"ALS BIJWERKINGEN JE IN LEVEN HOUDEN"

Iedere transplantatiepatiënt heeft er in meer of mindere mate mee te maken: bijwerkingen van de zo noodzakelijke medicatie. Verhoudingsgewijs mag ik me denk ik gelukkig prijzen en denk ik dat tot op heden mijn leven niet beheerst wordt door bijwerkingen van....... Maar ze zijn er helaas wel. De medicatie die ervoor zorgt dat het donororgaan "binnen boord" blijft, kan sowieso al voor heftige bijwerkingen zorgen en dan is er ook nog de medicatie die geslikt wordt tegen bepaalde bijwerkingen die ook weer voor specifieke bijwerkingen kan zorgen. Kort gezegd houden de bijwerkingen ons in leven, want we zijn afhankelijk van deze medicatie.

Waar ik persoonlijk mee gestopt ben is het lezen van bijsluiters. Als ik alles moet geloven wat daarin staat, zou ik me zo langzamerhand zo ontzettend doodziek moeten voelen, terwijl het tegendeel waarheid is. Als ik een klacht krijg ga ik kijken of het eventueel een bijwerking kan zijn van.......
Er zijn wel bijwerkingen die me plagen. De prednison zorgt er bijvoorbeeld voor dat ik een soort stuiterbal word en na langdurig gebruik zorgt het er ook voor dat ik spontaan last heb van gesprongen adertjes, met name in gezicht (niet echt fraai) en op ledematen. Ook zorgt dit paardemiddel ervoor dat ik moeilijk de slaap kan vatten. De CellCept zorgt ervoor dat ik op sommige momenten last heb van de darmen en erg lastig is het dat de bloeddruk moeilijk onder controle is te houden. Een maagbeschermer is onoverkomelijk. En zo is er nog het één en ander dat ik aan medicatie heb overgehouden aan m'n nierziekte.

De bijwerking die me op het moment het meest tijstert is een kapot gewricht in de hand. Een operatie is uiteindelijk noodzakelijk. De discussie gaat nu nog of dit daadwerkelijk een bijwerking is of pure pech. Toch zijn het geen zaken die m'n leven beheersen. Bij alles wat ik al meegemaakt heb zijn het allemaal maar "peanuts". Terdege ben ik me ervan bewust dat ik met deze paar bijwerkingen goed wegkom. Ik weet ook dat het heel anders kan en dat de bijwerkingen wel degelijk je leven kunnen gaan beheersen en echt te erg zijn voor woorden.

De klant is koning

Toch is er iets wat mij de laatste tijd nogal irriteert. Want is het niet zo, dat de klant koning is en is de patiënt niet gewoon klant? Of is het in deze moderne tijd van bureaucratie en regeltjes op regeltjes op regeltjes, waardoor we de bomen het bos niet meer zien, de zorgverzekeraar die koning is?
Ik werd hier onlangs mee geconfronteerd toen ik met een orthopedisch probleem (bijwerking) bij een orthopeed kwam, maar eigenlijk ook nog een ander ortopedisch probleem had. Ik was hier bewust niet mee naar de huisarts gegaan, omdat ik toch naar deze arts zou gaan. Nadat hij het eerste probleem had bekeken, legde ik hem mijn tweede probleem voor. Hij keek mij verontschuldigend aan en zei me dat ik daarvoor toch echt eerst naar de huisarts moest en vervolgens zou worden doorverwezen naar een orthopeed die specifiek opgeleid is voor dit probleem. Hij wilde wel kijken, maar dat zou me een dikke vette rekening opleveren. Hij verontschuldigde zich voor zijn niet klantvriendelijke optreden, maar hij stond ook met zijn rug tegen de muur klaarblijkelijk. Dit is nog maar een heel klein voorbeeldje hoe het volgens mij niet zou moeten en waarom de gezondheidszorg zó duur is en helemaal kapot gemaakt wordt.

"Maar als het geluk van nieuw leven overheerst!!"