"HET LEVEN IS MOOI, OOK ALS HET ZWAAR IS......."

Bladerend in het vrolijke tijdschrift dat ik van een lief vriendinnetje kreeg om mij de nodige afleiding te bezorgen de komende dagen, kijkend naar het bloemetje dat ik kreeg van een ander vriendinnetje, dwalen mijn gedachten langzaam af naar alle lieve, meelevende, opbeurende berichtjes, sms-jes, appjes, telefoontjes en kaartjes en denkend aan de lieve schouder waar ik even op kon uithuilen, realiseer ik me wat een bizarre weken wij weer achter de rug hebben, heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, een rollercoast van gedachten en emoties.......

In mijn vorige blog meldde ik dat er een chronische afstoting van de donornier gaande was en dat dat bevestigd moest worden middels een nierbopsie en hoopte ik dat ik in een volgend blog positief nieuws zou kunnen melde. De biopsie heeft inmiddels plaatsgevonden en heeft bevestigd dat het vermoeden juist was. 31 maart hoorde ik het vermoeden, 9 april vond de biopsie plaats en 10 april werd ik gebeld door mijn behandelend arts dat de uitslag van het biopt, het vermoeden bevestigde en in de tussenliggende dagen was de onzekerheid "killing"......... Het definitieve nieuws sloeg in als een bom. Alle mogelijke scenario's vlogen door m'n hoofd..... De afstotingsmedicatie werd met onmiddelijke ingang opgevoerd in de hoop dat dit voldoende zou zijn om de afstoting de kop in te drukken, zo niet dan zou zwaarder geschut ingezet worden. 22 april kreeg ik heel voorzichtig positief nieuws: de voorzichtige hoop is er dat de situatie zich kan gaan stabiliseren gezien de huidige uitslagen en met de huidige medicatie. De tijd zal het echter moeten uitwijzen, vooralsnog blijft het allemaal nog broos, kwetsbaar en onzeker....... Er is beperkte, blijvende schade aan de nier aangericht en dat betekent een treedje lager op de ladder. Wat dit voor het dagelijkse leven zal betekenen zal moeten blijken. Voel me wederom ontzettend besodemieterd en in de steek gelaten door m'n eigen lichaam en zal weer vertrouwen moeten gaan opbouwen. Ik zal opnieuw mijn grenzen moeten gaan verkennen, m'n grenzen moeten gaan verleggen om te kijken hoever ik kan gaan en de kunst daarbij is niet te ver over die grenzen heen te gaan, wat kan betekenen 2 stappen vooruit en weer 1 terug. Daarnaast zal in alles weer een nieuwe balans gevonden moeten worden. De balans tussen medicatie, nier en lichaam, maar ook de balans in het dagelijkse leven en niet te vergeten de emotionele balans, waar de medicatie ook nog zo zijn invloed op kan hebben. Het is het begin van een nieuwe fase in mijn "carrière" als nierpatiënt........ Ik ben eventjes overgestapt op de "stoptrein", maar hoop toch wel weer over te gaan stappen op de intercity en heb er ook alle vertrouwen in dat dit gaat lukken, samen met m'n gezin en alle andere lieve mensen om me heen!!!

Een aantal mensen in het bijzonder wil ik hierbij in de schijnwerpers zetten en dat is mijn gezin. Zij zijn degenen die daadwerkelijk weten hoe het met me gaat, zij weten hoe het achter de deur is. Bij hen kan ik mezelf zijn en m'n emoties de vrije loop laten. Ze horen m'n geklaag en gezeur geduldig aan en ondertussen moeten zij machteloos langs de zijlijn toekijken.
En heeft er iemand bij stilgestaan hoe het voor mijn vader (mijn donor) moet zijn op dit moment....... Een enkeling heeft er iets over gezegd, maar jammer genoeg gaat de meeste aandacht meestal naar de patiënt uit, terwijl de mensen er omheen het misschien wel zwaarder hebben. Ik heb altijd zo gehoopt dat juist híj dit nooit mee had hoeven maken...... En dan zijn er de mensen die ineens uit onverwachte hoek opduiken als een totale verrassing, ontzettend leuk! Maar jammer genoeg blijven er toch altijd mensen waarvan je dacht dat ze je na stonden, die op het moment dat het ertoe doet ineens afhaken en niets van zich laten horen. Uit ervaring weet ik inmiddels maar al te goed dat het gebeurt, maar het blijft ontzettend teleurstellend en jammer.......

En ondertussen gaat alles gewoon door en móet ook doorgaan. Werk van manlief, studie van de kinderen en ondertussen doe ik er alles aan om m'n draai weer te vinden. De afgelopen weken had ik te kampen met behoorlijke bijwerkingen van de extra medicatie, dat is na wat aanpassingen behoorlijk verbeterd, moet nu alleen nog herstellen van een inwendige bloeding die is ontstaan tijdens de biopsie en die behoorlijk wat pijnklachten veroorzaakt. Zodra dit acceptabele vormen aanneemt kan ik vol gas de berg op gaan klimmen. Een kleine teleurstelling moet ik nog even gaan accepteren en dat is dat ik weer vastzit aan een dieet. 16 jaar lang heb ik me er trouw aan gehouden, was streng en gedisciplineerd voor mezelf, maar vond het tegelijkertijd een kwelling. Na de transplantatie mocht ik weer alles eten en heb er die jaren met volle teugen en overgave van genoten, maar zal nu toch weer enigszins de touwtjes aan moeten trekken wat dit betreft.
Ook hebben we het gezinsprotocol wat betreft virussen en bacteriën aangescherpt, we zullen hierin assertiever optreden...... Veel mensen denken nog steeds dat dit een geintje is, hebben er lak aan of steken er zelfs de draak mee...... Door de vele immunosuppressiva die ik op dit moment slik is m'n weerstand dusdanig onderdrukt dat ik ten eerste snel alles oppik en ten tweede ik het er niet bij kan hebben. Dus mensen neem dit serieus en geef er gehoor aan..... Kom niet langs als je loopt te hoesten en proesten als het niet nodig is en meldt het als je weet dat ik langskom en er zijn virusjes in omloop, want dan maken we gewoon een nieuwe afspraak.....

Carpe Diem

Verder ben ik van plan ontzettend te gaan genieten van de leuke dingen die op mijn pad komen (m'n eerste dagje Middelburg en een heerlijk weekendje met z'n tweeën weg staan al in de planning). Ik ga genieten van de dagen dat het goed gaat en geef toe aan de dagen die minder goed zijn en zal die ook proberen een positieve draai te geven door middel van een goed boek of iets anders ontspannends. Ga proberen alles te laten gebeuren...... Ga lekker m'n tuin helemaal opknappen, waar ik ook weer ontzettend vrolijk van kan worden en wat tevens een positieve bijdrage zal leveren aan het opbouwen van mijn conditie.
We hebben 2 maanden ziekenhuisstilte en ga proberen deze periode achter me te laten en me pas weer druk te gaan maken tegen de tijd dat ik weer voor onderzoek mag, want wat zal mijn volgende bezoek aan het ziekenhuis spannend zijn...... Ook ga ik m'n activiteiten voor m'n groep Nier-getransplanteerden op FB weer intensiveren, m'n blogs zullen weer frequenter verschijnen (inspiratie genoeg opgedaan......), zal me weer gaan bemoeien met de organisatie van de Gezellig Dag voor de leden van de groep Nier-getransplanteerden op FB en ga me bezighouden met het prachtige kunstproject "LEVENSTEKENS", wat in de donorweek zal worden geëxposeerd.

"Pluk de dag, want hij groeit vanzelf weer aan......."

I

MET VOLLE VAART ER TEGENAAN!!!

Soms zit het mee en soms zit het tegen.......

Het heeft eventjes iets langer geduurd dan normaal eer ik een nieuw blog kon produceren. Het loopt echter allemaal niet zoals we graag zouden zien. Het wordt dan ook een kort blogje, in ieder geval ééntje om al m'n trouwe lezers op de hoogte te brengen en te laten weten dat ik er alle vertrouwen in heb dat er binnenkort weer langere blogs in hogere frequentie aan zullen komen, want inspiratie is er inmiddels weer genoeg......
 Een chronische afstoting van de donornier is gaande die met volle vaart de kop ingedrukt zal gaan worden.
Afgelopen zomer begon de nier eigenlijk al wat te rommelen, schommelingen in het kreat, verschuivingen en veranderingen in de medicatie. En nu is het dan eindelijk tijd voor actie. Komende week zal er een biopsie gedaan worden, waarna een behandelplan opgezet zal worden. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen: de kracht, de energie, het vertrouwen laten me niet in de steek. En samen met de lieve mensen om me heen zetten we alle zeilen bij om er met volle vaart tegenaan te gaan! Het zal niet altijd meevallen, maar het gaat gewoon lukken. Ondertussen gaat het leven gewoon verder en proberen we te genieten van de leuke dingen in het leven. Zodra er meer tijd en ruimte is zal ik de draad van het uitgebreidere bloggen weer oppakken en hoop ik met een positieve afloop te komen.......
Ik wil bij deze iedereen die me de afgelopen tijd zo enorm gesteund heeft in welke vorm dan ook enorm bedanken, het geeft me kracht om de komende tijd te knokken voor wat ik waard ben......

"LEVENSTEKENS" (Deel 1)

Achter elk kledingstuk een uniek transplantatieverhaal

Afgelopen week was ik één van de gelukkige getransplanteerden die deel mogen nemen aan het prachtige, maar ook stoere donorkunst-project van Mariëlle van Meel. Ze bezocht me thuis op. Wat gepland stond als een bezoekje van een uur, werd aanzienlijk langer. We bleken behoorlijk veel gemeen te hebben en ik denk als we allebei geen andere verplichtingen hadden gehad, dat we gewoon de hele middag door waren blijven praten. Mariëlle is kunstenares en één van haar nieuwste projecten is het donorkunst-project "LEVENSTEKENS".

De bedoeling van dit project is dat 100 getransplanteerden (hart-, long-, lever-, nier-, en nier-pancreas-getransplanteerden) hun litteken(s) laten fotograferen. Tijdens de expositie van deze foto's zal een gebruikt kledingstuk van de desbetreffende persoon over de foto heen hangen (zie foto), met daaronder het levensverhaal beschreven. Til je het kledingstuk op dan kun je het bijbehorende "LEVENSTEKEN" zien. Dit allemaal met als doel om tijdens de donorweek aandacht te vragen voor orgaandonatie en mensen te kunnen motiveren om over dit onderwerp na te denken en zich uiteindelijk te laten registreren in het donorregister.

Zelf is Mariëlle lever-getransplanteerd en kan zich dus helemaal inleven in de verhalen van haar modellen. Haar werk is een expressie over de kwetsbaarheid van het lichaam waarin wij wonen. "Er komt altijd een moment van stilstaan........ Kwetsbare foto's met een krachtig verhaal........" Door de nieuwe samenwerkingsverbanden met culturele en maatschappelijke partijen ontstaat er een verrassende kijk op kunst. Kunst met een maatschappelijke boodschap!! Deze nieuwe campagne maakt tevens duidelijk dat het leven, het gezond zijn, niet iets is wat vanzelfsprekend is.
Naast de honderd LEVENSTEKENS, worden er tijdens deze expositie ook "DUO-LEVENSTEKENS" geëxposeerd. Op deze foto's gaan de gevers en ontvangers na een niertransplantatie samen op de foto. Hiermee kan ook meteen promotie gemaakt worden voor het pre-emptief transplanteren en is ook de maatschappelijke boodschap een feit!!
Dit bijzondere kunstwerk kon mogelijk worden, doordat via Facebook 100 getransplanteerden zichzelf aanmeldden voor dit project. Meer kunstwerken van Mariëlle kun je vinden op: www.donorkunst.nl

Zelf zal ik naast mijn eigen "LEVENSTEKEN" d.m.v. mijn blog ook nog een kleine bijdrage leveren aan het geheel. Mijn blog "ACHTER ELK LITTEKEN SCHUILT EEN VERHAAL": http://schuijtje.blogspot.nl/2013/09/achter-elk-litteken-schuilt-een-verhaal.html speelt daarbij een bescheiden rol.
Daarnaast is een inspiratie voor het project, het prachtige nummer van Maaike Ouboter: "Wil je me lijmen als ik breek." De bedoeling is dan ook om haar te vragen voor het openingsfeest van de donorweek. Is er iemand onder de lezers die Mariëlle met Maaike in contact met elkaar kan brengen?
Het liedje staat min of meer symbool voor iedere getransplanteerde. Net als het gebroken oude kopje in het liedje een tweede kans krijgt en herstelt, waren wij (getransplanteerden) ook gebroken, maar dankzij onze donoren weer hersteld en hebben wij een prachtige herkansing of soms herkansingen gekregen na onze transplantatie! Het liedje zal min of meer als een rode draad door het geheel lopen.

Mijn persoonlijke levensteken symboliseert: strijdlust, overwinning, trots, energie en niet in het allerminst dankbaarheid. Het is een spiegel van een zeer indrukwekkende, emotionele levensgebeurtenis. Een prachtig teken van extra levenstijd! Zelf heb ik bewust voor een rose kledingstuk gekozen voor over mijn "LEVENSTEKEN". Niet alleen omdat het mijn favoriete kleur is, maar ook omdat het de bedoeling is dat in de donorweek heel Nederland rose kleurt. Rose is namelijk dé kleur van de donorweek!!
Eigenlijk valt mijn "LEVENSTEKEN" een beetje in het niet (met dank aan het prachtige werk wat mijn chirurg geleverd heeft) bij alle andere levenstekens die mijn buik "verfraaien".
Met trots kan ik naar het litteken kijken. Het kan ogenschijnlijk wat mij betreft niet lelijk genoeg zijn, het heeft me namelijk alleen maar moois gebracht.

Het bijzondere van dit project is dat geen verhaal hetzelfde is, ieder heeft zijn eigen unieke verhaal. Honderd op zichzelf staande verhalen. Natuurlijk zijn er raakvlakken, maar elke transplantatiepatiënt heeft zijn behandeling op maat.......

Ik vind het een ontzettend stoer project. Stoer van Mariëlle dat ze dit initiatief genomen heeft en stoer van de modellen die zichzelf letterlijk bloot geven. Ik realiseer me dat sommige "LEVENSTEKENS" er voor buitenstaanders echt shockerend uit kunnen zien. Mijn "LEVENSTEKEN" is hierin zeker niet toonaangevend, misschien wel het minst.......

Ik zou mensen in ieder geval aan willen raden een kijkje te komen nemen bij dit prachtige project, een stoere, indrukwekkende expositie, met stuk voor stuk unieke levensverhalen. Het zal zeker de moeite waard zijn en heb je je nog niet geregistreerd in het donorregister, dan is dit misschien net het zetje wat je nog nodig hebt! 100 verhalen van mensen die hun leven te danken hebben aan hun donor, hoe mooi is dat...... De expositie zal plaatsvinden tijdens de donorweek (13 t/m 19 oktober), zoals al eerder vermeld, de locatie is nog niet bekend, er is een aantal opties, maar we houden het graag ook nog een beetje spannend.

Maak anderen zeker attent op deze unieke campagne, want nog steeds zijn er veel te weinig donoren, waardoor er ieder jaar nog veel te veel mensen onnodig overlijden die op de veel te lange wachtlijsten staan. Wordt vervolgd.........

STILSTAAN en DOORLEVEN

MOEDER, ECHTGENOTE, DOCHTER, ZUS, VROUW EN (NIER-)GETRANSPLANTEERD

Complexe vrouwelijke ambivalentie

Als dochter van Zeeuwse ouders kreeg ik als kind de uitdrukking "Ik worstel en kom boven" (Luctor et Emergo) natúúrlijk mee. Dat deze uitdrukking in mijn latere leven symbool zou staan, had ik toen gelukkig niet kunnen bedenken. Ik hoorde de gruwelverhalen met afgrijzen aan, terwijl de angst in de ogen van de vertellers te lezen viel. Mijn opa die met alle macht tevergeefs zandzakken sjouwde om het wassende water tegen te houden........
Deze mentaliteit kon ik later in mijn sport (atletiek) goed gebruiken. Dit tezamen, mijn achtergrond en mijn ervaringen uit de sport zouden mij later sterken in de strijd met en tegen mijn ziekte, natuurlijk vergezeld met de steun en liefde van de dierbaren om mij heen. En net op het moment dat ik tenonder dreigde te gaan, kwam daar die uitgestrekte hand. Het water stond me aan de lippen, af en toe dreigde ik kopje onder te gaan, maar ik greep met beide handen deze strohalm aan. Mijn vader was in staat om het "wassende water" voor mij tegen te houden. Ik worstelde en kwam boven, de circel was rond....

Als moeder-moeder ben ik blij dat ik mijn gezin weer met volle overgave kan pamperen. Daar waar ik voor de transplantatie steeds meer uit handen moest geven, heb ik nu de touwtjes weer volledig in handen. Vlak na de transplantatie was een onzekere tijd. In eerste instantie een paar keer per week terug voor controle en daar het allemaal niet vlekkeloos verliep vaak koffertje mee. Met name voor de kinderen heel vervelend, zij wisten als ze uit school kwamen niet of mama mee naar huis was gekomen of had moeten blijven....... Naarmate de tijd vorderde groeide het vertrouwen en daar waar de kinderen voor de transplantatie hun moeder af zagen takelen, konden ze nu gelukkig meemaken hoe het was toen ze stukje bij beetje weer omhoog krabbelde. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Zelfs zij hadden mij nooit meegemaakt voor mijn ziekte, dus wisten ook eigenlijk zij niet hoeveel pit, temperament en energie er eigenlijk in de ware "ik" zat. Even wennen.......

Hoe het is als vrouw en getransplanteerd te zijn vind ik misschien wel het meest complexe verhaal. De dag dat je getransplanteerd wordt, is eigenlijk de dag waarop niks meer hetzelfde is als wat het was, behalve de onafhankelijk denkende geest. En je kunt nog zo stoer zeggen: "wat maakt uiterlijk uit"....... Als van de één op de andere dag je lichaam totaal verandert, doet dat wat met je. En het is niet alleen dat ene grote litteken dat erbij is gekomen, want dat is eigenlijk het minst vervelende. In mijn geval gold: ik kwam in korte tijd 15 kilo aan, had een behoorlijk "pred"nison-/vollemaansgezichtje, m'n nog altijd platte buik was in één keer niet meer plat en ook niet meer symmetrisch. Maar dit zijn allemaal maar uiterlijkheden. Onder invloed van de situatie en alles wat er in korte tijd met je gebeurt, gecombineerd met een maaltijd aan pillen per dag, ben je emotioneel ook verandert, een "emo-dweil" was ik altijd al, maar dit werd nog eens een keer zo erg. Daarbij zorgen sommige pillen ook weer voor typisch vrouwelijke bijwerkingen en laten reacties van buitenaf op dit geheel je ook niet bepaald koud. En hoe dubbel kan het zijn: aan de ene kant is niets meer hetzelfde, aan de andere kant komt eindelijk de oude "ik" na bijna 20 jaar weer naar boven. Naarmate de tijd verstrijkt en je zieker en zieker wordt, lever je niet alleen fysiek in. Ziekte maakt je fysiek nederig en afhankelijk (terwijl je tegelijkertijd "dood" gegooid wordt met de termen "zelf-management" en de "regie in eigen handen houden"), maar hoe verwarrend is het dan als opeens dat "oude" ik-gevoel weer bovenkomt. Een gevoel van juist onafhankelijkheid, pit, gedrevenheid. Zie dan na zoveel jaar je plaatsje maar weer eens te veroveren........

Als echtgenote en getransplanteerde is natuurlijk ook een bijzonder verhaal. We begonnen ooit met z'n tweeën met een heel andere toekomst voor ogen als er uiteindelijk van gekomen is. Toen onze relatie 5 jaar gaande was werd een nierziekte bij mij geconstateerd, een maand later zouden we trouwen. Tijdens mijn ziekte raakte ik 3 keer zwanger, de eerste keer ging mis, we verloren onze tweeling, daarna werden twee gezonde zonen geboren. Naarmate de jaren vorderden, nam mijn conditie af en alles wat ik moest laten liggen, werd op een ogenschijnlijk natuurlijke manier overgenomen door m'n echtgenoot. Niets is minder waar natuurlijk want hoe zwaar moet het zijn om langs de zijlijn machteloos te moeten toezien en naast een drukke full-time job er een hoop zorgen en taken bij te krijgen. Toch bleef alles ogenschijnlijk vlekkeloos doorgaan. Het verdriet, de pijn, de machteloosheid bleef achter gesloten deuren. Wel was de tijd ons gunstig gestemd, want naarmate het met mij slechter ging, groeiden de kinderen verder als kool en konden ook wat taakjes overnemen. Daarbij konden heel veel dingen uitgelegd worden, waardoor alles voor hen eigenlijk altijd begrijpelijk bleef. Maar  hoe hou je het in een relatie als vrouw zijnde en ziek een beetje leuk en gezellig....... Terugkijkend zeggen we weleens tegen elkaar: "hoe hebben we het eigenlijk allemaal vol kunnen houden?"
En toen kwam de ommekeer. Ik werd getransplanteerd en we konden weer naar boven kijken. De kinderen zijn in een leeftijd beland, dat ze langzamerhand hun eigen leven gaan leiden en wij kunnen er weer heerlijk met z'n tweetjes op uit. We genieten van de gezellige dingen die we weer kunnen doen en hopelijk blijft dit niertje het nog heel lang naar zijn zin hebben bij mij, zodat wij nog heel lang van de mooie dingen van het leven kunnen genieten.......

Meer dan 20 jaar liep mijn nierziekte als een rode draad door ons gezin. Op dit moment mogen we gelukkig constateren dat dit nu eigenlijk wel omgedraaid is. De onzekerheid blijft, maar de positieve dingen die het leven te bieden heeft, voeren nu de boventoon en het nierprobleem is bijzaak geworden. Waar het eerst nieren c.q. leven was, is het nu leven c.q nier!! De uiterlijke littekens die overgebleven zijn, zijn een symbool van strijdlust, overwinning, maar niet in de laatste plaats van dankbaarheid....... Ik ben er trots op! En ook al blijft mijn verstand verkondigen dat uiterlijk niet belangrijk is, mijn vrouwelijkheid is wel van mening dat ik me toch stilletjes gevleid voelde toen ik vlak voor m'n transplantatie bij de chirurg kwam en hij me toevertrouwde dat ik nog zo mooi slank was. Hij beloofde me een zo mooi mogelijk litteken te creëren en zou proberen geen drain te hoeven plaatsen. Hij kwam z'n belofte na en maakte er een prachtig "borduurwerk" van en een drain was niet nodig. Welke vrouw van 40 zou zich niet even het meisje van 16 voelen als ze zo'n compliment krijgt......

Een aantal jaar geleden schreef ik een blog: moeder en nierpatiënt. Echter als vrouw en getransplanteerd en dus nog steeds nierpatiënt zitten er zoveel meer facetten aan vast...... moeder, echtgenote, dochter, zus, vrouw en nier-getransplanteerd en dat allemaal in één velletje. Een velletje dat soms iets te krap is en soms iets te wijd, maar zeker een passend velletje. Zich toch uiteindelijk steeds weer aan de juiste vorm aanpassend.
Een aantal facetten van het vrouw-zijn vormen je gezin: moeder zijn, echtgenote zijn, vrouw zijn en een aantal andere facetten daarvan komen voort uit het gezin waar je vandaan komt: dochter zijn, zus zijn, vrouw zijn. Bij mij zijn deze facetten direct aan elkaar gekoppeld door het feit dat ik een nier van mijn vader mocht ontvangen. Het feit dat ik een nier mocht ontvangen, gaf me niet alleen een herkansing, maar gaf me ook de kracht en energie om contacten te herstellen en m'n band van broer/zus weer aan te trekken.

Als je moederhart in je het één voelt, kan de vrouw in je iets heel anders vinden en als echtgenote en moeder tegelijk heb je vaak ook nog te maken met de "schipper-variant". Je wilt het opnemen voor je kroost, maar diep in je hart weet je dat echtgenoot gelijk heeft. En zo zijn er genoeg combinaties te maken, die voor een complexe vrouwelijke ambivalentie kunnen zorgen.
Ik vertrouw erop dat mijn "female intuition" me in alle mogelijke combinaties het juiste in al geven........

https://www.youtube.com/watch?v=hUaJonO_zLQ

HET GEHEIM VAN DE CHEMIE TUSSEN LOTGENOTEN

Sleutelwoord: begrip!!

Dat er een chemie is tussen lotgenoten heb ik vaak genoeg mogen ondervinden. Het sleutelwoord hierbij is denk ik: begrip. Maar begrip is op zichzelf een heel complex begrip, dus moet de chemie tussen lotgenoten ook wel heel complex zijn. In 2008 startte ik als probeersel een groep op de social media wat betreft nier-getransplanteerden, donoren, partners en een ieder ander die verwant is met dit onderwerp. Het was m'n bedoeling mensen een podium te bieden waar ze hun verhaal kwijt konden, informatie konden vergaren en feedback zouden kunnen krijgen op de zaken die zij zoal posten. Wat als een probeersel begon, is inmiddels uitgegroeid tot een min of meer uit de hand gelopen hobby. Het ledental steeg explosief en er bleek dus met name heel veel behoefte aan lotgenotencontact. Niet alleen tussen de patiënten, ook tussen partners van patiënten en donoren. Daarnaast startte ik met het schrijven van blogs over het leven met mijn donornier. Hoe het helaas zo ver heeft moeten komen en waar ik allemaal tegenaan loop. Dat de blogs zo veel gelezen zouden worden en dat men er toch veel erkenning in vindt, had ik niet durven dromen....... Ook dit was maar een probeersel.

De hoofdreden dat de interesse zo groot is voor deze groep is naar mijn mening het zoeken naar begrip bij mensen die in een zelfde situatie verkeren als waar zij in zitten. Mensen zijn op zoek naar erkenning, herkenning, waardering en respect voor wie en wat ze zijn. Ze zoeken begrip met het juiste gevoel erbij en dat gevoel kunnen ze vinden bij de mensen die deze grote complexe gemene deler ook daadwerkelijk delen.
Mensen die niet in een zelfde situatie zitten, kunnen nog zoveel begrip tonen en willen geven, maar ze kunnen de kern niet raken, het echte gevoel. Neemt niet weg dat hun "begrip" een enorme steun is. Ze kunnen zich een voorstelling maken van hoe het zou kunnen zijn. Een lotgenoot heeft aan een half woord of een blik genoeg. Ik durf zelfs zo ver te gaan dat zelfs een arts niet kan begrijpen, wat je naast alle fysieke problemen echt doormaakt. Hij/zij kan alle empathische charmes in de strijd gooien, maar vervolgens gaat de blik naar het beeldscherm en gaat het om de cijfertjes, want die zeggen feitelijk hoe alles functioneert en hoe alles er technisch voorstaat. Hoe anders zou het zijn als er een fitte, getransplanteerde arts tegenover je zou zitten....... Ik denk dat het er in de spreekkamer heel anders aan toe zal gaan.

Onbegrip lijdt tot verdriet, woede, frustratie, machteloosheid. En naast de praktische, technische en financiële zaken, zijn dat de problemen waarmee lotgenoten steun bij elkaar zoeken.
Je kunt je in een groot gezelschap begeven, maar je zo ontzettend onbeprepen voelen, waardoor je je omgeven door zoveel gezellige mensen toch zó eenzaam kunt voelen. Andersom is ook een optie. Terwijl je samen met een lotgenoot onder het genot van een kopje thee je gezamenlijke lief en leed deelt, kan de gemene deler de rest van de ruimte vullen en voel je je begrepen en compleet en is eenzaamheid niet aan de orde. "Eenzaam maar niet alleen, alleen maar niet eenzaam". In de meeste gevallen kun je het mensen dus niet kwalijk nemen, dat ze niet aan jouw verwachtingspatroon van begrip kunnen voldoen.
Zij zijn oprecht geïnteresseerd en tonen oprecht begrip, alleen niet met het gevoel erbij, waarvan jij weet dat zij dat gevoel niet kunnen hebben. Toch komt het ook regelmatig voor dat mensen vragen aan je stellen of opmerkingen maken, waarvan je weet dat ze zo'n vraag alleen maar kunnen stellen vanuit desinteresse of onnozelheid. Mijn antwoord is dan altijd heel kort en duidelijk. Ik zeg dat het goed met me gaat, ook al voel ik me nog zo rot. Heb dan geen enkele behoefte om verdere uitleg te geven, klaar!

Maar om verder te gaan met de lotgenotengroep: afgelopen oktober vond er na een prachtig initiatief van één van de lotgenoten een hele "Gezellige Dag" plaats in Utrecht onder de bezielende leiding van zijn en mijn persoontje. Hij als initiatiefnemer, ik als beheerder en oprichter van de groep. Het was een dusdanig succes dat we dit in april met veel enthousiasme gaan herhalen met de hoop op een verdubbeling van het aantal deelnemers. Op dit moment heeft het aantal aanmeldingen het deelnemersaantal van vorige keer in ieder geval al ver overtroffen.
Ook hier is het geheim van het succes de grote gemene deler, denk ik. Men vindt her- en erkenning en het onderling begrip is niet in woorden uit te drukken. De grote gemene deler is ook hier de kracht. Prachtig om te zien is ook wat een flexibiliteit, doorzettingsvermogen en wilskracht een dergelijke groep uitstraalt en als je dan met enige regelmaat een berichtje krijgt, waarin men het zo waardeert dat deze groep er is, dan geeft dat weer heel veel kracht, energie en inspiratie om hiermee door te gaan........ Dank jullie wel!!!

Begrip is een begrip!!

JE ZIEKTE OMZETTEN IN GELUK: HET KAN!!

Begin april 1992 stortte onze wereld eventjes helemaal in elkaar. We kregen te horen dat ik een progressieve nierziekte had, met niet te voorspellen verloop. Wellicht nog 10 jaar op eigen kracht? Men wist het niet. Maar wel in het vooruitzicht dialyse en/of transplantatie. M'n werk kon ik vaarwel zeggen en op dat moment werd gezegd dat kinderen krijgen geen optie was. Jong, vol in het leven, net een huis gekocht, een maand later zouden we gaan trouwen, denderde in één klap de wereld aan ons voorbij, terwijl onze wereld stil stond. We trouwden een maand later en probeerden ons leven weer op de rit te krijgen en een nieuwe wending te geven. Dat lukte!!

Tot een jaar later uit de cijfertjes bleek dat de situatie drastisch zou zijn verslechterd. Ik werd overgedragen aan een ander ziekenhuis, met specifiek nefrologische kennis in huis. Daar bleek dat er een typefout was gemaakt in het vorige ziekenhuis en dat de situatie onveranderd was. Ik kon terug naar het vorige ziekenhuis, maar daar zag ik natúúrlijk vanaf. Ik kwam bij een geweldige nefroloog terecht, die ervoor zorgde dat, ondanks dat mijn situatie er niet rooskleurig uitzag, er toch voor zorgde dat er rooskleurige vooruitzichten konden zijn. Hij zag namelijk wél mogelijkheden om onze kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan....... Deze arts zou ervoor zorgen dat ik mede dankzij zijn deskundigheid, de juiste medicatie, het juiste dieet, maar ook mijn doorzettingsvermogen en wilskracht en een echtgenoot die me onvoorwaardelijk bleef steunen, nog 16 jaar op eigen kracht verder kon, tot een transplantatie onvermijdelijk was en ik overgedragen werd aan een academisch ziekenhuis. 23 juli 2008 kreeg ik een nier van mijn vader!! Onlangs bleek dat ik toen voorgoed afscheid heb genomen van deze fantastische arts, hij overleed helaas veel te jong.........

Er kwamen inderdaad twee fantastische kinderen, dit ging niet geheel zonder slag of stoot, maar met een beetje hulp, kon ik ook dit op eigen kracht volbrengen. Allebei voldragen, kon ik ze op natuurlijke wijze op de wereld zetten!! Inmiddels zijn het twee bomen van kerels die als student vol in het leven staan. Al mijn tijd en energie die ik in me had, besteedde ik aan hen. Zij waren bovenal degenen die, wanneer ik in diepe dalen dreigde te storten een inspiratie en kracht in mij losmaakten, waardoor ik altijd die reusachtige berg toch weer wist te beklimmen. En naarmate de tijd vorderde en mijn situatie toch beetje bij beetje verslechterde, de rots steeds een beetje verder afbrokkelde, wilde dat niet automatisch zeggen dat ik daardoor ook ongelukkiger werd...... Het tegendeel was echter waar. Door de jaren heen was ik anders tegen het leven aan gaan kijken. In eerste instantie in 1992, was er de woede, het ongeloof en het verdriet. Langzaam veranderde dit in een soort gelatenheid en onverschilligheid, totdat de acceptatie zijn intrede deed. En mijn ervaring is, dat op het moment van acceptatie, er ook weer ruimte komt voor geluk!! Langzaamaan kon ik weer van kleine dingetjes gaan genieten en wat ik zeker ook leerde in de loop van de jaren was, gewoon niet alles maar te willen plannen. Laat de dingen maar gewoon gebeuren zoals ze komen. Kijk niet te ver vooruit, maar leef nú! Morgen kan alles weer geheel anders zijn, er gebeuren altijd onvoorziene dingen, waardoor je leven in één keer overhoop gegooid kan worden. Pluk de dag!! Carpe Diem....... En de uitdrukking: "De mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest" is ook niet uit de lucht komen vallen....... Natuurlijk leef je als nier-getransplanteerde met de wetenschap dat de nier niet het eeuwige leven heeft en dat dialyse wellicht in het verschiet ligt of een ernstige bijwerking zijn intrede doet, maar ook met de hoop dat het jou gegund is het geluk te hebben op toch nóg een herkansing, toch nóg een donornier. En wat is zeker in het leven? Als je gezond bent weet je ook niet wat je boven het hoofd hangt in de toekomst.

De donornier maakte wezenlijk verschil. Energie stroomde weer langzaam mijn lichaam binnen en na een lange klim bergopwaarts, met pieken en dalen, zorgde ie ervoor dat ik grotendeels de dingen die ik wil doen ook kán doen. De donornier leverde/levert een positieve bijdrage aan de kwaliteit van leven. Maar kwaliteit van leven is geen graadmeter of garantie voor geluk. De kwaliteit van leven kan groot zijn, maar je kunt je tegelijkertijd diep ongelukkig voelen. Andersom is ook een mogelijkheid. De kwaliteit van leven kan minder zijn, maar je kunt tegelijkertijd het geluksgevoel kennen.


Geluk zit 'm in kleine dingen en als al die mooie, kleine genietmomentjes de grote praktische/zakelijke aspecten van het leven en de gezondheid de baas zijn, kan het leven "groot" en in mijn geval dankbaar zijn, want een daad zoals mijn vader verrichtte, is natuurlijk niet met een pen te beschrijven, hiervoor schieten woorden altijd tekort.......
En misschien moet je eerst in bepaalde situaties belanden, om het op die manier te kunnen bekijken. Helaas zie ik om me heen te vaak het tegenovergestelde, dat de grote praktische/zakelijke aspecten alles bepalend zijn en er geen ruimte en tijd meer is voor de kleine genietmomentjes en ik weet niet of dat nou zo zalig- en/of gelukmakend is. In eerste instantie was ik ook verdrietig en boos over het feit dat ik geen carrière kon maken en de toekomst er niet zo uit zou zien als ik gedacht had. Maar op het punt waarop ik nu beland ben in m'n leven, weet ik niet of het allemaal wel zo verkeerd is geweest....... Ondanks dat ik zo ziek moest worden, het nu heel goed gaat, maar alles toch onzeker en fragile blijft...........
De tijd zal leren hoe het verder gaat. De donornier heeft niet het eeuwige leven, daarom is het zo belangrijk nú te genieten en de dingen die je wilt doen, nú te doen en wat er morgen komt, of overmorgen, geen idee. Er zijn altijd onvoorziene/onverwachte zaken die het leven plots een andere wending kunnen geven en dat kan in positieve zin, maar ook in negatieve zin zijn. Omarm de genietmomenten, deal met en relativeer de mindere momenten........

"Geluk is een richting, geen punt"

DE TIJD VAN "BEESTJES" EN FEESTJES

De "beestjes" vieren feestjes maar ónze feestjes zitten momenteel vól met die"beestjes".........

Het is weer de tijd van hoestende, proestende en snotterende mensen, maar ook de tijd van veel recepties, etentjes en feestjes. En juist deze combinatie is zo verraderlijk. Zeker voor mensen die immunosuppressiva slikken (waaronder getransplanteerden), waardoor de weerstand wordt onderdrukt en men daardoor vatbaarder is voor allerhande de kop op stekende virusjes en bacteriën.

Eén van de dingen die ik te horen kreeg in een gesprek voordat ik het ziekenhuis verliet na m'n transplantatie was dat ik echt allert moet zijn op mensen met verkoudheidjes, buikgriepjes, e.d. Maar ook kleine ruimtes, waar veel mensen zich ophouden. Er werd me op het hart gedrukt dat ik er echt streng op moet toezien, dat mochten er mensen bij mij op visite willen komen en ze zijn verkouden of hebben een ander "beestje" onder de leden, ik ze daar daadwerkelijk op attent moet maken dat dat echt niet wenselijk is. Maar hoe moeilijk is dit....... Mensen uit mijn directe omgeving heb ik er meteen attent op gemaakt en toch naarmate de tijd vordert, worden mensen er gemakzuchtiger in, jammer genoeg!

Natuurlijk kun je niet alles omzeilen. Juíst nu je met je nieuwe nier weer vol in het leven staat en juíst nu je weer van alles kunt genieten en overal naar toe kunt, kom je dus ook in aanraking met allerhande "enge beestjes". Het is de tijd van de feestjes, dinertjes en recepties. Gelegenheden waar veel mensen komen in relatief kleine ruimtes en er wordt vrolijk op los gehoest, geproest en gesnotterd, maar ook gezoend en handen geschudt. Je ontkomt er gewoon niet aan, het is de tijd van het jaar. En om nog maar niet te spreken van de trein, bus of tram........ En kijk alleen maar dicht bij huis, ook binnen het gezin is er weleens iemand grieperig. En toch, hoe onwaarschijnlijk dit ook klinkt, verkeer ik in de gelukkige omstandigheid dat ik na transplantatie wat dit betreft niet één keer ziek ben geweest. Ik denk dat ik in dit geval wel een kleine positieve uitzondering op de regel ben.

Ik heb er geen verklaring voor hoe dit kan. Ik ben wel iemand die heilig gelooft in RRR (rust, reinheid en regelmaat) en waak ervoor dat dit niet overgaat in RRR (racen, rennen en regelen). Ik eet iedere dag verse groenten en vers fruit, sla echt geen dag over. Verkeer in de gelukkige omstandigheid dat niet m'n omgeving m'n tempo bepaalt, maar dat ik er zelf voor kan waken niet te vaak over m'n grenzen te gaan.  Daarbij ben ik uiterst stipt in het op tijd innemen van m'n medicijnen. Ik probeer altijd de balans te bewaren. Maar hoe moeilijk is dat in een maand als December, waarin zeker vaker dan normaal van de rust en de regelmaat afgeweken wordt. Zitten er genoeg rustige dagen tussen de feestelijkheden in of ga je te ver over je grenzen, zodat bijvoorbeeld de zo gevreesde "beestjes" toch vat op je kunnen krijgen?

Deze maand in het jaar is bij uitstek de tijd voor feestjes bij de "beestjes", zij vinden al die feestjes van ons geweldig om zichzelf  lekker te verspreiden. Hoestende, proestende, snotterende mensen die elkaar zoenen, handen schudden en om nog maar niet te spreken over al het lekkers op tafels, wat eigenlijk veel te lang blijft staan. Allemaal heerlijke bronnen........
Maar er moet naturlijk wel gewoon genoten worden in de herkansing die we gekregen hebben als getransplanteerde en dus ook gefeest. De uitdrukking "bier spoelt de nier" is tenslotte niet voor niets in het leven geroepen. Blijf alleen naar je lichaam luisteren en wees een beetje op je hoede. Zorg dat je gewoon lekker je vitamines binnenkrijgt, let erop dat je in deze onregelmatige tijd, toch regelmaat houdt bij de inname van je medicatie en neem op tijd je rust!

Bij deze wil ik iedereen hele fijne Feestdagen toewensen en een heel gezond en gelukkig 2014, met niet al te veel "beestjes", maar des te meer feestjes!! Proost!!