Al een aantal weken voelde ik me niet helemaal fit en ik kon de vinger niet op de zere plek leggen. Het waren weer de welbekende vage klachten. Het jammere was alleen dat dit nu juist op moest treden nu mijn contrôle gepland stond. Toch vond ik de klachten te serieus om mijn mond over te houden. Ik schrijf dit zo nadrukkelijk op, omdat ik ook weet dat als je, bij wijze van, pijn aan je kleine teen aangeeft, je door de molen gehaald wordt. En zo vertrok ik 's ochtends vroeg richting Leiden. Op het station alhier aangekomen wist ik al meteen dat dit een dramadag zou gaan worden. Het hele station vol met mensen, de aankondigingsborden zwart, tal van spoorwegmedewerkers en al snel werd duidelijk dat het chaos was. Het advies was om in de eerste de beste trein te stappen en zo gezegd, zo gedaan. Het was meer dan een "haringtonnetje". Maar terwijl we langzaam begonnen te rijden werd omgeroepen dat deze trein via Leiden naar Amsterdam zou gaan. Een geluk bij een ongeluk. Het merendeel van de mensen stapte bij het volgende station uit en ik wist in ieder geval een zitplaatsje te bemachtigen. Volgens mijn horloge moest ik het allemaal nog net kunnen redden.
Ik moest deze ochtend niet alleen voor de gebruikelijke contrôle, maar ook om een curve te laten prikken van de CellCept, dus elk uur prikken en voor de eerste prikbeurt geen medicatie innemen. Maar aangezien dit qua tijd allemaal vrij nauw luistert, kreeg ik toch een beetje de zenuwen. Waardoor ik me ook alweer zorgen begon te maken over mijn bloeddruk. Aangezien ik al een soort "tijdbommetje" ben, waarbij de bloeddruk nu wel mooi onder controle gehouden wordt door 3 soorten medicatie (Aprovel, Cardura en Selokeen), weet ik dat ie ondanks deze medicatie op dit soort momenten toch lekker de hoogte in kan vliegen en dan zou ik daar weer gezeur mee krijgen.
Mijn horloge kreeg inderdaad gelijk. Precies op tijd stapte ik binnen op de prikpoli. Meteen prikken, medicijnen innemen, urine inleveren en op naar mijn afspraak met "Profje". Ik hoopte dat hij een beetje op tijd zou lopen, want over een uurtje was het weer prikken geblazen. Ik had als het goed was nog even 20 minuten rust en probeerde deze dan ook te benutten om even tot rust te komen. Precies op tijd werd ik binnen geroepen en na de bekende vraag: "hoe het allemaal gaat", kwam de bloeddrukmeter al te voorschijn. Tot mijn grote verbazing bleek mijn bloeddruk na twintig jaar heel hoog geweest te zijn, nu ineens extreem laag te zijn. Dit was ook meteen een goede verklaring, waarom ik me al een tijdje zo lamlendig voelde, maar betekende ook dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie weer ver te zoeken was. Het eerste jaar na de transplantatie is dit een ontzettend "gevogel" geweest, om die balans te vinden. Na een jaar leek ie gevonden te zijn en nu kunnen we dus na een aantal jaar rust gehad te hebben wat dit betreft, weer opnieuw beginnen. Het is allemaal niet dramatisch en ook allemaal weer op te lossen, maar het geeft weer zo veel onrust. En je wilt natuurlijk als je een mooie, nieuwe, goedwerkende nier hebt gekregen, dat je je daar ook naar voelt en je niet akelig voelen, omdat de balans verstoord is door......... Ja, door wat eigenlijk.........?
Het voorstel was om in ieder geval eventjes een 24-uurs-bloeddrukmeter te gaan gebruiken, om te bekijken of inderdaad de medicatie aangepast moet worden en de volgende prikbeurt nog maar even wat extra bloed te prikken om het een en ander uit te sluiten. Dus dat betekent dat dit "nefrootje" in ieder geval weer 2 keer extra heen en weer moet naar Leiden. Daarnaast nog een extra telefonische afspraak heeft en dat er daardoor weer de nodige onrust heerst. Maar met de nodige "girlpower" ga ik lekker op weg naar een mooie nieuwe balans en komt dit allemaal heel snel weer in orde, ben ik van overtuigd. Zodat we weer lekker in alle rust kunnen genieten van de mooie dingen van het leven!!
Na de tweede prikbeurt, vond ik dat ik wel een lekker broodje en een kop thee had verdiend, dus bracht ik een uurtje door in het restaurant: een beetje mensen kijken, tijdschrift erbij en eigenlijk vloog ook dit uurtje weer voorbij. Na de derde keer prikken maakte ik even gebruik van de internetservice in het restaurant, waarna ik eigenlijk een beetje onrustig werd, ik begon het duidelijk zat te worden en begon ook te merken dat er toch al aardig wat bloed geprikt was. Langzaam begaf ik me maar naar de prikpost voor de laatste keer prikken deze dag. Ik wist na deze prikbeurt niet hoe gauw ik buiten moest komen, ik was er even helemaal klaar mee. En dan begint het lange wachten tot 6 uur, waar je natuurlijk ook niet bepaald vrolijk van wordt. Geen nieuws betekent goed nieuws, dus als je voor zessen niet gebeld wordt, gaat het met de nier goed. Gelukkig werd ik niet gebeld. De ene keer gaat dit wachten bijna ongemerkt voorbij en denk je ineens om kwart over 6: "hé, ik ben niet gebeld, jippie", maar deze keer was ik toch wat bezorgder, omdat ik me ook niet helemaal fit voelde. Gelukkig was het nu ook: "JIPPIE", alleen met een kleine máár.........
En waar ik alleen nu voor moet waken, is dat ik me er niet al te druk om ga maken en daardoor mentaal uit balans raak. Want die wisselwerking is er altijd. Als je je fysiek niet fit voelt, heeft dat vaak ook zijn weerslag op je mentale conditie en andersom. Maar op dit onderwerp zal ik later terug komen in één van mijn volgende blogs. Nu eerst op weg naar weer een mooie balans tussen lichaam, medicatie en nier!!!
En waar ik alleen nu voor moet waken, is dat ik me er niet al te druk om ga maken en daardoor mentaal uit balans raak. Want die wisselwerking is er altijd. Als je je fysiek niet fit voelt, heeft dat vaak ook zijn weerslag op je mentale conditie en andersom. Maar op dit onderwerp zal ik later terug komen in één van mijn volgende blogs. Nu eerst op weg naar weer een mooie balans tussen lichaam, medicatie en nier!!!
Namens Anita: Bij CAPD krijg je een bloeddrukmeter en je moet je bloeddruk 2x per dag meten. Dat geeft als je bloeddruk goed is gelijk een gevoel dat je je nergens zorgen om moet maken. Je kunt ook gelijk zien dat als je veel vocht onttrokken hebt 's nachts bij het spoelen met de machine dat je bloeddruk stukken lager is. Het hangt allemaal heel nauw samen met elkaar. Ook leer je dat je bloeddruk heel hoog kan zijn omdat je je even hebt gehaast en dat het na 5 minuten totaal anders kan zijn. Het is maar een moment opname. Maar het duurt even voordat je je hebt aangepast aan het nierpatiënt zijn.
BeantwoordenVerwijderenHet zou ook een schildklier-verhaal kúnnen zijn. Wordt dat ook gecheckt? En wordt vitamine d3 ook gecheckt?
BeantwoordenVerwijderen@ Anoniem, is allemaal gecheckt! Dank je wel trouwens!
BeantwoordenVerwijderen