"GEDEELDE SMART IS HALVE SMART"

Gezellige lotgenoten-dag in Utrecht

 

 

 

 

Wat iets meer dan 5 jaar geleden, na mijn transplantatie als hersenspinsel begon, mondde afgelopen zaterdagmiddag uit in een gezellig samenzijn met lotgenoten en aanhang van de groep nier-getransplanteerden op Facebook, in Utrecht.

Destijds, iets meer dan 5 jaar geleden deed ik nog niets met Facebook, maar zat ik alleen op Hyves. Op een gegeven moment ontstond het idee, met als achtergrondgedachte: "gedeelde smart is halve smart", om een groep nier-getransplanteerden aan te maken. Het ledenaantal steeg behoorlijk explosief. Na een tijdje raakte ik bekend met Facebook en startte daar ook de groep nier-getransplanteerden. Ook deze groep groeide redelijk snel. Ik startte de groep als "open" groep, maar daar ik vond dat er wel heel veel "privé-zaken" besproken werden, maakte ik hem besloten.

 

Totdat een paar maanden geleden één van onze lotgenoten/groepsgenoten met het prachtige initiatief kwam om een gezellige dag te gaan organiseren. Er was zeker belangstelling voor en ook ik, als beheerder van de groep, werd betrokken bij de organisatie.

We kwamen vooraf aan deze dag tweemaal bijeen in Delft om één en ander te regelen voor deze dag. De samenwerking verliep prima en vol goede moed zijn we afgelopen zaterdag naar Utrecht afgereisd!

 

 

 

Als verzamelpunt spraken we met de hele groep af voor de Starbucks op het Centraal Station Utrecht, een mooi centraal herkenningspunt. Al redelijk vroeg was ik ter plekke en zag naarmate de tijd vorderde een steeds groter wordende groep ontstaan. Een aantal mensen kende elkaar al persoonlijk, voor heel veel anderen gold dat men elkaar hier voor het eerst zag. Een heel bijzonder moment, je kent de verhalen bij de namen, maar de persoon in kwestie "in real life" ontmoeten, is dan toch heel apart en bijzonder.

 

Het was eigenlijk alsof iedereen elkaar toch al jaren kende (wat in feite natuurlijk ook zo is, maar alleen via de verhalen binnen de groep) en al kletsend, liepen we naar de Winkel van Sinkel, waar we de middag door zouden brengen.

Iedereen zocht een plekje en opvallend was met wat een gemak de gesprekken op gang kwamen en hoe ongedwongen het allemaal toeging. Het vertrouwen, de her- en erkenning waren groot, maar soms was het emotioneel ook zwaar. Bijzonder was ook de openheid.

Onder de deelnemers waren dialysepatiënten, (wachtend op een nier), pré-dialysepatiënten (in voorbereiding op dialyse, maar ook zoekende naar een donor bij leven, zodat eventueel dialyse toch overgeslagen kan worden en er op tijd getransplanteerd kan worden en de wachtlijst niet aan de orde hoeft te komen), maar het grootste gedeelte van de deelnemers was getransplanteerd (ofwel pré-emptief, ofwel met een post-mortale nier) en niet te vergeten partners. Want wat worden die vaak over het hoofd gezien, de partners van nierpatiënten en wat zijn ze van onschatbare waarde!!

 

Heerlijk om ook te ervaren dat niemand vreemd opkijkt als er een pillendoos tevoorschijn getoverd wordt...... Pillendozen, insulinespuit, je niet lekker voelen, emoties, "it's all in the game"........ Je hoeft niets uit te leggen......

Wat ook maar weer is gebleken is dat geen enkel verhaal hetzelfde is, ieder heeft zijn unieke ervaring en behandeling, maar ook de combinatie van medicijnen, complicaties en/of bijwerkingen verschilt per persoon. Een behandeling "op maat" is dan ook van levensbelang!

 

 

 

 

Wat deze dag ook inderdaad weer bleek, was dat gedeelde smart inderdaad halve smart is, waarbij woorden zelfs soms overbodig zijn en één enkele blik genoeg is.

Maar wat deze groep zo bijzonder maakt, is dat er zo'n enorme wilskracht, doorzettingsvermogen en flexibiliteit van uitstraalt........ Humor en zelfspot zijn factoren die ook zeker niet ontbreken.....

Een van de deelnemers van de groep maakte de opmerking: "Je kunt de meest ernstige ziekte hebben, maar als je genezen bent/wordt, ben je klaar. Wij, in onze situatie, zijn tot levenslang veroordeeld, getekend voor het leven. De donornier heeft niet het eeuwige leven en medicatie moet levenslang geslikt worden. Als de donornier afstoot, ben je (wederom) veroordeeld tot dialyse en de wachtlijst......" Je zult ermee moeten dealen, maar eens te meer maakt dat duidelijk dat op de momenten dat het goed gaat, je met volle teugen van alles moet genieten. Carpe Diem!!!

 

Voor ons als organisatie, was dit een uitprobeersel, wat uiteindelijk heel geslaagd is. We hebben geen negatieve reacties gekregen en iedereen die we gesproken hebben, vond het heel gezellig en men kijkt uit naar een volgende keer. Het feit dat de groep mijn "ding" is en het "event" van de initiatiefnemer en mede-organisator, bleek een goede combi. De samenwerking was prima en het resultaat mocht er ook zijn.

Bij deze wil ik de initiatiefnemer dan ook super bedanken voor de samenwerking en het feit dat hij met het idee gekomen is, dit evenement te starten.

De positieve reacties motiveren ons, als organisatie in ieder geval om hier een vervolg aan te geven...... Op welke manier? We weten het nog niet. Een aantal deelnemers heeft leuke ideeën voor een vervolg aangedragen die we zeker in overweging zullen nemen. Ook zullen we tips voor een volgende keer zeker ter harte nemen. Wij hebben er ook van geleerd en hebben gezien dat we een volgende keer sommige dingen zeker anders aan moeten pakken.

Ook zijn er dingen die gewoon niet te plannen zijn, die gebeuren en overkomen je ter plekke en daar moet je op dat moment op anticiperen. Wat ons als organisatie verraste en waar we ons een beetje op verkeken hebben, is het feit dat wij ons niet gerealiseerd hadden, dat er mensen echt helemaal naar deze dag toegeleeft hadden.......

We hopen in ieder geval dat deze positiviteit meer mensen van de groep prikkelt en we er volgende keer met een dubbel aantal deelnemers zullen zijn.....

Voor mij persoonlijk was het een hele gezellige, leerzame, enerverende, begripvolle dag met veel lach en soms een traan....... Ik vind het enorm jammer dat ik niet iedereen (uitgebreid) persoonlijk heb kunnen spreken, maar dat bewaren we voor de volgende keer......

 

Door en voor Lotgenoten

 

GEMAKZUCHT

Terugblik op de Donorweek

Afgelopen week was het Nationale Donorweek! Tal van fantastische acties waren op touw gezet: Van de Donorrun tot het "Trekkermeisje", van een oproep van Giel Beelen om de Ziggo Dome in donorstijl te veranderen tot het Donorspotje op TV, je kon het zo gek niet verzinnen. Nederland kleurde voor een weekje rose!
Ikzelf vond dat ik dit jaar ook mijn steentje moest bijdragen en besloot met name wat pogingen te wagen via de social media. Ik had dit jaar de kracht, energie, tijd, maar bovenal de motivatie om me op m'n eigen manier in te zetten. Het weekend voor de Donorweek begon, benaderde ik René Speelman met de vraag of hij misschien bereid was een "Jabbertje" te creëren in het kader van de Donorweek en een dag daarna kreeg ik een berichtje van hem dat ik even op zijn site moest kijken...... Een prachtig resultaat (verderop in deze blog te zien)!! Ook benaderde ik Blond Amsterdam en zij kwamen zelfs dezelfde dag nog met een geweldige leuke creatie (zie hierboven)!! Ik benaderde meer organisaties, sommige van hen vonden het niet eens de moeite waard om ook maar even de moeite te nemen voor een reactie. Zij zijn dan ook zeker het vermelden niet waard, want negatieve aandacht is ook aandacht........

Maar waarom bekruipt me dan toch een ambivalent gevoel bij deze week? Waarschijnlijk omdat er na deze week nog steeds 7.000.000 mensen zich niet geregistreerd hebben. Hoe komt dit? Het resultaat van deze week was geweldig!! Meer dan 31.000 mensen  registreerden zich, waarvan 94% JA aangaf!! Maar de realiteit zegt ook dat dit een druppel op de gloeiende plaat is en de ieniemienie actietjes die ieder persoonlijk op touw zet zijn maar spatjes op die plaat. Ook ik realiseerde mezelf dat voordat hieraan begon, maar had dit jaar wel de motivatie door te denken dat elk spatje, één spatje zou zijn.

Ik ging ook in gesprek met mensen deze week. Ze zagen de poster naast de voordeur hangen, weten dat ik zelf getransplanteerd ben, of ze zagen de button op m'n tas zitten.......
Wat daar vaak uit kwam, stemde me ook niet altijd positief. Natuurlijk waren er mensen geregistreerd die ik sprak, maar bij de mensen die (nog) niet geregistreerd zijn, voert GEMAKZUCHT wel de boventoon. Ook bij mensen die weten hoe het is om een orgaan nodig te hebben, die mijn situatie van dichtbij hebben meegemaakt....... Vaak is het een kwestie van voor je uit schuiven, "de-ver-van-m'n-bed-show", sommige mensen vinden het eng, maar ook een antwoord als: "mijn omgeving weet toch wat ik wil?"
Maar wat mij eigenlijk het meest verbaasde en teleurstelde was het feit dat ik afgelopen week 2x in het ziekenhuis moest zijn en dat ik op zijn minst verwacht had daar iets aan te treffen van de donorweek. Niets was minder waar. Zelfs op de afdeling Nefrologie, die zo met deze problematiek te maken heeft, was helemaal niets te zien. Ik had me stellig voorgenomen er iets van te zeggen, echter ik ging voor een spannende uitslag en was op dat moment eventjes met andere dingen bezig. Maar bij deze alsnog: schandalig!!

Wat ik me ook afvraag is of de mensen die bijvoorbeeld op de TV beloofden zich te gaan laten registreren, inmiddels de moeite hebben genomen om 2 minuten van hun kostbare tijd op te offeren en de moeite hebben genomen. Erg leuk was bijvoorbeeld dat het voetbalprogramma Voetbal International aandacht besteedde aan de Donorweek en de heren Derksen, Van der Gijp en Genee zeiden zich te gaan laten registreren, maar hebben zij dat inmiddels ook gedaan of schuiven zij het als zovelen toch maar weer voor zich uit?
Ook hoorde ik afgelopen week de term "donormoe" een aantal keer voorbijkomen, maar als degenen die deze term verspreiden misschien in een eerder stadium de moeite hadden genomen een standpunt in te nemen en zich te laten registreren, hadden zij alle informatie van afgelopen week naast zich neer kunnen leggen en over kunnen gaan tot de orde van de dag, omdat zij die 2 minuten toch al de moeite hadden genomen........

Mensen moeten zich realiseren dat als ze er niet over nadenken en geen standpunt innemen, ze de verantwoordelijkheid bij hun nabestaanden leggen, die dan op een moeilijk, emotioneel moment, een vreselijke beslissing moeten nemen. Alleen daarom zou je je verantwoordelijkheid moeten nemen en dan ga ik nog voorbij aan het feit van de lange wachtlijsten, de maatschappelijke verantwoordelijkheid.
Eén van de redenen waarom ik denk dat er een soort "taboe-achtig" sfeertje rondom dit onderwerp hangt is, omdat men wellicht bang is negatief in het daglicht te komen als men besluit geen donor te willen zijn....... Vaak rijst dan al gauw bij mensen de vraag, "maar als je zelf geen donor wilt zijn, wil je dan ook geen orgaan ontvangen als je in een dergelijke situatie terecht komt?"
Mensen moeten zich realiseren dat dit op elk willekeurig moment ook opeens hun probleem kan worden en niet denken dat het hun deur wel voorbij zal gaan en willen ze dan ook graag een orgaan ontvangen.......?!

Het punt is dat mensen in de donorwereld (patiënten, professional, betrokkenen) allemaal wel zien en weten waar het probleem zit, maar juist de grote groep daarbuiten (nu nog 7.000.000 mensen) getriggerd moet worden, maar hoe? Het beste zou in mijn ogen zijn ADR (zie: http://2mhclub.nl/), maar zolang dat niet gebeurd moeten mensen op een andere manier aan het denken gezet worden. De Donorweek was een ontzettend mooi initiatief, met de meest mooie en creatieve acties, maar ook na deze week zijn nog steeds de wachtlijsten veel te lang en sterven mensen onnodig. Maar wat is de ultieme actie om deze 7.000.000 over de streep te krijgen?

Wat deze week ook een heel groot punt van discussie was, was het donorspotje op TV. Halverwege de week werd het  spotje door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de buis gehaald, omdat de Reclame Code Commisie het nodeloos kwetsend vond.
Persoonlijk had ik ook zo m'n bedenkingen. Weliswaar niet op punten die de Reclame Code Commissie aanvoerde. Mijn punt was dat ik dit spotje niet het reële beeld weer vond geven van een doorsnee transplantatiepatiënt. Ik vond het meer een uitzondering op de regel, want welke getransplanteerde loopt een triathlon. Tussen de regels door trouwens alle respect, geweldig dat het kan. Ik ben zelf getransplanteerd, ben beheerder en oprichter van een groep Nier-getransplanteerden op Facebook, maar ik ken hiervan niemand die een dusdanige prestatie levert. Als ik naar mezelf kijk heeft mijn leven inderdaad een ware positieve ommezwaai gemaakt na de transplantatie. Van bijna niks meer kunnen qua energie, naar m'n leven weer behoorlijk op de rit hebbend. Maar na 20 jaar de meest gruwelijke rotzooi te hebben geslikt, krijg ik daar ook wel de rekening van gepresenteerd. Ik begrijp dat mensen met een positief spotje over de streep geholpen moeten worden, maar verlies daarbij niet de realiteit uit het oog.......

Tot slot wil ik natuurlijk toch nog een oproep wagen aan al diegenen die deze blog lezen en zich nog niet geregistreerd hebben. Denk er alsjeblieft goed over na en ben je er voor jezelf uit, wat je wilt, laat dit dan ook registreren en leg niet de verantwoordelijkheid bij je nabestaanden ook al weten zij wat je wilt. Zij moeten op het moment dat jij komt te overlijden en je hebt niks geregistreerd op een zwaar emotioneel moment een moeilijke beslissing nemen...... Aan de andere kant kan het ook zo maar zo zijn dat je aan de andere kant van de medaille komt te staan en je zelf een orgaan nodig hebt, omdat je dusdanig ziek bent. Dan zou je maar één ding willen en dat is dat die wachtlijst niet zo eindeloos lang zou zijn en misschien wel te lang........ Dus bij deze nog één keer, ook al is het geen Donorweek meer, ben je eruit voor jezelf, ga dan naar www.jaofnee.nl en neem eventjes die 2 minuten de tijd om je te registreren, want ook na alle prachtige acties die er afgelopen week waren georganiseerd (waarvoor hulde!!!) is de wachtlijst nog steeds veel te lang en sterven er nog steeds veel te veel mensen onnodig, ook na de Donorweek.........

Eén lichaam kan meerdere mensenlevens redden!!! 

 

 

 

 

 

REIZEN ALS GRAADMETER VOOR FYSIEKE GESTELDHEID

 

Afgelopen week kwamen wij (echtgenoot en ik) terug van een heerlijk weekje Turkije, maar wie had dit iets langer dan 5 jaar geleden durven hopen...... Het feit dat ik 23 juli 2008 een nier van mijn vader mocht ontvangen heeft dit mogelijk gemaakt! Voor de transplantatie was de situatie dusdanig dat ik nog nauwelijks tot het einde van de straat kon lopen (conditioneel) en ik 3x daags sliep....... Het feit dat ik in de gelukkige omstandigheid zat, dat ik een nier van mijn vader mocht ontvangen, heeft mijn leven een totaal andere wending gegeven en heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn leven weer beetje bij beetje op de rails heb gekregen, en bovenal weer van de mooie dingen van het leven kan genieten, zoals onder andere reizen. Londen, Parijs, Griekenland, Oostenrijk, Duitsland en Italië zijn sindsdien al aan de beurt geweest. En nu viel de keus op Turkije.

 

De eerste confrontatie met het reizen is altijd het checken of het reisdocument nog wel geldig is. De blik op de pasfoto verraadt dan altijd het veel bollere "pred"(nison)-snoetje van ten tijde dat de foto gemaakt is, in vergelijking met nu...... Gecheckt moet worden of de ziekenhuisbrief voor het buitenland nog actueel is en er moet een medicijnpaspoort gehaald worden bij de apotheek. Vervolgens moeten de medicijnen uitgezet worden om daarna in de handbagage te kunnen worden vervoerd. De helft van de ruimte in de handbagage is dan al gevuld....... Als dit allemaal in orde is, kan ook voor ons een ontspannen start van de vakantie gemaakt worden.

Persoonlijk vind ik reizen zwaar, ik vind het heel vermoeiend. Of dit te maken heeft met het feit dat ik een donornier heb in combinatie met de vele medicatie die ik slik, misschien het tijds- en/of temperatuurverschil of dat dit gewoon iets persoonlijks is, weet ik niet. Maar reizen is zeker een mooie graadmeter voor mijn fysieke gesteldheid. Ook zijn er altijd nog de kleine bijkomstigheden en dat is in mijn geval het feit dat ik minimaal 3 liter moet drinken per dag en met een vliegreis liever nog wat meer. Waar je dan al meteen tegenaan loopt bij een vliegreis is natuurlijk het "gesodemieter" van het feit dat je geen drinken in je handbagage mee mag nemen. Op zich is het geen probleem,  je kunt na de douane water kopen, in het vliegtuig water kopen, toch voelt het onrustig, helemaal als ik juist op die tijdstippen ook nog m'n medicijnen in moet nemen. En dan is er altijd toch een beetje de angst dat ik ziek zal worden op vakantie en dan met name zaken als diarree........ Het zijn zaken waar ik steeds makkelijker mee omga, maar het zit toch altijd in m'n achterhoofd, maar het mag zeker de pret niet drukken, want genieten staat op nummer 1!!

Zo ook nu, we hebben een perfecte heenreis, 3 stoelen met z'n tweetjes. Daar we allebei niet heel erg klein zijn, was dit beetje meer ruimte zeer welkom en heerlijk relaxt. We hebben een heerlijke week! Zon, zee, strand, zwembad, heerlijke temperatuur, gezellige dagjes uit, maar wat voor mij toch altijd een hoogtepunt is, is het feit dat ik na 16 jaar natrium- en eiwitbeperkt gegeten te hebben, gewoon weer alles mag en kan eten....... Maar het zo gevreesde aspect waar ik altijd bang voor ben en wat nog niet eerder gebeurd is, werd nu wel werkelijkheid. Halverwege de week kreeg ik buikklachten, maar lang leve het wondermiddel Pepsi Cola light. Na 12 uur ellende was deze mijn redding en konden we onze vakantie zorgeloos voortzetten......

De terugreis beloofde vermoeiender te worden, we werden namelijk om half 3 's nachts opgehaald om naar het vliegveld te gaan. Dit betekende dus in principe een nachtje overslaan. Om half 4 zaten we op het vliegveld, waar we nog 3 uur moesten wachten. Mijn lamlendigheid van het lange wachten, zette zich om in een "rebelse bui" en ik liet mijn flesje water, volledig gevuld, bewust in m'n handbagage zitten. Het ergste wat kon gebeuren was dat het flesje uit m'n tas zou worden gehaald toch.......  Wat schetste mijn verbazing, ik zie m'n handbagage tevoorschijn komen, pak m'n tas van de band en loop gewoon door........

Thuisgekomen is er ook nog het één en ander te doen...... Het was de eerste keer dat we zonder de kinderen op vakantie waren. Alles was keurig opgeruimd, maar voor deze "poetsende moeder/moeder" hadden ze toch nog het één en ander bewaard. Aan het einde van de middag komt de "man met de hamer" op bezoek en maakt me duidelijk dat het genoeg is geweest. Ik ben helemaal gesloopt.  Ondanks dat, vind ik zelf dat ik deze "reistest" qua fysieke gesteldheid goed heb doorstaan. Of de cijfertjes dat ook uitwijzen, zal volgende week blijken. Ik vind de controle deze keer extra spannend, omdat niertje de afgelopen controles liet zien er even iets minder zin in te hebben en hopelijk hebben de buikklachten en de reis geen negatieve invloed op dit geheel.......

14 t/m 20 oktober Donorweek! Heb jij je keuze al gemaakt?! www.jaofnee.nl

Met de naderende donorweek in het vizier wil ik eigenlijk met deze blog nog maar een keer benadrukken, hoe belangrijk orgaandonatie is!! Binnen ons gezin ben ik daarvan het levende bewijs. Voor transplantatie bijna geen energie meer en voelde het leven uit mij stromen, na transplantatie weer terug in het leven, genietend van al het moois wat het leven te bieden heeft en hopelijk ook mijn steentje bijdragend door me in te zetten voor lotgenoten. Ik had het geluk dat ik op tijd een nier van mijn vader mocht ontvangen. Voor veel lotgenoten is dit niet weggelegd, zij moeten gaan dialyseren en komen op de wachtlijst. Voor te veel mensen is de wachttijd te lang, waardoor zij onnodig, vroegtijdig komen te overlijden........