"LEVENSTEKENS" (Deel 1)

Achter elk kledingstuk een uniek transplantatieverhaal

Afgelopen week was ik één van de gelukkige getransplanteerden die deel mogen nemen aan het prachtige, maar ook stoere donorkunst-project van Mariëlle van Meel. Ze bezocht me thuis op. Wat gepland stond als een bezoekje van een uur, werd aanzienlijk langer. We bleken behoorlijk veel gemeen te hebben en ik denk als we allebei geen andere verplichtingen hadden gehad, dat we gewoon de hele middag door waren blijven praten. Mariëlle is kunstenares en één van haar nieuwste projecten is het donorkunst-project "LEVENSTEKENS".

De bedoeling van dit project is dat 100 getransplanteerden (hart-, long-, lever-, nier-, en nier-pancreas-getransplanteerden) hun litteken(s) laten fotograferen. Tijdens de expositie van deze foto's zal een gebruikt kledingstuk van de desbetreffende persoon over de foto heen hangen (zie foto), met daaronder het levensverhaal beschreven. Til je het kledingstuk op dan kun je het bijbehorende "LEVENSTEKEN" zien. Dit allemaal met als doel om tijdens de donorweek aandacht te vragen voor orgaandonatie en mensen te kunnen motiveren om over dit onderwerp na te denken en zich uiteindelijk te laten registreren in het donorregister.

Zelf is Mariëlle lever-getransplanteerd en kan zich dus helemaal inleven in de verhalen van haar modellen. Haar werk is een expressie over de kwetsbaarheid van het lichaam waarin wij wonen. "Er komt altijd een moment van stilstaan........ Kwetsbare foto's met een krachtig verhaal........" Door de nieuwe samenwerkingsverbanden met culturele en maatschappelijke partijen ontstaat er een verrassende kijk op kunst. Kunst met een maatschappelijke boodschap!! Deze nieuwe campagne maakt tevens duidelijk dat het leven, het gezond zijn, niet iets is wat vanzelfsprekend is.
Naast de honderd LEVENSTEKENS, worden er tijdens deze expositie ook "DUO-LEVENSTEKENS" geëxposeerd. Op deze foto's gaan de gevers en ontvangers na een niertransplantatie samen op de foto. Hiermee kan ook meteen promotie gemaakt worden voor het pre-emptief transplanteren en is ook de maatschappelijke boodschap een feit!!
Dit bijzondere kunstwerk kon mogelijk worden, doordat via Facebook 100 getransplanteerden zichzelf aanmeldden voor dit project. Meer kunstwerken van Mariëlle kun je vinden op: www.donorkunst.nl

Zelf zal ik naast mijn eigen "LEVENSTEKEN" d.m.v. mijn blog ook nog een kleine bijdrage leveren aan het geheel. Mijn blog "ACHTER ELK LITTEKEN SCHUILT EEN VERHAAL": http://schuijtje.blogspot.nl/2013/09/achter-elk-litteken-schuilt-een-verhaal.html speelt daarbij een bescheiden rol.
Daarnaast is een inspiratie voor het project, het prachtige nummer van Maaike Ouboter: "Wil je me lijmen als ik breek." De bedoeling is dan ook om haar te vragen voor het openingsfeest van de donorweek. Is er iemand onder de lezers die Mariëlle met Maaike in contact met elkaar kan brengen?
Het liedje staat min of meer symbool voor iedere getransplanteerde. Net als het gebroken oude kopje in het liedje een tweede kans krijgt en herstelt, waren wij (getransplanteerden) ook gebroken, maar dankzij onze donoren weer hersteld en hebben wij een prachtige herkansing of soms herkansingen gekregen na onze transplantatie! Het liedje zal min of meer als een rode draad door het geheel lopen.

Mijn persoonlijke levensteken symboliseert: strijdlust, overwinning, trots, energie en niet in het allerminst dankbaarheid. Het is een spiegel van een zeer indrukwekkende, emotionele levensgebeurtenis. Een prachtig teken van extra levenstijd! Zelf heb ik bewust voor een rose kledingstuk gekozen voor over mijn "LEVENSTEKEN". Niet alleen omdat het mijn favoriete kleur is, maar ook omdat het de bedoeling is dat in de donorweek heel Nederland rose kleurt. Rose is namelijk dé kleur van de donorweek!!
Eigenlijk valt mijn "LEVENSTEKEN" een beetje in het niet (met dank aan het prachtige werk wat mijn chirurg geleverd heeft) bij alle andere levenstekens die mijn buik "verfraaien".
Met trots kan ik naar het litteken kijken. Het kan ogenschijnlijk wat mij betreft niet lelijk genoeg zijn, het heeft me namelijk alleen maar moois gebracht.

Het bijzondere van dit project is dat geen verhaal hetzelfde is, ieder heeft zijn eigen unieke verhaal. Honderd op zichzelf staande verhalen. Natuurlijk zijn er raakvlakken, maar elke transplantatiepatiënt heeft zijn behandeling op maat.......

Ik vind het een ontzettend stoer project. Stoer van Mariëlle dat ze dit initiatief genomen heeft en stoer van de modellen die zichzelf letterlijk bloot geven. Ik realiseer me dat sommige "LEVENSTEKENS" er voor buitenstaanders echt shockerend uit kunnen zien. Mijn "LEVENSTEKEN" is hierin zeker niet toonaangevend, misschien wel het minst.......

Ik zou mensen in ieder geval aan willen raden een kijkje te komen nemen bij dit prachtige project, een stoere, indrukwekkende expositie, met stuk voor stuk unieke levensverhalen. Het zal zeker de moeite waard zijn en heb je je nog niet geregistreerd in het donorregister, dan is dit misschien net het zetje wat je nog nodig hebt! 100 verhalen van mensen die hun leven te danken hebben aan hun donor, hoe mooi is dat...... De expositie zal plaatsvinden tijdens de donorweek (13 t/m 19 oktober), zoals al eerder vermeld, de locatie is nog niet bekend, er is een aantal opties, maar we houden het graag ook nog een beetje spannend.

Maak anderen zeker attent op deze unieke campagne, want nog steeds zijn er veel te weinig donoren, waardoor er ieder jaar nog veel te veel mensen onnodig overlijden die op de veel te lange wachtlijsten staan. Wordt vervolgd.........

STILSTAAN en DOORLEVEN

MOEDER, ECHTGENOTE, DOCHTER, ZUS, VROUW EN (NIER-)GETRANSPLANTEERD

Complexe vrouwelijke ambivalentie

Als dochter van Zeeuwse ouders kreeg ik als kind de uitdrukking "Ik worstel en kom boven" (Luctor et Emergo) natúúrlijk mee. Dat deze uitdrukking in mijn latere leven symbool zou staan, had ik toen gelukkig niet kunnen bedenken. Ik hoorde de gruwelverhalen met afgrijzen aan, terwijl de angst in de ogen van de vertellers te lezen viel. Mijn opa die met alle macht tevergeefs zandzakken sjouwde om het wassende water tegen te houden........
Deze mentaliteit kon ik later in mijn sport (atletiek) goed gebruiken. Dit tezamen, mijn achtergrond en mijn ervaringen uit de sport zouden mij later sterken in de strijd met en tegen mijn ziekte, natuurlijk vergezeld met de steun en liefde van de dierbaren om mij heen. En net op het moment dat ik tenonder dreigde te gaan, kwam daar die uitgestrekte hand. Het water stond me aan de lippen, af en toe dreigde ik kopje onder te gaan, maar ik greep met beide handen deze strohalm aan. Mijn vader was in staat om het "wassende water" voor mij tegen te houden. Ik worstelde en kwam boven, de circel was rond....

Als moeder-moeder ben ik blij dat ik mijn gezin weer met volle overgave kan pamperen. Daar waar ik voor de transplantatie steeds meer uit handen moest geven, heb ik nu de touwtjes weer volledig in handen. Vlak na de transplantatie was een onzekere tijd. In eerste instantie een paar keer per week terug voor controle en daar het allemaal niet vlekkeloos verliep vaak koffertje mee. Met name voor de kinderen heel vervelend, zij wisten als ze uit school kwamen niet of mama mee naar huis was gekomen of had moeten blijven....... Naarmate de tijd vorderde groeide het vertrouwen en daar waar de kinderen voor de transplantatie hun moeder af zagen takelen, konden ze nu gelukkig meemaken hoe het was toen ze stukje bij beetje weer omhoog krabbelde. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Zelfs zij hadden mij nooit meegemaakt voor mijn ziekte, dus wisten ook eigenlijk zij niet hoeveel pit, temperament en energie er eigenlijk in de ware "ik" zat. Even wennen.......

Hoe het is als vrouw en getransplanteerd te zijn vind ik misschien wel het meest complexe verhaal. De dag dat je getransplanteerd wordt, is eigenlijk de dag waarop niks meer hetzelfde is als wat het was, behalve de onafhankelijk denkende geest. En je kunt nog zo stoer zeggen: "wat maakt uiterlijk uit"....... Als van de één op de andere dag je lichaam totaal verandert, doet dat wat met je. En het is niet alleen dat ene grote litteken dat erbij is gekomen, want dat is eigenlijk het minst vervelende. In mijn geval gold: ik kwam in korte tijd 15 kilo aan, had een behoorlijk "pred"nison-/vollemaansgezichtje, m'n nog altijd platte buik was in één keer niet meer plat en ook niet meer symmetrisch. Maar dit zijn allemaal maar uiterlijkheden. Onder invloed van de situatie en alles wat er in korte tijd met je gebeurt, gecombineerd met een maaltijd aan pillen per dag, ben je emotioneel ook verandert, een "emo-dweil" was ik altijd al, maar dit werd nog eens een keer zo erg. Daarbij zorgen sommige pillen ook weer voor typisch vrouwelijke bijwerkingen en laten reacties van buitenaf op dit geheel je ook niet bepaald koud. En hoe dubbel kan het zijn: aan de ene kant is niets meer hetzelfde, aan de andere kant komt eindelijk de oude "ik" na bijna 20 jaar weer naar boven. Naarmate de tijd verstrijkt en je zieker en zieker wordt, lever je niet alleen fysiek in. Ziekte maakt je fysiek nederig en afhankelijk (terwijl je tegelijkertijd "dood" gegooid wordt met de termen "zelf-management" en de "regie in eigen handen houden"), maar hoe verwarrend is het dan als opeens dat "oude" ik-gevoel weer bovenkomt. Een gevoel van juist onafhankelijkheid, pit, gedrevenheid. Zie dan na zoveel jaar je plaatsje maar weer eens te veroveren........

Als echtgenote en getransplanteerde is natuurlijk ook een bijzonder verhaal. We begonnen ooit met z'n tweeën met een heel andere toekomst voor ogen als er uiteindelijk van gekomen is. Toen onze relatie 5 jaar gaande was werd een nierziekte bij mij geconstateerd, een maand later zouden we trouwen. Tijdens mijn ziekte raakte ik 3 keer zwanger, de eerste keer ging mis, we verloren onze tweeling, daarna werden twee gezonde zonen geboren. Naarmate de jaren vorderden, nam mijn conditie af en alles wat ik moest laten liggen, werd op een ogenschijnlijk natuurlijke manier overgenomen door m'n echtgenoot. Niets is minder waar natuurlijk want hoe zwaar moet het zijn om langs de zijlijn machteloos te moeten toezien en naast een drukke full-time job er een hoop zorgen en taken bij te krijgen. Toch bleef alles ogenschijnlijk vlekkeloos doorgaan. Het verdriet, de pijn, de machteloosheid bleef achter gesloten deuren. Wel was de tijd ons gunstig gestemd, want naarmate het met mij slechter ging, groeiden de kinderen verder als kool en konden ook wat taakjes overnemen. Daarbij konden heel veel dingen uitgelegd worden, waardoor alles voor hen eigenlijk altijd begrijpelijk bleef. Maar  hoe hou je het in een relatie als vrouw zijnde en ziek een beetje leuk en gezellig....... Terugkijkend zeggen we weleens tegen elkaar: "hoe hebben we het eigenlijk allemaal vol kunnen houden?"
En toen kwam de ommekeer. Ik werd getransplanteerd en we konden weer naar boven kijken. De kinderen zijn in een leeftijd beland, dat ze langzamerhand hun eigen leven gaan leiden en wij kunnen er weer heerlijk met z'n tweetjes op uit. We genieten van de gezellige dingen die we weer kunnen doen en hopelijk blijft dit niertje het nog heel lang naar zijn zin hebben bij mij, zodat wij nog heel lang van de mooie dingen van het leven kunnen genieten.......

Meer dan 20 jaar liep mijn nierziekte als een rode draad door ons gezin. Op dit moment mogen we gelukkig constateren dat dit nu eigenlijk wel omgedraaid is. De onzekerheid blijft, maar de positieve dingen die het leven te bieden heeft, voeren nu de boventoon en het nierprobleem is bijzaak geworden. Waar het eerst nieren c.q. leven was, is het nu leven c.q nier!! De uiterlijke littekens die overgebleven zijn, zijn een symbool van strijdlust, overwinning, maar niet in de laatste plaats van dankbaarheid....... Ik ben er trots op! En ook al blijft mijn verstand verkondigen dat uiterlijk niet belangrijk is, mijn vrouwelijkheid is wel van mening dat ik me toch stilletjes gevleid voelde toen ik vlak voor m'n transplantatie bij de chirurg kwam en hij me toevertrouwde dat ik nog zo mooi slank was. Hij beloofde me een zo mooi mogelijk litteken te creëren en zou proberen geen drain te hoeven plaatsen. Hij kwam z'n belofte na en maakte er een prachtig "borduurwerk" van en een drain was niet nodig. Welke vrouw van 40 zou zich niet even het meisje van 16 voelen als ze zo'n compliment krijgt......

Een aantal jaar geleden schreef ik een blog: moeder en nierpatiënt. Echter als vrouw en getransplanteerd en dus nog steeds nierpatiënt zitten er zoveel meer facetten aan vast...... moeder, echtgenote, dochter, zus, vrouw en nier-getransplanteerd en dat allemaal in één velletje. Een velletje dat soms iets te krap is en soms iets te wijd, maar zeker een passend velletje. Zich toch uiteindelijk steeds weer aan de juiste vorm aanpassend.
Een aantal facetten van het vrouw-zijn vormen je gezin: moeder zijn, echtgenote zijn, vrouw zijn en een aantal andere facetten daarvan komen voort uit het gezin waar je vandaan komt: dochter zijn, zus zijn, vrouw zijn. Bij mij zijn deze facetten direct aan elkaar gekoppeld door het feit dat ik een nier van mijn vader mocht ontvangen. Het feit dat ik een nier mocht ontvangen, gaf me niet alleen een herkansing, maar gaf me ook de kracht en energie om contacten te herstellen en m'n band van broer/zus weer aan te trekken.

Als je moederhart in je het één voelt, kan de vrouw in je iets heel anders vinden en als echtgenote en moeder tegelijk heb je vaak ook nog te maken met de "schipper-variant". Je wilt het opnemen voor je kroost, maar diep in je hart weet je dat echtgenoot gelijk heeft. En zo zijn er genoeg combinaties te maken, die voor een complexe vrouwelijke ambivalentie kunnen zorgen.
Ik vertrouw erop dat mijn "female intuition" me in alle mogelijke combinaties het juiste in al geven........

https://www.youtube.com/watch?v=hUaJonO_zLQ