dinsdag 24 april 2012

INTERESSANTE SITES DIE BETREKKING HEBBEN OP NIEREN, NIERZIEKTES, BEHANDELINGEN, TRANSPLANTATIE EN NOG VEEL MEER INFORMATIE VERSTREKKEN......


SITES
www.dialyse.startpagina.nl
www.nvn.nl
www.nierstichting.nl
http://www.smakelijketenzonderzout.nl/
http://www.nrc.nl/wetenschap/article1880269.ece/Geen_afstoting_na_nieuwe_nier
www.donorbedankt.nl
www.donorregister.nl
www.iedereendonortenzij.nl
www.europkdfriends.yuku.com
http://www.donorvoorlichting.nl
www.nierdonor.nl
www.donormonument.nl
www.niernieuws.nl
www.jaofnee.nl
www.2MH-club.nl
www.dieetook.nl
www.mijnnierinzicht.nl
www.deelgenoot.nl
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/facebook-en-orgaandonatie-profiel




GROEPEN EN/OF PAGINA'S OP FACEBOOK
https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/  Nier-getransplanteerden
https://www.facebook.com/home.php#!/groups/nierpatienten/ Nierpatiënten Vereniging Nederland
https://www.facebook.com/home.php#!/nierstichting Nierstichting Nederland



GROEPEN OP LINKEDIN
http://www.linkedin.com/groups/Niergetransplanteerden-3012620?trk=myg_ugrp_ovr  Nier-getransplanteerden
http://www.linkedin.com/groups/Professionals-in-nefrologie-en-dialyse-3966192?trk=myg_ugrp_ovr  Professionals in nefrologie en dialyse
http://www.linkedin.com/groups/Vereniging-Maatschappelijk-Werk-Nefrologie-3768512?trk=myg_ugrp_ovr Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie
http://www.linkedin.com/groups?gid=4094099&trk=myg_ugrp_ovr NTvN - Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie


Heb je aanvullingen, meld het dan alsjeblieft in een reactie (inclusief de link)! Alvast bedankt!!



maandag 23 april 2012

POLITIEK WEES OOK NÚ BEGAAN MET DE DONOR-TRAGIEK




Je wilt zo ontzettend graag leven
Maar voelt dat je lichaam het gaat begeven

Het enige wat je nog kan redden is een donororgaan
En je hoopt dat er mensen zijn die met dit lot zijn begaan

Mensen die bereid zijn een donorformulier te tekenen
Toch weet je dat je daar niet op mag rekenen

Het is geen vanzelfsprekendheid
Zo leert de tijd

Maar met nieuwe verkiezingen in het vooruitzicht
Komt het onderwerp orgaandonatie bij alle partijen hopelijk uitgebreid aan het licht

En gaan de ogen bij een ieder open
Zodat de politiek eindelijk ook voor ADR wat harder gaat lopen ( www.2MH-club.nl )

Want dit probleem kunnen we alleen met elkaar beter maken
Zodat heel veel mensen wat dit betreft ook uit de problemen geraken

Want wat als je zelf in zo'n situatie belandt...........?!
Dan grijp je (waarschijnlijk) ook die hand

Denk niet het is de "ver-van-mijn-bed-show"
Mij overkwam het ook zomaar, zó........

Dit grote probleem, vraagt om een serieuze aanpak
Zodat degenen die het betreft niet verder hoeven als een wrak

De wachtlijsten zijn veel te lang
Voor velen zo lang, dat ze deze tijd niet zullen overleven, wat hun maakt ontzettend bang

Dus politiek, zet je schouders eronder
Zodat dit probleem in de gezondheidszorg wordt een onderwerp zonder gedonder.......






woensdag 18 april 2012

OP WEG NAAR NIEUWE (FYSIEKE) BALANS!


Al een aantal weken voelde ik me niet helemaal fit en ik kon de vinger niet op de zere plek leggen. Het waren weer de welbekende vage klachten. Het jammere was alleen dat dit nu juist op moest treden nu mijn contrôle gepland stond. Toch vond ik de klachten te serieus om mijn mond over te houden. Ik schrijf dit zo nadrukkelijk op, omdat ik ook weet dat als je, bij wijze van, pijn aan je kleine teen aangeeft, je door de molen gehaald wordt. En zo vertrok ik 's ochtends vroeg richting Leiden. Op het station alhier aangekomen wist ik al meteen dat dit een dramadag zou gaan worden. Het hele station vol met mensen, de aankondigingsborden zwart, tal van spoorwegmedewerkers en al snel werd duidelijk dat het chaos was. Het advies was om in de eerste de beste trein te stappen en zo gezegd, zo gedaan. Het was meer dan een "haringtonnetje". Maar terwijl we langzaam begonnen te rijden werd omgeroepen dat deze trein via Leiden naar Amsterdam zou gaan. Een geluk bij een ongeluk. Het merendeel van de mensen stapte bij het volgende station uit en ik wist in ieder geval een zitplaatsje te bemachtigen. Volgens mijn horloge moest ik het allemaal nog net kunnen redden.

Ik moest deze ochtend niet alleen voor de gebruikelijke contrôle, maar ook om een curve te laten prikken van de CellCept, dus elk uur prikken en voor de eerste prikbeurt geen medicatie innemen. Maar aangezien dit qua tijd allemaal vrij nauw luistert, kreeg ik toch een beetje de zenuwen. Waardoor ik me ook alweer zorgen begon te maken over mijn bloeddruk. Aangezien ik al een soort "tijdbommetje" ben, waarbij de bloeddruk nu wel mooi onder controle gehouden wordt door 3 soorten medicatie (Aprovel, Cardura en Selokeen), weet ik dat ie ondanks deze medicatie op dit soort momenten toch lekker de hoogte in kan vliegen en dan zou ik daar weer gezeur mee krijgen.

Mijn horloge kreeg inderdaad gelijk. Precies op tijd stapte ik binnen op de prikpoli. Meteen prikken, medicijnen innemen, urine inleveren en op naar mijn afspraak met "Profje". Ik hoopte dat hij een beetje op tijd zou lopen, want over een uurtje was het weer prikken geblazen. Ik had als het goed was nog even 20 minuten rust en probeerde deze dan ook te benutten om even tot rust te komen. Precies op tijd werd ik binnen geroepen en na de bekende vraag: "hoe het allemaal gaat", kwam de bloeddrukmeter al te voorschijn. Tot mijn grote verbazing bleek mijn bloeddruk na twintig jaar heel hoog geweest te zijn, nu ineens extreem laag te zijn. Dit was ook meteen een goede verklaring, waarom ik me al een tijdje zo lamlendig voelde, maar betekende ook dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie weer ver te zoeken was. Het eerste jaar na de transplantatie is dit een ontzettend "gevogel" geweest, om die balans te vinden. Na een jaar leek ie gevonden te zijn en nu kunnen we dus na een aantal jaar rust gehad te hebben wat dit betreft, weer opnieuw beginnen. Het is allemaal niet dramatisch en ook allemaal weer op te lossen, maar het geeft weer zo veel onrust. En je wilt natuurlijk als je een mooie, nieuwe, goedwerkende nier hebt gekregen, dat je je daar ook naar voelt en je niet akelig voelen, omdat de balans verstoord is door......... Ja, door wat eigenlijk.........?

Het voorstel was om in ieder geval eventjes een 24-uurs-bloeddrukmeter te gaan gebruiken, om te bekijken of inderdaad de medicatie aangepast moet worden en de volgende prikbeurt nog maar even wat extra bloed te prikken om het een en ander uit te sluiten. Dus dat betekent dat dit "nefrootje" in ieder geval weer 2 keer extra heen en weer moet naar Leiden. Daarnaast nog een extra telefonische afspraak heeft en dat er daardoor weer de nodige onrust heerst. Maar met de nodige "girlpower" ga ik lekker op weg naar een mooie nieuwe balans en komt dit allemaal heel snel weer in orde, ben ik van overtuigd. Zodat we weer lekker in alle rust kunnen genieten van de mooie dingen van het leven!!

Na de tweede prikbeurt, vond ik dat ik wel een lekker broodje en een kop thee had verdiend, dus bracht ik een uurtje door in het restaurant: een beetje mensen kijken, tijdschrift erbij en eigenlijk vloog ook dit uurtje weer voorbij. Na de derde keer prikken maakte ik even gebruik van de internetservice in het restaurant, waarna ik eigenlijk een beetje onrustig werd, ik begon het duidelijk zat te worden en begon ook te merken dat er toch al aardig wat bloed geprikt was. Langzaam begaf ik me maar naar de prikpost voor de laatste keer prikken deze dag. Ik wist na deze prikbeurt niet hoe gauw ik buiten moest komen, ik was er even helemaal klaar mee. En dan begint het lange wachten tot 6 uur, waar je natuurlijk ook niet bepaald vrolijk van wordt. Geen nieuws betekent goed nieuws, dus als je voor zessen niet gebeld wordt, gaat het met de nier goed. Gelukkig werd ik niet gebeld. De ene keer gaat dit wachten bijna ongemerkt voorbij en denk je ineens om kwart over 6: "hé, ik ben niet gebeld, jippie", maar deze keer was ik toch wat bezorgder, omdat ik me ook niet helemaal fit voelde. Gelukkig was het nu ook: "JIPPIE", alleen met een kleine máár.........

En waar ik alleen nu voor moet waken, is dat ik me er niet al te druk om ga maken en daardoor mentaal uit balans raak. Want die wisselwerking is er altijd. Als je je fysiek niet fit voelt, heeft dat vaak ook zijn weerslag op je mentale conditie en andersom. Maar op dit onderwerp zal ik later terug komen in één van mijn volgende blogs. Nu eerst op weg naar weer een mooie balans tussen lichaam, medicatie en nier!!!


 

maandag 16 april 2012

BIKKEL

Vandaag zou Bart de Graaff 45 jaar geworden zijn...... Een bijzonder mens om niet te vergeten......!!






Voor iedereen die echt wil weten wat een nierpatiënt kan doormaken: kijk de docu Bikkel van BNN: in dit persoonlijke verhaal vertelde Bart de Graaff hoe het was om levenslang nierpatiënt te zijn, hoe hij omging met tegenslagen en toch positief bleef. Ook zijn familie en vrienden komen aan het woord. http://player.omroep.nl/?aflID=8439033




DE KEUZES VAN GENERATIE '93



Welke keuze maakt ‘Generatie 1993’?
Zo’n 200.000 jongeren uit 1993 vinden 17-04-2012 een brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de deurmat. In die brief krijgen de jongeren de vraag of ze orgaandonor willen zijn. En of ze die keuze willen vastleggen in het Donorregister.

Lees het op http://www.transplantatiestichting.nl/1993










Al bijna 40.000 18-jarigen geven keuze over orgaandonatie aan
http://​transplantatiestichting.nl/​nieuws/generatie-1993-zegt-ja
21-05-2012

donderdag 12 april 2012

EEN WEEKENDJE LONDEN. VRIJHEID, BLIJHEID! (deel 2)

8 maart jl. vertrokken een vriendin van mij en ik om een uurtje of één 's middags richting Schiphol voor een lang weekend Londen. Vorig jaar rond deze tijd deden we dat ook, toen stond het weekend in het teken van het bekijken van de “highlights” van Londen (Zie deel 1: http://www.niernieuws.nl/?id=4194&cat=107&blogger=14&all=yes&maand=2012-04 ). Nu was het meer een weekend om een beetje uit te rusten en even uit de sleur van alledag te zijn en verder zouden we wel zien wat we tegen zouden komen.
Een jaar geleden was het ook de eerste keer na mijn transplantatie dat ik weer ging vliegen. Wat me toen eigenlijk de meeste zorgen baarde, was hoe ik het allemaal op een zo praktisch mogelijke manier zou gaan regelen met de medicatie. En dan kom ik ook eigenlijk meteen op een veel besproken onderwerp binnen de groep nier-getransplanteerden ( https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/10150970742389012/?notif_t=group_activity ) op dit moment: hoe organiseer ik alles het makkelijkste, snelste en meest praktische rondom mijn medicatie?!


Ook is het helaas niet zo dat als je getransplanteerd bent, dat je even snel je koffer en je paspoort kunt pakken en weg wezen maar....... Je kunt NOOIT zonder je medicijnen vertrekken. En daar hoort natuurlijk ook het welbekende medicijnpaspoort (makkelijk uit te laten printen bij de apotheek) nog bij en de vakantiebrief van het ziekenhuis. En ga je vliegen, je medicijnen altijd in de handbagage!!



Maar om even terug te komen op het veelbesproken onderwerp op dit moment in de groep nier-getransplanteerden, over het wel en wee rondom de praktische kant van de medicatie. Ik denk dat je het uitzetten van de medicijnen, de methode die je hierbij hanteert moet gebruiken die voor jou het meest handig is. Ikzelf gebruik als ik gewoon thuis ben nog steeds de “oerlelijke”, maar voor mij ó zo handige medicijndoos die ik meegekregen heb na de transplantatie uit het ziekenhuis. Hij is weliswaar groot, maar alles past er perfect in, in de verpakking nog wel (zie hieronder). Hij heeft genoeg vakken en er past een hele hoeveelheid medicijnen in.


Als ik weg moet gebruik ik de medicijndoosjes van foto 1. Als ik 1 dag wegga kan ik makkelijk 1 doosje eruit halen. Ga ik langer weg, dan vul ik de doosjes die ik nodig heb en kan het toch makkelijk als een vrij compact geheel meenemen. Ik kon deze doosjes echter pas gaan gebruiken toen ik behoorlijk had afgebouwd met de medicatie, want ze zijn niet heel groot.

En als ik echt voor langere tijd op vakantie ga, dan neem ik de “hobbydoos” van foto 2 mee. Daar past voor weken voorraad in en is toch lekker compact om mee te nemen. Neemt niet weg dat als ik naar het buitenland ga, ik ook altijd de originele doosjes van de medicijnen meeneem (i.v.m. douane), met één strip medicijnen erin, zodat er ook altijd reserve is, mocht er iets gebeuren.

Ik hoor ontzettend veel manieren van medicijnen uitzetten. Zelf zet ik iedere ochtend mijn medicijnen uit, voor de hele dag. Het hoort er net zo bij als tandenpoetsen en kost me misschien 1 of 2 minuten. Ik gun mezelf niet de tijd om uit te zetten voor 1 of 2 weken, maar er zijn zat mensen die dit wel heel handig vinden. Ook laten sommige mensen de medicatie voor een week uitzetten bij de apotheek. Zij doen dit in een soort plastic rol. En dan hoorde ik ook nog van mensen die speciale zakjes met etiketten erop gebruiken. Legio mogelijkheden dus. Ik zou zeggen, kies de voor jou zo makkelijk en praktisch mogelijke manier!


Maar eigenlijk wil ik terugkomen op het feit waar deze blog mee begon en dat is het weekendje Londen. Het begon allemaal een stuk relaxter dan vorig jaar. Toen was het zoals eerder gezegd de eerste keer vliegen na de transplantatie. Nu wist ik hoe het allemaal zou gaan. En ik hoefde me geen zorgen te maken over de medicatie, ik wist dat ik genoeg drinken kon krijgen (aangezien ik 3 liter per dag moet drinken) en verder wist ik dat ik het allemaal maar moest laten gebeuren, de goedbedoelde adviezen van heel veel mensen van vorig jaar in mijn achterhoofd houdend.


Het werd inderdaad een relaxed weekend. Lekker eten, genoeg slapen en de dingen doen die in ons opkwamen, waaronder: Camden, M & M-store, Westfield, Covent Garden en lekker rond slenteren en shoppen. Eventjes tot rust komen, de dingen van alledag achter ons latend. Maar is dat als moeder zijnde wel mogelijk.........?! De kunst van het loslaten!!
















zaterdag 7 april 2012

NIERPATIËNT VOOR HET LEVEN

Dit keer had ik een toepasselijke omgeving uitgezocht om te beginnen aan mijn eerste blog “in eigen beheer”, en wel het restaurant van het LUMC. Ik moest deze ochtend de hele ochtend hier doorbrengen, dus ik dacht een mooie gelegenheid, wellicht niet al te insprirerende omgeving, om een blog te schrijven.

Ik moest hier de hele ochtend zijn, omdat er een curve van de CellCept geprikt moest worden en ik voor reguliere controle moest komen. Half 10 moest ik de eerste keer prikken, daarna half 11, half 12 en half 1. Tussendoor, om 10 uur een afspraak met de arts en toen werd me onmiddellijk weer duidelijk waarom het ook al weer “nierpatiënt voor het leven” was, in mijn geval in ieder geval.

Toen ik in 1992 de diagnose van mijn mijn nierziekte kreeg, met daarbij de prognose dialyse en/of transplantatie in de toekomst, wisten wij dat wij getekend waren voor het leven. Niet alleen ik, maar ook mijn man en later mijn kinderen. Het hele gezin heeft ermee te maken en wordt ermee geconfronteerd. Naar nu ook blijkt, heeft de ziekte de afgelopen 20 jaar als een rode draad door ons leven gelopen en zal dat blijven doen. Het is nog steeds zo, dat heel veel mensen denken dat als je getransplanteerd bent, daarna alles klaar is. Dat is echter niet zo! Er moet veel medicatie geslikt worden, die ernstige bijwerkingen kunnen hebben. En er is de periode hieraan voorafgaand vaak ontzettende roofbouw gepleegd op het lichaam. Toch is en blijft uiteindelijk transplanteren de beste optie als de nieren niet meer functioneren en mij heeft het een prachtige tweede kans gegeven met een hoop meer energie.

Maar je weet ook dat de donornier niet het eeuwige leven heeft en dat ie er op een gegeven moment mee gaat stoppen of om wat voor reden dan ook in een veel eerder stadium afgestoten kan worden. En je weet dat je dan terug bij af bent, moet gaan dialyseren in de hoop dat je nog een keer een kans zult kunnen krijgen......

Dus de superkunst is, als je min of meer hersteld van je operatie, om ontzettend te gaan genieten van je extra kans, ongeacht de klachten en/of bijwerkingen die er (nog) zijn. En daarom geldt voor mij niet alleen: nierpatiënt voor het leven, maar ook: nierpatiënt vóór het leven! Een klein nuance-verschil in de tekst, maar een groot verschil in betekenis. Want wat ben ik me ontzettend bewust van het feit dat ik zo veel leuke en mooie dingen weer kan doen.

En daarom word ik ook een beetje somber van de vele berichten die ik de laatste tijd lees van mensen die getransplanteerd zijn en die zo ontzettend de nadruk leggen op alles wat ze níet (meer) kunnen of mensen die mentaal helemaal met zichzelf in de knoop zitten. Geniet dankbaar van de extra tijd die je gekregen hebt en probeer bijwerkingen en/of klachten op de koop toe te nemen. Wees nierpatiënt vóór het leven en probeer met het feit dat je “nierpatiënt voor het leven” bent te dealen.

Ook ik werd deze keer in het ziekenhuis weer even geconfronteerd met het feit dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie om wat voor reden dan ook verstoord was geraakt. Lastig is dan te accepteren dat je toch geen grip op de situatie hebt en waar je dacht dat je alles onder controle had, dat dat dus even niet zo is. De kunst is, jezelf bij elkaar te rapen, de tijd nemen om de boel te repareren en ondertussen lekker verder te gaan met de dingen van alledag en te genieten van de mooie dingen in het leven..........