"DE BEKLIMMING"

"Op naar mijn top"

Na een blog-stilte van ongeveer anderhalve maand nu dan eindelijk weer een blog. Ik heb de tussentijd gebruikt om verder te werken aan m'n herstel en te genieten van de mooie maand december, met alle feestelijkheden er omheen. Was december de maand van de feestelijkheden, zo waren er in januari een aantal zaken die mij persoonlijk zeer raakten. Ten eerste de aanslag op Charlie Hebdo in Parijs en daarnaast de gruwelijkheden rondom blogger Raif  Badawi. "Flogging for blogging", hoe bizar en afgrijselijk wil je het hebben........ Even wist ik niet of ik nog wel zo'n zin had om door te gaan met bloggen, maar ik realiseerde me dat juist door verder te gaan met waar m'n hart ligt de vrijheid van meningsuiting stand kan houden. Mijn inkt zal blijven vloeien, is het niet via verspreiding van de pen, dan wel via de printer!

Naast al deze gruwelijkheden ging het leven weer zijn gang en ook voor mij was de realiteit dat ik weer een bezoekje aan het ziekenhuis mocht brengen voor een tussenstand wat betreft mijn donornier, na start van de behoorlijk pittige kuur. De uitslag was positief! Voor het eerst sinds tijden is het creatinine ietsjes gezakt, wat er op kan wijzen dat er verbetering in de zaak zit. Ik realiseer me ten zeerste dat het een momentopname is en dat ik pas halverwege ben, maar het is wel een positieve momentopname. Voor mij persoonlijk is 2015 dus eigenlijk wel positief begonnen. Het geeft me een enorme boost en ook de kracht om vol te houden en door te zetten, want geloof me, ik heb de afgelopen maanden me echt af en toe afgevraagd waar ik aan begonnen was. De medicatie had me in zijn macht en mijn lichaam en geest kregen er in eerste instantie geen grip op. Ik had het gevoel dat ik in een diep ravijn gevallen was en hoe ging ik hier uit komen? Mentaal en fysiek de zwaarste periode in mijn "carrière" als nierpatiënt. Ik heb eraan geroken hoe het is als het naar omstandigheden goed gaat en dat wil ik niet meer kwijt, maar ik weet ook dondersgoed wat me te wachten staat als het misgaat. M'n fantastische gezin heeft er voor een groot deel aan bijgedragen dat ik uit dit ravijn naar boven kon klimmen, met veel geduld, steun, troost en soms het zo broodnodige zetje in de rug. En natuurlijk niet te vergeten één van de mooiste dingen die ons in 2014 overkwam. De komst van Sem, onze geweldige Labradoodle (gelukkig nog voor de BZV-hype). Zij sleepte mij door weer en wind mee naar buiten en zorgde ervoor, naast het feit dat ze alles begrijpt, dat ik conditioneel stappen kon maken. Daarnaast is ze er als ik verdrietig ben, zij likt mijn tranen en verdriet weg en laat haar vrolijkheid en enthousiasme bij mij binnenstromen. Zij hoort mijn gemopper aan en laat het meteen weer van zich afglijden en is er altijd als ik even behoefte heb aan een knuffel.

Dus na deze positieve uitslag, de eerste in anderhalf jaar, kunnen wij weer omhoog gaan kijken. Wellicht hét ijkpunt voor de voorlopig definitieve weg naar boven. De foto bij deze alinea staat daar voor mij persoonlijk een beetje symbool voor. Deze foto heeft eigenlijk alles in zich om aan te geven hoe ik er nu voor- en in sta. Ik moet naar boven kijken om mijn doel te bereiken. Hoofd omhoog, schouders eronder en gaan...... Ik heb de lat hoog gelegd. Of ik de top bereik, geen idee, maar ik ga voor het hoogst haalbare. M'n gezicht is niet zichtbaar, de innerlijke strijd (fysiek en mentaal) ook niet. Heb er alle vertrouwen in dat het gaat lukken, het zal alleen nog veel geduld en tijd gaan kosten. Ben trots waar ik inmiddels alweer gekomen ben. Ik kan weer naar beneden kijken en zie dan van waar ik gekomen ben en als ik naar boven kijk zie ik wat mij nog te doen staat. Stukje bij beetje moet ik het vertrouwen in mijn lichaam weer terug winnen. Ik weet dat ik moet uitgaan van m'n eigen kracht en niets van anderen kan en mag verwachten hierbij. Eigenlijk is het een soort spoorzoekertje deze beklimming. Met allerlei omwegen, die het gevaar op verdwalen mogelijk maken, is daar elke keer als ik net het spoor bijster dreig te raken een punt van herkenning waar ik naar toe wil....... Met de omwegen bedoel ik in dit geval de bijwerkingen van de medicijnen. Want het is natuurlijk een illusie dat je deze zware medicatie ongestraft kan blijven slikken. Om maar een voorbeeld te noemen, heb ik de afgelopen maanden zonder dat ik het wist met een breuk in mijn voet gelopen. Aanvankelijk werd gedacht dat het jicht was, maar na verder onderzoek bleek het iets heel anders.

Ik omarm de bijwerkingen, tegelijkertijd haat ik ze, zij houden mij in leven, maar doen ook pijn, net nu het conditioneel weer iets beter gaat. Omdenken........ Ze maken de beklimming een beproeving, maar ik heb geen keus. Zonder de benodigde medicatie om mijn niertje binnenboord te houden, weet ik niet hoe ik er aan toe zou zijn en of ik er überhaupt nog wel zou zijn...... Dus, hoe krom het ook klinkt, ik moet mijn bijwerkingen dankbaar zijn, maar ze zijn een absolute slijtageslag op mijn lichaam!! 
Om op de foto terug te komen. Deze is onderdeel van een honderdtal foto's. Honderd getransplanteerden (hart, long, lever, nier, nier-pancreas) lieten hun "Levensteken" (litteken van de transplantatie) fotograferen om aandacht te vragen voor het zo ontzettend grote belang om je te laten registreren als orgaandonor. In de donorweek was deze expositie te zien in Delft, afgelopen week in Amsterdam en er zullen nog meer plaatsen aangedaan worden. "Levenstekens" gaat over verborgen levenservaringen (er hangt een kledingstuk van het model over het Levensteken, wil je het verborgen Levensteken zien dan kun je het kledingstuk optillen) en de realiteit van de lichamelijke kwetsbaarheid. Het werk is een eerbetoon aan het leven, de wetenschap en de donor". Het feit dat ik de afgelopen week bij de opening expositie kon zijn, was voor mij persoonlijk een enorme overwinning op het vertrouwen in mijn lichaam. Waar ik half oktober (start kuur) nog moeite had om van de bank naar de keuken te komen, ben ik nu in staat om haar Amsterdam af te reizen. Langzaam voel ik weer meer en meer kracht en energie in mijn lichaam stromen en als ik mijn krachten goed verdeel en genoeg rust tussen mijn activiteiten inlas, kan ik weer met volle teugen van de leuke dingen in het leven genieten. Heel voorzichtig durf ik weer wat verder vooruit te kijken en plannetjes te maken. Er komt weer meer rust in m'n hoofd door het feit dat ik door een verbeterde conditie minder achter de feiten aan hoef te lopen. Het scheelt een stuk frustratie, wat ook weer z'n positieve weerslag op m'n lichaam heeft. Als "control freak" op en top heb ik het gevoel dat ik weer grip heb op mezelf en de situatie er omheen. Ik ben nu halverwege de behandeling en hopelijk kan ik eind april met het goede nieuws komen dat de missie geslaagd is!!!

"Ik ben wie ik ben...

Wie ik ben is wie jij ziet...

Wat jij ziet is wat jij oordeelt...

Maar wat jij oordeelt dat ben ik niet!!"

#JeSuisCharlie

‘Ik moet en blijf op de goede afloop vertrouwen’ | Algemeen | Delft op Zondag

Het interview in de Delftse Post van vandaag met mij..... ‘Ik moet en blijf op de goede afloop vertrouwen’ | Algemeen | Delft op Zondag

Het is helaas niet altijd "Rozengeur en Maneschijn" met een donornier. Toch geniet ik nog steeds elke dag in dankbaarheid van deze nier, ook al is het wederom even een heftige periode met veel onzekerheid waar wij als gezin inzitten. Hopelijk kan ik in de loop van 2015 zeggen dat ik weer rondloop met een stabiele nier, ik geloof erin! Ik ga ondanks alles heel erg genieten van deze Kerstdagen samen met m'n gezin en m'n familie. Ik gun dit een ieder die dit leest ook. Bij deze wil ik dan ook zeggen: "Geniet op je eigen manier van deze dagen en maak het beste van 2015".
En heb jij nog geen goede voornemens en heb jij je keuze nog niet laten registreren? Laat dit dan je goede voornemen zijn: www.jaofnee.nl
"Geven doet leven!"
Ben je benieuwd of het inderdaad allemaal goed afloopt met de nier, blijf dan mijn blog volgen: www.schuijtje.blogspot.nl

"DE TAAL VAN DE OGEN"

Nelleke de Blaauw

Na lange tijd stap ik voor het eerst weer een ruimte met veel bekenden binnen

Wat heel bepalend zal zijn is hoe dit alles zal beginnen

Uit ervaring weet ik hoe het er aan toe zal gaan

Van binnen bonkt mijn hart en voel ik een traan

Emoties zitten diep en komen omhoog

Maar ik verman mezelf en hou het droog

In één oogopslag vang ik alle gezichten

Die op hun beurt alle ogen op mij richten

Ik zie in de ogen en aan de gezichtsuitdrukkingen wat mensen denken

En weet meteen wat ze me op dat moment hebben te schenken

Eigenlijk wil ik maar één ding en dat is omdraaien en weggaan

Uit ervaring weet ik dat ik júist nú moet blijven staan

Ik zie medelijden, onbegrip, onzekerheid, eigenlijk alles wat ik juist niet wil zien

Ben gebaat bij gezelligheid en vrolijkheid, maar zeker niet met gegrien

Tot overmaat van ramp nog een opmerking, waar de hele ruimte getuige van moet zijn

Ik schenk een glimlach, draai me om en verdring m'n venijn

De meesten hebben de klok horen luiden, maar weten niet waar de klepel hangt
Hebben geen idee wat je echt verlangt

De tijd schrijdt voort
Ik knik vriendelijk, zeg ja en amen en heb het allemaal wel weer gehoord

Ik BEN niet de ziekte, ik HEB de ziekte, ik ben nog gewoon dezelfde die ik altijd was

Blijkbaar is dat juist waarmee ik mensen verras

En ik kan nog gewoon praten en denken, heb namelijk niks aan m'n brein
En hou nog steeds van dezelfde gein

Het is voor mij weer even "klip en klaar"
Adem in, adem uit en bedaar

Zoek begrip bij diegene die dat aanvoelt, 
Zoek gezelligheid en plezier bij diegene die daarvoor is bedoeld

Laat je niet uit het veld slaan
Uiteindelijk is een ieder op zijn eigen manier met je begaan

De taal van de ogen

Heeft mij nog nooit bedrogen

"DE OMGEKEERDE WERELD"

Bedacht en gemaakt door kunstenares Camila Carlow

Waar ik er altijd vanuit ging dat als ik iets wilde, het ook altijd lukte, heeft het tegendeel zich nu bewezen. Tot op heden was het altijd zo, hoe ziek ik ook was, dat mijn wil mijn lichaam altijd meesleurde. Tot de dag dat ik de "Control-Alt-Delete-prikken" kreeg, die mijn nier (lichaam) weer moeten gaan "resetten." Mijn wil kon en kan het niet winnen van de chemie. Ik zal ermee moeten "dealen" de komende tijd dat mijn lichaam tijdelijk de regie heeft overgenomen van mijn geest. Voor mij de omgekeerde wereld. Moeilijk te accepteren voor een "control-freak" zoals ik, maar ik heb geen keus. Hoe graag ik ook wil, mijn lichaam is door de kuur een diep dal ingetrokken, waar ik met pieken en dalen weer uit zal moeten klimmen. Het is een ware aanslag op m'n conditie, maar wanneer die weer een beetje op orde is, zet ik de beklimming in. Pijnlijk, maar tegelijk mooi, is dat de wereld gewoon doordraait en aan je voorbij trekt, terwijl je zelf nauwelijks kunt deelnemen. Het hoofd wil wel, maar het lichaam bepaalt. Activiteiten waar ik graag aan deel zou willen nemen, moet ik laten schieten. Op de momenten dat ik me heel ziek voel, vind ik dat niet erg, dan is de moed ver te zoeken, maar op de momenten dat ik me beter voel en keuzes moet gaan maken, wordt het lastig. Want ik weet als ik  de beslissing neem om eventueel te gaan, er een grote kans bestaat dat ik dat de volgende dag moet bekopen of zal moeten beslissen eerder de activiteit te verlaten. en dan is de vraag: heb ik dat ervoor over of  blijf ik liever thuis?

En als je dan denkt dat je nog niet genoeg aan je hoofd hebt, is er altijd nog een plekje voor meer. Daar ik in aanloop naar de eerste tussenstand van mijn situatie toch enige illusie had dat er al verbetering zou zijn, was niets minder waar. De uitslag was onbevredigend. Ik had gehoopt dat het kreat al iets gedaald zou zijn, daarentegen was het wederom gestegen. Ditmaal onder invloed van een medicijn wat ik ter bescherming heb gekregen, daar m'n weerstand naar 0 is gebracht. Dit medicijn heeft bij mij de vervelende eigenschap invloed te hebben op het kreat. Er is dus op dit moment een vertekend beeld ontstaan, want tot op het moment dat ik ga stoppen met dit medicijn, wat nog 5 maanden gaat duren, zal ik dus de werkelijke kreat-waarde niet weten. Geduld, geduld, geduld....... Komende week ben ik erg beniewd wat de volgende tussenstand me gaat brengen......
Maar er kan altijd nóg meer bij, ook al zijn het in dit geval dan (maar) praktische zaken. Voor het eerst werd ik een paar weken geleden geconfronteerd met het feit dat een voor mij heel belangrijk, afweeronderdrukkend  medicijn niet leverbaar is. Ik deed de bestelling een maand van tevoren, dus ruimschoots op tijd. Komende week ga ik wederom richting apotheek om te vragen of het inmiddels leverbaar is, want de bodem van mijn reserve komt in zicht. Ik vind het werkelijk schandalig, ik kom al 15 jaar bij deze apotheek, men weet van de situatie en weet ook zolang ik deze nier zal hebben, ik deze medicatie nodig heb en ervan afhankelijk ben. Zorg dan op z'n minst dat er wat voorraad is. Ik heb me echt afgevraagd waar we in dit land mee bezig zijn, het begint zo langzamerhand wel een ontwikkelingsland te lijken. Ik geloof niet dat men doorheeft dat men op deze manier een grote klant kwijt gaat raken, want ik overweeg serieus om over te gaan stappen.

Het mooie van deze laatste situatie is dat ik van heinde en ver deze medicatie kreeg aangeboden door lotgenoten die deze medicatie nog hadden liggen, na gestopt te zijn hiermee. Super lief, maar vooralsnog vind ik dat het probleem gewoon structureel moet worden opgelost. In de problemen komen zal ik dus door het medeleven van lotgenoten niet. En hiermee wil ik meteen een bruggetje slaan naar het belang van lotgenotencontact. Afgelopen week hoorde ik een prachtige uitspraak van een zeer empathisch nefroloog, dat ook hij niet echt kan begrijpen hoe een patiënt zich voelt. Hij zegt: "ik kan het medisch beredeneren". Dan ben je naar mijn mening een goede arts, die het júist heel goed begrijpt en de patiënt niet ziet als "technisch project", maar als mens. Alleen lotgenoten kunnen echt begrijpen hoe en wat je voelt, je omgeving kan daar alleen een voorstelling van maken. Dat is ook de reden dat je je vaak onbegrepen voelt, ook al bedoelt men het hartstikke goed. En op deze manier is destijds ook het idee ontstaan om een groep voor lotgenoten in het leven te roepen, voor hen die daar behoefte aan hebben. Er werd een prachtige groep "geboren", de groep "Nier-getransplanteerden" op Facebook ( https://www.facebook.com/groups/1445175522418676/ ) die tot op de dag van vandaag nog steeds groeiende is. Naar mijn idee kun je bij lotgenoten begrip vinden en bij je naasten liefde, geborgenheid en respect, die combinatie zou naar mijn mening de mooiste zijn. Vaak krijg ik te horen dat mensen herkenning en begrip vinden in de groep, maar ook gewoon even hun verhaal kwijt kunnen. Vorig jaar is zelfs op initiatief van één van de deelnemers een "Gezellige Dag" in het leven geroepen, waarvoor ook veel interesse is en het deelnemersaantal ook nog steeds groeiende is. De bedoeling is dat deze dag elk half jaar gehouden wordt. In april 2015, is het de bedoeling dat alweer editie 4.0 gerealiseerd wordt.

Wat ik vaak hoor van lotgenoten is dat ze niet alleen vaak tegen onbegrip aanlopen, maar zich ook vaak in de steek gelaten voelen. Naar mijn mening moet je geen "calimero-gedrag" gaan vertonen, je kunt ook zelf het heft in handen nemen. Toch is het iets wat veel mensen zo ervaren. Toen ik net ziek was heb ik het zelf ook zo ervaren, inmiddels 22 jaar later sta ik daar anders in, maar ik begrijp het heel goed. Naar aanleiding van die ervaringen toen, schreef ik toen ook het gedichtje waar ik deze blog mee zal eindigen. Je wordt alleen geboren, je gaat alleen dood en je bent alleen ziek, maar dat wil niet zeggen dat je eenzaam bent. Wees de mensen dankbaar die je de moeite vinden om er voor je te zijn. Liever 2 heel betrokken, dan een heleboel vage kennisen. En de realiteit is inderdaad dat in periodes van ziekte, mensen het vaak om wat voor reden dan ook af laten weten. Maar zij die overblijven moet je diep en diep koesteren. Mensen bieden ook vaak hulp aan om zich er zelf beter door te voelen, terwijl je soms ook gewoon met rust gelaten wilt worden. Klinkt heel ondankbaar en onaardig, maar als men echt betrokken bij je is, weet men dat of voelt men dat aan...... Nog veel vervelender zijn mensen die denken dat ze alle wijsheid in pacht hebben en constant hun waarheid moeten prediken. Laat een ieder in zijn/haar waarde en respecteer de manier waarop ieder individu zijn/haar meest prettige manier zoekt.
En ik wil eigenlijk na een ietwat kritische blog toch positief eindigen met de woorden van een nefroloog die mij heel lang behandeld heeft. Ooit zei hij tegen mij, heel lang geleden: "wij gaan ervoor zorgen dat jij 90 wordt!" Die illusie heb ik niet, na alle roofbouw die er op m'n lichaam is gepleegd, maar ik ga wel voor nog hééél vééél jaren erbij!!!

Sommige mensen komen

(soms zeer welkom en soms dringen ze zich op)

Sommige mensen gaan

(soms heel verdrietig en soms opluchting)

Sommige mensen blijven

(soms omdat het gewoon heel fijn is en soms als verplichting)

Sommige mensen willen terugkomen

(soms weten ze niet hoe)

Sommige mensen voelen niet dat ze niet meer welkom zijn

(omdat ook aan mij grenzen zitten)

"ER ZIJN NOG WAT BERGJES TE TROTSEREN"

Oktober: wat een maand van heel veel leuke evenementen had moeten worden, werd de maand van de afzeggingen. Maar na een tijdje van "blogstilte", eindelijk toch weer een blog...... Na het schrijven van mijn laatste blog is er veel gebeurd. Wederom kreat-stijgingen (chronische afstoting en dus niet de zó gehoopte stabiliteit), waarna besloten werd grof geschut in te zetten. M'n immuunsysteem is volledig plat gelegd wat betekent dat de "boel" als het ware "gereset"wordt, met zeker de nodige risico's. De grootste belemmering die ik na iets meer dan 2 weken bezig te zijn met de kuur tegenkom, is m'n energie-level wat weer volledig de grond in getrapt lijkt te zijn en de misselijkheid. Het is of ik constant op m'n tenen loop en wankel op de grens van beroerd voelen en net iets daaronder. De kunst is nu om daar de komende tijd grip op te gaan krijgen, want het gaat een langdurig verhaal worden, met hopelijk het gewenste resultaat. Daar horen ook afzeggingen bij en grenzen bepalen en aangeven. Tevens zijn mensen met virusjes en andere besmettelijke engerds niet welkom. Normaliter ben ik daar al vrij stellig in, maar het is op dit moment gewoon "not done!"

En ja, het werd inderdaad de maand van de afzeggingen. Juist de maand oktober stond bol van de evenementen wat betreft orgaandonatie: Nationale Nierdag, Donorweek (met de fantastische expositie "IN HET TEKEN VAN LEVEN" van Mariëlle van Meel in Delft) en natuurlijk de Gezellige Dag van mijn eigen opgerichte en beheerde groep Nier-getransplanteerden: https://www.facebook.com/groups/1445175522418676/. Maar er was één evenement wat daar met kop en schouders bovenuit stak en dat was de Propedeuse-uitreiking van onze jongste zoon. Ondanks alles wist hij deze "P" Fysiotherapie in één keer met zijn nog maar 17 jaar in de wacht te slepen. Hij trekt zijn plan en gaat zijn weg. Chapeau en een diepe buiging voor hem, ik heb diep respect voor zijn karakter en doorzettingsvermogen en als respect voor zijn moeder gaf hij mij zijn prachtige rode roos. Mijn moederhart smolt en het betekende voor mij hét moment van 2014!! Dit zijn de momenten waar ik heel lang op kan teren in tijden dat het minder goed gaat.

Ik moest inderdaad afzeggen voor de Nationale Nierdag, maar wat me meer aan het hart ging was dat ik niet bij de fantastische opening en sluiting van de prachtige kunstexpositie in Delft kon zijn tijdens de Donorweek (een donorweek met ambivalente gevoelens en een bijzondere lading op een wel heel ongemakkelijk moment). Ik had de eer één van de 100 "Levenstekenmodellen" te mogen zijn en mijn "Levensteken" hing er dus ook tussen. Terwijl ik te horen kreeg dat de opening een ontzettend succes was geweest, bedacht ik dat ik die maandagochtend daaropvolgend, op het moment dat er nog (bijna) niemand was toch even een kijkje te gaan nemen. Het kostte me moeite, maar het lukte me en ben super blij dat ik toch nog heel eventjes getuige mocht zijn van deze emotionele, indrukwekkende, confronterende, krachtige expositie. Toch heb ik nog een bijdrage kunnen leveren aan de Donorweek middels een interview wat mij nog voor mijn laatste ziekenhuisuitslagen en voor mijn behandeling werd afgenomen door een journalist van de Delft op Zondag: http://www.delftopzondag.nl/algemeen/linda-van-der-zwan-kreeg-een-donornier-ze-hoopt-dat-het-daarbij-blijft. Ook dit interview was alvast bedoeld als voorloper op de Donorweek en als intro voor de expositie in Delft. Jammer dat ik het gevoel had dat de desbetreffende journalist niet heel veel feeling met het onderwerp had en daardoor mijn boodschap die ik eigenlijk kwijt had gewild gemakshalve wegliet.

Ik ondernam nog een kleine donoractie en die betrof een aantal posters rondbrengen van de donorweek bij onder andere de apotheek en de huisarts. Bij de apotheek was men meteen enthousiast en zij gingen hem meteen ophangen, echter toen ik bij de huisarts kwam was ik werkelijk met stomheid geslagen. De assistente keek me aan alsof ik van een andere planeet kwam toen ik vroeg of ze de poster op wilde hangen. Ze wist niet waar het over ging en wist niet of het wel kon...... Ik had op dat moment niet de energie om er verder op in te gaan en ben weggegaan, maar kom hier zeker bij haar op terug binnenkort.
En eigenlijk kan ik het voorbeeld van deze assistente ook wel als veel voorkomend voorval gebruiken en is ook eigenlijk de basis waar het ook al meteen fout gaat. Het begint natuurlijk bij voorlichting, die is er blijkbaar onvoldoende, want door de regel weten de mensen die ik tegenkom veel te weinig van het onderwerp. Waarom? Onvoldoende voorlichting, angst voor het onderwerp, "ver-van-m'n-bed-show?" Het kan allemaal, maar waar nu aan de achterkant begonnen wordt door meteen donoren te werven, is het misschien handig om goede en eerlijke informatie te verschaffen en daarmee aan de voorkant te beginnen. Goede voorlichting neemt wellicht de angst voor het onderwerp weg en zorgt ervoor dat mensen inzien dat het helemaal niet de "ver-van-m'n-bed-show" is. En als de mensen er dan klaar voor zijn is het ook makkelijker om het Actieve Donor Registratiesysteem in te voeren, wat natuurlijk, mijns inziens het allermooiste zou zijn. Daarmee wordt ook meteen de laksheid van de mensen weggenomen, want dat is ook nog een puntje. Een hoop mensen denken: "oh, dat komt binnenkort wel een keer" (registratie in het donorregister), maar van uitstel komt afstel.
Zelfs bij medici is er onvoldoende kennis. Ik kwam bij mijn huisarts voor een relatief onschuldige bijwerking. Hij was inmiddels op de hoogte van de chronische afstoting die gaande is, maar zelfs hij wist niet dat dit na een x-periode nog kon....... Dit was ook eigenlijk de meest voorkomende reactie die ik kreeg van mensen om mij heen toen bleek dat er sprake was van een afstoting: "kan dit dan nog na zo'n tijd (6 jaar). Helaas hangt juist een afstoting altijd boven ons (getransplanteerden) hoofd als het zwaard van Damocles op elk onwillekeurig moment.

Actief Donor Registratiesysteem (ADR)

Wat mij het meest stoort in allerhande campagnes om meer donoren te werven is dat met name de mooie verhalen gebracht worden. Mensen horen over getransplanteerden die bergen beklimmen, marathons lopen en de meest prachtige andere prestaties leveren. Echter, men wordt hiermee eenzijdig ingelicht en het zorgt ervoor dat men geen weloverwogen, eerlijke beslissing kan nemen of men donor wil zijn. Ik begrijp heel goed dat dit is om mensen over de streep te trekken, maar het is niet fair (een scheef beeld). Er zit namelijk ook een keerzijde aan de medaille. Mensen gaan er wel heel makkelijk over denken: "hup, orgaan erin en klaar." Niets is echter minder waar. Een orgaantransplantatie is een levensreddende operatie in de hoop daarna een betere kwaliteit van leven als ervoor te realiseren bij de ontvanger. Wel een leven met heel veel levenslang te slikken zware medicatie, met de nodige bijwerkingen. En een deel krijgt een prachtig nieuw leven terug, een deel heeft een mooi leven met betere kwaliteit van leven als daarvoor terug, maar het gaat ook mis. En waar net zo goed als in de gezonde wereld niet iedereen een marathon kan lopen, kan ook niet iedere getransplanteerde een marathon lopen, maar die indruk wordt wel gewekt (vertekend beeld). Ik ben in ieder geval blij en dankbaar dat ik weer kleine stukjes op mijn fiets kan rondrijden en lekker elke dag m'n wandelingetjes met mijn hond kan lopen, maar voor mij geen marathon hoor en dat geldt voor de meeste getransplanteerden........Natuurlijk moeten er meer donoren komen en moet het niet nodig zijn dat je 3, 4, 5 of meer jaren op de wachtlijst staat voor een donororgaan, maar daarvoor zou mijns inziens maar één oplossing zijn en dat is ADR!! Hopelijk gaan de ogen in Den Haag op een keer toch open, zeker na de afgelopen tegenvallende Donorweek. Laat in ieder geval niet uit laksheid je nabestaanden voor de lastige keus staan ook al is je antwoord NEE, maar laat je tot de tijd dat er hopelijk eindelijk een nieuwe wet komt, in ieder geval registreren op jaofnee.nl, want er sterven onnodig veel te veel mensen, die veel te lang op de wachtlijst staan....... En dan heb ik het in het geval van een nier of een lever nog niet eens gehad over "geven bij leven". Dit zou ook meer promotie verdienen, maar ook weer na goeie en eerlijke voorlichting, waarbij alle kanten van het verhaal aan de orde komen! Want ook bij "geven bij leven" is nog zoveel winst te halen. Het wordt steeds meer gedaan en er wordt steeds meer over gesproken binnen "het wereldje." Maar als je binnen je kringetje blijft hangen, krijgt het maar beperkt bekendheid, dus ook al is dit best een lastig/beladen onderwerp, ook dit zal meer in de openbaarheid besproken moeten kunnen gaan worden.

Tot slot nog even terugkomend bij mijn eigen verhaal. M'n wereldje is tijdelijk door de behandeling weer iets beperkter geworden, maar ons nieuwe gezinslid, onze "bjoetie-cjoetie" Sem (Labradoodle) zorgt ervoor dat ik in ieder geval iedere dag naar buiten ga, m'n sociale contacten op peil kan houden en m'n conditie op de proef kan stellen. Dat ik af en toe tollend en half kokhalzend rondloop daar heeft in deze kringen bijna niemand weet van. "Pokerface" op en ik ga gewoon door het leven als het bazinnetje van Sem en vind het dan heerlijk om ook even de gesprekjes van alle dag te voeren en als ik dan weer de deur in stap, gaan we wel weer over op de realiteit van alle dag..... Eventjes "onzichtbaar ziek."
Mentaal is het zwaar om fysiek weer zo ver terug te moeten vallen door externe factoren (medicatie). Ik realiseer me dat het nooit op zal houden...... "Nierpatiënt voor het leven!" Ik zal ermee moeten dealen en dat lukt ook met vallen en opstaan. Acceptatie en me neer leggen bij...... blijft een "dingetje" voor me, maar als het resultaat van deze behandeling het behoud van de nier betekent, met weliswaar een treedje lager op de ladder, heb ik daar vrede mee. Alles voor de goede zaak, maar er zijn nog wat bergjes te trotseren..... Zonder mijn steun en toeverlaat, mijn rots in de branding mijn hubby, mijn 2 schatten van kinderen en mijn schat van een hond zou dit me niet lukken. Zij sleuren me er doorheen. Zij zijn degenen die me stimuleren en de kracht, het vertrouwen en het doorzettingsvermogen geven om met opgeheven hoofd verder te kunnen gaan..... En natuurlijk dank aan mijn vriendinnetje die me naar het ziekenhuis bracht en ook weer ophaalde en nog even gezellig bij me bleef tijdens het toedienen van de kuur. We hebben nog even smakelijk kunnen lachen om de onnozelheid van een verpleegkundige. Pfffff, of je als getransplanteerde patiënt nog nooit een ziekenhuis van binnen hebt gezien.......

Ziek zijn doe ik echter het liefst helemaal alleen. Soms ben ik te moe om te praten en na te denken en verdraag ik niemand om me heen...... Als ik me weer beter voel, kruip ik vanzelf weer onder m'n steentje vandaan....... Misschien een eigenaardigheid die niet door iedereen begrepen en gewaardeerd wordt, maar ik heb inmiddels wel geleerd dat ik daar maling aan moet hebben. Wel zal ik moeten leren om zorg te accepteren, maar als "control-freak" valt het me zwaar om de regie soms tijdelijk uit handen te geven en afhankelijk te zijn.
Wat ook nog weleens voor onbegrip kan zorgen, is dat er niks aan me te zien en te merken is aan de buitenkant. De mensen zien me ook meestal alleen op mijn "goeie" momenten, want op de momenten dat het minder gaat, "duik ik weer onder m'n steen." Maar ja, zo heeft ieder zo z'n maniertjes om voor hem/haar de beste manier te vinden om met een dergelijke situatie om te gaan.

Bovenal staat voorop dat ik al 6 jaar in alle dankbaarheid kan genieten van m'n leven met donornier dankzij mijn donor/vader en dat ik hoop dat er door deze behandeling nog een aantal mooie acceptabele, stabiele jaren zullen volgen. Weliswaar een trapje lager en met de nodige bijwerkingen, maar die nemen we voor lief. "It's the way of life!" Volgende week krijgen we de eerste uitslag vanaf het begin van de kuur, dus super spannend. Heb er alle vertrouwen in, ik zal lang moeten herstellen van deze kuur (ongeveer een jaar) afgezien van het resultaat, maar blijf  "omhoog kijken!"

"Dans met je hart en je voeten zullen volgen"

Linda van der Zwan kreeg een donornier, ze hoopt dat het daarbij blijft | Algemeen | Delft op Zondag

Linda van der Zwan kreeg een donornier, ze hoopt dat het daarbij blijft | Algemeen | Delft op Zondag