Ik moest hier de hele ochtend zijn, omdat er een curve van de CellCept geprikt moest worden en ik voor reguliere controle moest komen. Half 10 moest ik de eerste keer prikken, daarna half 11, half 12 en half 1. Tussendoor, om 10 uur een afspraak met de arts en toen werd me onmiddellijk weer duidelijk waarom het ook al weer “nierpatiënt voor het leven” was, in mijn geval in ieder geval.
Toen ik in 1992 de diagnose van mijn mijn nierziekte kreeg, met daarbij de prognose dialyse en/of transplantatie in de toekomst, wisten wij dat wij getekend waren voor het leven. Niet alleen ik, maar ook mijn man en later mijn kinderen. Het hele gezin heeft ermee te maken en wordt ermee geconfronteerd. Naar nu ook blijkt, heeft de ziekte de afgelopen 20 jaar als een rode draad door ons leven gelopen en zal dat blijven doen. Het is nog steeds zo, dat heel veel mensen denken dat als je getransplanteerd bent, daarna alles klaar is. Dat is echter niet zo! Er moet veel medicatie geslikt worden, die ernstige bijwerkingen kunnen hebben. En er is de periode hieraan voorafgaand vaak ontzettende roofbouw gepleegd op het lichaam. Toch is en blijft uiteindelijk transplanteren de beste optie als de nieren niet meer functioneren en mij heeft het een prachtige tweede kans gegeven met een hoop meer energie.
Maar je weet ook dat de donornier niet het eeuwige leven heeft en dat ie er op een gegeven moment mee gaat stoppen of om wat voor reden dan ook in een veel eerder stadium afgestoten kan worden. En je weet dat je dan terug bij af bent, moet gaan dialyseren in de hoop dat je nog een keer een kans zult kunnen krijgen......
Dus de superkunst is, als je min of meer hersteld van je operatie, om ontzettend te gaan genieten van je extra kans, ongeacht de klachten en/of bijwerkingen die er (nog) zijn. En daarom geldt voor mij niet alleen: nierpatiënt voor het leven, maar ook: nierpatiënt vóór het leven! Een klein nuance-verschil in de tekst, maar een groot verschil in betekenis. Want wat ben ik me ontzettend bewust van het feit dat ik zo veel leuke en mooie dingen weer kan doen.
En daarom word ik ook een
beetje somber van de vele berichten die ik de laatste tijd lees van
mensen die getransplanteerd zijn en die zo ontzettend de nadruk
leggen op alles wat ze níet (meer) kunnen of mensen die mentaal
helemaal met zichzelf in de knoop zitten. Geniet dankbaar van de
extra tijd die je gekregen hebt en probeer bijwerkingen en/of
klachten op de koop toe te nemen. Wees nierpatiënt vóór het
leven en probeer met het feit dat je “nierpatiënt voor het leven”
bent te dealen.
Ook ik werd deze keer in het ziekenhuis weer even geconfronteerd met het feit dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie om wat voor reden dan ook verstoord was geraakt. Lastig is dan te accepteren dat je toch geen grip op de situatie hebt en waar je dacht dat je alles onder controle had, dat dat dus even niet zo is. De kunst is, jezelf bij elkaar te rapen, de tijd nemen om de boel te repareren en ondertussen lekker verder te gaan met de dingen van alledag en te genieten van de mooie dingen in het leven..........
Ik ben geen niergetransplanteerde, heb wel een vriendin die een donornier heeft van haar broer. Zelf tob ik al jaren met mijn nieren met onverwachte uitval = nierinsufficiëntie. Steeds weer word ik op nefrologie erop gewezen dat de volgende keer ik op dyalyse aangewezen ben en moet wachten op een donornier. Een hele lieve vriendin bood zich spontaan aan. Nadat ik uitgelegd had dat eerst getest moet worden, bood ze ook die test spontaan aan. Zo ontzettend lief dat ze dat voor mij over heeft, mocht het zover komen! Als ''zijlijner'' zie ik wat het met mensen doet en hun naasten, maar ik kan het me natuurlijk niet voorstellen. Wel heb ik onvoorstelbaar veel bewondering voor de kracht die ik bij mijn vriendin zag en zie voor en na de operatie en die ik nu lees in jou blog. Ik hoop dat jij en mijn vriendin en andere gelijkgestemden de 'anderen' 'omhoog' halen uit de negatieve spiraal; want het is waar; het leven heeft heel veel mooie kanten, maar je moet ze wel kunnen/willen zien. Door de vele mediciatie en andere beperkingen kan ik daar wel over meepraten. Volgens mij heeft het ook te maken met hoe je bent. Optimistische mensen zoals wij kunnen genieten. Echter veel mensen zien/weten niet dat wij ook onze mindere of zelfs slechte dagen/momenten hebben. Net zoals een gezond mens dat heeft, alleen ervaren wij dat net als de positieve momenten veel dieper.
BeantwoordenVerwijderenNamens Anita: Carpe diem is een goed begin van de dag. Zelf ben ik met cystennieren geboren en mijn moeder is er aan overleden toen ik 9 jaar was. Mijn zuster had ook cystennieren en is ook overleden. Toch probeer ik positief te blijven en iets van mijn leven te maken. Sinds dat ik spoel hoef ik minder medicijnen te gebruiken en het gaat heel goed. De vakanties met de Nierstichting en het ontmoeten van andere nierpatiënten heeft me veel goed gedaan. Laten we elkaar steunen en positief blijven en er wat van maken.
BeantwoordenVerwijderenMijn man is eind 2003 getransplanteerd. De jaren daarna was het nog wel eens wat tobben met medicatie enzo, maar heilig vergeleken wat anderen soms hebben. Nu is hij ook een ras-optimist hoor, waar iedereen (veel ouderen) zaten te klagen over wat ze niet meer zouden kunnen, zat hij, 33 jaar, erbij van 'het is niet anders, ik zie het allemaal wel'. En nu werkt hij al weer 7 jaar fulltime, soms ook wel 50 uur in een week, geen probleem, hij is bijna nooit ziek, soms wat gedoe met de bloeddruk, maar verder niets. Je zou niet zeggen dat hij nierpatient is, al zie je het wel aan zijn dikkere gezicht door de Prednison. En natuurlijk weet je dat de nier er mee op kan houden, dus net als wat hierboven staat: GENIET VAN WAT JE NU HEBT!!! Dat doen wij ook, met onze 3 kinderen.
BeantwoordenVerwijderenMvg,
Margriet