maandag 16 juni 2014

"NOU MOE, "MOE" IS ZÓ MOE"......

Je kunt eigenlijk wel zeggen dat een nierziekte en vermoeidheid hand in hand gaan. Bij mij begon alle "ellende" dan ook inderdaad met sluimerende vermoeidheid, waar ik in eerste instantie niet te veel aandacht aan schonk, want je hebt altijd wel een reden om moe te zijn. Totdat daarnaast m'n ogen en enkels begonnen op te zwellen en vond dat ik toch maar eens naar de huisarts moest gaan. Daar bleek m'n bloeddruk ook nog eens veel te hoog te zijn, waarna toch nog ruim een half jaar nodig was om erachter te komen dat een progressieve nierziekte het geval was.
De vermoeidheid is voor mij altijd een goede graadmeter geweest voor hoe ik er aan toe was, meestal waren de bloeduitslagen een bevestiging van hoe ik me eigenlijk al voelde.
De dagelijkse praktijk echter houdt geen rekening met vermoeidheid. Alles gaat in sneltreinvaart verder en de kunst is dan ook om een manier te vinden om gehoor te geven aan je lichaam, wat tenslotte aangeeft: tot hier en niet verder en het tempo van de dagelijkse realiteit. Nu ik in een wat mindere periode zit (lichtelijk uitgedrukt) heb ik af en toe een "deja vu" en vraag me werkelijk af hoe ik het af en toe heb kunnen bolwerken met 2 kleine kids en een afnemende nierfunctie, maar ik deed het gewoon. Verlegde m'n grenzen, soms dusdanig dat elke spier en vezel in m'n lichaam pijn deden om me maar te vermannen tegen de vermoeidheid. Stapte met een nierfunctie van 25% nog met 2 kinderen op de fiets, ééntje voor, ééntje achter en volbracht mijn moederlijke taak. Ik sliep op de momenten dat ze er niet waren en zorgde er op die manier voor dat ik er weer kon zijn voor ze als ze uit school kwamen. De tijd was mij eerlijk gezegd wel gunstig gezind. Toen de kinderen geboren waren, had ik nog een nierfunctie van 50%, waar ik m'n gezin goed op draaiende kon houden. Maar naarmate de tijd vorderde en de nierfunctie afnam, kon ik ze ook uitleggen, waarom de situatie was zoals ie was. Eerlijkheid, openheid, duidelijkheid en goede communicatie zijn belangrijke factoren. Natuurlijk voelde ik me weleens schuldig als ik (weer) verstek moest laten gaan bij een activiteit ("moe" kan niet moe zijn), maar onlangs kreeg ik twee prachtige complimenten van twee dierbare vriendinnen. De één zei: "maar je was er wel gewoon altijd voor ze........" De andere vriendin had het met de oudste over de huidige situatie gehad en hij had geantwoord: "Maar het is eigenlijk nu pas dat ik het allemaal bewust meemaak, ik heb er eigenlijk nooit zoveel van gemerkt........." En deze twee opmerkingen deden mij wel weer heel erg goed! We hebben inderdaad altijd geprobeerd de "trein" zo goed en zo kwaad als het soms ook ging, door te laten denderen. Dit was daar een mooie bevestiging van!

Ik ben "de man met de hamer" heel wat keertjes tegengekomen, maar wist meestal loeihard terug te slaan. Mijn ervaring is, zolang je mentaal strijdbaar blijft, trekt je geest je lichaam vanzelf mee. Natuurlijk moet er ruimte zijn om toe te geven aan wat je lichaam wil, maar ook daar kun je een bepaalde balans in vinden. De enige keer dat ik echt toegegeven heb was ongeveer een week voor m'n transplantatie. Ik was totaal op: mentaal en fysiek. Ik had alle praktische zaken voor thuis geregeld en heb toen m'n kop laten hangen en op het moment dat je je kop laat hangen en je er fysiek dusdanig aan toe bent is het klaar........ En ik was er inderdaad helemaal klaar mee en klaar voor....... De transplantatie werd succesvol uitgevoerd en er volgden 5 goede jaren, tot vorige zomer de waardes begonnen te rommelen en afgelopen maart een chronische afstoting werd geconstateerd. Ook in de afgelopen periode kwam ik "de man met de hamer" regelmatig tegen, maar de vaardigheden waarmee ik hem te lijf kan gaan ben ik duidelijk nog niet verleerd.
Vermoeidheid wordt vaak geassocieerd met luiheid of aanstellerij. Een dusdanige opmerking voelt bij mij als een dolksteek in m'n hart. Neem het alsjeblieft serieus als iemand zegt dat ie moe is. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen voordat bekend was wat er met me aan de hand was dat ik me aanstelde of dat het waarschijnlijk wel tussen m'n oren zou zitten of  "waar moet een jonge meid als jij nou moe van zijn....." Eén van de eerste dingen die ik dan ook dacht toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was: "nu "mag" ik dus ook gewoon moe zijn......"
Wat ik wel ervaren heb is dat de vermoeidheid die ik heb ervaren toen m'n eigen nieren nog functioneerden anders was als de vermoeidheid die ik nu ervaar met m'n donornier. Bij de vermoeidheid tijdens mijn ziekte was het makkelijker om een tandje bij te zetten en m'n grenzen te verleggen. De vermoeidheid nú is vaak van de orde tot hier en niet verder en dan kan ik ook geen tandje meer bijzetten. Onbegrip is een hekel punt bij vermoeidheid, want wat is nou vermoeidheid, het is niet in cijfertjes uit te drukken. Het is eigenlijk een heel vaag fenomeen, wat wel vaak aantoont dat er iets gaande is in je lichaam.

Je hebt natuurlijk ook positieve vormen van vermoeidheid. Vermoeidheid met een voldaan gevoel. Want wat heb ik de afgelopen tijd mooie vermoeide sportbeelden gezien en we gaan er deze zomer ook nog heel veel zien. Want wat is dit een onzettende mooie sportzomer. WK hockey, WK voetbal, Tour de France en nog veel meer.
Zelf heb ik heel veel aan de sport te danken wat betreft de omgang met m'n ziekte. Deed zelf aan atletiek totdat mijn ziekte zich manifesteerde. Leerde wat winnen was, maar zeker ook wat verliezen was. M'n doorzettingsvermogen werd op de proef gesteld en ik leerde wat discipline en grenzen verleggen was. Leerde met pijn en vermoeidheid om te gaan en dit alles heb ik om kunnen zetten in de omgang met m'n ziekte.
In afwachting op de uitslag 24 juni of de afstoting tot stilstand is gebracht en stabiliteit in het verschiet ligt, hebben wij de schrik, het verdriet en de angst in de lange periode van afwachting tot deze datum toch een plekje kunnen geven en hebben onze blik weer snel vooruit kunnen manouvreren en de draad weer aardig opgepakt. De spanning begint nu, met nog een week te gaan toch een beetje op te lopen, maar we hebben het aardig van ons af kunnen zetten en ons met leuke dingen bezig gehouden. De bijwerkingen beginnen vervelende vormen aan te nemen zo af en toe, maar we hebben in ieder geval lekker 2 lange weekenden weg geboekt. maar wat ons het meest heeft bezig gehouden is het feit dat ons Labradoodle-puppy, die wij eind juli in ons gezin mogen verwelkomen in deze periode is geboren en dat heeft voor heel veel positieve afleiding gezorgd. Het wordt onze derde puppy die wij groot gaan brengen en op gaan voeden sinds de dag dat ik hoorde dat ik ziek was. Wij hebben de ervaring dat het hebben van een hond een hele positieve wending kan geven aan het ziek zijn. Het is goed voor de conditie, je bent elke dag buiten en het geeft o.a. gezelligheid en liefde. Hopende op een goede uitslag volgende week, kijken wij hier heel erg naar uit en we hopen op 23 juli met een stabiele nier in dankbaarheid mijn 6e ver"nier"dag te vieren!!!


"Toen ik moe was van het zoeken, leerde ik vinden" 






2 opmerkingen:

  1. Dank voor je openhartig verhaal. Succes in juli gewenst. Ik hoop dat het allemaal goed mag gaan. Ik wil attenderen op orthomoleculair therapeut Ellen van der Heide (www.new-innervision.nl). Bel haar eens geheel vrijblijvend want ze heeft bijzondere krachtige natuurlijke producten ook specifiek om nieren te versterken.

    BeantwoordenVerwijderen