dinsdag 11 september 2012

"VERTEKEND VERWACHTINGSPATROON"




Precies op het moment dat ik aan deze blog was begonnen, ontstond er bij de groep nier-getransplanteerden op Facebook: ( https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/ ) een discussie over onbegrip........
Over de term onbegrip, ben ik na 20 jaar nierpatiënt te zijn, wat genuanceerder en relativerender gaan denken. Voor de patiënt kunnen sommige dingen voelen als niet begrepen te worden, ik denk inmiddels dat sommig onbegrip onstaat, omdat je niet aan de verwachtingen van iemand voldoet. Daarnaast ontstaan sommige opmerkingen van mensen soms uit onnozelheid, gebrek aan betrokkenheid of gebrek empatisch vermogen. Veel mensen schrikken ook als ze horen wat er aan de hand is en denken dat het nodig is zichzelf een bepaalde houding aan meten, anderen weten er helemaal niet mee om te gaan en ontwijken je liever. En over het algemeen is er onder de mensen weinig bekend over nierziekten. Mensen zien je, zien aan de buitenkant niets en het velletje verraadt ook niets. Alhoewel voor de deskundigen het velletje wel degelijk iets loslaat, maar dat even terzijde. Als je een gebroken been hebt, is duidelijk wat er aan de hand is. Bij een nierziekte ga je door het leven alsof er ogenschijnlijk niets aan de hand is. Daarbij wil ik ook even de aandacht vestigen op alle andere leden van het gezin, want een nierziekte is niet iets wat je alleen hebt. Alle leden van het gezin torsen dit met zich mee. De aandacht gaat meestal uit naar de patiënt, maar het is voor alle gezinsleden een enorme belasting. Jammer genoeg krijgen zij niet altijd de aandacht, medeleven en begrip die ze zo toekomt. Welkom in de wereld van de (ernstig) zieken, die er niet ziek uit zien. Aan de hand van wat voorbeelden die mij overkwamen zal ik deze blog opbouwen, om het op die manier ook zo beknopt mogelijk te houden.

De periode van ziek zijn zou ik wat dit onderwerp betreft in drie stukken willen verdelen: de periode dat ik ziek werd. De periode vlak voor, tijdens en na de transplantatie en de nieuwe start.
De periode dat ik ziek werd en net was, is eigenlijk de periode dat ik me het meest onbegrepen voelde. Alles begon met vreselijke vermoeidheid, maar ja, waar moet een jonge meid nou moe van zijn. Dat was dus wat ik in eerste instantie vaak hoorde en dan ga je ook nog aan jezelf twijfelen. Toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was ik dan ook blij dat ik moe "mocht zijn". In deze periode ging ook het onderwerp dieet een rol spelen en dan kun je ook de meest bijzondere situaties meemaken. Er waren bijvoorbeeld mensen die wisten dat ik een natriumarm dieet had en die stug bleven volhouden om mij op verjaardagen bijvoorbeeld allerlei heerlijke hartige lekkernijen aan te bieden, om vervolgens toen ik getransplanteerd was uitgebreid aan te kondigen dat er ook zoutloze noten waren. Terwijl ik toen weer alles mocht eten. Hoe betrokken ben je dan.........
Een ander voorval uit deze periode is, dat er iemand uit de buurt structureel opmerkingen tegen mij bleef maken over het feit dat ie dacht dat ik er een heerlijk "luxe-leventje" op nahield. Ik zat dan in de zomer in de tuin en had mijn stoel dusdanig strategisch neergezet, dat ik zonder dat het me al te veel energie kostte, onze kinderen die buiten speelden in de gaten kon houden. Na een tijdje was ik deze opmerkingen zo zat, dat ik heb gevraagd of ie misschien een dagje wilde ruilen, met meteen de opmerking erachter aan dat ik ernstig ziek was. Ik was normaliter altijd behoorlijk voorzichtig met dit te vermelden, omdat ik inmiddels wel wist hoe mensen zouden kunnen gaan reageren. Maar dit keer ging het me te ver.
Eigenlijk wisten de meeste mensen in deze periode niet wat er met mij aan de hand was. Ik ging gewoon door het leven als de moeder en vrouw van....... Ik liep niet te koop met wat er zich achter gesloten deuren afspeelde, ik onderging mijn behandelingen, maar wie hoefde daar iets van te merken? Totdat het snel bergafwaarts ging en ik bij tijd en wijle hulp in moest gaan roepen van anderen. En als hier in het dorp twee mensen lucht hebben gekregen van het feit wat er met je aan de hand is, weet een week later iedereen het.

En daarmee belandt ik dan ook meteen in de volgende periode. In deze periode was er altijd die eeuwige glimlach naar buiten toe en het "korstje van m'n lichaam" en de dikke muren van het huis lieten niets los, alleen de mensen die echt begrepen hoe het zat, hoefden mij alleen maar diep in de ogen te kijken..... De innerlijke strijd woedde fel (mentaal en fysiek)! Als mensen vroegen hoe het ging zei ik meestal: "oh, goed hoor", mijn grenzen aldoor verleggend.
Als ik weer eens een hoge dosis prednison toegediend had gekregen en met m'n "prednison-wangetjes" te voorschijn kwam, hoorde ik: "jeetje, wat zie je er goed uit", terwijl ik dan op mijn slechtst was. Men had geen idee. Als mensen dan hoorden wat er daadwerkelijk aan de hand was, konden ze het echt niet begrijpen. Dan zeiden ze bijvoorbeeld: "ja maar ik zie je toch af en toe lekker met je hondje wandelen", ze wisten alleen niet dat ik de rest van de dag bijna niets meer kon. Blijkbaar moet je de hele dag in je pyama rondlopen of in je bed hangen, wil men door hebben wat er aan de hand is. Ik zei vaak tegen de mensen: "de enige momenten dát jullie mij zien, zijn de goede momenten". Op slechte momenten kroop ik "in m'n holletje, als een molletje". Maar dat gaf blijkbaar voor de buitenwereld een heel vertekend beeld. Tot ik getransplanteerd werd. Dat was voor veel mensen toch shocking en ineens werd duidelijk hoe ernstig de situatie toch was. Maar ook toen liep ik een week nadat ik thuis gekomen was van de operatie alweer buiten met m'n hondje terwijl het in eerste instantie echt niet allemaal "rozegeur en maneschijn" was. Ook nu weer een vertekend beeld, want heel veel mensen dachten: "nou, die nier zit erin, is aangeslagen en dat is het dan", niets is natuurlijk minder waar......... Ook in deze situatie ontstaat vaak onbegrip door onwetendheid of geen betrokkenheid. Een klein voorbeeld hiervan is het feit dat je afweeronderdrukkende medicatie slikt. Bij ontslag uit het ziekenhuis werd ons op het hart gedrukt hierover naar de buitenwereld heel duidelijk te zijn i.v.m. besmettelijke, op te lopen verkoudheidjes, griepjes, e.d. Toch zijn er altijd nog mensen die hiervan op de hoogte zijn en daar dan toch blijkbaar maling aan hebben. Hierover kan ik me dus echt woest maken.

De laatste periode is de periode waar ik nu in zit. En ik geniet ervan. Ik kan het ziek zijn achter me laten, alhoewel er natuurlijk nog steeds veel medicatie is en ik de dingen nog steeds wel goed moet plannen, zodat ik mijn energie zo goed mogelijk kan verdelen. Maar mijn wereldje wordt weer groter ("het molletje kruipt weer langzaam uit haar holletje), ontmoet nieuwe mensen. Deze mensen weten in eerste instantie niet wat er met mij gebeurd is en ik word door deze mensen dus ook niet als patiënt gezien en dat is heerlijk. Natuurlijk komt het altijd wel even ter sprake, naarmate je elkaar beter leert kennen, want je gaat toch vragen: "goh, wat doe jij en wat doe jij?" Maar de hele beeldvorming is nu anders. Alhoewel ik wel altijd het gevoel heb gehad, in welke periode dan ook, dat ik me moest verantwoorden en dat gevoel verdwijnt niet. Maar ik hoop dat het nog heel lang zo zal blijven gaan!! CARPE DIEM.........





Tot slot wil ik graag nog even de aandacht vragen voor het feit dat 16 t/m 22 september de jaarlijkse collecteweek van de Nierstichting is. Laat de collectanten alsjeblieft niet "in de kou staan"!!!












5 opmerkingen:

  1. Wat een mooie blog! Ik ben er even stil van...

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik lees veel bekende zaken in deze blog, de periode dat bij de ziekte van Berger ontdekt is kan ik me goed heugen ondanks dat het ca 15 jaar geleden is.
    Het is de meest voorkomende nierziekte bij jonge mannen zei de nefroloog tegen me, maar.............je kan er wel 80 mee worden en aan de andere kant kun je ook in 5 jaar door je nieren "heen" zijn.
    Nou bedankt en tot ziens dacht ik....wat is er aan te doen vroeg ik aan hem, een eerlijk antwoord was; Niks eigenlijk, we kunnen het volgen en wellicht remmen maar verder niet veel.
    Ok dacht ik toen dan leef ik m'n leven en zie wel hoe het loopt, toch 3 jaar onder controle gestaan en een stabiele nierfunctie.
    Op een gegeven moment dacht ik; ik heb er wel genoeg van en heb me afgemeld voor verdere controle.
    Ik meld me wel weer als ik me niet goed voel, ok kreeg ik te horen en er was enig begrip van de arts zijn kant.
    Dus heb ik m'n leven zonder problemen weer opgepakt en da aandacht aan gezin en werk besteed.....met wel ruimte in m'n hoofd voor de nierziekte die ik bij me had.
    En dat ging goed tot voor 5 jaar terug, ik was vaak moe en ziek, nergens geen zin in en in de zomer van dat jaar is de milde vorm overgegaan in een harde waarheid, de nieren waren het aan het begeven...opgenomen in een Frans ziekenhuis (dag voor m'n verjaardag) en erg ziek.
    De artsen wisten me te vertellen dat er iets met de Kidney's was, ja knikte ik heb op en briefje geschreven dat ik drager van het Berger probleem was.
    Op m'n verjaardag weer ontslagen en de volgende dag alles gepakt en naar huis.
    Weer in de medische molen beland en te horen gekregen dat er nog een nierfunctie was van 40%...ik kon nog wel even vooruit maar moest toch wel op dieet.
    Nou toen is de echte ellende begonnen, dieet is wat maar een natrium eiwit en kaliumbeperking hakt er vet in.
    Eten werd een ramp en binnen no-time was ik 10 kilo kwijt en bijna overspannen...ik ging er echt voor en dat had z'n weerslag dus.
    het hielp allemaal geen moer en de Kreat steeg de pan uit.
    Tot overspannen aan toe heb ik 3 jaar m'n dieet gehouden en na een grote ruzie met de diëtiste was ik er klaar mee.
    3 jaar geen patatje of id gehad en de ziekte zette door.
    Ik heb toen alles aan de kant gezet en heerlijk gegeten vanaf toen....natriumarm went wel! dus niet.
    Nu anderhalf jaar geleden is het echt fout gegaan en was de nierfunctie Pet! rond de 12% en toch gewoon werken in 4 ploegendienst....op m'n tandvlees zette ik door en wilde niet opgeven.
    Maar het was gedaan met de pret, vorig jaar april door de hoeven gegaan in het Paasweekend en kort daarna aan de dialyse geraakt.
    Na 4 week dialyse weer gaan werken (wel in de ZW)en vanuit de Kring van onze Kerkgemeenschap kreeg ik 2 nieren aangeboden, dat was een geschenk rechtstreeks uit de Hemel!!....ik kon er niet bij van geluk.
    En in Augustus vorig jaar was de match een feit...je krijgt een supernier zie de nefroloog met een smile.
    We gaan plannen en dan gaat het gebeuren.
    En zo heb ik op 16 november 2011 de nier ontvangen en vanaf dat moment nog geen echt slechte dag weer gehad.
    In Januari dit jaar weer gaan werken en vanaf Maart weer volop aan het werk op de suikerfabriek.
    Dus al bijna een jaar verlost van dialyse en ziek zijn.
    Een geweldige tijd nu en met vertrouwen kijk ik de toekomst weer in...de pillen horen er nu eenmaal bij en dat is geen probleem, ben een kleine 8 kilo aangekomen en ook dat is mooi binnen de perken.

    Nou das mijn verhaal in een notendop.
    Harry

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Patricia van Leuven15 september 2012 om 01:49

    zo herkenbaar dit blog. er zijn nou eenmaal mensen die gewoon geen moeite willen nemen om het te begrijpen en anderen wel. Na inmiddels bijna 6 jaar dialyse kan ik wel zeggen dat het niet lekker gaat, maar nu ik 2 weken op vakantie ben geweest in italie ben ik lekker bruin DUS zie ik er goed uit DUS zal het ook wel goed gaan... alsof een bruin kleurtje alle problemen laat verdwijnen...alleen de mensen die het echt interesseerd weten dat het niet zo is. overigens zei ik vroeger ook altijd dat het goed ging als er naar gevraagd werd maar nu zeg ik "het gaat zijn gangetje" want goed gaat het allang niet meer.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dit is voor mij zo herkenbaar.
    Ik kon niet meer werken. Nu vind iedereen dat ik tijd genoeg heb.
    Jaja..
    Ik moet 3 keer in week naar de dialyse, daarna ben ik erg moe.
    Ik heb een vochtbeperking.
    Inmiddels gescheiden omdat mijn ex het niet meer aankon..
    Heb gelukkig hulp in de huishouding.. voor ik die binnen liet moest ik eerst een hartinfarct hebben gehad.
    Maar het gaat goed hoor..
    Ik sta op de lijst voor een nieuwe nier..
    Maar tot die tijd zal ik het zo moeten doen..

    Ik heb bewondering voor de schrijfster van de blog.
    Ik hoop dat ik het ook zo op papier kan zetten of het zo snel mogelijk wil vergeten

    BeantwoordenVerwijderen
  5. mijn man spoeld zijn nier in het ziekenhuis hier in griekenland drie keer per week hij gebruikte in het weekend kayexalate een lepeltje poeder per dag nu geven ze het niet meer hier weten jullie iets over deze artikel of het niet goed is, hij heeft een hoge calium van daar dat hij dit gebruikte wie kan mij helpen hier over willy fasidou email willyfasidou@gmail.com

    BeantwoordenVerwijderen