzelfsprekend is.
Naast de honderd LEVENSTEKENS, worden er tijdens deze expositie ook "DUO-LEVENSTEKENS" geëxposeerd. Op deze foto's gaan de gevers en ontvangers na een niertransplantatie samen op de foto. Hiermee kan ook meteen promotie gemaakt worden voor het pre-emptief transplanteren en is ook de maatschappelijke boodschap een feit!!
Dit bijzondere kunstwerk kon mogelijk worden, doordat via Facebook 100 getransplanteerden zichzelf aanmeldden voor dit project. Meer kunstwerken van Mariëlle kun je vinden op: www.donorkunst.nl
Zelf zal ik naast mijn eigen "LEVENSTEKEN" d.m.v. mijn blog ook nog een kleine bijdrage leveren aan het geheel. Mijn blog "ACHTER ELK LITTEKEN SCHUILT EEN VERHAAL": http://schuijtje.blogspot.nl/2013/09/achter-elk-litteken-schuilt-een-verhaal.html speelt daarbij een bescheiden rol.
Daarnaast is een inspiratie voor het project, het prachtige nummer van Maaike Ouboter: "Wil je me lijmen als ik breek." De bedoeling is dan ook om haar te vragen voor het openingsfeest van de donorweek. Is er iemand onder de lezers die Mariëlle met Maaike in contact met elkaar kan brengen?
Het liedje staat min of meer symbool voor iedere getransplanteerde. Net als het gebroken oude kopje in het liedje een tweede kans krijgt en herstelt, waren wij (getransplanteerden) ook gebroken, maar dankzij onze donoren weer hersteld en hebben wij een prachtige herkansing of soms herkansingen gekregen na onze transplantatie! Het liedje zal min of meer als een rode draad door het geheel lopen.
Mijn persoonlijke levensteken symboliseert: strijdlust, overwinning, trots, energie en niet in het allerminst dankbaarheid. Het is een spiegel van een zeer indrukwekkende, emotionele levensgebeurtenis. Een prachtig teken van extra levenstijd! Zelf heb ik bewust voor een rose kledingstuk gekozen voor over mijn "LEVENSTEKEN". Niet alleen omdat het mijn favoriete kleur is, maar ook omdat het de bedoeling is dat in de donorweek heel Nederland rose kleurt. Rose is namelijk dé kleur van de donorweek!!
Eigenlijk valt mijn "LEVENSTEKEN" een beetje in het niet (met dank aan het prachtige werk wat mijn chirurg geleverd heeft) bij alle andere levenstekens die mijn buik "verfraaien".
Met trots kan ik naar het litteken kijken. Het kan ogenschijnlijk wat mij betreft niet lelijk genoeg zijn, het heeft me namelijk alleen maar moois gebracht.
Het bijzondere van dit project is dat geen verhaal hetzelfde is, ieder heeft zijn eigen unieke verhaal. Honderd op zichzelf staande verhalen. Natuurlijk zijn er raakvlakken, maar elke transplantatiepatiënt heeft zijn behandeling op maat.......
Ik vind het een ontzettend stoer project. Stoer van Mariëlle dat ze dit initiatief genomen heeft en stoer van de modellen die zichzelf letterlijk bloot geven. Ik realiseer me dat sommige "LEVENSTEKENS" er voor buitenstaanders echt shockerend uit kunnen zien. Mijn "LEVENSTEKEN" is hierin zeker niet toonaangevend, misschien wel het minst.......
Ik zou mensen in ieder geval aan willen raden een kijkje te komen nemen bij dit prachtige project, een stoere, indrukwekkende expositie, met stuk voor stuk unieke levensverhalen. Het zal zeker de moeite waard zijn en heb je je nog niet geregistreerd in het donorregister, dan is dit misschien net het zetje wat je nog nodig hebt! 100 verhalen van mensen die hun leven te danken hebben aan hun donor, hoe mooi is dat...... De expositie zal plaatsvinden tijdens de donorweek (13 t/m 19 oktober), zoals al eerder vermeld, de locatie is nog niet bekend, er is een aantal opties, maar we houden het graag ook nog een beetje spannend.
Maak anderen zeker attent op deze unieke campagne, want nog steeds zijn er veel te weinig donoren, waardoor er ieder jaar nog veel te veel mensen onnodig overlijden die op de veel te lange wachtlijsten staan. Wordt vervolgd.........
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
