Nierpatiënt voor het leven: 2012

donderdag 20 december 2012

"BIJZONDER GEWOON!"

Terwijl ik uitgeblust op de bank zit en me realiseer dat ik de afgelopen tijd te vaak mijn grenzen van mijn fysieke kunnen heb opgezocht en heb overschreden, bedenk ik me ook dat de "gewone" dingen voor "gezonde" mensen voor mij nooit meer zo gewoon worden als toen ze waren en leken toen ik nog "gezond" was........

Vol enthousiasme kan ik iemand vertellen wat ik gedaan heb op een dag, waarop de ander me aankijkt alsof ie water ziet branden. Wat voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld is, kan voor mij zó ontzettend "bijzonder gewoon" zijn, omdat ik ook weet hoe het was toen ik deze "gewone" dingen allemaal niet meer kon. En dit alles dankzij mijn donor. Niets is meer vanzelfsprekend........

Je wordt geboren, groeit onbezorgd op, volgt een opleiding, gaat werken, hebt plannen om te trouwen en dan slaat het noodlot keihard toe......... "Je hebt een progressieve nierziekte" word je even medegedeeld. Wat het inhoudt, word je in grote lijnen gezegd en zie je op papier en op internet. Alle informatie vrat ik op. Maar wat het daadwerkelijk allemaal inhoudt, kan de dokter je niet uitleggen, kan het papier je niet mededelen en ook je computer kan het niet uitbraken........ Je moet het helaas zelf ervaren, samen met de mensen om je heen, die ook meegesleurd worden in dit monster. Als je te horen krijgt dat je een progressieve nierziekte hebt, weet je dat dit als een hele dikke rode draad door je leven en dat van je gezin gaat lopen en zal blijven lopen...... Want ook al komt er ooit een donornier en zal het tij ten goede keren, deze nier heeft niet het eeuwige leven. Daarbij is de strijd ook nog niet gestreden als de "verlossende" transplantatie heeft plaatsgevonden. Want dan barst de "chemisch oorlogsvoering" in het lichaam nog los, wordt de nier wel of niet geaccepteerd? En dat alles met behulp van heel veel medicatie. Er moet een mooie balans gevonden worden tussen lichaam, nier en medicatie en dat tot er uiteindelijk een "staakt het vuren" plaatsvindt en de rust in het lichaam is gevonden.

Maar ondertussen ben je in dit hele proces al tegen zo ontzettend veel dingen aangelopen waar een arts, een boek, internet, je niet op gewezen hebben. Het is niet alleen het technische plaatje en de dingen die je langzaamaan niet meer kunt, maar het zijn vooral de dingen als onbegrip, emotie, bijwerkingen van de medicatie die veel lastiger zijn dan het ziek zijn zelf. Het onbegrip ontstaat ook vaak omdat mensen er te weinig vanaf weten en dan meteen al klaar staan met hun oordeel.

Maar om nog even op de vanzelfsprekendheid van zaken terug te komen....... Na m'n transplantatie begon ik weer bij nul. Het was bijzonder dat ik weer voor de eerste keer ging douchen, het was bijzonder dat ik weer trappen ging lopen, het was bijzonder dat ik weer voor het eerst een blokje om ging lopen buiten en zo heb ik langzaam de draad van het leven weer opgepakt, maar het meest bijzondere was toen ik op een punt kwam waarop ik dingen ging doen die ik voor de transplantatie niet meer kon of deed. Bijvoorbeeld fietsen, normaliter de normaalste zaak van de wereld, voor mij nog steeds "bijzonder gewoon" en zo kan ik nog tal van dit soort "bijzonder gewone" dingen opnoemen. Ik kan alleen maar zeggen: "geniet intens van de mooie momenten in het leven en deal met de minder mooie momenten".......

En aangezien we in een bijzondere periode van het jaar zijn beland, wil ik ook daar nog even aandacht aan besteden, want wat voor velen een hele feestelijke tijd is, is voor anderen een hele verdrietige en eenzame tijd. Ook geen vanzelfsprekendheid dus. Van redelijk dichtbij maakte ik afgelopen 2 weken mee dat er vijf vaders overleden. Deze gezinnen zullen sowieso een hele verdrietige Kerstperiode meemaken, maar ik hoop ook dat ze steun bij elkaar zullen vinden en het verdriet met elkaar een plekje kunnen geven en in 2013 de draad van het leven weer een beetje op kunnen pakken. En voor hen zullen alle Kestfeesten die nog volgen "bijzonder gewoon" zijn......

Voor iedereen hele fijne Feestdagen en een gezond en gelukkig 2013!!!

donderdag 11 oktober 2012

"Nier-getransplanteerden" gestart met pagina op Facebook

Naast de "groep" nier-getransplanteerden, is er nu ook een "pagina" nier-getransplanteerden gestart op Facebook.
Een tijdje geleden voelde ik mij genoodzaakt om van de "groep" nier-getransplanteerden op Facebook een geheime groep te maken, omdat er behoorlijk veel privé-zaken naar voren kwamen, waarvan ik het idee had, dat niet iedereen zich ervan bewust was wie dit allemaal konden lezen. Heel veel mensen vonden dit prettig, maar zoals met alles waren er ook mensen het er niet mee eens. Het zorgde bij sommige mensen voor verwarring en onbegrip. Ik heb daarover nagedacht en heb besloten om naast de "groep" nier-getransplanteerden, ook een "pagina" nier-getransplanteerden aan te maken.

De "groep" zal besloten (status: geheim) blijven, omdat ik vind dat sommige zaken "binnen vier muren" moeten blijven. De "pagina" is OPENBAAR!! Er zal bij allebei hetzelfde nieuws geplaatst worden, met als verschil dat de discussies die geplaatst worden door leden van de "groep" en de reacties daarop alleen zichtbaar zijn voor leden en niet voor mensen daarbuiten.
De nieuwe "pagina" nier-getransplanteerden op Facebook is te vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden . Ben je geïnteresseerd, ga naar voorgaande link en klik op "vind ik leuk"!! En zijn er bij je contacten meer mensen waarvan je denkt dat ze geïnteresseerd zijn in deze pagina........ RETWEET, SHARE, LINK!!!

zaterdag 6 oktober 2012

REALITEIT

TABOE, TÉ EMOTIONEEL, TÉ GECOMPLICEERD, TÉ CONFRONTEREND?!

In het kader van het feit dat ik beheerder ben van de groep nier-getransplanteerden op Hyves, Facebook en LinkedIn, word ik ook nog weleens privé benaderd over zaken die mensen bezig houden wat betreft dit onderwerp. Zo werd ik onlangs benaderd door iemand, waarvan de donor niet lang meer te leven heeft. Het ging hem in dit geval om het feit dat ie even zijn verhaal kwijt kon, maar het zette mij vervolgens aan het denken, want vlak nadat ik met de Hyve nier-getransplanteerden was begonnen was ik ook al eens door iemand benaderd, waarvan de donor (haar vader) was overleden. Het gaat dan ook in deze blog even alleen over donatie bij leven, uitgezonderd het altruïstisch doneren (deze manier van doneren gebeurt namelijk anoniem).

Persoonlijk is het voor mij een niet te verteren gedachte, dat er iets met mijn donor (mijn vader) zou gebeuren, terwijl nog een (voor mij van levensbelang zijnd) deel van hem in mij verder zou leven. Als ik er op dit moment over nadenk, zou ik echt niet weten hoe ik hiermee om zou moeten gaan. Gelukkig is het niet iets wat mij dagelijks bezighoudt, maar als je geconfronteerd wordt met zo'n probleem, kun je er niet omheen erover na te denken. En zo zijn er natuurlijk een heleboel zaken waar in de spreekkamer bij de dokter helemaal nooit over gesproken wordt of aandacht aan wordt geschonken. Vaak wordt er niet bij stilgestaan dat er achter die uitslagen, die cijfertjes die op het bureau liggen, aan de andere kant van het bureau een mens zit, die uiteraard graag de uitslag van die cijfertjes wil weten. Maar ook iemand is die (soms) met emotionele problemen worstelt. Mijn persoonlijke ervaring na 20 jaar nierpatiënt te zijn, is dat het medisch-technische verhaal moet kloppen en de rest is van ondergeschikt belang. Ik heb me dan ook altijd afgevraagd: "is het taboe om hierover te praten, is het té emotioneel, té gecompliceerd of misschien té confronterend", ik heb geen idee. Maar ik denk wel vaak dat alleen de rose wolk van het doneren naar voren mag komen, maar dat ook best eens naar de keerzijde van de medaille gekeken mag worden.

Buiten kijf staat dat dankbaarheid boven alles staat. Het is het mooiste wat iemand je kan geven, een nieuw leven, een mooie herkansing, met weer heel veel mogelijkheden, heel veel meer energie na een slopende ziekte waarin je langzaam het leven uit je voelde stromen. Maar zoals ieder leven zijn problemen kent, heeft dit mooie nieuwe leven ook zijn specifieke problemen. En de realiteit mag ook weleens aan de orde komen en dat is dat er ook zeker "haken en ogen" aan deze situatie zitten. Het is de meest ideale nierfunctie-vervangende therapie, een levensreddende operatie, maar geen therapie zonder ook een schaduwzijde. Al zijn het alleen maar de (soms ernstige) bijwerkingen van de altijd benodigde medicatie. Veel mensen kennen alleen het droombeeld van transplanteren. We stoppen die nier erin, je hebt een mooi en nieuw leven en klaar. Helaas is dat niet de realiteit. Maar blijkbaar "mag of kun" je hier niet over praten.

Maar om op het begin van deze blog terug te komen, zijn er natuurlijk tal van emotionele problemen die bij patiënten (zouden kunnen) spelen en toch, en dan spreek ik even voor mezelf, wordt daar weinig tot geen aandacht aan besteed. Ik heb in een eerdere blog al eens aangegeven, dat het misschien een idee zou kunnen zijn om een totaalpakket aan te bieden (met o.a.: fysiotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog, diëtiste, ik noem maar even een paar specialisaties), waarvan je gebruik zou kúnnen maken, als je dat nodig vind. Ik heb nog nooit gebruik gemaakt van deze 4 mogelijkheden, maar ik ben er ook nog nooit attent op gemaakt, terwijl ik weet dat er patiënten zijn, waarbij het wel aangeboden wordt. Waarom niet één lijn? En als je er geen behoefte aan hebt, hoef je er ook geen gebruik van te maken, maar dan bestaat in ieder geval de mogelijkheid. En als de behandelend arts het dan zó lastig vindt om bespreekbaar te maken, kan ie je in ieder geval doorverwijzen en het probleem neerleggen bij iemand die daar wel geschikt voor is.

En om nog maar even niet te spreken over de emotionele kant van het doneren. Het moet voor een donor toch ook een niet te verteren gedachte zijn, dat ie mee moet maken dat zijn gedoneerde nier niet gaat werken of na korte tijd afgestoten wordt. En helaas is dit ook realiteit........ Wordt hier wel voldoende aandacht aan besteed? En zo zijn er tal van emotionele zaken die bij donor en ontvanger (zouden kunnen) spelen, maar waar vaak niet bij stil gestaan wordt. En om een weloverwogen keuze te kunnen maken (voor beide partijen) moeten de "voors", maar zeker ook de "tegens" (en dat is geen doemdenken, maar realiteit) duidelijk zijn.
En ik wil er toch nogmaals op wijzen, met name bij de professionals, dat niet alleen het technische verhaal moet kloppen, maar ook het mentale. Maak het bespreekbaar.........!!!

Tot slot wil ik eindigen met: "leef bij de dag, je "moet" in principe met volle teugen genieten van je 2e (misschien wel 3e of 4e kans), maar mag soms wel heel eventjes oog hebben voor de realiteit! CARPE DIEM!!!

maandag 1 oktober 2012

WIL JE VIA MIJ DONOR WORDEN?!

22 t/m 28 oktober is het Nationale Donorweek

Wil je via mij donor worden, klik dan op onderstaande link:

https://lindaschuijt.jaofnee.nl/

Denk er alsjeblieft héél eventjes over na?!

donderdag 20 september 2012

ODE AAN MIJN DONOR BIJ LEVEN

Jij gaf

Ik ontving

Het was je eigen beslissing

Ik greep hem met beide handen aan

Woorden schieten tekort

Maar “de parels van de ziel” spreken zo af en toe voor zich

Ik kan niet anders dan beloven er zuinig op te zijn

Jouw nier, voor mij

Mijn dankbaarheid is groot

Daarom deze ode

Ik kreeg een tweede kans

Een heel nieuw leven

Jij was en blijft mijn donor

Maar bent bovenal mijn vader

Een trotse dochter

dinsdag 11 september 2012

"VERTEKEND VERWACHTINGSPATROON"

Precies op het moment dat ik aan deze blog was begonnen, ontstond er bij de groep nier-getransplanteerden op Facebook: ( https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/ ) een discussie over onbegrip........
Over de term onbegrip, ben ik na 20 jaar nierpatiënt te zijn, wat genuanceerder en relativerender gaan denken. Voor de patiënt kunnen sommige dingen voelen als niet begrepen te worden, ik denk inmiddels dat sommig onbegrip onstaat, omdat je niet aan de verwachtingen van iemand voldoet. Daarnaast ontstaan sommige opmerkingen van mensen soms uit onnozelheid, gebrek aan betrokkenheid of gebrek empatisch vermogen. Veel mensen schrikken ook als ze horen wat er aan de hand is en denken dat het nodig is zichzelf een bepaalde houding aan meten, anderen weten er helemaal niet mee om te gaan en ontwijken je liever. En over het algemeen is er onder de mensen weinig bekend over nierziekten. Mensen zien je, zien aan de buitenkant niets en het velletje verraadt ook niets. Alhoewel voor de deskundigen het velletje wel degelijk iets loslaat, maar dat even terzijde. Als je een gebroken been hebt, is duidelijk wat er aan de hand is. Bij een nierziekte ga je door het leven alsof er ogenschijnlijk niets aan de hand is. Daarbij wil ik ook even de aandacht vestigen op alle andere leden van het gezin, want een nierziekte is niet iets wat je alleen hebt. Alle leden van het gezin torsen dit met zich mee. De aandacht gaat meestal uit naar de patiënt, maar het is voor alle gezinsleden een enorme belasting. Jammer genoeg krijgen zij niet altijd de aandacht, medeleven en begrip die ze zo toekomt. Welkom in de wereld van de (ernstig) zieken, die er niet ziek uit zien. Aan de hand van wat voorbeelden die mij overkwamen zal ik deze blog opbouwen, om het op die manier ook zo beknopt mogelijk te houden.

De periode van ziek zijn zou ik wat dit onderwerp betreft in drie stukken willen verdelen: de periode dat ik ziek werd. De periode vlak voor, tijdens en na de transplantatie en de nieuwe start.
De periode dat ik ziek werd en net was, is eigenlijk de periode dat ik me het meest onbegrepen voelde. Alles begon met vreselijke vermoeidheid, maar ja, waar moet een jonge meid nou moe van zijn. Dat was dus wat ik in eerste instantie vaak hoorde en dan ga je ook nog aan jezelf twijfelen. Toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was ik dan ook blij dat ik moe "mocht zijn". In deze periode ging ook het onderwerp dieet een rol spelen en dan kun je ook de meest bijzondere situaties meemaken. Er waren bijvoorbeeld mensen die wisten dat ik een natriumarm dieet had en die stug bleven volhouden om mij op verjaardagen bijvoorbeeld allerlei heerlijke hartige lekkernijen aan te bieden, om vervolgens toen ik getransplanteerd was uitgebreid aan te kondigen dat er ook zoutloze noten waren. Terwijl ik toen weer alles mocht eten. Hoe betrokken ben je dan.........
Een ander voorval uit deze periode is, dat er iemand uit de buurt structureel opmerkingen tegen mij bleef maken over het feit dat ie dacht dat ik er een heerlijk "luxe-leventje" op nahield. Ik zat dan in de zomer in de tuin en had mijn stoel dusdanig strategisch neergezet, dat ik zonder dat het me al te veel energie kostte, onze kinderen die buiten speelden in de gaten kon houden. Na een tijdje was ik deze opmerkingen zo zat, dat ik heb gevraagd of ie misschien een dagje wilde ruilen, met meteen de opmerking erachter aan dat ik ernstig ziek was. Ik was normaliter altijd behoorlijk voorzichtig met dit te vermelden, omdat ik inmiddels wel wist hoe mensen zouden kunnen gaan reageren. Maar dit keer ging het me te ver.
Eigenlijk wisten de meeste mensen in deze periode niet wat er met mij aan de hand was. Ik ging gewoon door het leven als de moeder en vrouw van....... Ik liep niet te koop met wat er zich achter gesloten deuren afspeelde, ik onderging mijn behandelingen, maar wie hoefde daar iets van te merken? Totdat het snel bergafwaarts ging en ik bij tijd en wijle hulp in moest gaan roepen van anderen. En als hier in het dorp twee mensen lucht hebben gekregen van het feit wat er met je aan de hand is, weet een week later iedereen het.

En daarmee belandt ik dan ook meteen in de volgende periode. In deze periode was er altijd die eeuwige glimlach naar buiten toe en het "korstje van m'n lichaam" en de dikke muren van het huis lieten niets los, alleen de mensen die echt begrepen hoe het zat, hoefden mij alleen maar diep in de ogen te kijken..... De innerlijke strijd woedde fel (mentaal en fysiek)! Als mensen vroegen hoe het ging zei ik meestal: "oh, goed hoor", mijn grenzen aldoor verleggend.
Als ik weer eens een hoge dosis prednison toegediend had gekregen en met m'n "prednison-wangetjes" te voorschijn kwam, hoorde ik: "jeetje, wat zie je er goed uit", terwijl ik dan op mijn slechtst was. Men had geen idee. Als mensen dan hoorden wat er daadwerkelijk aan de hand was, konden ze het echt niet begrijpen. Dan zeiden ze bijvoorbeeld: "ja maar ik zie je toch af en toe lekker met je hondje wandelen", ze wisten alleen niet dat ik de rest van de dag bijna niets meer kon. Blijkbaar moet je de hele dag in je pyama rondlopen of in je bed hangen, wil men door hebben wat er aan de hand is. Ik zei vaak tegen de mensen: "de enige momenten dát jullie mij zien, zijn de goede momenten". Op slechte momenten kroop ik "in m'n holletje, als een molletje". Maar dat gaf blijkbaar voor de buitenwereld een heel vertekend beeld. Tot ik getransplanteerd werd. Dat was voor veel mensen toch shocking en ineens werd duidelijk hoe ernstig de situatie toch was. Maar ook toen liep ik een week nadat ik thuis gekomen was van de operatie alweer buiten met m'n hondje terwijl het in eerste instantie echt niet allemaal "rozegeur en maneschijn" was. Ook nu weer een vertekend beeld, want heel veel mensen dachten: "nou, die nier zit erin, is aangeslagen en dat is het dan", niets is natuurlijk minder waar......... Ook in deze situatie ontstaat vaak onbegrip door onwetendheid of geen betrokkenheid. Een klein voorbeeld hiervan is het feit dat je afweeronderdrukkende medicatie slikt. Bij ontslag uit het ziekenhuis werd ons op het hart gedrukt hierover naar de buitenwereld heel duidelijk te zijn i.v.m. besmettelijke, op te lopen verkoudheidjes, griepjes, e.d. Toch zijn er altijd nog mensen die hiervan op de hoogte zijn en daar dan toch blijkbaar maling aan hebben. Hierover kan ik me dus echt woest maken.

De laatste periode is de periode waar ik nu in zit. En ik geniet ervan. Ik kan het ziek zijn achter me laten, alhoewel er natuurlijk nog steeds veel medicatie is en ik de dingen nog steeds wel goed moet plannen, zodat ik mijn energie zo goed mogelijk kan verdelen. Maar mijn wereldje wordt weer groter ("het molletje kruipt weer langzaam uit haar holletje), ontmoet nieuwe mensen. Deze mensen weten in eerste instantie niet wat er met mij gebeurd is en ik word door deze mensen dus ook niet als patiënt gezien en dat is heerlijk. Natuurlijk komt het altijd wel even ter sprake, naarmate je elkaar beter leert kennen, want je gaat toch vragen: "goh, wat doe jij en wat doe jij?" Maar de hele beeldvorming is nu anders. Alhoewel ik wel altijd het gevoel heb gehad, in welke periode dan ook, dat ik me moest verantwoorden en dat gevoel verdwijnt niet. Maar ik hoop dat het nog heel lang zo zal blijven gaan!! CARPE DIEM.........

Tot slot wil ik graag nog even de aandacht vragen voor het feit dat 16 t/m 22 september de jaarlijkse collecteweek van de Nierstichting is. Laat de collectanten alsjeblieft niet "in de kou staan"!!!

OVERLEDEN GEVEN EN LEVEN

Stel je eens voor dat...

...je al dagen rond loopt met stevige hoofdpijn. Je gaat naar de dokter waar je doorverwezen wordt naar het ziekenhuis voor onderzoek.
Onderweg val je weg en krijgt een hersenbloeding.
Dood.
Je voelt geen pijn meer.
De pijn is voor de nabestaanden.
Je kinderen hebben geen ouder meer en je ouders geen kind.
Vreselijk, afschuwelijk.

Stel je eens voor dat...

...je geboren bent met een erfelijke nierafwijking. Rond je dertigste stoppen je nieren volledig met hun functie.
Een kunstnier helpt je overleven maar om te leven heb je een donornier nodig.
Die zijn er niet genoeg. Na jaren wachten ben je zodanig verzwakt dat je lichaam het opgeeft.
Dood.
Je voelt geen pijn meer.
De pijn is voor de nabestaanden.
Je kinderen hebben geen ouder meer en je ouders geen kind.
Vreselijk, afschuwelijk.

Stel je eens voor dat...

...je in het eerste omschreven drama geregistreerd stond als donor.
Dan had je waarschijnlijk in de tweede beschrijving nog geleefd.
Je nabestaanden zouden troost vinden bij het idee dat je een ander mens hebt gered.

Jij!

En ik...

Ik ben gezond.

Mijn vader´s nieren werken niet.
Hij wacht nu al vijf jaar op een nieuwe nier.

Nataly Nagy, 21 augustus 2009

zondag 12 augustus 2012

GOEDE ZAAK

http://www.nu.nl/politiek/2882440/d66-wil-verplichting-beslissen-donorregistratie.html

http://www.telegraaf.nl/binnenland/12738812/___Maak_iedereen_donor___.html

http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/3299971/2012/08/12/D66-Iedereen-automatisch-orgaandonor-maken.dhtml?utm_source=RSSReader&utm_medium=RSS

http://www.nrc.nl/nieuws/2012/08/12/d66-wil-wachtlijsten-halveren-en-stelt-automatisch-donorschap-voor/

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2824/Politiek/article/detail/3299957/2012/08/12/D66-Iedereen-automatisch-orgaandonor-maken.dhtml?utm_source=RSSReader&utm_medium=RSS

https://www.d66.nl/actueel/d66-wil-donorkeuze-laten-registreren/

http://www.rtl.nl/components/actueel/editienl/nieuws/2012/w33/iedereen-automatisch-orgaandonor.xml

https://www.d66.nl/wp-content/uploads/2012/08/D66-wetsvoorstel-ADR.pdf

dinsdag 7 augustus 2012

VIDEOBLOG

Voor de film van Bart de Graaff: "Bikkel" zie http://player.omroep.nl/?aflID=8439033

De prachtige documentaire "In hart en nieren" http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1283010

FOTOBLOG

woensdag 1 augustus 2012

MOGELIJKHEID OM JE STEM OP (ÉÉN VAN DE) POLLS TOE TE LICHTEN

Heb je gestemd op een poll en wil je je stem toelichten of een mooie discussie op gang brengen, dan biedt deze blog daar de mogelijkheid toe. Plaats je toelichting als opmerking onder deze blog en wie weet.........
En heb je heb je een goed idee voor een poll, ventileer het alsjeblieft?!

dinsdag 31 juli 2012

4e "VERNIERDAG"

23 juli 2012, een bijzondere dag!! Niet alleen omdat het onze laatste vakantiedag op Rhodos is, maar in het bijzonder omdat het mijn 4e "vernierdag" is!

We liggen heerlijk in het zwembad, ik lees het boek "Haar naam was Sarah", wat zeker al niet bevorderlijk is voor opkomende emoties. Langzaam dwalen mijn gedachten af naar wat er zich 4 jaar geleden op deze dag heeft afgespeeld en ik voel "de parels van de ziel" langzaam gaan branden achter mijn ogen. Gelukkig kan ik mij verbergen achter mijn boek. Over het algemeen speelt dit onderwerp geen hoofdrol meer in ons leven, alhoewel het er wel als een rode draad doorheen loopt. We gaan er vrij rationeel mee om, maar de emoties zitten diep en zeker op een dag als deze komen ze toch naar boven. Toch kun je niet constant in je emotie blijven hangen. Je moet de situatie verwerken, een plekje geven en zorgen dat je je leven weer op de rails krijgt. Zo goed en zo kwaad als dat soms gaat.

Er zijn specifieke momenten die in mijn geheugen gegrift staan wat betreft deze dag, 4 jaar geleden en kan daar ook niet aan denken zonder een traantje weg te moeten pinken. Eén van die momenten is dat ik 's ochtends vroeg mijn vader (mijn donor) naar de lift bracht voor zijn operatie. Hij was dapper en vreselijk rustig. Langzaam zie ik hem verdwijnen in de lift, we zeggen elkaar voor een laatste keer gedag en weten, dat als alles goed gaat, we elkaar de volgende dag pas weer zullen zien. De liftdeuren sluiten en ik heb het gevoel dat ik in elkaar zal zakken. Een stukje van zijn leven zal ook mijn leven worden........

Een paar uur later word ook ik klaar gemaakt voor de operatie. Ik ben ook opmerkelijk kalm, laat het allemaal gebeuren. Maar ook het moment dat ik ontwaakte uit de operatie en mijn man en kinderen zag is één van die specifieke momenten waar ik op deze dag altijd even aan moet terug denken. Ook al was ik nog zo stoned als een garnaal, ik kan het me helemaal herinneren. Door alles wat we al die jaren ziekte hebben meegemaakt, hebben we ontzettend goed leren relativeren, maar je kunt natuurlijk niet alles weg relativeren. En ik weet ook zeker dat als ik morgen op het vliegveld zit op weg terug naar Nederland, het tijdstip waarop ik 4 jaar geleden mijn vader voor het eerst weer terug zag na onze operatie, me even zal terugtrekken in m'n vacuüm, m'n luchtbel en in een "split second" even een brok in mijn keel weg zal moeten slikken.........

Ik werd vanaf de PACU via mijn vader weer naar mijn kamer gereden. Hij zat er alweer monter bij, terwijl ik, tegen mijn verwachting in, me hondsberoerd voelde en niet eens een zinnig woord kon uitbrengen. Maar soms zijn woorden ook overbodig........
En terwijl deze gedachten aan mij voorbij vliegen, kijk ik om me heen. Ik weet na bijna twee weken hier te hebben vertoeft dat elk gezin zijn verhaal heeft. Er is altijd minder erg, maar er is zeker ook altijd veel erger en voor die mensen maak ik inwendig een diepe buiging!

Een blauwe maandag heb ik nog voor een arts gewerkt en één van de eerste dingen die hij me liet doen was een blik door de wachtkamer werpen. Hij zei: "elke patiënt die hier zit, zit hier met zijn/haar eigen probleem en wil dat dat verholpen wordt. Ook wil deze patiënt serieus genomen worden, of het nou een hoofdpijn is of kanker, een liesbreuk of een nierziekte. Elk probleem staat op zich. En terwijl ik om me heen kijk door het zwembad, moet ik daar even aan terugdenken, want wat ik eerder duidelijk probeerde te maken: "elk huisje heeft zijn kruisje".

Maar wie had 4 jaar geleden durven dromen dat ik nu hier zou vertoeven?! Ik had al 2 keer eerder gevlogen na m'n transplantatie, maar dit keer was het iets verder. Het is natuurlijk in mijn geval niet zo dat ik m'n paspoort en m'n tandenborstel bij me moet hebben en that's it. Mijn medicatie moet goed georganiseerd mee, alles in de handbagage. Vakantiebrief van het ziekenhuis en medicijnpaspoort moet mee en dit keer zou de hitte nog een obstakel kunnen zijn. Mijn bloeddruk is op dit moment laag en ik maakte me wel degelijk een beetje zorgen hoe ik dus op de hitte zou reageren. Ik heb wat extra zout gebruikt en er waren dagen dat ik 5 liter gedronken heb. Ik ben blij dat ik me niet heb laten weerhouden door de "spoken en beren" die ik in gedachten af en toe voor me zag. Alles is super goed gegaan en ik zou dan ook aan alle lotgenoten willen zeggen: "voel je je goed, gaat het goed, doe de dingen die je wilt doen en stel het niet uit. Geniet ervan!!"

Toch zit er natuurlijk ook een ambivalente kant aan het verhaal. Aan de ene kant ben ik super dankbaar voor de inmiddels 4 jaar die ik in de "herkansing" heb gekregen, maar aan de andere kant weet ik ook dat de nier een beperkte houdbaarheid heeft. Hoe beperkt? Geen idee en daarom: CARPE DIEM!!

Wat ik nu erg prettig vond, was dat ik op een plek was waar niemand van mijn situatie af wist. Jarenlang heb ik in een wereld geleefd waarin iedereen op de hoogte was van mijn situatie. Ik werd zieker en zieker en m'n wereldje werd kleiner en kleiner. Nu ben ik in staat om langzaamaan m'n wereldje weer groter en groter te gaan maken. Het enige waaraan mensen misschien konden herleiden dat ik een medisch verleden had was mijn litteken, maar zelfs dat betwijfel ik. Want de chirurg die mij geopereerd heeft, heeft zulk kundig "borduurwerk" afgeleverd, dat het litteken nauwelijks meer zichtbaar is. Na mijn operatie heb ik gezegd: "ik ga nooit meer in bikini". Met dank aan mijn chirurg, heb ik dat nu voor het eerst wel weer gedaan!

maandag 7 mei 2012

FACEBOOK EN ORGAANDONATIE IN PROFIEL

Sinds vandaag kan het ook in NL: op je timeline in Facebook aangeven dat je donor bent. http://ow.ly/aJS2k

dinsdag 24 april 2012

INTERESSANTE SITES DIE BETREKKING HEBBEN OP NIEREN, NIERZIEKTES, BEHANDELINGEN, TRANSPLANTATIE EN NOG VEEL MEER INFORMATIE VERSTREKKEN......

SITES
www.dialyse.startpagina.nl
www.nvn.nl
www.nierstichting.nl
http://www.smakelijketenzonderzout.nl/
http://www.nrc.nl/wetenschap/article1880269.ece/Geen_afstoting_na_nieuwe_nier
www.donorbedankt.nl
www.donorregister.nl
www.iedereendonortenzij.nl
www.europkdfriends.yuku.com
http://www.donorvoorlichting.nl
www.nierdonor.nl
www.donormonument.nl
www.niernieuws.nl
www.jaofnee.nl
www.2MH-club.nl
www.dieetook.nl
www.mijnnierinzicht.nl
www.deelgenoot.nl
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/facebook-en-orgaandonatie-profiel

GROEPEN EN/OF PAGINA'S OP FACEBOOK
https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/ Nier-getransplanteerden
https://www.facebook.com/home.php#!/groups/nierpatienten/ Nierpatiënten Vereniging Nederland
https://www.facebook.com/home.php#!/nierstichting Nierstichting Nederland

GROEPEN OP LINKEDIN
http://www.linkedin.com/groups/Niergetransplanteerden-3012620?trk=myg_ugrp_ovr Nier-getransplanteerden
http://www.linkedin.com/groups/Professionals-in-nefrologie-en-dialyse-3966192?trk=myg_ugrp_ovr Professionals in nefrologie en dialyse
http://www.linkedin.com/groups/Vereniging-Maatschappelijk-Werk-Nefrologie-3768512?trk=myg_ugrp_ovr Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie
http://www.linkedin.com/groups?gid=4094099&trk=myg_ugrp_ovr NTvN - Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie

Heb je aanvullingen, meld het dan alsjeblieft in een reactie (inclusief de link)! Alvast bedankt!!

maandag 23 april 2012

POLITIEK WEES OOK NÚ BEGAAN MET DE DONOR-TRAGIEK

www.jaofnee.nl

Je wilt zo ontzettend graag leven

Maar voelt dat je lichaam het gaat begeven

Het enige wat je nog kan redden is een donororgaan

En je hoopt dat er mensen zijn die met dit lot zijn begaan

Mensen die bereid zijn een donorformulier te tekenen

Toch weet je dat je daar niet op mag rekenen

Het is geen vanzelfsprekendheid

Zo leert de tijd

Maar met nieuwe verkiezingen in het vooruitzicht
Komt het onderwerp orgaandonatie bij alle partijen hopelijk uitgebreid aan het licht

En gaan de ogen bij een ieder open
Zodat de politiek eindelijk ook voor ADR wat harder gaat lopen ( www.2MH-club.nl )

Want dit probleem kunnen we alleen met elkaar beter maken
Zodat heel veel mensen wat dit betreft ook uit de problemen geraken

Want wat als je zelf in zo'n situatie belandt...........?!
Dan grijp je (waarschijnlijk) ook die hand

Denk niet het is de "ver-van-mijn-bed-show"

Mij overkwam het ook zomaar, zó........

Dit grote probleem, vraagt om een serieuze aanpak

Zodat degenen die het betreft niet verder hoeven als een wrak

De wachtlijsten zijn veel te lang

Voor velen zo lang, dat ze deze tijd niet zullen overleven, wat hun maakt ontzettend bang

Dus politiek, zet je schouders eronder

Zodat dit probleem in de gezondheidszorg wordt een onderwerp zonder gedonder.......

woensdag 18 april 2012

OP WEG NAAR NIEUWE (FYSIEKE) BALANS!

Al een aantal weken voelde ik me niet helemaal fit en ik kon de vinger niet op de zere plek leggen. Het waren weer de welbekende vage klachten. Het jammere was alleen dat dit nu juist op moest treden nu mijn contrôle gepland stond. Toch vond ik de klachten te serieus om mijn mond over te houden. Ik schrijf dit zo nadrukkelijk op, omdat ik ook weet dat als je, bij wijze van, pijn aan je kleine teen aangeeft, je door de molen gehaald wordt. En zo vertrok ik 's ochtends vroeg richting Leiden. Op het station alhier aangekomen wist ik al meteen dat dit een dramadag zou gaan worden. Het hele station vol met mensen, de aankondigingsborden zwart, tal van spoorwegmedewerkers en al snel werd duidelijk dat het chaos was. Het advies was om in de eerste de beste trein te stappen en zo gezegd, zo gedaan. Het was meer dan een "haringtonnetje". Maar terwijl we langzaam begonnen te rijden werd omgeroepen dat deze trein via Leiden naar Amsterdam zou gaan. Een geluk bij een ongeluk. Het merendeel van de mensen stapte bij het volgende station uit en ik wist in ieder geval een zitplaatsje te bemachtigen. Volgens mijn horloge moest ik het allemaal nog net kunnen redden.

Ik moest deze ochtend niet alleen voor de gebruikelijke contrôle, maar ook om een curve te laten prikken van de CellCept, dus elk uur prikken en voor de eerste prikbeurt geen medicatie innemen. Maar aangezien dit qua tijd allemaal vrij nauw luistert, kreeg ik toch een beetje de zenuwen. Waardoor ik me ook alweer zorgen begon te maken over mijn bloeddruk. Aangezien ik al een soort "tijdbommetje" ben, waarbij de bloeddruk nu wel mooi onder controle gehouden wordt door 3 soorten medicatie (Aprovel, Cardura en Selokeen), weet ik dat ie ondanks deze medicatie op dit soort momenten toch lekker de hoogte in kan vliegen en dan zou ik daar weer gezeur mee krijgen.

Mijn horloge kreeg inderdaad gelijk. Precies op tijd stapte ik binnen op de prikpoli. Meteen prikken, medicijnen innemen, urine inleveren en op naar mijn afspraak met "Profje". Ik hoopte dat hij een beetje op tijd zou lopen, want over een uurtje was het weer prikken geblazen. Ik had als het goed was nog even 20 minuten rust en probeerde deze dan ook te benutten om even tot rust te komen. Precies op tijd werd ik binnen geroepen en na de bekende vraag: "hoe het allemaal gaat", kwam de bloeddrukmeter al te voorschijn. Tot mijn grote verbazing bleek mijn bloeddruk na twintig jaar heel hoog geweest te zijn, nu ineens extreem laag te zijn. Dit was ook meteen een goede verklaring, waarom ik me al een tijdje zo lamlendig voelde, maar betekende ook dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie weer ver te zoeken was. Het eerste jaar na de transplantatie is dit een ontzettend "gevogel" geweest, om die balans te vinden. Na een jaar leek ie gevonden te zijn en nu kunnen we dus na een aantal jaar rust gehad te hebben wat dit betreft, weer opnieuw beginnen. Het is allemaal niet dramatisch en ook allemaal weer op te lossen, maar het geeft weer zo veel onrust. En je wilt natuurlijk als je een mooie, nieuwe, goedwerkende nier hebt gekregen, dat je je daar ook naar voelt en je niet akelig voelen, omdat de balans verstoord is door......... Ja, door wat eigenlijk.........?

Het voorstel was om in ieder geval eventjes een 24-uurs-bloeddrukmeter te gaan gebruiken, om te bekijken of inderdaad de medicatie aangepast moet worden en de volgende prikbeurt nog maar even wat extra bloed te prikken om het een en ander uit te sluiten. Dus dat betekent dat dit "nefrootje" in ieder geval weer 2 keer extra heen en weer moet naar Leiden. Daarnaast nog een extra telefonische afspraak heeft en dat er daardoor weer de nodige onrust heerst. Maar met de nodige "girlpower" ga ik lekker op weg naar een mooie nieuwe balans en komt dit allemaal heel snel weer in orde, ben ik van overtuigd. Zodat we weer lekker in alle rust kunnen genieten van de mooie dingen van het leven!!

Na de tweede prikbeurt, vond ik dat ik wel een lekker broodje en een kop thee had verdiend, dus bracht ik een uurtje door in het restaurant: een beetje mensen kijken, tijdschrift erbij en eigenlijk vloog ook dit uurtje weer voorbij. Na de derde keer prikken maakte ik even gebruik van de internetservice in het restaurant, waarna ik eigenlijk een beetje onrustig werd, ik begon het duidelijk zat te worden en begon ook te merken dat er toch al aardig wat bloed geprikt was. Langzaam begaf ik me maar naar de prikpost voor de laatste keer prikken deze dag. Ik wist na deze prikbeurt niet hoe gauw ik buiten moest komen, ik was er even helemaal klaar mee. En dan begint het lange wachten tot 6 uur, waar je natuurlijk ook niet bepaald vrolijk van wordt. Geen nieuws betekent goed nieuws, dus als je voor zessen niet gebeld wordt, gaat het met de nier goed. Gelukkig werd ik niet gebeld. De ene keer gaat dit wachten bijna ongemerkt voorbij en denk je ineens om kwart over 6: "hé, ik ben niet gebeld, jippie", maar deze keer was ik toch wat bezorgder, omdat ik me ook niet helemaal fit voelde. Gelukkig was het nu ook: "JIPPIE", alleen met een kleine máár.........

En waar ik alleen nu voor moet waken, is dat ik me er niet al te druk om ga maken en daardoor mentaal uit balans raak. Want die wisselwerking is er altijd. Als je je fysiek niet fit voelt, heeft dat vaak ook zijn weerslag op je mentale conditie en andersom. Maar op dit onderwerp zal ik later terug komen in één van mijn volgende blogs. Nu eerst op weg naar weer een mooie balans tussen lichaam, medicatie en nier!!!

maandag 16 april 2012

BIKKEL

Vandaag zou Bart de Graaff 45 jaar geworden zijn...... Een bijzonder mens om niet te vergeten......!!

Voor iedereen die echt wil weten wat een nierpatiënt kan doormaken: kijk de docu Bikkel van BNN: in dit persoonlijke verhaal vertelde Bart de Graaff hoe het was om levenslang nierpatiënt te zijn, hoe hij omging met tegenslagen en toch positief bleef. Ook zijn familie en vrienden komen aan het woord. http://player.omroep.nl/?aflID=8439033

DE KEUZES VAN GENERATIE '93

Welke keuze maakt ‘Generatie 1993’?
Zo’n 200.000 jongeren uit 1993 vinden 17-04-2012 een brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de deurmat. In die brief krijgen de jongeren de vraag of ze orgaandonor willen zijn. En of ze die keuze willen vastleggen in het Donorregister.

Lees het op http://www.transplantatiestichting.nl/1993

Al bijna 40.000 18-jarigen geven keuze over orgaandonatie aan
http://transplantatiestichting.nl/nieuws/generatie-1993-zegt-ja
21-05-2012

donderdag 12 april 2012

EEN WEEKENDJE LONDEN. VRIJHEID, BLIJHEID! (deel 2)

8 maart jl. vertrokken een vriendin van mij en ik om een uurtje of één 's middags richting Schiphol voor een lang weekend Londen. Vorig jaar rond deze tijd deden we dat ook, toen stond het weekend in het teken van het bekijken van de “highlights” van Londen (Zie deel 1: http://www.niernieuws.nl/?id=4194&cat=107&blogger=14&all=yes&maand=2012-04 ). Nu was het meer een weekend om een beetje uit te rusten en even uit de sleur van alledag te zijn en verder zouden we wel zien wat we tegen zouden komen.
Een jaar geleden was het ook de eerste keer na mijn transplantatie dat ik weer ging vliegen. Wat me toen eigenlijk de meeste zorgen baarde, was hoe ik het allemaal op een zo praktisch mogelijke manier zou gaan regelen met de medicatie. En dan kom ik ook eigenlijk meteen op een veel besproken onderwerp binnen de groep nier-getransplanteerden ( https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/10150970742389012/?notif_t=group_activity ) op dit moment: hoe organiseer ik alles het makkelijkste, snelste en meest praktische rondom mijn medicatie?!

Ook is het helaas niet zo dat als je getransplanteerd bent, dat je even snel je koffer en je paspoort kunt pakken en weg wezen maar....... Je kunt NOOIT zonder je medicijnen vertrekken. En daar hoort natuurlijk ook het welbekende medicijnpaspoort (makkelijk uit te laten printen bij de apotheek) nog bij en de vakantiebrief van het ziekenhuis. En ga je vliegen, je medicijnen altijd in de handbagage!!

Maar om even terug te komen op het veelbesproken onderwerp op dit moment in de groep nier-getransplanteerden, over het wel en wee rondom de praktische kant van de medicatie. Ik denk dat je het uitzetten van de medicijnen, de methode die je hierbij hanteert moet gebruiken die voor jou het meest handig is. Ikzelf gebruik als ik gewoon thuis ben nog steeds de “oerlelijke”, maar voor mij ó zo handige medicijndoos die ik meegekregen heb na de transplantatie uit het ziekenhuis. Hij is weliswaar groot, maar alles past er perfect in, in de verpakking nog wel (zie hieronder). Hij heeft genoeg vakken en er past een hele hoeveelheid medicijnen in.

Als ik weg moet gebruik ik de medicijndoosjes van foto 1. Als ik 1 dag wegga kan ik makkelijk 1 doosje eruit halen. Ga ik langer weg, dan vul ik de doosjes die ik nodig heb en kan het toch makkelijk als een vrij compact geheel meenemen. Ik kon deze doosjes echter pas gaan gebruiken toen ik behoorlijk had afgebouwd met de medicatie, want ze zijn niet heel groot.

En als ik echt voor langere tijd op vakantie ga, dan neem ik de “hobbydoos” van foto 2 mee. Daar past voor weken voorraad in en is toch lekker compact om mee te nemen. Neemt niet weg dat als ik naar het buitenland ga, ik ook altijd de originele doosjes van de medicijnen meeneem (i.v.m. douane), met één strip medicijnen erin, zodat er ook altijd reserve is, mocht er iets gebeuren.

Ik hoor ontzettend veel manieren van medicijnen uitzetten. Zelf zet ik iedere ochtend mijn medicijnen uit, voor de hele dag. Het hoort er net zo bij als tandenpoetsen en kost me misschien 1 of 2 minuten. Ik gun mezelf niet de tijd om uit te zetten voor 1 of 2 weken, maar er zijn zat mensen die dit wel heel handig vinden. Ook laten sommige mensen de medicatie voor een week uitzetten bij de apotheek. Zij doen dit in een soort plastic rol. En dan hoorde ik ook nog van mensen die speciale zakjes met etiketten erop gebruiken. Legio mogelijkheden dus. Ik zou zeggen, kies de voor jou zo makkelijk en praktisch mogelijke manier!

Maar eigenlijk wil ik terugkomen op het feit waar deze blog mee begon en dat is het weekendje Londen. Het begon allemaal een stuk relaxter dan vorig jaar. Toen was het zoals eerder gezegd de eerste keer vliegen na de transplantatie. Nu wist ik hoe het allemaal zou gaan. En ik hoefde me geen zorgen te maken over de medicatie, ik wist dat ik genoeg drinken kon krijgen (aangezien ik 3 liter per dag moet drinken) en verder wist ik dat ik het allemaal maar moest laten gebeuren, de goedbedoelde adviezen van heel veel mensen van vorig jaar in mijn achterhoofd houdend.

Het werd inderdaad een relaxed weekend. Lekker eten, genoeg slapen en de dingen doen die in ons opkwamen, waaronder: Camden, M & M-store, Westfield, Covent Garden en lekker rond slenteren en shoppen. Eventjes tot rust komen, de dingen van alledag achter ons latend. Maar is dat als moeder zijnde wel mogelijk.........?! De kunst van het loslaten!!

zaterdag 7 april 2012

NIERPATIËNT VOOR HET LEVEN

Dit keer had ik een toepasselijke omgeving uitgezocht om te beginnen aan mijn eerste blog “in eigen beheer”, en wel het restaurant van het LUMC. Ik moest deze ochtend de hele ochtend hier doorbrengen, dus ik dacht een mooie gelegenheid, wellicht niet al te insprirerende omgeving, om een blog te schrijven.

Ik moest hier de hele ochtend zijn, omdat er een curve van de CellCept geprikt moest worden en ik voor reguliere controle moest komen. Half 10 moest ik de eerste keer prikken, daarna half 11, half 12 en half 1. Tussendoor, om 10 uur een afspraak met de arts en toen werd me onmiddellijk weer duidelijk waarom het ook al weer “nierpatiënt voor het leven” was, in mijn geval in ieder geval.

Toen ik in 1992 de diagnose van mijn mijn nierziekte kreeg, met daarbij de prognose dialyse en/of transplantatie in de toekomst, wisten wij dat wij getekend waren voor het leven. Niet alleen ik, maar ook mijn man en later mijn kinderen. Het hele gezin heeft ermee te maken en wordt ermee geconfronteerd. Naar nu ook blijkt, heeft de ziekte de afgelopen 20 jaar als een rode draad door ons leven gelopen en zal dat blijven doen. Het is nog steeds zo, dat heel veel mensen denken dat als je getransplanteerd bent, daarna alles klaar is. Dat is echter niet zo! Er moet veel medicatie geslikt worden, die ernstige bijwerkingen kunnen hebben. En er is de periode hieraan voorafgaand vaak ontzettende roofbouw gepleegd op het lichaam. Toch is en blijft uiteindelijk transplanteren de beste optie als de nieren niet meer functioneren en mij heeft het een prachtige tweede kans gegeven met een hoop meer energie.

Maar je weet ook dat de donornier niet het eeuwige leven heeft en dat ie er op een gegeven moment mee gaat stoppen of om wat voor reden dan ook in een veel eerder stadium afgestoten kan worden. En je weet dat je dan terug bij af bent, moet gaan dialyseren in de hoop dat je nog een keer een kans zult kunnen krijgen......

Dus de superkunst is, als je min of meer hersteld van je operatie, om ontzettend te gaan genieten van je extra kans, ongeacht de klachten en/of bijwerkingen die er (nog) zijn. En daarom geldt voor mij niet alleen: nierpatiënt voor het leven, maar ook: nierpatiënt vóór het leven! Een klein nuance-verschil in de tekst, maar een groot verschil in betekenis. Want wat ben ik me ontzettend bewust van het feit dat ik zo veel leuke en mooie dingen weer kan doen.

En daarom word ik ook een beetje somber van de vele berichten die ik de laatste tijd lees van mensen die getransplanteerd zijn en die zo ontzettend de nadruk leggen op alles wat ze níet (meer) kunnen of mensen die mentaal helemaal met zichzelf in de knoop zitten. Geniet dankbaar van de extra tijd die je gekregen hebt en probeer bijwerkingen en/of klachten op de koop toe te nemen. Wees nierpatiënt vóór het leven en probeer met het feit dat je “nierpatiënt voor het leven” bent te dealen.

Ook ik werd deze keer in het ziekenhuis weer even geconfronteerd met het feit dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie om wat voor reden dan ook verstoord was geraakt. Lastig is dan te accepteren dat je toch geen grip op de situatie hebt en waar je dacht dat je alles onder controle had, dat dat dus even niet zo is. De kunst is, jezelf bij elkaar te rapen, de tijd nemen om de boel te repareren en ondertussen lekker verder te gaan met de dingen van alledag en te genieten van de mooie dingen in het leven..........

zaterdag 31 maart 2012

MIJN BLOGS OP EEN RIJTJE DIE IK GESCHREVEN HEB VOOR NIERNIEUWS

Hieronder vind je alle blogs die ik geschreven heb voor NierNieuws met daarbij de desbetreffende link!!

"Het roer moet om"

Met heel veel plezier heb ik deze anderhalf jaar de blogs voor NierNieuws geschreven, maar om persoonlijke redenen heb ik besloten het nu op een andere manier te gaan doen........ Hoop dat de blogs nog net zo veel gelezen zullen gaan worden en zie jullie kritische reacties met plezier tegemoet, zodat er weer mooie discussies kunnen ontstaan!!