Een dag met een lach, een lach met heel veel tranen......
23 juli 2014, wat een bizarre dag Een dag met heel veel tranen, maar ook met een lach De dag dat ik 6 jaar geleden nieuw leven kreeg ingeblazen door mijn vader Maar ook een dag met een dader Een dag voor mij van grote dankbaarheid Die tevens naar zoveel verdriet lijdt Een dag van Nationale Rouw Een dag met een sluier zo grouw Een dag met ambivalente gevoelens, ik vier op deze dag mijn herkansing op nieuw leven Terwijl men het nodig vond, de reizigers van de MH17 van de aardbodem te vegen Allebei de partijen wilden het leven vieren De één ging op reis, de ander omdat ze een tweede kans door haar aderen voelt gieren
Iedereen heeft aan deze dag wel een eigen herinnering Iedereen met zijn of haar eigen beleving Voor mij zal dit voortaan een dag met een dubbele betekenis zijn Ga het in de toekomst wel weer vieren, maar altijd met deze bizarre gebeurtenis in mijn brein Nooit meer zal deze dag hetzelfde zijn Een dag met blijdschap, maar ook zoveel pijn Ik zal elk jaar een kaarsje branden In gedachten bij de getroffen nabestaanden en landen In dit hele grote drama verbleekt de eigen ellende van de afgelopen tijd Het behouden van mijn nier lijkt ineens toch een te relativeren strijd Nederland was lamgeslagen, de saamhorigheid was groot We gaven openlijk onze emoties bloot En terwijl de nabestaanden van de MH17 nog bizarre tijden te wachten staan Zal de sneltrein van alle dag weer "gewoon" door denderen en verder gaan Dit drama zal tot in lengte van dagen te voelen zijn in vele families Met ieder hun eigen tragedies Dit jaar heb ik uit respect niets aan deze voor mij heugelijke dag gedaan Wel in gedachten bij mijn vader die een stukje van zijn leven aan mij af kon staan Ervoor zorgde dat ik mijn leven op kon pakken En niet verder weg zou zakken
Hoe het met de nabestaanden en de hele situatie afloopt, geen idee....... De tijd zal het leren en ik leef intens mee.......
Vrijdagmiddag 28 maart vertrokken echtgenoot en ik richting ziekenhuis. Dat het niet helemaal oké ging met mij was al duidelijk, maar dat dit ons boven het hoofd hing, hadden wij in onze stoutste dromen niet durven vermoeden. Aldaar werd ons medegedeeld dat waarschijnlijk de oude ziekte terug was in de donornier. Het kwam als donderslag bij heldere hemel en even voelden we de grond onder onze voeten vandaan zakken.
Maandagochtend 31 maart vertrok ik richting transplantatiecentrum, alwaar ontkend werd dat de oude ziekte terug was, maar dat een chronische afstoting van de donornier gaande was. Op dat moment wist ik meteen dat een bizarre tijd ons te wachten zou staan. Er werd een nierbiopsie gepland en een dag na de biopsie kreeg ik middels een telefoontje al de bevestiging dat er inderdaad een afstoting gaande was. De medicatie tegen de afstoting werd onmiddelijk aangepast in de hoop dat dit voldoende zou zijn om dit proces tot stilstand te brengen. Blijvende schade is opgetreden, wat betekent dat ik een treedje lager zal moeten functioneren. Opnieuw m'n grenzen zal moeten opzoeken en weer meer keuzes zal moeten maken. Het zal niet meer zijn en/en, maar of/of........ Ook zal ik echt mezelf aan moeten leren de mensen om me heen duidelijk te maken: "tot hier en niet verder", zodat ik niet te vaak over m'n grenzen zal gaan, wat ik dan weer moet bekopen met één of meerdere "slechte" dagen.
22 april stond mijn volgende controle gepland. Aan de biopsie had ik behoorlijke pijn overgehouden aan de gehele rechterkant van mijn buik. Er bleek een inwendige bloeding te zijn ontstaan als gevolg van de biopsie. Deze zou vanzelf moeten verdwijnen, wat ook gebeurde, maar wel een maand duurde. De voorzichtige hoop werd uitgesproken dat een mogelijke stabiliteit van de nier in het vooruitzicht lag. Met die hoop gingen wij de tijd tot 22 juni in, dan zou duidelijk worden of de extra medicatie inderdaad voldoende zou zijn en gezorgd had voor stabiliteit in het proces. Redelijk ontspannen kwamen wij deze 2 maanden door, met genoeg afleiding en leuke bezigheden. Een behoorlijke oorontsteking als bijwerking van de immunosuppressiva dreigde roet in het eten te gooien, maar 2 antibioticakuren verder was ik ook dit snel weer vergeten. Echter toen de datum naderde was het af en toe of me de adem werd ontnomen.......
En dan is het 22 juni. Eerst even al m'n materialen inleveren bij het lab en dan richting poli. We hebben een goed gesprek en vertrekken eigenlijk met opgeheven hoofd het ziekenhuis. Naar omstandigheden voel ik me behoorlijk goed, dus vol goede moed is het afwachten of de telefoon tussen 4 en 6 uur gaat. Geen nieuws is goed nieuws, als de labuitslagen niet goed zijn volgt een telefoontje. Ik kan mijn geduld bewaren tot half 7 en durf dan met zekerheid aan te nemen dat stabiliteit een feit is. De telefoon is niet gegaan....... Opluchting en een traan van blijdschap zijn het gevolg. We kunnen weer op een meer ontspannen manier gaan genieten.
Vol goede moed en met een heerlijk gevoel sta ik de volgende dag op........ Dan gaat om een uur of 3 de telefoon, ik neem op en na enkele seconden weet ik het al. Ik hoor de stem van mijn behandelend arts en weet: "hier is iets loos". De kreat-waarde is inderdaad weer gestegen, wat niet meteen hoeft te betekenen dat de stabiliteit van de baan is. Een medicatie-aanpassing zal duidelijk moeten maken of dit het geval is. De "stilte na de storm" was van hele korte duur. Een nieuwe storm komt als een razende opzetten. Waarom ik de vorige dag niet gebeld ben, is me tot nu toe nog onduidelijk, misschien dat ik er nog naar vraag, maar eigenlijk doet het er niet meer toe. Aan de situatie zal het niets veranderen. Wel heeft het ervoor gezorgd dat ik bijna 24 uur in "valse hoop" heb geleefd. En dan liggen vreugde en verdriet wel heel dicht bij elkaar.
Ik worstel en kom boven
De teleurstelling en het verdriet zijn enorm. Het ene moment leefde je nog in de waan dat stabiliteit een feit was, het volgende moment is alles weer onzeker. Het is weer snel schakelen en doorgaan...... Hoeveel versnellingen ik nog heb, geen idee...... Maar voor het eerst in 22 jaar nierpatiënt zijn, had ik nu wel het gevoel dat ik er even helemaal klaar mee was.
En terwijl ik de tranen achter m'n ogen voel branden van onmacht, verdriet, teleurstelling en woede, roert mijn lepel rustig door m'n pan met pasta, want de sneltrein gaat gewoon verder...... Een gezin moet draaiende gehouden worden...... M'n gedachten zijn echter niet bij die pan met pasta, die gaan naar die grote la vol met dozen pillen die ik op dat moment het liefste in z'n totaliteit in de vuilcontainer wil mieteren. Ben er even helemaal klaar mee (klein "strijddipje") .Gelukkig wint m'n verstand het meestal wel van m'n emotie...... Ook nu is dat het geval en inmiddels heb ik mezelf alweer aardig bij elkaar geraapt. Ik weet dat ik zal moeten "dealen" met de situatie. M'n Zeeuwse roots zitten diep geworteld en ik zal "worstelen en boven komen" (Luctor et Emergo)!! Opnieuw zitten we in een rollercoaster van emoties, heen en weer geslingerd, zeg maar gerust door elkaar geschut tussen hoop en vrees..... Wanneer er nu eindelijk weer een beetje "stilte na de storm" gaat komen, geen idee. We wachten rustig af. Over anderhalve week heb ik weer een afspraak en hoop ik weer op beter nieuws en ondertussen ademen we rustig in en ademen we rustig uit en gaan we gewoon door waar we gebleven waren. We blijven genieten van de leuke dingen en verheugen ons op de leuke dingen die komen gaan en proberen op die manier een mooie balans te vinden.
De afgelopen paar maanden vond ik mentaal wel de zwaarste tot nu toe in 22 jaar nierpatiënt zijn. Ik weet dat de schade die is opgetreden onherstelbaar is, verbetering is niet meer mogelijk, verslechtering helaas wel. Ik kan naar boven en naar beneden kijken, weet hoe het is als het goed gaat, weet ook hoe het is als het veel slechter gaat. Ergens daar tussenin bungel ik nu. Het lastige is dat ik weet dat als ik ooit weer in een betere situatie wil komen, ik eerst heel ziek zal moeten worden, geen fijn vooruitzicht. Ik weet wat me dan te wachten staat. Het mooie is dat er in die situatie altijd de hoop is dat het ooit weer beter kan worden. De hoop is dus dat deze nier zolang mogelijk op dit niveau blijft hangen. Heb er alle vertrouwen in dat het uiteindelijk gaat lukken om de stabiliteit te bereiken waar we zo naar streven. M'n geduld wordt echter op de proef gesteld. Weet ook dat ik op dit niveau m'n draai kan gaan vinden, maar dat zal ook weer tijd nodig hebben. Als stabiliteit bereikt wordt, kan deze nier me nog een heel tijdje op dit level in dankbaarheid laten genieten. Het beste nieuws wat we de komende tijd dan ook kunnen krijgen is dat de situatie stabiel is. De bijwerkingen neem ik voor lief zolang ze in te passen zijn in m'n leven, "it's all in the game".
Nooit vroeg ik me in 22 jaar af "waarom?" Nu wel, blijkbaar was er even een grens overschreden....... Ben me er terdege van bewust dat er lotgenoten zijn die er heel slecht aan toe zijn en ook een veel grotere "rugzak" meedragen dan ik, maar soms puilt dat ietwat kleinere "rugzakje" een beetje uit en moet vervangen worden door een iets grotere. Niets is vanzelfsprekend voor een nierpatiënt, het leven is een aanéénschakeling van onzekerheden......
Ik heb deze blog met een ontzettend dubbel gevoel geschreven. Terwijl ik afgelopen week het ziekenhuis verliet en ook nog terwijl ik deze blog schreef, deed ik dat in de wetenschap dat een lotgenootje stervende was. En terwijl ik even in een mindere periode zit zou je dan dus niet mogen klagen. Ook al gaat het even wat minder, er zijn voor mij nog zo ontzettend veel mogelijkheden. Voor haar is er geen hoop meer en zij zal binnen afzienbare tijd sterven...... Voor haar is er geen mogelijkheid meer voor een herkansing. M'n gedachten zijn de afgelopen dagen veel bij haar en haar dierbaren geweest en ik gun ze zo van harte dat ze nog eventjes hebben om gewoon bij elkaar te zijn en te kunnen zeggen tegen elkaar wat ze nog te zeggen hebben. En zo zijn er velen waarvoor het niet weggelegd is om nog een herkansing te krijgen. Fysiek is er wellicht niks meer mogelijk, het kan zijn dat er geen donor bij leven beschikbaar is, of de wachtlijst is veel te lang, waardoor zij onnodig komen te overlijden. Aan dit laatste is iets te doen! Dus lieve lezers denk er alsjeblieft over na om je te laten registreren als donor??!! Je kunt mensenlevens redden en het voorkomt tevens dat je je nabestaanden niet belast met een bijna onmogelijke taak, de beslissing moeten laten nemen op een voor hen uiterst emotioneel en bijna ondoenlijk moment over het feit of jouw organen wel of niet gedoneerd mogen worden na je overlijden........
Tot slot wil ik iedereen ontzettend bedanken voor het meeleven, het "duimen", alle steunbetuigingen in welke vorm dan ook, zij hebben mij er mede doorheen gesleept de afgelopen onzekere periode en ik ben ervan overtuigd dat deze er uiteindelijk voor zullen zorgen dat er hele mooie vruchten afgeworpen zullen gaan worden......
Je kunt eigenlijk wel zeggen dat een nierziekte en vermoeidheid hand in hand gaan. Bij mij begon alle "ellende" dan ook inderdaad met sluimerende vermoeidheid, waar ik in eerste instantie niet te veel aandacht aan schonk, want je hebt altijd wel een reden om moe te zijn. Totdat daarnaast m'n ogen en enkels begonnen op te zwellen en vond dat ik toch maar eens naar de huisarts moest gaan. Daar bleek m'n bloeddruk ook nog eens veel te hoog te zijn, waarna toch nog ruim een half jaar nodig was om erachter te komen dat een progressieve nierziekte het geval was.
De vermoeidheid is voor mij altijd een goede graadmeter geweest voor hoe ik er aan toe was, meestal waren de bloeduitslagen een bevestiging van hoe ik me eigenlijk al voelde.
De dagelijkse praktijk echter houdt geen rekening met vermoeidheid. Alles gaat in sneltreinvaart verder en de kunst is dan ook om een manier te vinden om gehoor te geven aan je lichaam, wat tenslotte aangeeft: tot hier en niet verder en het tempo van de dagelijkse realiteit. Nu ik in een wat mindere periode zit (lichtelijk uitgedrukt) heb ik af en toe een "deja vu" en vraag me werkelijk af hoe ik het af en toe heb kunnen bolwerken met 2 kleine kids en een afnemende nierfunctie, maar ik deed het gewoon. Verlegde m'n grenzen, soms dusdanig dat elke spier en vezel in m'n lichaam pijn deden om me maar te vermannen tegen de vermoeidheid. Stapte met een nierfunctie van 25% nog met 2 kinderen op de fiets, ééntje voor, ééntje achter en volbracht mijn moederlijke taak. Ik sliep op de momenten dat ze er niet waren en zorgde er op die manier voor dat ik er weer kon zijn voor ze als ze uit school kwamen. De tijd was mij eerlijk gezegd wel gunstig gezind. Toen de kinderen geboren waren, had ik nog een nierfunctie van 50%, waar ik m'n gezin goed op draaiende kon houden. Maar naarmate de tijd vorderde en de nierfunctie afnam, kon ik ze ook uitleggen, waarom de situatie was zoals ie was. Eerlijkheid, openheid, duidelijkheid en goede communicatie zijn belangrijke factoren. Natuurlijk voelde ik me weleens schuldig als ik (weer) verstek moest laten gaan bij een activiteit ("moe" kan niet moe zijn), maar onlangs kreeg ik twee prachtige complimenten van twee dierbare vriendinnen. De één zei: "maar je was er wel gewoon altijd voor ze........" De andere vriendin had het met de oudste over de huidige situatie gehad en hij had geantwoord: "Maar het is eigenlijk nu pas dat ik het allemaal bewust meemaak, ik heb er eigenlijk nooit zoveel van gemerkt........." En deze twee opmerkingen deden mij wel weer heel erg goed! We hebben inderdaad altijd geprobeerd de "trein" zo goed en zo kwaad als het soms ook ging, door te laten denderen. Dit was daar een mooie bevestiging van!
Ik ben "de man met de hamer" heel wat keertjes tegengekomen, maar wist meestal loeihard terug te slaan. Mijn ervaring is, zolang je mentaal strijdbaar blijft, trekt je geest je lichaam vanzelf mee. Natuurlijk moet er ruimte zijn om toe te geven aan wat je lichaam wil, maar ook daar kun je een bepaalde balans in vinden. De enige keer dat ik echt toegegeven heb was ongeveer een week voor m'n transplantatie. Ik was totaal op: mentaal en fysiek. Ik had alle praktische zaken voor thuis geregeld en heb toen m'n kop laten hangen en op het moment dat je je kop laat hangen en je er fysiek dusdanig aan toe bent is het klaar........ En ik was er inderdaad helemaal klaar mee en klaar voor....... De transplantatie werd succesvol uitgevoerd en er volgden 5 goede jaren, tot vorige zomer de waardes begonnen te rommelen en afgelopen maart een chronische afstoting werd geconstateerd. Ook in de afgelopen periode kwam ik "de man met de hamer" regelmatig tegen, maar de vaardigheden waarmee ik hem te lijf kan gaan ben ik duidelijk nog niet verleerd.
Vermoeidheid wordt vaak geassocieerd met luiheid of aanstellerij. Een dusdanige opmerking voelt bij mij als een dolksteek in m'n hart. Neem het alsjeblieft serieus als iemand zegt dat ie moe is. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen voordat bekend was wat er met me aan de hand was dat ik me aanstelde of dat het waarschijnlijk wel tussen m'n oren zou zitten of "waar moet een jonge meid als jij nou moe van zijn....." Eén van de eerste dingen die ik dan ook dacht toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was: "nu "mag" ik dus ook gewoon moe zijn......"
Wat ik wel ervaren heb is dat de vermoeidheid die ik heb ervaren toen m'n eigen nieren nog functioneerden anders was als de vermoeidheid die ik nu ervaar met m'n donornier. Bij de vermoeidheid tijdens mijn ziekte was het makkelijker om een tandje bij te zetten en m'n grenzen te verleggen. De vermoeidheid nú is vaak van de orde tot hier en niet verder en dan kan ik ook geen tandje meer bijzetten. Onbegrip is een hekel punt bij vermoeidheid, want wat is nou vermoeidheid, het is niet in cijfertjes uit te drukken. Het is eigenlijk een heel vaag fenomeen, wat wel vaak aantoont dat er iets gaande is in je lichaam.
Je hebt natuurlijk ook positieve vormen van vermoeidheid. Vermoeidheid met een voldaan gevoel. Want wat heb ik de afgelopen tijd mooie vermoeide sportbeelden gezien en we gaan er deze zomer ook nog heel veel zien. Want wat is dit een onzettende mooie sportzomer. WK hockey, WK voetbal, Tour de France en nog veel meer.
Zelf heb ik heel veel aan de sport te danken wat betreft de omgang met m'n ziekte. Deed zelf aan atletiek totdat mijn ziekte zich manifesteerde. Leerde wat winnen was, maar zeker ook wat verliezen was. M'n doorzettingsvermogen werd op de proef gesteld en ik leerde wat discipline en grenzen verleggen was. Leerde met pijn en vermoeidheid om te gaan en dit alles heb ik om kunnen zetten in de omgang met m'n ziekte.
In afwachting op de uitslag 24 juni of de afstoting tot stilstand is gebracht en stabiliteit in het verschiet ligt, hebben wij de schrik, het verdriet en de angst in de lange periode van afwachting tot deze datum toch een plekje kunnen geven en hebben onze blik weer snel vooruit kunnen manouvreren en de draad weer aardig opgepakt. De spanning begint nu, met nog een week te gaan toch een beetje op te lopen, maar we hebben het aardig van ons af kunnen zetten en ons met leuke dingen bezig gehouden. De bijwerkingen beginnen vervelende vormen aan te nemen zo af en toe, maar we hebben in ieder geval lekker 2 lange weekenden weg geboekt. maar wat ons het meest heeft bezig gehouden is het feit dat ons Labradoodle-puppy, die wij eind juli in ons gezin mogen verwelkomen in deze periode is geboren en dat heeft voor heel veel positieve afleiding gezorgd. Het wordt onze derde puppy die wij groot gaan brengen en op gaan voeden sinds de dag dat ik hoorde dat ik ziek was. Wij hebben de ervaring dat het hebben van een hond een hele positieve wending kan geven aan het ziek zijn. Het is goed voor de conditie, je bent elke dag buiten en het geeft o.a. gezelligheid en liefde. Hopende op een goede uitslag volgende week, kijken wij hier heel erg naar uit en we hopen op 23 juli met een stabiele nier in dankbaarheid mijn 6e ver"nier"dag te vieren!!!
"Toen ik moe was van het zoeken, leerde ik vinden"
Geniet alsof er geen morgen zal zijn zoals vandaag, want morgen is misschien alles anders.....
Begin de dag met een pilletje (dagelijks ontbijtje)
Afgelopen week ging de telefoon. Het was mijn behandelend arts. Ik zou nog een telefonisch consult hebben als alle bloeduitslagen binnen waren aan de hand waaraan kon worden vastgesteld of er nog een medicatie-aanpassing plaats zou moeten vinden wat betreft de medicatie tegen de afstoting. Aan de hand van het gesprek, de bloeduitslagen en hoe ik me voel, werd besloten tot 24 juni op deze voet door te gaan. We hebben nu dus even een maandje rust, als zich geen rare dingen voordoen en gaan daar dan ook lekker van genieten. Tegen die tijd gaan we ons wel weer druk maken. Nu is het even tijd om flink te gaan ontspannen, te genieten en leuke dingen te doen, zodat tegen die tijd de (mentale) accu weer opgeladen is....... Ga ook zeker van deze tijd gebruik maken om m'n lichaam de zo broodnodige rust te geven die het zo nodig heeft om weer in balans te komen.
Ik ben de afgelopen periode weer tegen tal van dingen aangelopen. Sommige dingen verbazingwekkend, andere dingen waar ik al op voorbereid was uit ervaring vanuit het verleden. Eén ding is wel duidelijk en dat is dat de realiteit heel vaak een vertekend beeld geeft. Alleen m'n boller wordende "pred"-snoetje en een beetje getint huidje door de zon doen veel mensen vermoeden dat het dan ook ontzettend goed met me gaat. Eén van de meest gehoorde opmerking de afgelopen tijd is dan ook wel geweest: "maar hoe kan dat nou, je ziet er zó goed uit.......". Het is helaas alleen maar het pelletje dat de binnenkant zo mooi kan verhullen. Om maar even bij de prednison te blijven, die is op het moment zowel m'n vriend als m'n vijand. De prednison heeft voor mij zowel positieve als negatieve bijwerkingen. Eén van de positieve bijwerkingen is dat m'n "stuiter-gehalte" behoorlijk opgekrikt wordt en dat komt natuurlijk voortreffelijk van pas nu ik wel een beetje meer energie kan gebruiken. Eén van de negatieve bijwerkingen is dat ik er ontzettend opgefokt en geïrriteerd van word.
De medicatie is op het moment sowieso behoorlijk veel (20 pillen per dag). Ik begin de dag met 9 stuks, een heerlijk ontbijtje dus. Toen de medicatie net verhoogd was en één van de (tijdelijke) bijwerkingen misselijkheid was, gingen 's ochtends de laatste pillen dan ook kokhalzend naar binnen. Nu hoort het er weer bij als tandenpoetsen. De medicatie varieert van 3 soorten tegen de afstoting tot 4 soorten om m'n bloeddruk in toom te houden en dan nog het nodige om de bijwerkingen de kop in te drukken.
De titel van deze blog: "Ongezouten" realiteit heeft voor mij een dubbele betekenis. Niet alleen de letterlijke: ware werkelijkheid. Maar naast het feit dat ik drie liter moet drinken om de nier lekker te verwennen, heb ik sinds de nieuwe situatie (de op handen zijnde afstoting) weer een natriumbeperking, wat inhoudt dat ik zoute etenswaren zoveel mogelijk moet laten staan...... Elke nierpatiënt weet dat zout eten "de duivel" is, maar na 16 jaar een natriumbeperking gehad te hebben tijdens mijn ziekte, mocht ik na m'n transplantatie weer "alles" eten. Zout toevoegen tijdens het koken deed ik nog steeds niet. Maar ik kon wel weer met mate af en toe een chipje, een nootje of een lekker soepje eten. Ook uit eten gaan was weer een stuk makkelijker. En nu ben ik dus wat dit verhaal betreft weer terug bij af. Ik vind het echt vreselijk....... Ik ben echt iemand van het hartige eten en sommige dingen zijn met kruiden redelijk lekker te krijgen, andere dingen eet ik gewoon niet meer, omdat ik het zonder zout gewoon "niet te pruimen" vind. Ik weet dat het noodzakelijk is, ben ook zeer gedisciplineerd hierin, maar het is een ware straf voor me. Het raakt mij zo diep dat ik ook gewoon niet open sta voor alle goed bedoelde adviezen van anderen.......
Zeer verrast ben ik nog steeds over de vele blijken van medeleven. Ben er zeer van onder de indruk en het is zeker een "hart onder de riem" om als het even niet zo lekker gaat toch mijn schouders eronder te zetten. Bloemen, kaartjes, telefoontjes, bezoekjes, sms-jes, appjes, allemaal te veel om op te noemen, hebben er zeker aan bijgedragen om positief te blijven.
Vooral de attenties uit onverwachte hoek zijn bijzonder.
Het meest lastige vind ik het om mensen voor de eerste keer m'n verhaal te vertellen. De emoties zitten diep en zijn heftig. Het is totaal afhankelijk wie ik tegenover me heb hoe die emoties met me aan de haal gaan. Als ik iemand tegenover me krijg waarvan ik van te voren al weet dat diegene vindt dat ie alle wijsheid in pacht heeft, zal ik stoïcijns kunnen zeggen dat het goed met me gaat en heb ik verder geen behoefte om uitleg te geven, omdat ik niet op oordelen, meningen en wijsheden zit te wachten die totaal nergens op gebaseerd zijn. Maar krijg ik iemand tegenover me waarvan ik weet dat ie me probeert te begrijpen, m'n verhaal rustig kan aanhoren, zonder daar verder enig oordeel over te vellen en desnoods met de nodige empatie met me meejankt, dan wordt een heel ander gesprek........
Jammer blijft het dat sommige mensen het sociale vermogen missen om hun verstand even de regie te laten voeren over hun gevoel. Ze vinden het lastig om je te benaderen in deze situatie, maar zitten uiteindelijk zichzelf het meest in de weg. Ik kan het tot op zekere hoogte begrijpen, daarna komt bij mij ook de teleurstelling en soms woede.
Een dagje opname voor biopsie
Wat me ook elke keer ontzettend verbaast, is dat er bij de meeste mensen zo ontzettend weinig over nieren, nierziektes en orgaandonatie bekend is. Er is nog steeds héél veel "werk aan de winkel" wat betreft voorlichting. Er zijn prachtige campagnes, met name wat betreft orgaandonatie, waar ik ook vaak m'n bijdrage aan probeer te leveren, maar als mensen niet begrijpen "WAAROM", moet er dus in een eerder stadium al veel meer aan voorlichting gedaan worden.
Een nierziekte is niet zomaar een griepje. Als je nieren niet meer werken ga je gewoon dood....... Gelukkig is er dialyse en transplantatie. Dialyse is echter geen genezing, het is een manier om een nierpatiënt waarvan de nieren niet meer of niet meer voldoende werken in leven te houden..... En nog steeds sterven helaas veel te veel mensen die deze behandeling moeten ondergaan, omdat er te weinig donoren zijn en de wachtlijst veel te lang is. Naast de wachtlijst, is er ook nog de mogelijkheid een nier bij leven te doneren, waar tegenwoordig steeds meer de nadruk op gelegd wordt.
Transplantatie is de meest ideale, levensreddende oplossing wat dit betreft, met als het goed gaat een mooi nieuw leven, met nog wel veel medicatie en bijwerkingen en altijd wel als "zwaard van damocles" boven je hoofd dat de nier kan afstoten, maar zolang het goed gaat, sta je daar zeker niet dagelijks bij stil, de controles blijven echter spannend. Maar de "ongezouten" realiteit is dat het ook helemaal fout kan gaan.......
Dagelijkse hoeveelheid
Wat me opvalt is dat mensen vaak zien, horen en lezen, wat ze willen zien, horen en lezen. Irriteer me ook soms mateloos aan sommige onnozele opmerkingen. Vraag me dan ook af of dit soort opmerkingen ontstaan vanuit onnozelheid of desinteresse......
Mensen zien je bijvoorbeeld achter een boodschappenkarretje bij de supermarkt lopen, ogenschijnlijk natuurlijk niks mis mee, maar het feit dat ik achter een boodschappenkarretje loop, betekent voor mij dat ik mij achter dat boodschappenkarretje meer zeker voel. Een beetje het effect à la rollator. Ik kan namelijk die paar boodschapjes die ik doe ook in een mandje kwijt. Ze zien je in de supermarkt en denken dat het dan ook wel goed gaat, maar zien niet dat ik daarna thuis eerst bij moet komen van het feit dat ik deze actie volbracht heb. Daarmee bedoelde ik dus eerder in deze blog te zeggen dat de realiteit vaak een vertekend beeld geeft. Mensen realiseren zich hierdoor vaak ook niet wat de ernst van de situatie is. Zo pikken mensen ook uit teksten vaak de dingen die ze willen lezen en horen vaak in gesprekken de dingen die ze willen horen. Als mensen positief nieuws horen denken ze dat je beter bent. Maar in het meest positieve geval kan de situatie zich stabiliseren en als ik zeg dat het "goed" gaat, gaat het naar omstandigheden goed. En nee, ik word niet beter! "Onzichtbaar ziek!"
Opmerkingen als: "je hoeft toch alleen maar te zitten", kunnen me ook vreselijk raken. Soms is het idee dat je ergens naar toe moet al te veel qua vermoeidheid.
Het nieuws van de afstoting is ingeslagen als een bom en heeft zeker, afgezien van de fysieke, ook zeker z'n mentale sporen achtergelaten. Toch hebben we de nieuwe situatie inmiddels een plekje weten te geven en begint ons leven weer vorm te krijgen......
Alles wordt in het werk gesteld om de nier te behouden. Als dat gaat lukken, zou ik nog heel lang zo door kunnen lopen. Er zijn ook nog wat behandelingen achter de hand, mocht dit niet lukken...... Het kan echter ook mis gaan. Het feit is dan dat alles er niet zo rooskleurig uit zal zien: ik zal dan op zoek moeten naar een donor, dialyse kan aan de orde komen en wellicht, als er geen donor zich aandient, komt wachtlijst aan de orde........ Je kan je kop in het zand steken, je moet er ook zeker niet elke dag mee bezig zijn, maar het is de realiteit...... Zoals het nu is, is de kwaliteit van leven acceptabel, ik weet dat het ook beter kan...... Maar weet ook hoe het is als het slechter wordt en daar kan ik wel heel verdrietig van worden....... Het meest drukt nog op m'n schouders hoe dit voor m'n gezin is....... Lichtpuntje is dat mocht het mis gaan en er dient zich een donor aan, (op wat voor manier dan ook) ik weer volledig op kan knappen, neemt niet weg dat er door al de jaren heen behoorlijke roofbouw op m'n lichaam is gepleegd, dus restverschijnselen zullen er altijd zijn. Helaas moet je eerst doodziek worden, wil er weer licht aan de horizon komen. En ondanks dat we nu in een onzekere situatie zitten en ik in nierfunctie heb ingeleverd, gaat alles gewoon door en is de kwaliteit van leven nog steeds zoveel beter als voor transplantatie. Ik voel me dan ook verplicht om uit dankbaarheid het beste uit het leven te halen en zo goed mogelijk voor mijn nier en mezelf te zorgen. Nog elke dag winnen kracht en vertrouwen in m'n lichaam terrein.
We zijn terug in een leven van keuzes maken en doseren en grenzen verkennen en verleggen. Maar ik ben streng voor mezelf en stel voor elke dag een aantal doelen. Daarbij hanteer ik een "to do lijstje" met zaken die ik in ieder geval iedere dag van mezelf moet doen en ik heb een lijstje met extra's. Trots ben ik op mezelf met elk extraatje wat ik per dag af kan strepen. Het is een bewijs tegenover mezelf, maar ook tegenover m'n omgeving hoe ik ervoor sta. Deze combinatie van doelen stellen samen met het doseren en grenzen verleggen/verkennen, maken elke dag tot een uitdaging!! Soms moet ik de de tol betalen voor het feit dat ik te ver over m'n grenzen heen ben gegaan, maar dan nog geeft het de voldoening dat wat ik gedaan heb, toch gelukt is en dan moet je een mindere dag maar voor lief nemen.
We gaan nu een maandje heerlijk genieten en zullen 24 juni weten wat de stand van zaken is. Oh, wat gaat dat spannend worden........
Bladerend in het vrolijke tijdschrift dat ik van een lief vriendinnetje kreeg om mij de nodige afleiding te bezorgen de komende dagen, kijkend naar het bloemetje dat ik kreeg van een ander vriendinnetje, dwalen mijn gedachten langzaam af naar alle lieve, meelevende, opbeurende berichtjes, sms-jes, appjes, telefoontjes en kaartjes en denkend aan de lieve schouder waar ik even op kon uithuilen, realiseer ik me wat een bizarre weken wij weer achter de rug hebben, heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, een rollercoast van gedachten en emoties.......
In mijn vorige blog meldde ik dat er een chronische afstoting van de donornier gaande was en dat dat bevestigd moest worden middels een nierbopsie en hoopte ik dat ik in een volgend blog positief nieuws zou kunnen melde. De biopsie heeft inmiddels plaatsgevonden en heeft bevestigd dat het vermoeden juist was. 31 maart hoorde ik het vermoeden, 9 april vond de biopsie plaats en 10 april werd ik gebeld door mijn behandelend arts dat de uitslag van het biopt, het vermoeden bevestigde en in de tussenliggende dagen was de onzekerheid "killing"......... Het definitieve nieuws sloeg in als een bom. Alle mogelijke scenario's vlogen door m'n hoofd..... De afstotingsmedicatie werd met onmiddelijke ingang opgevoerd in de hoop dat dit voldoende zou zijn om de afstoting de kop in te drukken, zo niet dan zou zwaarder geschut ingezet worden. 22 april kreeg ik heel voorzichtig positief nieuws: de voorzichtige hoop is er dat de situatie zich kan gaan stabiliseren gezien de huidige uitslagen en met de huidige medicatie. De tijd zal het echter moeten uitwijzen, vooralsnog blijft het allemaal nog broos, kwetsbaar en onzeker....... Er is beperkte, blijvende schade aan de nier aangericht en dat betekent een treedje lager op de ladder. Wat dit voor het dagelijkse leven zal betekenen zal moeten blijken. Voel me wederom ontzettend besodemieterd en in de steek gelaten door m'n eigen lichaam en zal weer vertrouwen moeten gaan opbouwen. Ik zal opnieuw mijn grenzen moeten gaan verkennen, m'n grenzen moeten gaan verleggen om te kijken hoever ik kan gaan en de kunst daarbij is niet te ver over die grenzen heen te gaan, wat kan betekenen 2 stappen vooruit en weer 1 terug. Daarnaast zal in alles weer een nieuwe balans gevonden moeten worden. De balans tussen medicatie, nier en lichaam, maar ook de balans in het dagelijkse leven en niet te vergeten de emotionele balans, waar de medicatie ook nog zo zijn invloed op kan hebben. Het is het begin van een nieuwe fase in mijn "carrière" als nierpatiënt........ Ik ben eventjes overgestapt op de "stoptrein", maar hoop toch wel weer over te gaan stappen op de intercity en heb er ook alle vertrouwen in dat dit gaat lukken, samen met m'n gezin en alle andere lieve mensen om me heen!!!
Een aantal mensen in het bijzonder wil ik hierbij in de schijnwerpers zetten en dat is mijn gezin. Zij zijn degenen die daadwerkelijk weten hoe het met me gaat, zij weten hoe het achter de deur is. Bij hen kan ik mezelf zijn en m'n emoties de vrije loop laten. Ze horen m'n geklaag en gezeur geduldig aan en ondertussen moeten zij machteloos langs de zijlijn toekijken.
En heeft er iemand bij stilgestaan hoe het voor mijn vader (mijn donor) moet zijn op dit moment....... Een enkeling heeft er iets over gezegd, maar jammer genoeg gaat de meeste aandacht meestal naar de patiënt uit, terwijl de mensen er omheen het misschien wel zwaarder hebben. Ik heb altijd zo gehoopt dat juist híj dit nooit mee had hoeven maken...... En dan zijn er de mensen die ineens uit onverwachte hoek opduiken als een totale verrassing, ontzettend leuk! Maar jammer genoeg blijven er toch altijd mensen waarvan je dacht dat ze je na stonden, die op het moment dat het ertoe doet ineens afhaken en niets van zich laten horen. Uit ervaring weet ik inmiddels maar al te goed dat het gebeurt, maar het blijft ontzettend teleurstellend en jammer.......
En ondertussen gaat alles gewoon door en móet ook doorgaan. Werk van manlief, studie van de kinderen en ondertussen doe ik er alles aan om m'n draai weer te vinden. De afgelopen weken had ik te kampen met behoorlijke bijwerkingen van de extra medicatie, dat is na wat aanpassingen behoorlijk verbeterd, moet nu alleen nog herstellen van een inwendige bloeding die is ontstaan tijdens de biopsie en die behoorlijk wat pijnklachten veroorzaakt. Zodra dit acceptabele vormen aanneemt kan ik vol gas de berg op gaan klimmen. Een kleine teleurstelling moet ik nog even gaan accepteren en dat is dat ik weer vastzit aan een dieet. 16 jaar lang heb ik me er trouw aan gehouden, was streng en gedisciplineerd voor mezelf, maar vond het tegelijkertijd een kwelling. Na de transplantatie mocht ik weer alles eten en heb er die jaren met volle teugen en overgave van genoten, maar zal nu toch weer enigszins de touwtjes aan moeten trekken wat dit betreft.
Ook hebben we het gezinsprotocol wat betreft virussen en bacteriën aangescherpt, we zullen hierin assertiever optreden...... Veel mensen denken nog steeds dat dit een geintje is, hebben er lak aan of steken er zelfs de draak mee...... Door de vele immunosuppressiva die ik op dit moment slik is m'n weerstand dusdanig onderdrukt dat ik ten eerste snel alles oppik en ten tweede ik het er niet bij kan hebben. Dus mensen neem dit serieus en geef er gehoor aan..... Kom niet langs als je loopt te hoesten en proesten als het niet nodig is en meldt het als je weet dat ik langskom en er zijn virusjes in omloop, want dan maken we gewoon een nieuwe afspraak.....
Carpe Diem
Verder ben ik van plan ontzettend te gaan genieten van de leuke dingen die op mijn pad komen (m'n eerste dagje Middelburg en een heerlijk weekendje met z'n tweeën weg staan al in de planning). Ik ga genieten van de dagen dat het goed gaat en geef toe aan de dagen die minder goed zijn en zal die ook proberen een positieve draai te geven door middel van een goed boek of iets anders ontspannends. Ga proberen alles te laten gebeuren...... Ga lekker m'n tuin helemaal opknappen, waar ik ook weer ontzettend vrolijk van kan worden en wat tevens een positieve bijdrage zal leveren aan het opbouwen van mijn conditie.
We hebben 2 maanden ziekenhuisstilte en ga proberen deze periode achter me te laten en me pas weer druk te gaan maken tegen de tijd dat ik weer voor onderzoek mag, want wat zal mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis spannend zijn...... Ook ga ik m'n activiteiten voor m'n groep Nier-getransplanteerden op FB weer intensiveren, m'n blogs zullen weer frequenter verschijnen (inspiratie genoeg opgedaan......), zal me weer gaan bemoeien met de organisatie van de Gezellig Dag voor de leden van de groep Nier-getransplanteerden op FB en ga me bezighouden met het prachtige kunstproject "LEVENSTEKENS", wat in de donorweek zal worden geëxposeerd.
"Pluk de dag, want hij groeit vanzelf weer aan......."
Het heeft eventjes iets langer geduurd dan normaal eer ik een nieuw blog kon produceren. Het loopt echter allemaal niet zoals we graag zouden zien. Het wordt dan ook een kort blogje, in ieder geval ééntje om al m'n trouwe lezers op de hoogte te brengen en te laten weten dat ik er alle vertrouwen in heb dat er binnenkort weer langere blogs in hogere frequentie aan zullen komen, want inspiratie is er inmiddels weer genoeg......
Een chronische afstoting van de donornier is gaande die met volle vaart de kop ingedrukt zal gaan worden.
Afgelopen zomer begon de nier eigenlijk al wat te rommelen, schommelingen in het kreat, verschuivingen en veranderingen in de medicatie. En nu is het dan eindelijk tijd voor actie. Komende week zal er een biopsie gedaan worden, waarna een behandelplan opgezet zal worden. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen: de kracht, de energie, het vertrouwen laten me niet in de steek. En samen met de lieve mensen om me heen zetten we alle zeilen bij om er met volle vaart tegenaan te gaan! Het zal niet altijd meevallen, maar het gaat gewoon lukken. Ondertussen gaat het leven gewoon verder en proberen we te genieten van de leuke dingen in het leven. Zodra er meer tijd en ruimte is zal ik de draad van het uitgebreidere bloggen weer oppakken en hoop ik met een positieve afloop te komen.......
Ik wil bij deze iedereen die me de afgelopen tijd zo enorm gesteund heeft in welke vorm dan ook enorm bedanken, het geeft me kracht om de komende tijd te knokken voor wat ik waard ben......
Achter elk kledingstuk een uniek transplantatieverhaal
Afgelopen week was ik één van de gelukkige getransplanteerden die deel mogen nemen aan het prachtige, maar ook stoere donorkunst-project van Mariëlle van Meel. Ze bezocht me thuis op. Wat gepland stond als een bezoekje van een uur, werd aanzienlijk langer. We bleken behoorlijk veel gemeen te hebben en ik denk als we allebei geen andere verplichtingen hadden gehad, dat we gewoon de hele middag door waren blijven praten. Mariëlle is kunstenares en één van haar nieuwste projecten is het donorkunst-project "LEVENSTEKENS".
De bedoeling van dit project is dat 100 getransplanteerden (hart-, long-, lever-, nier-, en nier-pancreas-getransplanteerden) hun litteken(s) laten fotograferen. Tijdens de expositie van deze foto's zal een gebruikt kledingstuk van de desbetreffende persoon over de foto heen hangen (zie foto), met daaronder het levensverhaal beschreven. Til je het kledingstuk op dan kun je het bijbehorende "LEVENSTEKEN" zien. Dit allemaal met als doel om tijdens de donorweek aandacht te vragen voor orgaandonatie en mensen te kunnen motiveren om over dit onderwerp na te denken en zich uiteindelijk te laten registreren in het donorregister.
Zelf is Mariëlle lever-getransplanteerd en kan zich dus helemaal inleven in de verhalen van haar modellen. Haar werk is een expressie over de kwetsbaarheid van het lichaam waarin wij wonen. "Er komt altijd een moment van stilstaan........ Kwetsbare foto's met een krachtig verhaal........" Door de nieuwe samenwerkingsverbanden met culturele en maatschappelijke partijen ontstaat er een verrassende kijk op kunst. Kunst met een maatschappelijke boodschap!! Deze nieuwe campagne maakt tevens duidelijk dat het leven, het gezond zijn, niet iets is wat vanzelfsprekend is.
Naast de honderd LEVENSTEKENS, worden er tijdens deze expositie ook "DUO-LEVENSTEKENS" geëxposeerd. Op deze foto's gaan de gevers en ontvangers na een niertransplantatie samen op de foto. Hiermee kan ook meteen promotie gemaakt worden voor het pre-emptief transplanteren en is ook de maatschappelijke boodschap een feit!!
Dit bijzondere kunstwerk kon mogelijk worden, doordat via Facebook 100 getransplanteerden zichzelf aanmeldden voor dit project. Meer kunstwerken van Mariëlle kun je vinden op: www.donorkunst.nl
Zelf zal ik naast mijn eigen "LEVENSTEKEN" d.m.v. mijn blog ook nog een kleine bijdrage leveren aan het geheel. Mijn blog "ACHTER ELK LITTEKEN SCHUILT EEN VERHAAL": http://schuijtje.blogspot.nl/2013/09/achter-elk-litteken-schuilt-een-verhaal.html speelt daarbij een bescheiden rol.
Daarnaast is een inspiratie voor het project, het prachtige nummer van Maaike Ouboter: "Wil je me lijmen als ik breek." De bedoeling is dan ook om haar te vragen voor het openingsfeest van de donorweek. Is er iemand onder de lezers die Mariëlle met Maaike in contact met elkaar kan brengen?
Het liedje staat min of meer symbool voor iedere getransplanteerde. Net als het gebroken oude kopje in het liedje een tweede kans krijgt en herstelt, waren wij (getransplanteerden) ook gebroken, maar dankzij onze donoren weer hersteld en hebben wij een prachtige herkansing of soms herkansingen gekregen na onze transplantatie! Het liedje zal min of meer als een rode draad door het geheel lopen.
Mijn persoonlijke levensteken symboliseert: strijdlust, overwinning, trots, energie en niet in het allerminst dankbaarheid. Het is een spiegel van een zeer indrukwekkende, emotionele levensgebeurtenis. Een prachtig teken van extra levenstijd! Zelf heb ik bewust voor een rose kledingstuk gekozen voor over mijn "LEVENSTEKEN". Niet alleen omdat het mijn favoriete kleur is, maar ook omdat het de bedoeling is dat in de donorweek heel Nederland rose kleurt. Rose is namelijk dé kleur van de donorweek!!
Eigenlijk valt mijn "LEVENSTEKEN" een beetje in het niet (met dank aan het prachtige werk wat mijn chirurg geleverd heeft) bij alle andere levenstekens die mijn buik "verfraaien".
Met trots kan ik naar het litteken kijken. Het kan ogenschijnlijk wat mij betreft niet lelijk genoeg zijn, het heeft me namelijk alleen maar moois gebracht.
Het bijzondere van dit project is dat geen verhaal hetzelfde is, ieder heeft zijn eigen unieke verhaal. Honderd op zichzelf staande verhalen. Natuurlijk zijn er raakvlakken, maar elke transplantatiepatiënt heeft zijn behandeling op maat.......
Ik vind het een ontzettend stoer project. Stoer van Mariëlle dat ze dit initiatief genomen heeft en stoer van de modellen die zichzelf letterlijk bloot geven. Ik realiseer me dat sommige "LEVENSTEKENS" er voor buitenstaanders echt shockerend uit kunnen zien. Mijn "LEVENSTEKEN" is hierin zeker niet toonaangevend, misschien wel het minst.......
Ik zou mensen in ieder geval aan willen raden een kijkje te komen nemen bij dit prachtige project, een stoere, indrukwekkende expositie, met stuk voor stuk unieke levensverhalen. Het zal zeker de moeite waard zijn en heb je je nog niet geregistreerd in het donorregister, dan is dit misschien net het zetje wat je nog nodig hebt! 100 verhalen van mensen die hun leven te danken hebben aan hun donor, hoe mooi is dat...... De expositie zal plaatsvinden tijdens de donorweek (13 t/m 19 oktober), zoals al eerder vermeld, de locatie is nog niet bekend, er is een aantal opties, maar we houden het graag ook nog een beetje spannend.
Maak anderen zeker attent op deze unieke campagne, want nog steeds zijn er veel te weinig donoren, waardoor er ieder jaar nog veel te veel mensen onnodig overlijden die op de veel te lange wachtlijsten staan. Wordt vervolgd.........
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
