"DE OMGEKEERDE WERELD"

Bedacht en gemaakt door kunstenares Camila Carlow

Waar ik er altijd vanuit ging dat als ik iets wilde, het ook altijd lukte, heeft het tegendeel zich nu bewezen. Tot op heden was het altijd zo, hoe ziek ik ook was, dat mijn wil mijn lichaam altijd meesleurde. Tot de dag dat ik de "Control-Alt-Delete-prikken" kreeg, die mijn nier (lichaam) weer moeten gaan "resetten." Mijn wil kon en kan het niet winnen van de chemie. Ik zal ermee moeten "dealen" de komende tijd dat mijn lichaam tijdelijk de regie heeft overgenomen van mijn geest. Voor mij de omgekeerde wereld. Moeilijk te accepteren voor een "control-freak" zoals ik, maar ik heb geen keus. Hoe graag ik ook wil, mijn lichaam is door de kuur een diep dal ingetrokken, waar ik met pieken en dalen weer uit zal moeten klimmen. Het is een ware aanslag op m'n conditie, maar wanneer die weer een beetje op orde is, zet ik de beklimming in. Pijnlijk, maar tegelijk mooi, is dat de wereld gewoon doordraait en aan je voorbij trekt, terwijl je zelf nauwelijks kunt deelnemen. Het hoofd wil wel, maar het lichaam bepaalt. Activiteiten waar ik graag aan deel zou willen nemen, moet ik laten schieten. Op de momenten dat ik me heel ziek voel, vind ik dat niet erg, dan is de moed ver te zoeken, maar op de momenten dat ik me beter voel en keuzes moet gaan maken, wordt het lastig. Want ik weet als ik  de beslissing neem om eventueel te gaan, er een grote kans bestaat dat ik dat de volgende dag moet bekopen of zal moeten beslissen eerder de activiteit te verlaten. en dan is de vraag: heb ik dat ervoor over of  blijf ik liever thuis?

En als je dan denkt dat je nog niet genoeg aan je hoofd hebt, is er altijd nog een plekje voor meer. Daar ik in aanloop naar de eerste tussenstand van mijn situatie toch enige illusie had dat er al verbetering zou zijn, was niets minder waar. De uitslag was onbevredigend. Ik had gehoopt dat het kreat al iets gedaald zou zijn, daarentegen was het wederom gestegen. Ditmaal onder invloed van een medicijn wat ik ter bescherming heb gekregen, daar m'n weerstand naar 0 is gebracht. Dit medicijn heeft bij mij de vervelende eigenschap invloed te hebben op het kreat. Er is dus op dit moment een vertekend beeld ontstaan, want tot op het moment dat ik ga stoppen met dit medicijn, wat nog 5 maanden gaat duren, zal ik dus de werkelijke kreat-waarde niet weten. Geduld, geduld, geduld....... Komende week ben ik erg beniewd wat de volgende tussenstand me gaat brengen......
Maar er kan altijd nóg meer bij, ook al zijn het in dit geval dan (maar) praktische zaken. Voor het eerst werd ik een paar weken geleden geconfronteerd met het feit dat een voor mij heel belangrijk, afweeronderdrukkend  medicijn niet leverbaar is. Ik deed de bestelling een maand van tevoren, dus ruimschoots op tijd. Komende week ga ik wederom richting apotheek om te vragen of het inmiddels leverbaar is, want de bodem van mijn reserve komt in zicht. Ik vind het werkelijk schandalig, ik kom al 15 jaar bij deze apotheek, men weet van de situatie en weet ook zolang ik deze nier zal hebben, ik deze medicatie nodig heb en ervan afhankelijk ben. Zorg dan op z'n minst dat er wat voorraad is. Ik heb me echt afgevraagd waar we in dit land mee bezig zijn, het begint zo langzamerhand wel een ontwikkelingsland te lijken. Ik geloof niet dat men doorheeft dat men op deze manier een grote klant kwijt gaat raken, want ik overweeg serieus om over te gaan stappen.

Het mooie van deze laatste situatie is dat ik van heinde en ver deze medicatie kreeg aangeboden door lotgenoten die deze medicatie nog hadden liggen, na gestopt te zijn hiermee. Super lief, maar vooralsnog vind ik dat het probleem gewoon structureel moet worden opgelost. In de problemen komen zal ik dus door het medeleven van lotgenoten niet. En hiermee wil ik meteen een bruggetje slaan naar het belang van lotgenotencontact. Afgelopen week hoorde ik een prachtige uitspraak van een zeer empathisch nefroloog, dat ook hij niet echt kan begrijpen hoe een patiënt zich voelt. Hij zegt: "ik kan het medisch beredeneren". Dan ben je naar mijn mening een goede arts, die het júist heel goed begrijpt en de patiënt niet ziet als "technisch project", maar als mens. Alleen lotgenoten kunnen echt begrijpen hoe en wat je voelt, je omgeving kan daar alleen een voorstelling van maken. Dat is ook de reden dat je je vaak onbegrepen voelt, ook al bedoelt men het hartstikke goed. En op deze manier is destijds ook het idee ontstaan om een groep voor lotgenoten in het leven te roepen, voor hen die daar behoefte aan hebben. Er werd een prachtige groep "geboren", de groep "Nier-getransplanteerden" op Facebook ( https://www.facebook.com/groups/1445175522418676/ ) die tot op de dag van vandaag nog steeds groeiende is. Naar mijn idee kun je bij lotgenoten begrip vinden en bij je naasten liefde, geborgenheid en respect, die combinatie zou naar mijn mening de mooiste zijn. Vaak krijg ik te horen dat mensen herkenning en begrip vinden in de groep, maar ook gewoon even hun verhaal kwijt kunnen. Vorig jaar is zelfs op initiatief van één van de deelnemers een "Gezellige Dag" in het leven geroepen, waarvoor ook veel interesse is en het deelnemersaantal ook nog steeds groeiende is. De bedoeling is dat deze dag elk half jaar gehouden wordt. In april 2015, is het de bedoeling dat alweer editie 4.0 gerealiseerd wordt.

Wat ik vaak hoor van lotgenoten is dat ze niet alleen vaak tegen onbegrip aanlopen, maar zich ook vaak in de steek gelaten voelen. Naar mijn mening moet je geen "calimero-gedrag" gaan vertonen, je kunt ook zelf het heft in handen nemen. Toch is het iets wat veel mensen zo ervaren. Toen ik net ziek was heb ik het zelf ook zo ervaren, inmiddels 22 jaar later sta ik daar anders in, maar ik begrijp het heel goed. Naar aanleiding van die ervaringen toen, schreef ik toen ook het gedichtje waar ik deze blog mee zal eindigen. Je wordt alleen geboren, je gaat alleen dood en je bent alleen ziek, maar dat wil niet zeggen dat je eenzaam bent. Wees de mensen dankbaar die je de moeite vinden om er voor je te zijn. Liever 2 heel betrokken, dan een heleboel vage kennisen. En de realiteit is inderdaad dat in periodes van ziekte, mensen het vaak om wat voor reden dan ook af laten weten. Maar zij die overblijven moet je diep en diep koesteren. Mensen bieden ook vaak hulp aan om zich er zelf beter door te voelen, terwijl je soms ook gewoon met rust gelaten wilt worden. Klinkt heel ondankbaar en onaardig, maar als men echt betrokken bij je is, weet men dat of voelt men dat aan...... Nog veel vervelender zijn mensen die denken dat ze alle wijsheid in pacht hebben en constant hun waarheid moeten prediken. Laat een ieder in zijn/haar waarde en respecteer de manier waarop ieder individu zijn/haar meest prettige manier zoekt.
En ik wil eigenlijk na een ietwat kritische blog toch positief eindigen met de woorden van een nefroloog die mij heel lang behandeld heeft. Ooit zei hij tegen mij, heel lang geleden: "wij gaan ervoor zorgen dat jij 90 wordt!" Die illusie heb ik niet, na alle roofbouw die er op m'n lichaam is gepleegd, maar ik ga wel voor nog hééél vééél jaren erbij!!!

Sommige mensen komen

(soms zeer welkom en soms dringen ze zich op)

Sommige mensen gaan

(soms heel verdrietig en soms opluchting)

Sommige mensen blijven

(soms omdat het gewoon heel fijn is en soms als verplichting)

Sommige mensen willen terugkomen

(soms weten ze niet hoe)

Sommige mensen voelen niet dat ze niet meer welkom zijn

(omdat ook aan mij grenzen zitten)