"HET LEVEN IS MOOI, OOK ALS HET ZWAAR IS......."

Bladerend in het vrolijke tijdschrift dat ik van een lief vriendinnetje kreeg om mij de nodige afleiding te bezorgen de komende dagen, kijkend naar het bloemetje dat ik kreeg van een ander vriendinnetje, dwalen mijn gedachten langzaam af naar alle lieve, meelevende, opbeurende berichtjes, sms-jes, appjes, telefoontjes en kaartjes en denkend aan de lieve schouder waar ik even op kon uithuilen, realiseer ik me wat een bizarre weken wij weer achter de rug hebben, heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, een rollercoast van gedachten en emoties.......

In mijn vorige blog meldde ik dat er een chronische afstoting van de donornier gaande was en dat dat bevestigd moest worden middels een nierbopsie en hoopte ik dat ik in een volgend blog positief nieuws zou kunnen melde. De biopsie heeft inmiddels plaatsgevonden en heeft bevestigd dat het vermoeden juist was. 31 maart hoorde ik het vermoeden, 9 april vond de biopsie plaats en 10 april werd ik gebeld door mijn behandelend arts dat de uitslag van het biopt, het vermoeden bevestigde en in de tussenliggende dagen was de onzekerheid "killing"......... Het definitieve nieuws sloeg in als een bom. Alle mogelijke scenario's vlogen door m'n hoofd..... De afstotingsmedicatie werd met onmiddelijke ingang opgevoerd in de hoop dat dit voldoende zou zijn om de afstoting de kop in te drukken, zo niet dan zou zwaarder geschut ingezet worden. 22 april kreeg ik heel voorzichtig positief nieuws: de voorzichtige hoop is er dat de situatie zich kan gaan stabiliseren gezien de huidige uitslagen en met de huidige medicatie. De tijd zal het echter moeten uitwijzen, vooralsnog blijft het allemaal nog broos, kwetsbaar en onzeker....... Er is beperkte, blijvende schade aan de nier aangericht en dat betekent een treedje lager op de ladder. Wat dit voor het dagelijkse leven zal betekenen zal moeten blijken. Voel me wederom ontzettend besodemieterd en in de steek gelaten door m'n eigen lichaam en zal weer vertrouwen moeten gaan opbouwen. Ik zal opnieuw mijn grenzen moeten gaan verkennen, m'n grenzen moeten gaan verleggen om te kijken hoever ik kan gaan en de kunst daarbij is niet te ver over die grenzen heen te gaan, wat kan betekenen 2 stappen vooruit en weer 1 terug. Daarnaast zal in alles weer een nieuwe balans gevonden moeten worden. De balans tussen medicatie, nier en lichaam, maar ook de balans in het dagelijkse leven en niet te vergeten de emotionele balans, waar de medicatie ook nog zo zijn invloed op kan hebben. Het is het begin van een nieuwe fase in mijn "carrière" als nierpatiënt........ Ik ben eventjes overgestapt op de "stoptrein", maar hoop toch wel weer over te gaan stappen op de intercity en heb er ook alle vertrouwen in dat dit gaat lukken, samen met m'n gezin en alle andere lieve mensen om me heen!!!

Een aantal mensen in het bijzonder wil ik hierbij in de schijnwerpers zetten en dat is mijn gezin. Zij zijn degenen die daadwerkelijk weten hoe het met me gaat, zij weten hoe het achter de deur is. Bij hen kan ik mezelf zijn en m'n emoties de vrije loop laten. Ze horen m'n geklaag en gezeur geduldig aan en ondertussen moeten zij machteloos langs de zijlijn toekijken.
En heeft er iemand bij stilgestaan hoe het voor mijn vader (mijn donor) moet zijn op dit moment....... Een enkeling heeft er iets over gezegd, maar jammer genoeg gaat de meeste aandacht meestal naar de patiënt uit, terwijl de mensen er omheen het misschien wel zwaarder hebben. Ik heb altijd zo gehoopt dat juist híj dit nooit mee had hoeven maken...... En dan zijn er de mensen die ineens uit onverwachte hoek opduiken als een totale verrassing, ontzettend leuk! Maar jammer genoeg blijven er toch altijd mensen waarvan je dacht dat ze je na stonden, die op het moment dat het ertoe doet ineens afhaken en niets van zich laten horen. Uit ervaring weet ik inmiddels maar al te goed dat het gebeurt, maar het blijft ontzettend teleurstellend en jammer.......

En ondertussen gaat alles gewoon door en móet ook doorgaan. Werk van manlief, studie van de kinderen en ondertussen doe ik er alles aan om m'n draai weer te vinden. De afgelopen weken had ik te kampen met behoorlijke bijwerkingen van de extra medicatie, dat is na wat aanpassingen behoorlijk verbeterd, moet nu alleen nog herstellen van een inwendige bloeding die is ontstaan tijdens de biopsie en die behoorlijk wat pijnklachten veroorzaakt. Zodra dit acceptabele vormen aanneemt kan ik vol gas de berg op gaan klimmen. Een kleine teleurstelling moet ik nog even gaan accepteren en dat is dat ik weer vastzit aan een dieet. 16 jaar lang heb ik me er trouw aan gehouden, was streng en gedisciplineerd voor mezelf, maar vond het tegelijkertijd een kwelling. Na de transplantatie mocht ik weer alles eten en heb er die jaren met volle teugen en overgave van genoten, maar zal nu toch weer enigszins de touwtjes aan moeten trekken wat dit betreft.
Ook hebben we het gezinsprotocol wat betreft virussen en bacteriën aangescherpt, we zullen hierin assertiever optreden...... Veel mensen denken nog steeds dat dit een geintje is, hebben er lak aan of steken er zelfs de draak mee...... Door de vele immunosuppressiva die ik op dit moment slik is m'n weerstand dusdanig onderdrukt dat ik ten eerste snel alles oppik en ten tweede ik het er niet bij kan hebben. Dus mensen neem dit serieus en geef er gehoor aan..... Kom niet langs als je loopt te hoesten en proesten als het niet nodig is en meldt het als je weet dat ik langskom en er zijn virusjes in omloop, want dan maken we gewoon een nieuwe afspraak.....

Carpe Diem

Verder ben ik van plan ontzettend te gaan genieten van de leuke dingen die op mijn pad komen (m'n eerste dagje Middelburg en een heerlijk weekendje met z'n tweeën weg staan al in de planning). Ik ga genieten van de dagen dat het goed gaat en geef toe aan de dagen die minder goed zijn en zal die ook proberen een positieve draai te geven door middel van een goed boek of iets anders ontspannends. Ga proberen alles te laten gebeuren...... Ga lekker m'n tuin helemaal opknappen, waar ik ook weer ontzettend vrolijk van kan worden en wat tevens een positieve bijdrage zal leveren aan het opbouwen van mijn conditie.
We hebben 2 maanden ziekenhuisstilte en ga proberen deze periode achter me te laten en me pas weer druk te gaan maken tegen de tijd dat ik weer voor onderzoek mag, want wat zal mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis spannend zijn...... Ook ga ik m'n activiteiten voor m'n groep Nier-getransplanteerden op FB weer intensiveren, m'n blogs zullen weer frequenter verschijnen (inspiratie genoeg opgedaan......), zal me weer gaan bemoeien met de organisatie van de Gezellig Dag voor de leden van de groep Nier-getransplanteerden op FB en ga me bezighouden met het prachtige kunstproject "LEVENSTEKENS", wat in de donorweek zal worden geëxposeerd.

"Pluk de dag, want hij groeit vanzelf weer aan......."

I