Precies op het moment dat ik aan deze blog was begonnen, ontstond er bij de groep nier-getransplanteerden op Facebook: ( https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/ ) een discussie over onbegrip........
Over de term onbegrip, ben ik na 20 jaar nierpatiënt te zijn, wat genuanceerder en relativerender gaan denken. Voor de patiënt kunnen sommige dingen voelen als niet begrepen te worden, ik denk inmiddels dat sommig onbegrip onstaat, omdat je niet aan de verwachtingen van iemand voldoet. Daarnaast ontstaan sommige opmerkingen van mensen soms uit onnozelheid, gebrek aan betrokkenheid of gebrek empatisch vermogen. Veel mensen schrikken ook als ze horen wat er aan de hand is en denken dat het nodig is zichzelf een bepaalde houding aan meten, anderen weten er helemaal niet mee om te gaan en ontwijken je liever. En over het algemeen is er onder de mensen weinig bekend over nierziekten. Mensen zien je, zien aan de buitenkant niets en het velletje verraadt ook niets. Alhoewel voor de deskundigen het velletje wel degelijk iets loslaat, maar dat even terzijde. Als je een gebroken been hebt, is duidelijk wat er aan de hand is. Bij een nierziekte ga je door het leven alsof er ogenschijnlijk niets aan de hand is. Daarbij wil ik ook even de aandacht vestigen op alle andere leden van het gezin, want een nierziekte is niet iets wat je alleen hebt. Alle leden van het gezin torsen dit met zich mee. De aandacht gaat meestal uit naar de patiënt, maar het is voor alle gezinsleden een enorme belasting. Jammer genoeg krijgen zij niet altijd de aandacht, medeleven en begrip die ze zo toekomt. Welkom in de wereld van de (ernstig) zieken, die er niet ziek uit zien. Aan de hand van wat voorbeelden die mij overkwamen zal ik deze blog opbouwen, om het op die manier ook zo beknopt mogelijk te houden.
De periode van ziek zijn zou ik wat dit onderwerp betreft in drie stukken willen verdelen: de periode dat ik ziek werd. De periode vlak voor, tijdens en na de transplantatie en de nieuwe start.
De periode dat ik ziek werd en net was, is eigenlijk de periode dat ik me het meest onbegrepen voelde. Alles begon met vreselijke vermoeidheid, maar ja, waar moet een jonge meid nou moe van zijn. Dat was dus wat ik in eerste instantie vaak hoorde en dan ga je ook nog aan jezelf twijfelen. Toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was ik dan ook blij dat ik moe "mocht zijn". In deze periode ging ook het onderwerp dieet een rol spelen en dan kun je ook de meest bijzondere situaties meemaken. Er waren bijvoorbeeld mensen die wisten dat ik een natriumarm dieet had en die stug bleven volhouden om mij op verjaardagen bijvoorbeeld allerlei heerlijke hartige lekkernijen aan te bieden, om vervolgens toen ik getransplanteerd was uitgebreid aan te kondigen dat er ook zoutloze noten waren. Terwijl ik toen weer alles mocht eten. Hoe betrokken ben je dan.........
Een ander voorval uit deze periode is, dat er iemand uit de buurt structureel opmerkingen tegen mij bleef maken over het feit dat ie dacht dat ik er een heerlijk "luxe-leventje" op nahield. Ik zat dan in de zomer in de tuin en had mijn stoel dusdanig strategisch neergezet, dat ik zonder dat het me al te veel energie kostte, onze kinderen die buiten speelden in de gaten kon houden. Na een tijdje was ik deze opmerkingen zo zat, dat ik heb gevraagd of ie misschien een dagje wilde ruilen, met meteen de opmerking erachter aan dat ik ernstig ziek was. Ik was normaliter altijd behoorlijk voorzichtig met dit te vermelden, omdat ik inmiddels wel wist hoe mensen zouden kunnen gaan reageren. Maar dit keer ging het me te ver.
Eigenlijk wisten de meeste mensen in deze periode niet wat er met mij aan de hand was. Ik ging gewoon door het leven als de moeder en vrouw van....... Ik liep niet te koop met wat er zich achter gesloten deuren afspeelde, ik onderging mijn behandelingen, maar wie hoefde daar iets van te merken? Totdat het snel bergafwaarts ging en ik bij tijd en wijle hulp in moest gaan roepen van anderen. En als hier in het dorp twee mensen lucht hebben gekregen van het feit wat er met je aan de hand is, weet een week later iedereen het.
En daarmee belandt ik dan ook meteen in de volgende periode. In deze periode was er altijd die eeuwige glimlach naar buiten toe en het "korstje van m'n lichaam" en de dikke muren van het huis lieten niets los, alleen de mensen die echt begrepen hoe het zat, hoefden mij alleen maar diep in de ogen te kijken..... De innerlijke strijd woedde fel (mentaal en fysiek)! Als mensen vroegen hoe het ging zei ik meestal: "oh, goed hoor", mijn grenzen aldoor verleggend.
Als ik weer eens een hoge dosis prednison toegediend had gekregen en met m'n "prednison-wangetjes" te voorschijn kwam, hoorde ik: "jeetje, wat zie je er goed uit", terwijl ik dan op mijn slechtst was. Men had geen idee. Als mensen dan hoorden wat er daadwerkelijk aan de hand was, konden ze het echt niet begrijpen. Dan zeiden ze bijvoorbeeld: "ja maar ik zie je toch af en toe lekker met je hondje wandelen", ze wisten alleen niet dat ik de rest van de dag bijna niets meer kon. Blijkbaar moet je de hele dag in je pyama rondlopen of in je bed hangen, wil men door hebben wat er aan de hand is. Ik zei vaak tegen de mensen: "de enige momenten dát jullie mij zien, zijn de goede momenten". Op slechte momenten kroop ik "in m'n holletje, als een molletje". Maar dat gaf blijkbaar voor de buitenwereld een heel vertekend beeld. Tot ik getransplanteerd werd. Dat was voor veel mensen toch shocking en ineens werd duidelijk hoe ernstig de situatie toch was. Maar ook toen liep ik een week nadat ik thuis gekomen was van de operatie alweer buiten met m'n hondje terwijl het in eerste instantie echt niet allemaal "rozegeur en maneschijn" was. Ook nu weer een vertekend beeld, want heel veel mensen dachten: "nou, die nier zit erin, is aangeslagen en dat is het dan", niets is natuurlijk minder waar......... Ook in deze situatie ontstaat vaak onbegrip door onwetendheid of geen betrokkenheid. Een klein voorbeeld hiervan is het feit dat je afweeronderdrukkende medicatie slikt. Bij ontslag uit het ziekenhuis werd ons op het hart gedrukt hierover naar de buitenwereld heel duidelijk te zijn i.v.m. besmettelijke, op te lopen verkoudheidjes, griepjes, e.d. Toch zijn er altijd nog mensen die hiervan op de hoogte zijn en daar dan toch blijkbaar maling aan hebben. Hierover kan ik me dus echt woest maken.
De laatste periode is de periode waar ik nu in zit. En ik geniet ervan. Ik kan het ziek zijn achter me laten, alhoewel er natuurlijk nog steeds veel medicatie is en ik de dingen nog steeds wel goed moet plannen, zodat ik mijn energie zo goed mogelijk kan verdelen. Maar mijn wereldje wordt weer groter ("het molletje kruipt weer langzaam uit haar holletje), ontmoet nieuwe mensen. Deze mensen weten in eerste instantie niet wat er met mij gebeurd is en ik word door deze mensen dus ook niet als patiënt gezien en dat is heerlijk. Natuurlijk komt het altijd wel even ter sprake, naarmate je elkaar beter leert kennen, want je gaat toch vragen: "goh, wat doe jij en wat doe jij?" Maar de hele beeldvorming is nu anders. Alhoewel ik wel altijd het gevoel heb gehad, in welke periode dan ook, dat ik me moest verantwoorden en dat gevoel verdwijnt niet. Maar ik hoop dat het nog heel lang zo zal blijven gaan!! CARPE DIEM.........
Tot slot wil ik graag nog even de aandacht vragen voor het feit dat 16 t/m 22 september de jaarlijkse collecteweek van de Nierstichting is. Laat de collectanten alsjeblieft niet "in de kou staan"!!!
...je al dagen rond loopt met stevige hoofdpijn. Je gaat naar de dokter waar je doorverwezen wordt naar het ziekenhuis voor onderzoek.
Onderweg val je weg en krijgt een hersenbloeding.
Dood.
Je voelt geen pijn meer.
De pijn is voor de nabestaanden.
Je kinderen hebben geen ouder meer en je ouders geen kind.
Vreselijk, afschuwelijk.
Stel je eens voor dat...
...je geboren bent met een erfelijke nierafwijking. Rond je dertigste stoppen je nieren volledig met hun functie.
Een kunstnier helpt je overleven maar om te leven heb je een donornier nodig.
Die zijn er niet genoeg. Na jaren wachten ben je zodanig verzwakt dat je lichaam het opgeeft.
Dood.
Je voelt geen pijn meer.
De pijn is voor de nabestaanden.
Je kinderen hebben geen ouder meer en je ouders geen kind.
Vreselijk, afschuwelijk.
Stel je eens voor dat...
...je in het eerste omschreven drama geregistreerd stond als donor.
Dan had je waarschijnlijk in de tweede beschrijving nog geleefd.
Je nabestaanden zouden troost vinden bij het idee dat je een ander mens hebt gered.
Jij!
En ik...
Ik ben gezond.
Mijn vader´s nieren werken niet.
Hij wacht nu al vijf jaar op een nieuwe nier.
De periode van ziek zijn zou ik wat dit onderwerp betreft in drie stukken willen verdelen: de periode dat ik ziek werd. De periode vlak voor, tijdens en na de transplantatie en de nieuwe start.
De laatste periode is de periode waar ik nu in zit. En ik geniet ervan. Ik kan het ziek zijn achter me laten, alhoewel er natuurlijk nog steeds veel medicatie is en ik de dingen nog steeds wel goed moet plannen, zodat ik mijn energie zo goed mogelijk kan verdelen. Maar mijn wereldje wordt weer groter ("het molletje kruipt weer langzaam uit haar holletje), ontmoet nieuwe mensen. Deze mensen weten in eerste instantie niet wat er met mij gebeurd is en ik word door deze mensen dus ook niet als patiënt gezien en dat is heerlijk. Natuurlijk komt het altijd wel even ter sprake, naarmate je elkaar beter leert kennen, want je gaat toch vragen: "goh, wat doe jij en wat doe jij?" Maar de hele beeldvorming is nu anders. Alhoewel ik wel altijd het gevoel heb gehad, in welke periode dan ook, dat ik me moest verantwoorden en dat gevoel verdwijnt niet. Maar ik hoop dat het nog heel lang zo zal blijven gaan!! CARPE DIEM.........
