dinsdag 21 oktober 2014

"ER ZIJN NOG WAT BERGJES TE TROTSEREN"

Oktober: wat een maand van heel veel leuke evenementen had moeten worden, werd de maand van de afzeggingen. Maar na een tijdje van "blogstilte", eindelijk toch weer een blog...... Na het schrijven van mijn laatste blog is er veel gebeurd. Wederom kreat-stijgingen (chronische afstoting en dus niet de zó gehoopte stabiliteit), waarna besloten werd grof geschut in te zetten. M'n immuunsysteem is volledig plat gelegd wat betekent dat de "boel" als het ware "gereset"wordt, met zeker de nodige risico's. De grootste belemmering die ik na iets meer dan 2 weken bezig te zijn met de kuur tegenkom, is m'n energie-level wat weer volledig de grond in getrapt lijkt te zijn en de misselijkheid. Het is of ik constant op m'n tenen loop en wankel op de grens van beroerd voelen en net iets daaronder. De kunst is nu om daar de komende tijd grip op te gaan krijgen, want het gaat een langdurig verhaal worden, met hopelijk het gewenste resultaat. Daar horen ook afzeggingen bij en grenzen bepalen en aangeven. Tevens zijn mensen met virusjes en andere besmettelijke engerds niet welkom. Normaliter ben ik daar al vrij stellig in, maar het is op dit moment gewoon "not done!"

En ja, het werd inderdaad de maand van de afzeggingen. Juist de maand oktober stond bol van de evenementen wat betreft orgaandonatie: Nationale Nierdag, Donorweek (met de fantastische expositie "IN HET TEKEN VAN LEVEN" van Mariëlle van Meel in Delft) en natuurlijk de Gezellige Dag van mijn eigen opgerichte en beheerde groep Nier-getransplanteerden: https://www.facebook.com/groups/1445175522418676/. Maar er was één evenement wat daar met kop en schouders bovenuit stak en dat was de Propedeuse-uitreiking van onze jongste zoon. Ondanks alles wist hij deze "P" Fysiotherapie in één keer met zijn nog maar 17 jaar in de wacht te slepen. Hij trekt zijn plan en gaat zijn weg. Chapeau en een diepe buiging voor hem, ik heb diep respect voor zijn karakter en doorzettingsvermogen en als respect voor zijn moeder gaf hij mij zijn prachtige rode roos. Mijn moederhart smolt en het betekende voor mij hét moment van 2014!! Dit zijn de momenten waar ik heel lang op kan teren in tijden dat het minder goed gaat.
Ik moest inderdaad afzeggen voor de Nationale Nierdag, maar wat me meer aan het hart ging was dat ik niet bij de fantastische opening en sluiting van de prachtige kunstexpositie in Delft kon zijn tijdens de Donorweek (een donorweek met ambivalente gevoelens en een bijzondere lading op een wel heel ongemakkelijk moment). Ik had de eer één van de 100 "Levenstekenmodellen" te mogen zijn en mijn "Levensteken" hing er dus ook tussen. Terwijl ik te horen kreeg dat de opening een ontzettend succes was geweest, bedacht ik dat ik die maandagochtend daaropvolgend, op het moment dat er nog (bijna) niemand was toch even een kijkje te gaan nemen. Het kostte me moeite, maar het lukte me en ben super blij dat ik toch nog heel eventjes getuige mocht zijn van deze emotionele, indrukwekkende, confronterende, krachtige expositie. Toch heb ik nog een bijdrage kunnen leveren aan de Donorweek middels een interview wat mij nog voor mijn laatste ziekenhuisuitslagen en voor mijn behandeling werd afgenomen door een journalist van de Delft op Zondag: http://www.delftopzondag.nl/algemeen/linda-van-der-zwan-kreeg-een-donornier-ze-hoopt-dat-het-daarbij-blijft. Ook dit interview was alvast bedoeld als voorloper op de Donorweek en als intro voor de expositie in Delft. Jammer dat ik het gevoel had dat de desbetreffende journalist niet heel veel feeling met het onderwerp had en daardoor mijn boodschap die ik eigenlijk kwijt had gewild gemakshalve wegliet.

Ik ondernam nog een kleine donoractie en die betrof een aantal posters rondbrengen van de donorweek bij onder andere de apotheek en de huisarts. Bij de apotheek was men meteen enthousiast en zij gingen hem meteen ophangen, echter toen ik bij de huisarts kwam was ik werkelijk met stomheid geslagen. De assistente keek me aan alsof ik van een andere planeet kwam toen ik vroeg of ze de poster op wilde hangen. Ze wist niet waar het over ging en wist niet of het wel kon...... Ik had op dat moment niet de energie om er verder op in te gaan en ben weggegaan, maar kom hier zeker bij haar op terug binnenkort.
En eigenlijk kan ik het voorbeeld van deze assistente ook wel als veel voorkomend voorval gebruiken en is ook eigenlijk de basis waar het ook al meteen fout gaat. Het begint natuurlijk bij voorlichting, die is er blijkbaar onvoldoende, want door de regel weten de mensen die ik tegenkom veel te weinig van het onderwerp. Waarom? Onvoldoende voorlichting, angst voor het onderwerp, "ver-van-m'n-bed-show?" Het kan allemaal, maar waar nu aan de achterkant begonnen wordt door meteen donoren te werven, is het misschien handig om goede en eerlijke informatie te verschaffen en daarmee aan de voorkant te beginnen. Goede voorlichting neemt wellicht de angst voor het onderwerp weg en zorgt ervoor dat mensen inzien dat het helemaal niet de "ver-van-m'n-bed-show" is. En als de mensen er dan klaar voor zijn is het ook makkelijker om het Actieve Donor Registratiesysteem in te voeren, wat natuurlijk, mijns inziens het allermooiste zou zijn. Daarmee wordt ook meteen de laksheid van de mensen weggenomen, want dat is ook nog een puntje. Een hoop mensen denken: "oh, dat komt binnenkort wel een keer" (registratie in het donorregister), maar van uitstel komt afstel.
Zelfs bij medici is er onvoldoende kennis. Ik kwam bij mijn huisarts voor een relatief onschuldige bijwerking. Hij was inmiddels op de hoogte van de chronische afstoting die gaande is, maar zelfs hij wist niet dat dit na een x-periode nog kon....... Dit was ook eigenlijk de meest voorkomende reactie die ik kreeg van mensen om mij heen toen bleek dat er sprake was van een afstoting: "kan dit dan nog na zo'n tijd (6 jaar). Helaas hangt juist een afstoting altijd boven ons (getransplanteerden) hoofd als het zwaard van Damocles op elk onwillekeurig moment.

Actief Donor Registratiesysteem (ADR)
Wat mij het meest stoort in allerhande campagnes om meer donoren te werven is dat met name de mooie verhalen gebracht worden. Mensen horen over getransplanteerden die bergen beklimmen, marathons lopen en de meest prachtige andere prestaties leveren. Echter, men wordt hiermee eenzijdig ingelicht en het zorgt ervoor dat men geen weloverwogen, eerlijke beslissing kan nemen of men donor wil zijn. Ik begrijp heel goed dat dit is om mensen over de streep te trekken, maar het is niet fair (een scheef beeld). Er zit namelijk ook een keerzijde aan de medaille. Mensen gaan er wel heel makkelijk over denken: "hup, orgaan erin en klaar." Niets is echter minder waar. Een orgaantransplantatie is een levensreddende operatie in de hoop daarna een betere kwaliteit van leven als ervoor te realiseren bij de ontvanger. Wel een leven met heel veel levenslang te slikken zware medicatie, met de nodige bijwerkingen. En een deel krijgt een prachtig nieuw leven terug, een deel heeft een mooi leven met betere kwaliteit van leven als daarvoor terug, maar het gaat ook mis. En waar net zo goed als in de gezonde wereld niet iedereen een marathon kan lopen, kan ook niet iedere getransplanteerde een marathon lopen, maar die indruk wordt wel gewekt (vertekend beeld). Ik ben in ieder geval blij en dankbaar dat ik weer kleine stukjes op mijn fiets kan rondrijden en lekker elke dag m'n wandelingetjes met mijn hond kan lopen, maar voor mij geen marathon hoor en dat geldt voor de meeste getransplanteerden........Natuurlijk moeten er meer donoren komen en moet het niet nodig zijn dat je 3, 4, 5 of meer jaren op de wachtlijst staat voor een donororgaan, maar daarvoor zou mijns inziens maar één oplossing zijn en dat is ADR!! Hopelijk gaan de ogen in Den Haag op een keer toch open, zeker na de afgelopen tegenvallende Donorweek. Laat in ieder geval niet uit laksheid je nabestaanden voor de lastige keus staan ook al is je antwoord NEE, maar laat je tot de tijd dat er hopelijk eindelijk een nieuwe wet komt, in ieder geval registreren op jaofnee.nl, want er sterven onnodig veel te veel mensen, die veel te lang op de wachtlijst staan....... En dan heb ik het in het geval van een nier of een lever nog niet eens gehad over "geven bij leven". Dit zou ook meer promotie verdienen, maar ook weer na goeie en eerlijke voorlichting, waarbij alle kanten van het verhaal aan de orde komen! Want ook bij "geven bij leven" is nog zoveel winst te halen. Het wordt steeds meer gedaan en er wordt steeds meer over gesproken binnen "het wereldje." Maar als je binnen je kringetje blijft hangen, krijgt het maar beperkt bekendheid, dus ook al is dit best een lastig/beladen onderwerp, ook dit zal meer in de openbaarheid besproken moeten kunnen gaan worden.

Tot slot nog even terugkomend bij mijn eigen verhaal. M'n wereldje is tijdelijk door de behandeling weer iets beperkter geworden, maar ons nieuwe gezinslid, onze "bjoetie-cjoetie" Sem (Labradoodle) zorgt ervoor dat ik in ieder geval iedere dag naar buiten ga, m'n sociale contacten op peil kan houden en m'n conditie op de proef kan stellen. Dat ik af en toe tollend en half kokhalzend rondloop daar heeft in deze kringen bijna niemand weet van. "Pokerface" op en ik ga gewoon door het leven als het bazinnetje van Sem en vind het dan heerlijk om ook even de gesprekjes van alle dag te voeren en als ik dan weer de deur in stap, gaan we wel weer over op de realiteit van alle dag..... Eventjes "onzichtbaar ziek."
Mentaal is het zwaar om fysiek weer zo ver terug te moeten vallen door externe factoren (medicatie). Ik realiseer me dat het nooit op zal houden...... "Nierpatiënt voor het leven!" Ik zal ermee moeten dealen en dat lukt ook met vallen en opstaan. Acceptatie en me neer leggen bij...... blijft een "dingetje" voor me, maar als het resultaat van deze behandeling het behoud van de nier betekent, met weliswaar een treedje lager op de ladder, heb ik daar vrede mee. Alles voor de goede zaak, maar er zijn nog wat bergjes te trotseren..... Zonder mijn steun en toeverlaat, mijn rots in de branding mijn hubby, mijn 2 schatten van kinderen en mijn schat van een hond zou dit me niet lukken. Zij sleuren me er doorheen. Zij zijn degenen die me stimuleren en de kracht, het vertrouwen en het doorzettingsvermogen geven om met opgeheven hoofd verder te kunnen gaan..... En natuurlijk dank aan mijn vriendinnetje die me naar het ziekenhuis bracht en ook weer ophaalde en nog even gezellig bij me bleef tijdens het toedienen van de kuur. We hebben nog even smakelijk kunnen lachen om de onnozelheid van een verpleegkundige. Pfffff, of je als getransplanteerde patiënt nog nooit een ziekenhuis van binnen hebt gezien.......

Ziek zijn doe ik echter het liefst helemaal alleen. Soms ben ik te moe om te praten en na te denken en verdraag ik niemand om me heen...... Als ik me weer beter voel, kruip ik vanzelf weer onder m'n steentje vandaan....... Misschien een eigenaardigheid die niet door iedereen begrepen en gewaardeerd wordt, maar ik heb inmiddels wel geleerd dat ik daar maling aan moet hebben. Wel zal ik moeten leren om zorg te accepteren, maar als "control-freak" valt het me zwaar om de regie soms tijdelijk uit handen te geven en afhankelijk te zijn.
Wat ook nog weleens voor onbegrip kan zorgen, is dat er niks aan me te zien en te merken is aan de buitenkant. De mensen zien me ook meestal alleen op mijn "goeie" momenten, want op de momenten dat het minder gaat, "duik ik weer onder m'n steen." Maar ja, zo heeft ieder zo z'n maniertjes om voor hem/haar de beste manier te vinden om met een dergelijke situatie om te gaan.
Bovenal staat voorop dat ik al 6 jaar in alle dankbaarheid kan genieten van m'n leven met donornier dankzij mijn donor/vader en dat ik hoop dat er door deze behandeling nog een aantal mooie acceptabele, stabiele jaren zullen volgen. Weliswaar een trapje lager en met de nodige bijwerkingen, maar die nemen we voor lief. "It's the way of life!" Volgende week krijgen we de eerste uitslag vanaf het begin van de kuur, dus super spannend. Heb er alle vertrouwen in, ik zal lang moeten herstellen van deze kuur (ongeveer een jaar) afgezien van het resultaat, maar blijf  "omhoog kijken!"


"Dans met je hart en je voeten zullen volgen"











Geen opmerkingen:

Een reactie posten