HOOP ZONDER VREES

 

Ongeveer 22 jaar geleden kreeg onze dochter Linda (ze was toen 23 jaar oud en zou enige maanden later op 1 mei 1992 in het huwelijk treden met haar partner) te horen dat ze zich voortaan als chronisch patiënte (nierpatient) mocht beschouwen. Naar aanleiding van diverse klachten, waaronder veel ophoping van vocht, was zij door haar huisarts doorverwezen naar een internist. Op grond van de diverse onderzoeken bleek er sprake te zijn van het nefrotisch syndroom. Omdat alras bleek dat de afdeling Interne Geneeskunde van dit ziekenhuis in die tijd onvoldoende was toegerust om een adequate behandeling te kunnen bieden, besloot Linda al snel over te stappen naar de afdeling Interne Geneeskunde van een ziekenhuis in Den Haag. Daar zou zij, naar later bleek, gedurende ca. zeventien jaar worden behandeld en begeleid. Al die zeventien jaar is zij met veel ups en downs met een strenge medicatie op de been gehouden tot de nierfunctie de kritieke grens van 15% had bereikt. Dat betekende een keus maken tussen dialyseren of een donornier.

Toen mijn vrouw en ik in 1992 van Linda en haar partner te horen kregen wat er aan de hand was, waren wij aanvankelijk ontdaan, mede ook omdat dit ziektebeeld zich zo kort voor hun voorgenomen huwelijk openbaarde. Maar omdat wij zelden langdurig bij de pakken neerzitten, hadden we deze nieuwe situatie (vooral voor Linda en haar partner, maar toch ook voor ons en voor de schoonouders) vrij snel een plek gegeven in ons leven.

Allereerst heb ik me zo veel mogelijk verdiept in nierziektes en dan met name het Nefrotisch Syndroom, zodat ik me een voorstelling kon maken wat de impact van dit ziektebeeld is op de patiënt zelf, het gezin, de familie en voor zo ver mogelijk de werksituatie. Toen ik daarvan voor mezelf een beeld had gevormd en daar uiteraard ook met mijn vrouw over had gesproken, heb ik het besluit genomen mij beschikbaar te stellen als donor. Dat besluit was een heel rationele beslissing. Het is met mij namelijk zo, dat wanneer ik slecht nieuws verneem over mijn vrouw en kinderen, de familie- of vriendenkring, dan gaat er als het ware in mijn hoofd een schakelaar om en ga ik rationeel denken en handelen. Dat betekent dat mijn besluit niet of nauwelijks door emoties is beïnvloed. Ook niet in de zeventien jaren die ik heb moeten wachten tot donatie serieus aan de orde kwam. Ik heb in die periode ook nooit overwogen mijn beslissing te heroverwegen.

Daar waar het kon heb ik Linda, na mijn pensionering in 1999, voor zover zij dat wilde met een aantal zaken geholpen. Zo ben ik gedurende een aantal jaren, tweemaal per maand met Linda naar het ziekenhuis gereden, als zij voor onderzoek/uitslag naar de nefroloog moest. Daarnaast heb ik gedurende een periode van twee à drie jaar de kinderen naar zwemles gebracht op woensdagmiddag; eerst de één en later de ander. Ik heb dat nooit als een extra belasting ervaren. Ik heb deze activiteiten in mijn routines ingepast.

Toen Linda op een gegeven moment voor de keuze kwam te staan: dialyseren of doneren hebben we beiden nogmaals aangegeven dat we beschikbaar waren voor donatie. Zo kon Linda in overleg met haar specialist stappen gaan ondernemen voor het donatietraject. Mijn vrouw en ik hebben ons toen aangemeld bij het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor het traject dat wij als mogelijke donoren zouden moeten gaan. In deze fase van onderzoek(en) is er nog geen koppeling met het traject dat de ontvanger/ster volgt.

www.jaofnee.nl Heb jij je keuze al vast laten leggen......??!!

Na de eerste onderzoeken bleek dat mijn vrouw en ik beiden geschikt waren om te doneren en werden we naar huis gestuurd om samen te beslissen wie zou gaan doneren. Het was helemaal geen dilemma, want we hadden allang beslist dat ik de eerste donor zou zijn. En mocht het ooit zover komen dat mijn donatie niet zou slagen, dan hadden we de luxe van een tweede donor. Gelukkig hebben we niet met dat probleem te maken gekregen, want de donatie is geslaagd en op 23 juli 2013 a.s. vieren we het eerste lustrum en we hopen dat het niet bij dat ene lustrum blijft maar dat er nog een flink aantal mag volgen en dat we die dan ook nog mogen meebeleven.

Nadat mijn vrouw en ik dus samen de eerste onderzoeksfase hadden doorlopen, ging ik vervolgens alleen het tweede traject in. Het enige lastige onderdeel van deze onderzoeken vond ik de scan. In verband daarmee moest ik in korte tijd drie liter contrastvloeistof drinken. En hoewel ik ongeveer een kwartier in de scan heb gelegen, moest ik aan het eind bijna in mijn broek plassen.

Na alle medische onderzoeken vond nog een gesprek plaats met een maatschappelijk werker van het LUMC waarin alles nog eens op een rijtje werd gezet. Tijdens dit gesprek werden we ook ingelicht over de mogelijkheden om hulp en ondersteuning te vragen bij verschillende instanties. Daarvan heb ik nooit gebruik hoeven te maken. Al deze zaken speelden zich af in de periode april/mei 2008.

Uiteindelijk werd de datum van de operatie bepaald op 25 juni 2008.

Terwijl mijn onderzoeken waren afgerond, moest Linda nog een tweetal keren voor onderzoek naar het LUMC. Beide keren ben ik toen met haar mee geweest. De eerst keer ging vlot, maar de tweede keer duurden de onderzoeken een hele dag. Ik heb nog nooit zo lang gepuzzeld en gelezen achter elkaar. Toch diende zich een complicatie aan, want ik was verkouden geworden en het was één week voor de operatiedatum. Het was mij bekend dat wanneer donor of ontvanger verkouden is de operatie niet doorgaat en dus wordt uitgesteld. Ik voelde mij toen geroepen dit te melden bij de arts van dienst. Aanvankelijk werd daar helemaal niet op gereageerd, maar na lang aandringen werd ik toch door deze arts onderzocht. De arts kwam tot de conclusie dat er geen belemmeringen waren om de operatie uit te stellen. Dus gingen Linda en ik tevreden naar huis.

Op 24 juni 2008 rond de klok van twaalf uur meldden Linda en ik ons voor de opname. Ik had echter nog steeds last van de zelfde droge hoest als twee weken daarvoor. Ik meldde dit opnieuw en weer werd ik onderzocht door een arts. Zij kwam tot de conclusie dat het niet verantwoord was de operatie uit te voeren. Zij meldde dit aan aan de chef de clinique. Deze kwam op hoge poten naar mij toe om mij de mantel uit te vegen. Ik heb hem toen luid en duidelijk de voorgeschiedenis geschetst, waarop hij inbond en waarschijnlijk achter de schermen iemand ter verantwoording heeft geroepen. Al met al gingen we teleurgesteld naar huis en kregen een dag later een nieuwe datum nadat de nieuwe datum: 23 juli 2008 (een maand uitstel dus).

Op 22 juli 2008 gingen we opnieuw naar het LUMC; Linda werd gebracht door man en kinderen en ik werd gebracht door Ria. Omstreeks 12.00 uur, na het invullen van allerlei paperassen werd Linda opgenomen op de afdeling Niertransplantatie en zelf werd ik opgenomen op de afdeling Heelkunde. In de loop van de middag volgden nog enkele routine-onderzoeken, zoals bloeddrukcontrole, urine-onderzoek e.d. Aan het eind van de middag kwam een tweetal chirurgen aan mijn bed. De oudste van de twee deelde mij mee: “deze talentvolle jongeman zal u morgen opereren”. Dat wil zoveel zeggen als dat “deze talentvolle jongeman met zijn praktijkopleiding bezig was". Daarmee was het gesprek afgelopen. Het enige wat de talentvolle jongeman nog deed was het plaatsen van een flink kruis met een viltstift links van mijn navel. Waarop ik prompt vroeg : “Waarom links?” Dat had te maken met het feit dat aan de linker nier langere aders zaten; hetgeen het werk van de transplantatie-chirurg enigszins eenvoudiger schijnt te maken.

Na de maaltijd hebben Linda en ik nog een poosje zitten praten. Daarna heb ik nog enige tijd liggen lezen.

In de loop van de avond kwam een verpleegkundige vragen of ik behoefte had aan een slaappil. Maar ik zei tegen haar :“ Ik heb mij zeventien jaar op deze operatie kunnen voorbereiden; ik weet precies wat me te wachten staat op grond van wat ik had gelezen en was voorgelicht”. Bovendien heb ik al die jaren mijn conditie op peil gehouden door drie keer per week intensief te sporten. Ik ben dan ook volkomen ontspannen gaan slapen en ik heb ook normaal goed geslapen.

23 juli om 06.00 liep mijn wekker af, even voordat ik door de verpleegkundige zou worden gewekt. Nadat ik mij grondig had gedoucht trok ik mijn operatietenue aan en even later werd ik opgehaald door een assistent-anesthesist die mij ter voorbereiding van de operatie naar een zaal bracht waar wel 20 mensen werden voorbereid op een operatie. De voorbereiding hield in dat er al allerlei toeters en bellen op mijn lichaam werden aangesloten. Om ongeveer 7.45 uur werd ik opgehaald en naar de operatiekamer gebracht. En nog altijd voelde ik geen enkele spanning. In de OK was alleen een anesthesist aanwezig. Op diens verzoek ben ik zelf overgestapt op de operatietafel. Hij vertelde mij dat hij mij in slaap zou brengen en zou houden gedurende de operatie. Nog voor ik iets tegen hem kon zeggen was ik van de wereld en zou dat drie uur lang ook blijven. Voor een donor duurt de operatie dus drie uur, mits zich geen complicaties voordoen. En in mijn geval hebben die zich ook niet voorgedaan. Of het moet zijn dat er aan mijn nier niet een maar twee aders zaten. Over de operatie kan ik dus niets vertellen, omdat ik in diepe “slaap” verkeerde.

Zo rond de klok van een uur was ik weer wakker en achteraf verbaasde ik me er over dat ik ook gelijk weer helder was. Het enige waar ik last van had was wat wondpijn, maar die werd met behulp van een morfinepomp onderdrukt. Om half twee was ik terug op de kamer, waar ik met mijn kamergenoot (zijn naam ben ik al weer kwijt) ben gaan praten totdat omstreeks half vier mijn vrouw op bezoek kwam. Zij was helemaal verbaasd dat ik al weer helemaal helder was en behoudens de wondpijn bijna de oude was.

Mijn vrouw was aanvankelijk van plan om in het restaurant van het ziekenhuis te gaan eten, maar toen er omstreeks vijf uur een enorme hoeveelheid nasi werd gebracht, besloten we om daar samen van te eten en na afloop was er nog een beetje over. Met andere woorden er worden naar mijn mening veel te royale maaltijden geserveerd. Daar kan ook wel een beetje op worden bezuinigd.

's Avonds, mijn vrouw was na het eten via Linda naar huis gegaan, kwamen schoonzoon en kids op bezoek nadat ze eerst bij Linda waren geweest. Ook zij waren verbaasd dat ik er al zo fris en fruitig bij zat en dat vond ik zelf eigenlijk ook wel, want naarmate de tijd vorderde ging ik me steeds beter voelen. Na het bezoek heb ik nog tot een uur of tien liggen lezen en daarna heb ik een prima nachtrust gehad.

De volgende ochtend om acht uur kwamen de chirurg en zijn "talentvolle jonge man” aan mijn bed en werd mij gevraagd hoe ik mij voelde. Ik kon niet anders zeggen dan dat ik mij prima voelde. Op grond van het feit dat er geen bloed in mijn urine was aangetroffen en nog wat routine-onderzoekjes, werden achtereenvolgens de catheter, de drain en de morfinepomp afgekoppeld en kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Ook vroeg de chirurg mij hoe het met Linda ging waarop ik tegen hem zei dat ik van mijn schoonzoon, de avond van de operatie, had gehoord dat zij nogal wat pijn had. De chirurg reageerde toen met de opmerking: “Zai moet niet zaiken, zai moet blai zain met haar nieuwe nier. Waarop ik hem vroeg of hij dat ook zo tegen Linda durfde te zeggen. Prompt verliet hij de kamer om dat inderdaad te gaan doen. Ik weet alleen niet of hij precies de zelfde woorden heeft gebruikt.

Toen ik mijn vrouw belde om te vertellen dat zij mij mocht komen ophalen was ze helemaal verbaasd en bovendien was ze het er niet mee eens omdat ze het veel te snel vond dat ik binnen 24 uur na de operatie naar huis werd gezonden. Prompt zocht zij contact met het LUMC en na flink aandringen had zij het voor elkaar dat ik nog een dag en een nacht mocht blijven.

Om de tijd door te komen ben ik om te beginnen naar Linda gelopen om te zien hoe zij er bij lag en dat viel me eigenlijk best mee. Het toeval wilde dat haar chirurg net op de kamer was en die wist mij te vertellen dat de donornier bij Linda gelijk na de transplantatie urine was gaan produceren. In de loop van de dag ben ik gedurende korte tijd nog een paar keer bij Linda langs geweest en voor het overige heb ik wat gelopen, gelezen en gekletst met mijn kamergenoot. 's Avonds kwam mijn zoon met zijn gezin op bezoek. Dat gaf gelukkig nog een uurtje afleiding. Ik moet zeggen dat deze extra dag wel heel lang heeft geduurd in mijn beleving.

Na een goede nachtrust kwam mijn vrouw mij vrijdagochtend omstreeks elf uur ophalen en nadat we nog even bij Linda waren langs geweest zijn we naar huis gegaan.

Hoewel mij werd gezegd om tot drie maanden na de operatie rustig aan te doen, voelde ik mij na een maand al weer zo goed, dat ik besloot om weer naar de sportschool te gaan en binnen drie weken had ik mijn oude ritme weer te pakken; d.w.z. drie keer in de week trainen en dat doe ik nu, vijf jaar later nog steeds al is het dan op een andere sportschool.

Na dit hele verhaal over de gang van zaken voor en na de operatie heb ik voor mezelf vastgesteld dat ik 22 jaar geleden een goede en verantwoorde keus heb gemaakt.

Dikwijls vragen mensen mij als ik ze mijn ervaringen vertel of ik nooit heb getwijfeld, geen angst en geen spanning heb gevoeld. Dan kan ik naar eer en geweten zeggen dat ik na een heel korte afwegingsperiode, waarin voors en tegens werden bezien, het besluit heb genomen om te doneren. En hoewel ik zeventien jaar heb moeten wachten tot het moment daar was, is er bij mij nooit ook maar een moment van twijfel geweest. Het klinkt misschien wel saai of stoer, maar ik heb ook nooit momenten gekend van angst of spanning. Dat heeft denk ik te maken met het feit dat ik mij samen met mijn vrouw goed heb voorbereid en vervolgens goed ben voorgelicht door deskundigen van het LUMC.

Ik kan iedereen die in zijn/haar gezin, familie, vrienden-, of kennissenkring wordt geconfronteerd met een zieke voor wie op termijn donatie nodig zal zijn, en dan beperk ik mij gemakshalve tot nierdonatie, omdat ik daar uit ervaring een beetje van weet, eens goed bij zich zelf te rade te gaan om te kijken of hij/zij de stap zou willen zetten om te doneren. Zo nee dan houdt het verhaal op. Zo ja, ga je dan verdiepen in het ziektebeeld. Verdiep je in de consequentie van zo’n ingrijpende stap voor jezelf, maar ook voor je directe omgeving en je werksituatie. Die werksituatie speelde voor mij niet meer, omdat ik al was gepensioneerd. Als je dan alle zaken, ik heb er wellicht een aantal vergeten, op een rijtje hebt en je besluit te doneren, dan is er nog iets heel belangrijk, namelijk je conditie. Zelf deed ik altijd al aan sport. Weliswaar op recreatief niveau, maar nog altijd behoorlijk fanatiek. Zoals ik al eerder heb geschetst, was mijn conditie voor, tijdens en na de operatie zo goed dat ik binnen vierentwintig uur het ziekenhuis mocht verlaten en vrij kort na de operatie weer op het oude sportniveau zat. En dat is nu, na vijf jaar, nog altijd het geval.

 

Als u overweegt of zich gedwongen voelt te gaan doneren, dan hoop ik dat mijn verhaal u een zetje vooruit geeft. Mocht mijn verhaal nog veel vragen oproepen en eventuele twijfels niet wegnemen, dan ben ik altijd bereid, voor zover ik dat kan die vragen te beantwoorden via mijn e-mailadres frans.schuijt@casema.nl.