maandag 21 oktober 2013

GEMAKZUCHT

Terugblik op de Donorweek



Afgelopen week was het Nationale Donorweek! Tal van fantastische acties waren op touw gezet: Van de Donorrun tot het "Trekkermeisje", van een oproep van Giel Beelen om de Ziggo Dome in donorstijl te veranderen tot het Donorspotje op TV, je kon het zo gek niet verzinnen. Nederland kleurde voor een weekje rose!
Ikzelf vond dat ik dit jaar ook mijn steentje moest bijdragen en besloot met name wat pogingen te wagen via de social media. Ik had dit jaar de kracht, energie, tijd, maar bovenal de motivatie om me op m'n eigen manier in te zetten. Het weekend voor de Donorweek begon, benaderde ik René Speelman met de vraag of hij misschien bereid was een "Jabbertje" te creëren in het kader van de Donorweek en een dag daarna kreeg ik een berichtje van hem dat ik even op zijn site moest kijken...... Een prachtig resultaat (verderop in deze blog te zien)!! Ook benaderde ik Blond Amsterdam en zij kwamen zelfs dezelfde dag nog met een geweldige leuke creatie (zie hierboven)!! Ik benaderde meer organisaties, sommige van hen vonden het niet eens de moeite waard om ook maar even de moeite te nemen voor een reactie. Zij zijn dan ook zeker het vermelden niet waard, want negatieve aandacht is ook aandacht........

Maar waarom bekruipt me dan toch een ambivalent gevoel bij deze week? Waarschijnlijk omdat er na deze week nog steeds 7.000.000 mensen zich niet geregistreerd hebben. Hoe komt dit? Het resultaat van deze week was geweldig!! Meer dan 31.000 mensen  registreerden zich, waarvan 94% JA aangaf!! Maar de realiteit zegt ook dat dit een druppel op de gloeiende plaat is en de ieniemienie actietjes die ieder persoonlijk op touw zet zijn maar spatjes op die plaat. Ook ik realiseerde mezelf dat voordat hieraan begon, maar had dit jaar wel de motivatie door te denken dat elk spatje, één spatje zou zijn.

Ik ging ook in gesprek met mensen deze week. Ze zagen de poster naast de voordeur hangen, weten dat ik zelf getransplanteerd ben, of ze zagen de button op m'n tas zitten.......
Wat daar vaak uit kwam, stemde me ook niet altijd positief. Natuurlijk waren er mensen geregistreerd die ik sprak, maar bij de mensen die (nog) niet geregistreerd zijn, voert GEMAKZUCHT wel de boventoon. Ook bij mensen die weten hoe het is om een orgaan nodig te hebben, die mijn situatie van dichtbij hebben meegemaakt....... Vaak is het een kwestie van voor je uit schuiven, "de-ver-van-m'n-bed-show", sommige mensen vinden het eng, maar ook een antwoord als: "mijn omgeving weet toch wat ik wil?"
Maar wat mij eigenlijk het meest verbaasde en teleurstelde was het feit dat ik afgelopen week 2x in het ziekenhuis moest zijn en dat ik op zijn minst verwacht had daar iets aan te treffen van de donorweek. Niets was minder waar. Zelfs op de afdeling Nefrologie, die zo met deze problematiek te maken heeft, was helemaal niets te zien. Ik had me stellig voorgenomen er iets van te zeggen, echter ik ging voor een spannende uitslag en was op dat moment eventjes met andere dingen bezig. Maar bij deze alsnog: schandalig!!

Wat ik me ook afvraag is of de mensen die bijvoorbeeld op de TV beloofden zich te gaan laten registreren, inmiddels de moeite hebben genomen om 2 minuten van hun kostbare tijd op te offeren en de moeite hebben genomen. Erg leuk was bijvoorbeeld dat het voetbalprogramma Voetbal International aandacht besteedde aan de Donorweek en de heren Derksen, Van der Gijp en Genee zeiden zich te gaan laten registreren, maar hebben zij dat inmiddels ook gedaan of schuiven zij het als zovelen toch maar weer voor zich uit?
Ook hoorde ik afgelopen week de term "donormoe" een aantal keer voorbijkomen, maar als degenen die deze term verspreiden misschien in een eerder stadium de moeite hadden genomen een standpunt in te nemen en zich te laten registreren, hadden zij alle informatie van afgelopen week naast zich neer kunnen leggen en over kunnen gaan tot de orde van de dag, omdat zij die 2 minuten toch al de moeite hadden genomen........

Mensen moeten zich realiseren dat als ze er niet over nadenken en geen standpunt innemen, ze de verantwoordelijkheid bij hun nabestaanden leggen, die dan op een moeilijk, emotioneel moment, een vreselijke beslissing moeten nemen. Alleen daarom zou je je verantwoordelijkheid moeten nemen en dan ga ik nog voorbij aan het feit van de lange wachtlijsten, de maatschappelijke verantwoordelijkheid.
Eén van de redenen waarom ik denk dat er een soort "taboe-achtig" sfeertje rondom dit onderwerp hangt is, omdat men wellicht bang is negatief in het daglicht te komen als men besluit geen donor te willen zijn....... Vaak rijst dan al gauw bij mensen de vraag, "maar als je zelf geen donor wilt zijn, wil je dan ook geen orgaan ontvangen als je in een dergelijke situatie terecht komt?"
Mensen moeten zich realiseren dat dit op elk willekeurig moment ook opeens hun probleem kan worden en niet denken dat het hun deur wel voorbij zal gaan en willen ze dan ook graag een orgaan ontvangen.......?!

Het punt is dat mensen in de donorwereld (patiënten, professional, betrokkenen) allemaal wel zien en weten waar het probleem zit, maar juist de grote groep daarbuiten (nu nog 7.000.000 mensen) getriggerd moet worden, maar hoe? Het beste zou in mijn ogen zijn ADR (zie: http://2mhclub.nl/), maar zolang dat niet gebeurd moeten mensen op een andere manier aan het denken gezet worden. De Donorweek was een ontzettend mooi initiatief, met de meest mooie en creatieve acties, maar ook na deze week zijn nog steeds de wachtlijsten veel te lang en sterven mensen onnodig. Maar wat is de ultieme actie om deze 7.000.000 over de streep te krijgen?

Wat deze week ook een heel groot punt van discussie was, was het donorspotje op TV. Halverwege de week werd het  spotje door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de buis gehaald, omdat de Reclame Code Commisie het nodeloos kwetsend vond.
Persoonlijk had ik ook zo m'n bedenkingen. Weliswaar niet op punten die de Reclame Code Commissie aanvoerde. Mijn punt was dat ik dit spotje niet het reële beeld weer vond geven van een doorsnee transplantatiepatiënt. Ik vond het meer een uitzondering op de regel, want welke getransplanteerde loopt een triathlon. Tussen de regels door trouwens alle respect, geweldig dat het kan. Ik ben zelf getransplanteerd, ben beheerder en oprichter van een groep Nier-getransplanteerden op Facebook, maar ik ken hiervan niemand die een dusdanige prestatie levert. Als ik naar mezelf kijk heeft mijn leven inderdaad een ware positieve ommezwaai gemaakt na de transplantatie. Van bijna niks meer kunnen qua energie, naar m'n leven weer behoorlijk op de rit hebbend. Maar na 20 jaar de meest gruwelijke rotzooi te hebben geslikt, krijg ik daar ook wel de rekening van gepresenteerd. Ik begrijp dat mensen met een positief spotje over de streep geholpen moeten worden, maar verlies daarbij niet de realiteit uit het oog.......

Tot slot wil ik natuurlijk toch nog een oproep wagen aan al diegenen die deze blog lezen en zich nog niet geregistreerd hebben. Denk er alsjeblieft goed over na en ben je er voor jezelf uit, wat je wilt, laat dit dan ook registreren en leg niet de verantwoordelijkheid bij je nabestaanden ook al weten zij wat je wilt. Zij moeten op het moment dat jij komt te overlijden en je hebt niks geregistreerd op een zwaar emotioneel moment een moeilijke beslissing nemen...... Aan de andere kant kan het ook zo maar zo zijn dat je aan de andere kant van de medaille komt te staan en je zelf een orgaan nodig hebt, omdat je dusdanig ziek bent. Dan zou je maar één ding willen en dat is dat die wachtlijst niet zo eindeloos lang zou zijn en misschien wel te lang........ Dus bij deze nog één keer, ook al is het geen Donorweek meer, ben je eruit voor jezelf, ga dan naar www.jaofnee.nl en neem eventjes die 2 minuten de tijd om je te registreren, want ook na alle prachtige acties die er afgelopen week waren georganiseerd (waarvoor hulde!!!) is de wachtlijst nog steeds veel te lang en sterven er nog steeds veel te veel mensen onnodig, ook na de Donorweek.........

Eén lichaam kan meerdere mensenlevens redden!!! 
 
 
 
 
 

1 opmerking:

  1. Ha Linda,

    Wat een interessante blog heb je geschreven! Wij van Gezondheidsplein hebben ons ook uitgebreid ingezet om donoren te werven (via Twitter en op de site). De pagina's die wij daarover gemaakt hebben zijn gelukkig veel gekeken, dus wellicht heeft het iets geholpen in de strijd.

    Maar waar ik eigenlijk over mail. Je schrijft heel erg leuk en interessant en voor de site Gezondheidsplein.nl zijn we op zoek naar mensen die over hun aandoening willen bloggen. Zou jij dat wellicht leuk vinden? Je krijgt dan een groot platform om je verhaal te vertellen. Als je dat wilt, hoor ik het graag! Je kunt mailen naar caroline@medicalmedia.nl.

    Ik hoor graag van je!

    Groet,

    Caroline
    Medical Media o.a. uitgever Gezondheidsplein.nl en Ziekenhuis.nl

    BeantwoordenVerwijderen