"EEN KLEINE STILTE TUSSEN DE STORMEN"

Vreugde en verdriet binnen 24 uur

Vrijdagmiddag 28 maart vertrokken echtgenoot en ik richting ziekenhuis. Dat het niet helemaal oké ging met mij was al duidelijk, maar dat dit ons boven het hoofd hing, hadden wij in onze stoutste dromen niet durven vermoeden. Aldaar werd ons medegedeeld dat waarschijnlijk de oude ziekte terug was in de donornier. Het kwam als donderslag bij heldere hemel en even voelden we de grond onder onze voeten vandaan zakken.
Maandagochtend 31 maart vertrok ik richting transplantatiecentrum, alwaar ontkend werd dat de oude ziekte terug was, maar dat een chronische afstoting van de donornier gaande was. Op dat moment wist ik meteen dat een bizarre tijd ons te wachten zou staan. Er werd een nierbiopsie gepland en een dag na de biopsie kreeg ik middels een telefoontje al de bevestiging dat er inderdaad een afstoting gaande was. De medicatie tegen de afstoting werd onmiddelijk aangepast in de hoop dat dit voldoende zou zijn om dit proces tot stilstand te brengen. Blijvende schade is opgetreden, wat betekent dat ik een treedje lager zal moeten functioneren. Opnieuw m'n grenzen zal moeten opzoeken en weer meer keuzes zal moeten maken. Het zal niet meer zijn en/en, maar of/of........ Ook zal ik echt mezelf aan moeten leren de mensen om me heen duidelijk te maken: "tot hier en niet verder", zodat ik niet te vaak over m'n grenzen zal gaan, wat ik dan weer moet bekopen met één of meerdere "slechte" dagen.
22 april stond mijn volgende controle gepland. Aan de biopsie had ik behoorlijke pijn overgehouden aan de gehele rechterkant van mijn buik. Er bleek een inwendige bloeding te zijn ontstaan als gevolg van de biopsie. Deze zou vanzelf moeten verdwijnen, wat ook gebeurde, maar wel een maand duurde. De voorzichtige hoop werd uitgesproken dat een mogelijke stabiliteit van de nier in het vooruitzicht lag. Met die hoop gingen wij de tijd tot 22 juni in, dan zou duidelijk worden of de extra medicatie inderdaad voldoende zou zijn en gezorgd had voor stabiliteit in het proces. Redelijk ontspannen kwamen wij deze 2 maanden door, met genoeg afleiding en leuke bezigheden. Een behoorlijke oorontsteking als bijwerking van de immunosuppressiva dreigde roet in het eten te gooien, maar 2 antibioticakuren verder was ik ook dit snel weer vergeten. Echter toen de datum naderde was het af en toe of me de adem werd ontnomen.......

En dan is het 22 juni. Eerst even al m'n materialen inleveren bij het lab en dan richting poli. We hebben een goed gesprek en vertrekken eigenlijk met opgeheven hoofd het ziekenhuis. Naar omstandigheden voel ik me behoorlijk goed, dus vol goede moed is het afwachten of de telefoon tussen 4 en 6 uur gaat. Geen nieuws is goed nieuws, als de labuitslagen niet goed zijn volgt een telefoontje. Ik kan mijn geduld bewaren tot half 7 en durf dan met zekerheid aan te nemen dat stabiliteit een feit is. De telefoon is niet gegaan....... Opluchting en een traan van blijdschap zijn het gevolg. We kunnen weer op een meer ontspannen manier gaan genieten.
Vol goede moed en met een heerlijk gevoel sta ik de volgende dag op........ Dan gaat om een uur of 3 de telefoon, ik neem op en na enkele seconden weet ik het al. Ik hoor de stem van mijn behandelend arts en weet: "hier is iets loos". De kreat-waarde is inderdaad weer gestegen, wat niet meteen hoeft te betekenen dat de stabiliteit van de baan is. Een medicatie-aanpassing zal duidelijk moeten maken of dit het geval is. De "stilte na de storm" was van hele korte duur. Een nieuwe storm komt als een razende opzetten. Waarom ik de vorige dag niet gebeld ben, is me tot nu toe nog onduidelijk, misschien dat ik er nog naar vraag, maar eigenlijk doet het er niet meer toe. Aan de situatie zal het niets veranderen. Wel heeft het ervoor gezorgd dat ik bijna 24 uur in "valse hoop" heb geleefd. En dan liggen vreugde en verdriet wel heel dicht bij elkaar.

Ik worstel en kom boven

De teleurstelling en het verdriet zijn enorm. Het ene moment leefde je nog in de waan dat stabiliteit een feit was, het volgende moment is alles weer onzeker. Het is weer snel schakelen en doorgaan...... Hoeveel versnellingen ik nog heb, geen idee...... Maar voor het eerst in 22 jaar nierpatiënt zijn, had ik nu wel het gevoel dat ik er even helemaal klaar mee was.
En terwijl ik de tranen achter m'n ogen voel branden van onmacht, verdriet, teleurstelling en woede, roert mijn lepel rustig door m'n pan met pasta, want de sneltrein gaat gewoon verder...... Een gezin moet draaiende gehouden worden...... M'n gedachten zijn echter niet bij die pan met pasta, die gaan naar die grote la vol met dozen pillen die ik op dat moment het liefste in z'n totaliteit in de vuilcontainer wil mieteren. Ben er even helemaal klaar mee (klein "strijddipje") .Gelukkig wint m'n verstand het meestal wel van m'n emotie...... Ook nu is dat het geval en inmiddels heb ik mezelf alweer aardig bij elkaar geraapt. Ik weet dat ik zal moeten "dealen" met de situatie. M'n Zeeuwse roots zitten diep geworteld en ik zal "worstelen en boven komen" (Luctor et Emergo)!! Opnieuw zitten we in een rollercoaster van emoties, heen en weer geslingerd, zeg maar gerust door elkaar geschut tussen hoop en vrees..... Wanneer er nu eindelijk weer een beetje "stilte na de storm" gaat komen, geen idee. We wachten rustig af. Over anderhalve week heb ik weer een afspraak en hoop ik weer op beter nieuws en ondertussen ademen we rustig in en ademen we rustig uit en gaan we gewoon door waar we gebleven waren. We blijven genieten van de leuke dingen en verheugen ons op de leuke dingen die komen gaan en proberen op die manier een mooie balans te vinden.
De afgelopen paar maanden vond ik mentaal wel de zwaarste tot nu toe in 22 jaar nierpatiënt zijn. Ik weet dat de schade die is opgetreden onherstelbaar is, verbetering is niet meer mogelijk, verslechtering helaas wel. Ik kan naar boven en naar beneden kijken, weet hoe het is als het goed gaat, weet ook hoe het is als het veel slechter gaat. Ergens daar tussenin bungel ik nu. Het lastige is dat ik weet dat als ik ooit weer in een betere situatie wil komen, ik eerst heel ziek zal moeten worden, geen fijn vooruitzicht. Ik weet wat me dan te wachten staat. Het mooie is dat er in die situatie altijd de hoop is dat het ooit weer beter kan worden. De hoop is dus dat deze nier zolang mogelijk op dit niveau blijft hangen. Heb er alle vertrouwen in dat het uiteindelijk gaat lukken om de stabiliteit te bereiken waar we zo naar streven. M'n geduld wordt echter op de proef gesteld. Weet ook dat ik op dit niveau m'n draai kan gaan vinden, maar dat zal ook weer tijd nodig hebben. Als stabiliteit bereikt wordt, kan deze nier me nog een heel tijdje op dit level in dankbaarheid laten genieten. Het beste nieuws wat we de komende tijd dan ook kunnen krijgen is dat de situatie stabiel is. De bijwerkingen neem ik voor lief zolang ze in te passen zijn in m'n leven, "it's all in the game".
Nooit vroeg ik me in 22 jaar af "waarom?" Nu wel, blijkbaar was er even een grens overschreden....... Ben me er terdege van bewust dat er lotgenoten zijn die er heel slecht aan toe zijn en ook een veel grotere "rugzak" meedragen dan ik, maar soms puilt dat ietwat kleinere "rugzakje" een beetje uit en moet vervangen worden door een iets grotere. Niets is vanzelfsprekend voor een nierpatiënt, het leven is een aanéénschakeling van onzekerheden......

Ik heb deze blog met een ontzettend dubbel gevoel geschreven. Terwijl ik afgelopen week het ziekenhuis verliet en ook nog terwijl ik deze blog schreef, deed ik dat in de wetenschap dat een lotgenootje stervende was. En terwijl ik even in een mindere periode zit zou je dan dus niet mogen klagen. Ook al gaat het even wat minder, er zijn voor mij nog zo ontzettend veel mogelijkheden. Voor haar is er geen hoop meer en zij zal binnen afzienbare tijd sterven...... Voor haar is er geen mogelijkheid meer voor een herkansing. M'n gedachten zijn de afgelopen dagen veel bij haar en haar dierbaren geweest en ik gun ze zo van harte dat ze nog eventjes hebben om gewoon bij elkaar te zijn en te kunnen zeggen tegen elkaar wat ze nog te zeggen hebben. En zo zijn er velen waarvoor het niet weggelegd is om nog een herkansing te krijgen. Fysiek is er wellicht niks meer mogelijk, het kan zijn dat er geen donor bij leven beschikbaar is, of de wachtlijst is veel te lang, waardoor zij onnodig komen te overlijden. Aan dit laatste is iets te doen!  Dus lieve lezers denk er alsjeblieft over na om je te laten registreren als donor??!! Je kunt mensenlevens redden en het voorkomt tevens dat je je nabestaanden niet belast met een bijna onmogelijke taak, de beslissing moeten laten nemen op een voor hen uiterst emotioneel en bijna ondoenlijk moment over het feit of jouw organen wel of niet gedoneerd mogen worden na je overlijden........
Tot slot wil ik iedereen ontzettend bedanken voor het meeleven, het "duimen", alle steunbetuigingen in welke vorm dan ook, zij hebben mij er mede doorheen gesleept de afgelopen onzekere periode en ik ben ervan overtuigd dat deze er uiteindelijk voor zullen zorgen dat er hele mooie vruchten afgeworpen zullen gaan worden......

Luctor et Emergo......

"NOU MOE, "MOE" IS ZÓ MOE"......

Je kunt eigenlijk wel zeggen dat een nierziekte en vermoeidheid hand in hand gaan. Bij mij begon alle "ellende" dan ook inderdaad met sluimerende vermoeidheid, waar ik in eerste instantie niet te veel aandacht aan schonk, want je hebt altijd wel een reden om moe te zijn. Totdat daarnaast m'n ogen en enkels begonnen op te zwellen en vond dat ik toch maar eens naar de huisarts moest gaan. Daar bleek m'n bloeddruk ook nog eens veel te hoog te zijn, waarna toch nog ruim een half jaar nodig was om erachter te komen dat een progressieve nierziekte het geval was.
De vermoeidheid is voor mij altijd een goede graadmeter geweest voor hoe ik er aan toe was, meestal waren de bloeduitslagen een bevestiging van hoe ik me eigenlijk al voelde.
De dagelijkse praktijk echter houdt geen rekening met vermoeidheid. Alles gaat in sneltreinvaart verder en de kunst is dan ook om een manier te vinden om gehoor te geven aan je lichaam, wat tenslotte aangeeft: tot hier en niet verder en het tempo van de dagelijkse realiteit. Nu ik in een wat mindere periode zit (lichtelijk uitgedrukt) heb ik af en toe een "deja vu" en vraag me werkelijk af hoe ik het af en toe heb kunnen bolwerken met 2 kleine kids en een afnemende nierfunctie, maar ik deed het gewoon. Verlegde m'n grenzen, soms dusdanig dat elke spier en vezel in m'n lichaam pijn deden om me maar te vermannen tegen de vermoeidheid. Stapte met een nierfunctie van 25% nog met 2 kinderen op de fiets, ééntje voor, ééntje achter en volbracht mijn moederlijke taak. Ik sliep op de momenten dat ze er niet waren en zorgde er op die manier voor dat ik er weer kon zijn voor ze als ze uit school kwamen. De tijd was mij eerlijk gezegd wel gunstig gezind. Toen de kinderen geboren waren, had ik nog een nierfunctie van 50%, waar ik m'n gezin goed op draaiende kon houden. Maar naarmate de tijd vorderde en de nierfunctie afnam, kon ik ze ook uitleggen, waarom de situatie was zoals ie was. Eerlijkheid, openheid, duidelijkheid en goede communicatie zijn belangrijke factoren. Natuurlijk voelde ik me weleens schuldig als ik (weer) verstek moest laten gaan bij een activiteit ("moe" kan niet moe zijn), maar onlangs kreeg ik twee prachtige complimenten van twee dierbare vriendinnen. De één zei: "maar je was er wel gewoon altijd voor ze........" De andere vriendin had het met de oudste over de huidige situatie gehad en hij had geantwoord: "Maar het is eigenlijk nu pas dat ik het allemaal bewust meemaak, ik heb er eigenlijk nooit zoveel van gemerkt........." En deze twee opmerkingen deden mij wel weer heel erg goed! We hebben inderdaad altijd geprobeerd de "trein" zo goed en zo kwaad als het soms ook ging, door te laten denderen. Dit was daar een mooie bevestiging van!

Ik ben "de man met de hamer" heel wat keertjes tegengekomen, maar wist meestal loeihard terug te slaan. Mijn ervaring is, zolang je mentaal strijdbaar blijft, trekt je geest je lichaam vanzelf mee. Natuurlijk moet er ruimte zijn om toe te geven aan wat je lichaam wil, maar ook daar kun je een bepaalde balans in vinden. De enige keer dat ik echt toegegeven heb was ongeveer een week voor m'n transplantatie. Ik was totaal op: mentaal en fysiek. Ik had alle praktische zaken voor thuis geregeld en heb toen m'n kop laten hangen en op het moment dat je je kop laat hangen en je er fysiek dusdanig aan toe bent is het klaar........ En ik was er inderdaad helemaal klaar mee en klaar voor....... De transplantatie werd succesvol uitgevoerd en er volgden 5 goede jaren, tot vorige zomer de waardes begonnen te rommelen en afgelopen maart een chronische afstoting werd geconstateerd. Ook in de afgelopen periode kwam ik "de man met de hamer" regelmatig tegen, maar de vaardigheden waarmee ik hem te lijf kan gaan ben ik duidelijk nog niet verleerd.
Vermoeidheid wordt vaak geassocieerd met luiheid of aanstellerij. Een dusdanige opmerking voelt bij mij als een dolksteek in m'n hart. Neem het alsjeblieft serieus als iemand zegt dat ie moe is. Hoe vaak ik niet te horen heb gekregen voordat bekend was wat er met me aan de hand was dat ik me aanstelde of dat het waarschijnlijk wel tussen m'n oren zou zitten of  "waar moet een jonge meid als jij nou moe van zijn....." Eén van de eerste dingen die ik dan ook dacht toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was: "nu "mag" ik dus ook gewoon moe zijn......"
Wat ik wel ervaren heb is dat de vermoeidheid die ik heb ervaren toen m'n eigen nieren nog functioneerden anders was als de vermoeidheid die ik nu ervaar met m'n donornier. Bij de vermoeidheid tijdens mijn ziekte was het makkelijker om een tandje bij te zetten en m'n grenzen te verleggen. De vermoeidheid nú is vaak van de orde tot hier en niet verder en dan kan ik ook geen tandje meer bijzetten. Onbegrip is een hekel punt bij vermoeidheid, want wat is nou vermoeidheid, het is niet in cijfertjes uit te drukken. Het is eigenlijk een heel vaag fenomeen, wat wel vaak aantoont dat er iets gaande is in je lichaam.

Je hebt natuurlijk ook positieve vormen van vermoeidheid. Vermoeidheid met een voldaan gevoel. Want wat heb ik de afgelopen tijd mooie vermoeide sportbeelden gezien en we gaan er deze zomer ook nog heel veel zien. Want wat is dit een onzettende mooie sportzomer. WK hockey, WK voetbal, Tour de France en nog veel meer.
Zelf heb ik heel veel aan de sport te danken wat betreft de omgang met m'n ziekte. Deed zelf aan atletiek totdat mijn ziekte zich manifesteerde. Leerde wat winnen was, maar zeker ook wat verliezen was. M'n doorzettingsvermogen werd op de proef gesteld en ik leerde wat discipline en grenzen verleggen was. Leerde met pijn en vermoeidheid om te gaan en dit alles heb ik om kunnen zetten in de omgang met m'n ziekte.
In afwachting op de uitslag 24 juni of de afstoting tot stilstand is gebracht en stabiliteit in het verschiet ligt, hebben wij de schrik, het verdriet en de angst in de lange periode van afwachting tot deze datum toch een plekje kunnen geven en hebben onze blik weer snel vooruit kunnen manouvreren en de draad weer aardig opgepakt. De spanning begint nu, met nog een week te gaan toch een beetje op te lopen, maar we hebben het aardig van ons af kunnen zetten en ons met leuke dingen bezig gehouden. De bijwerkingen beginnen vervelende vormen aan te nemen zo af en toe, maar we hebben in ieder geval lekker 2 lange weekenden weg geboekt. maar wat ons het meest heeft bezig gehouden is het feit dat ons Labradoodle-puppy, die wij eind juli in ons gezin mogen verwelkomen in deze periode is geboren en dat heeft voor heel veel positieve afleiding gezorgd. Het wordt onze derde puppy die wij groot gaan brengen en op gaan voeden sinds de dag dat ik hoorde dat ik ziek was. Wij hebben de ervaring dat het hebben van een hond een hele positieve wending kan geven aan het ziek zijn. Het is goed voor de conditie, je bent elke dag buiten en het geeft o.a. gezelligheid en liefde. Hopende op een goede uitslag volgende week, kijken wij hier heel erg naar uit en we hopen op 23 juli met een stabiele nier in dankbaarheid mijn 6e ver"nier"dag te vieren!!!

"Toen ik moe was van het zoeken, leerde ik vinden"