JE ZIEKTE OMZETTEN IN GELUK: HET KAN!!

Begin april 1992 stortte onze wereld eventjes helemaal in elkaar. We kregen te horen dat ik een progressieve nierziekte had, met niet te voorspellen verloop. Wellicht nog 10 jaar op eigen kracht? Men wist het niet. Maar wel in het vooruitzicht dialyse en/of transplantatie. M'n werk kon ik vaarwel zeggen en op dat moment werd gezegd dat kinderen krijgen geen optie was. Jong, vol in het leven, net een huis gekocht, een maand later zouden we gaan trouwen, denderde in één klap de wereld aan ons voorbij, terwijl onze wereld stil stond. We trouwden een maand later en probeerden ons leven weer op de rit te krijgen en een nieuwe wending te geven. Dat lukte!!

Tot een jaar later uit de cijfertjes bleek dat de situatie drastisch zou zijn verslechterd. Ik werd overgedragen aan een ander ziekenhuis, met specifiek nefrologische kennis in huis. Daar bleek dat er een typefout was gemaakt in het vorige ziekenhuis en dat de situatie onveranderd was. Ik kon terug naar het vorige ziekenhuis, maar daar zag ik natúúrlijk vanaf. Ik kwam bij een geweldige nefroloog terecht, die ervoor zorgde dat, ondanks dat mijn situatie er niet rooskleurig uitzag, er toch voor zorgde dat er rooskleurige vooruitzichten konden zijn. Hij zag namelijk wél mogelijkheden om onze kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan....... Deze arts zou ervoor zorgen dat ik mede dankzij zijn deskundigheid, de juiste medicatie, het juiste dieet, maar ook mijn doorzettingsvermogen en wilskracht en een echtgenoot die me onvoorwaardelijk bleef steunen, nog 16 jaar op eigen kracht verder kon, tot een transplantatie onvermijdelijk was en ik overgedragen werd aan een academisch ziekenhuis. 23 juli 2008 kreeg ik een nier van mijn vader!! Onlangs bleek dat ik toen voorgoed afscheid heb genomen van deze fantastische arts, hij overleed helaas veel te jong.........

Er kwamen inderdaad twee fantastische kinderen, dit ging niet geheel zonder slag of stoot, maar met een beetje hulp, kon ik ook dit op eigen kracht volbrengen. Allebei voldragen, kon ik ze op natuurlijke wijze op de wereld zetten!! Inmiddels zijn het twee bomen van kerels die als student vol in het leven staan. Al mijn tijd en energie die ik in me had, besteedde ik aan hen. Zij waren bovenal degenen die, wanneer ik in diepe dalen dreigde te storten een inspiratie en kracht in mij losmaakten, waardoor ik altijd die reusachtige berg toch weer wist te beklimmen. En naarmate de tijd vorderde en mijn situatie toch beetje bij beetje verslechterde, de rots steeds een beetje verder afbrokkelde, wilde dat niet automatisch zeggen dat ik daardoor ook ongelukkiger werd...... Het tegendeel was echter waar. Door de jaren heen was ik anders tegen het leven aan gaan kijken. In eerste instantie in 1992, was er de woede, het ongeloof en het verdriet. Langzaam veranderde dit in een soort gelatenheid en onverschilligheid, totdat de acceptatie zijn intrede deed. En mijn ervaring is, dat op het moment van acceptatie, er ook weer ruimte komt voor geluk!! Langzaamaan kon ik weer van kleine dingetjes gaan genieten en wat ik zeker ook leerde in de loop van de jaren was, gewoon niet alles maar te willen plannen. Laat de dingen maar gewoon gebeuren zoals ze komen. Kijk niet te ver vooruit, maar leef nú! Morgen kan alles weer geheel anders zijn, er gebeuren altijd onvoorziene dingen, waardoor je leven in één keer overhoop gegooid kan worden. Pluk de dag!! Carpe Diem....... En de uitdrukking: "De mens lijdt het meest door het lijden dat hij vreest" is ook niet uit de lucht komen vallen....... Natuurlijk leef je als nier-getransplanteerde met de wetenschap dat de nier niet het eeuwige leven heeft en dat dialyse wellicht in het verschiet ligt of een ernstige bijwerking zijn intrede doet, maar ook met de hoop dat het jou gegund is het geluk te hebben op toch nóg een herkansing, toch nóg een donornier. En wat is zeker in het leven? Als je gezond bent weet je ook niet wat je boven het hoofd hangt in de toekomst.

De donornier maakte wezenlijk verschil. Energie stroomde weer langzaam mijn lichaam binnen en na een lange klim bergopwaarts, met pieken en dalen, zorgde ie ervoor dat ik grotendeels de dingen die ik wil doen ook kán doen. De donornier leverde/levert een positieve bijdrage aan de kwaliteit van leven. Maar kwaliteit van leven is geen graadmeter of garantie voor geluk. De kwaliteit van leven kan groot zijn, maar je kunt je tegelijkertijd diep ongelukkig voelen. Andersom is ook een mogelijkheid. De kwaliteit van leven kan minder zijn, maar je kunt tegelijkertijd het geluksgevoel kennen.


Geluk zit 'm in kleine dingen en als al die mooie, kleine genietmomentjes de grote praktische/zakelijke aspecten van het leven en de gezondheid de baas zijn, kan het leven "groot" en in mijn geval dankbaar zijn, want een daad zoals mijn vader verrichtte, is natuurlijk niet met een pen te beschrijven, hiervoor schieten woorden altijd tekort.......
En misschien moet je eerst in bepaalde situaties belanden, om het op die manier te kunnen bekijken. Helaas zie ik om me heen te vaak het tegenovergestelde, dat de grote praktische/zakelijke aspecten alles bepalend zijn en er geen ruimte en tijd meer is voor de kleine genietmomentjes en ik weet niet of dat nou zo zalig- en/of gelukmakend is. In eerste instantie was ik ook verdrietig en boos over het feit dat ik geen carrière kon maken en de toekomst er niet zo uit zou zien als ik gedacht had. Maar op het punt waarop ik nu beland ben in m'n leven, weet ik niet of het allemaal wel zo verkeerd is geweest....... Ondanks dat ik zo ziek moest worden, het nu heel goed gaat, maar alles toch onzeker en fragile blijft...........
De tijd zal leren hoe het verder gaat. De donornier heeft niet het eeuwige leven, daarom is het zo belangrijk nú te genieten en de dingen die je wilt doen, nú te doen en wat er morgen komt, of overmorgen, geen idee. Er zijn altijd onvoorziene/onverwachte zaken die het leven plots een andere wending kunnen geven en dat kan in positieve zin, maar ook in negatieve zin zijn. Omarm de genietmomenten, deal met en relativeer de mindere momenten........

"Geluk is een richting, geen punt"

DE TIJD VAN "BEESTJES" EN FEESTJES

De "beestjes" vieren feestjes maar ónze feestjes zitten momenteel vól met die"beestjes".........

Het is weer de tijd van hoestende, proestende en snotterende mensen, maar ook de tijd van veel recepties, etentjes en feestjes. En juist deze combinatie is zo verraderlijk. Zeker voor mensen die immunosuppressiva slikken (waaronder getransplanteerden), waardoor de weerstand wordt onderdrukt en men daardoor vatbaarder is voor allerhande de kop op stekende virusjes en bacteriën.

Eén van de dingen die ik te horen kreeg in een gesprek voordat ik het ziekenhuis verliet na m'n transplantatie was dat ik echt allert moet zijn op mensen met verkoudheidjes, buikgriepjes, e.d. Maar ook kleine ruimtes, waar veel mensen zich ophouden. Er werd me op het hart gedrukt dat ik er echt streng op moet toezien, dat mochten er mensen bij mij op visite willen komen en ze zijn verkouden of hebben een ander "beestje" onder de leden, ik ze daar daadwerkelijk op attent moet maken dat dat echt niet wenselijk is. Maar hoe moeilijk is dit....... Mensen uit mijn directe omgeving heb ik er meteen attent op gemaakt en toch naarmate de tijd vordert, worden mensen er gemakzuchtiger in, jammer genoeg!

Natuurlijk kun je niet alles omzeilen. Juíst nu je met je nieuwe nier weer vol in het leven staat en juíst nu je weer van alles kunt genieten en overal naar toe kunt, kom je dus ook in aanraking met allerhande "enge beestjes". Het is de tijd van de feestjes, dinertjes en recepties. Gelegenheden waar veel mensen komen in relatief kleine ruimtes en er wordt vrolijk op los gehoest, geproest en gesnotterd, maar ook gezoend en handen geschudt. Je ontkomt er gewoon niet aan, het is de tijd van het jaar. En om nog maar niet te spreken van de trein, bus of tram........ En kijk alleen maar dicht bij huis, ook binnen het gezin is er weleens iemand grieperig. En toch, hoe onwaarschijnlijk dit ook klinkt, verkeer ik in de gelukkige omstandigheid dat ik na transplantatie wat dit betreft niet één keer ziek ben geweest. Ik denk dat ik in dit geval wel een kleine positieve uitzondering op de regel ben.

Ik heb er geen verklaring voor hoe dit kan. Ik ben wel iemand die heilig gelooft in RRR (rust, reinheid en regelmaat) en waak ervoor dat dit niet overgaat in RRR (racen, rennen en regelen). Ik eet iedere dag verse groenten en vers fruit, sla echt geen dag over. Verkeer in de gelukkige omstandigheid dat niet m'n omgeving m'n tempo bepaalt, maar dat ik er zelf voor kan waken niet te vaak over m'n grenzen te gaan.  Daarbij ben ik uiterst stipt in het op tijd innemen van m'n medicijnen. Ik probeer altijd de balans te bewaren. Maar hoe moeilijk is dat in een maand als December, waarin zeker vaker dan normaal van de rust en de regelmaat afgeweken wordt. Zitten er genoeg rustige dagen tussen de feestelijkheden in of ga je te ver over je grenzen, zodat bijvoorbeeld de zo gevreesde "beestjes" toch vat op je kunnen krijgen?

Deze maand in het jaar is bij uitstek de tijd voor feestjes bij de "beestjes", zij vinden al die feestjes van ons geweldig om zichzelf  lekker te verspreiden. Hoestende, proestende, snotterende mensen die elkaar zoenen, handen schudden en om nog maar niet te spreken over al het lekkers op tafels, wat eigenlijk veel te lang blijft staan. Allemaal heerlijke bronnen........
Maar er moet naturlijk wel gewoon genoten worden in de herkansing die we gekregen hebben als getransplanteerde en dus ook gefeest. De uitdrukking "bier spoelt de nier" is tenslotte niet voor niets in het leven geroepen. Blijf alleen naar je lichaam luisteren en wees een beetje op je hoede. Zorg dat je gewoon lekker je vitamines binnenkrijgt, let erop dat je in deze onregelmatige tijd, toch regelmaat houdt bij de inname van je medicatie en neem op tijd je rust!

Bij deze wil ik iedereen hele fijne Feestdagen toewensen en een heel gezond en gelukkig 2014, met niet al te veel "beestjes", maar des te meer feestjes!! Proost!!

"ALS BIJWERKINGEN JE IN LEVEN HOUDEN"

Iedere transplantatiepatiënt heeft er in meer of mindere mate mee te maken: bijwerkingen van de zo noodzakelijke medicatie. Verhoudingsgewijs mag ik me denk ik gelukkig prijzen en denk ik dat tot op heden mijn leven niet beheerst wordt door bijwerkingen van....... Maar ze zijn er helaas wel. De medicatie die ervoor zorgt dat het donororgaan "binnen boord" blijft, kan sowieso al voor heftige bijwerkingen zorgen en dan is er ook nog de medicatie die geslikt wordt tegen bepaalde bijwerkingen die ook weer voor specifieke bijwerkingen kan zorgen. Kort gezegd houden de bijwerkingen ons in leven, want we zijn afhankelijk van deze medicatie.

Waar ik persoonlijk mee gestopt ben is het lezen van bijsluiters. Als ik alles moet geloven wat daarin staat, zou ik me zo langzamerhand zo ontzettend doodziek moeten voelen, terwijl het tegendeel waarheid is. Als ik een klacht krijg ga ik kijken of het eventueel een bijwerking kan zijn van.......
Er zijn wel bijwerkingen die me plagen. De prednison zorgt er bijvoorbeeld voor dat ik een soort stuiterbal word en na langdurig gebruik zorgt het er ook voor dat ik spontaan last heb van gesprongen adertjes, met name in gezicht (niet echt fraai) en op ledematen. Ook zorgt dit paardemiddel ervoor dat ik moeilijk de slaap kan vatten. De CellCept zorgt ervoor dat ik op sommige momenten last heb van de darmen en erg lastig is het dat de bloeddruk moeilijk onder controle is te houden. Een maagbeschermer is onoverkomelijk. En zo is er nog het één en ander dat ik aan medicatie heb overgehouden aan m'n nierziekte.

De bijwerking die me op het moment het meest tijstert is een kapot gewricht in de hand. Een operatie is uiteindelijk noodzakelijk. De discussie gaat nu nog of dit daadwerkelijk een bijwerking is of pure pech. Toch zijn het geen zaken die m'n leven beheersen. Bij alles wat ik al meegemaakt heb zijn het allemaal maar "peanuts". Terdege ben ik me ervan bewust dat ik met deze paar bijwerkingen goed wegkom. Ik weet ook dat het heel anders kan en dat de bijwerkingen wel degelijk je leven kunnen gaan beheersen en echt te erg zijn voor woorden.

De klant is koning

Toch is er iets wat mij de laatste tijd nogal irriteert. Want is het niet zo, dat de klant koning is en is de patiënt niet gewoon klant? Of is het in deze moderne tijd van bureaucratie en regeltjes op regeltjes op regeltjes, waardoor we de bomen het bos niet meer zien, de zorgverzekeraar die koning is?
Ik werd hier onlangs mee geconfronteerd toen ik met een orthopedisch probleem (bijwerking) bij een orthopeed kwam, maar eigenlijk ook nog een ander ortopedisch probleem had. Ik was hier bewust niet mee naar de huisarts gegaan, omdat ik toch naar deze arts zou gaan. Nadat hij het eerste probleem had bekeken, legde ik hem mijn tweede probleem voor. Hij keek mij verontschuldigend aan en zei me dat ik daarvoor toch echt eerst naar de huisarts moest en vervolgens zou worden doorverwezen naar een orthopeed die specifiek opgeleid is voor dit probleem. Hij wilde wel kijken, maar dat zou me een dikke vette rekening opleveren. Hij verontschuldigde zich voor zijn niet klantvriendelijke optreden, maar hij stond ook met zijn rug tegen de muur klaarblijkelijk. Dit is nog maar een heel klein voorbeeldje hoe het volgens mij niet zou moeten en waarom de gezondheidszorg zó duur is en helemaal kapot gemaakt wordt.

"Maar als het geluk van nieuw leven overheerst!!"

"VERLOREN TIJD..........?"

De laatste tijd heb ik vaker gehoord van getransplanteerden dat ze het gevoel hebben dat ze "verloren tijd" moeten inhalen en ze doelen daarmee op de periode voor transplantatie. De periode dat ze zieker en zieker werden en minder en minder konden. Tegelijkertijd realiseert men zich dat de nier die ze hebben mogen ontvangen niet het eeuwige leven heeft, dus dat de tijd dat het nu goed gaat zó ontzettend kostbaar is. Men wil dus in principe in zo kort mogelijke tijd, zo veel mogelijk doen......
Ga er maar aanstaan, de energie is terug, maar er is vaak veel roofbouw op het lichaam gepleegd, daarbij gaan door langdurig zwaar medicijngebruik soms (ernstige) bijwerkingen een rol spelen......

Vaak heb je jarenlang met, voor en tegen jezelf moeten vechten. Je kreeg niet alleen fysiek, maar zeker ook mentaal dreun op dreun. Fysiek takelde je af (je lichaam liet je in de steek) en mentaal verlegde je telkens weer je grenzen, om de emotionele rollercoaster maar niet te vergeten. Tot de verlossende dag van de transplantatie. Van het ene op het andere moment is daar die ommekeer in je leven. Vanaf het moment van bijkomen uit de narcose gaat aan herstel gewerkt worden. Er is geen tijd voor andere zaken. De conditie moet opgebouwd worden, er moet balans gevonden worden tussen lichaam, nier en medicatie en het "nieuwe" leven moet weer op de rails komen!

Tot er plotseling een dag komt of er iets gebeurd in je leven waarop je ineens gaat denken en realiseren: "wat is er eigenlijk allemaal gebeurd de afgelopen jaren?" Je werd ziek, je ging/moest door en door. Je werd getransplanteerd, je ging/moest door en door en op een dag kom je op het mentale punt: tot hier en niet verder. De fysieke "man met de hamer" is verslagen en dan komt de mentale "man met de hamer" nog even om de hoek kijken. Het is niet zo raar, je zit in die trein en je moet door en door en door, tot er een moment van rust komt en je tijd krijgt om over de dingen na te gaan denken.

Ik heb me afgevraagd waarom mensen de periode voor transplantatie zien als verloren jaren, zelf heb ik het niet zo ervaren. Misschien omdat ik tijdens mijn ziekte toch twee geweldige kinderen op de aarde mocht zetten. Zij hebben mij door hele moeilijke periodes heen getrokken en waren altijd weer mijn inspiratie om mijn grens toch net weer dat ene treedje hoger te leggen. Alle tijd en energie die ik had besteedde ik aan hen, dus wat mij betreft absoluut geen verloren jaren. Toch zien mensen het vaak wel zo en hebben in de periode na de transplantatie als ze zich beter gaan voelen het gevoel dat ze alles tegelijk willen en zoveel mogelijk in heel korte tijd moeten plannen om maar het gevoel te hebben dat ze de "verloren tijd" in kunnen halen.

Maar waarom toch "verloren tijd?" Wij konden misschien niet flitsend carrière maken of de alles-tegelijk kunnende vader of moeder zijn. Maar wij hebben op een andere manier in onszelf  en ons gezin geïnvesteerd. Wij zijn door onze ziekte diegene geworden die we nu zijn en staan door wat we meegemaakt hebben sterk in het leven. We hebben leren genieten van de kleine dingen om ons heen en wat mij in het bijzonder onlangs opviel toen ik op een Lotgenotendag was, was het feit wat een flexibiliteit, wilskracht, doorzettingsvermogen, empathie en charisma een ieder uitstraalde. Ieder met een uniek eigen verhaal, geen verhaal was hetzelfde, ieder met zijn/haar eigen boodschap.
Wat ook opviel op die dag, was dat mensen daar het gevoel hadden begrepen te worden. Soms krijg je in het alledaagse leven, heel goed bedoelde adviezen van mensen, maar het zijn meestal woorden zonder het juiste, treffende gevoel erbij. Lotgenoten hebben die woorden soms niet eens nodig.

En als je dan langzaam vanuit die "stoptrein" weer over kunt stappen op de "intercity", je weer vol energie (fysiek en mentaal)  je "after-transplant-list" erbij kunt pakken, tel dan je zegeningen en pluk de dag, maar wel op een zodanige manier dat je iets overhoudt voor de volgende dag, zodat je steeds iets af kunt strepen van je lijstje, maar er ook weer heel veel leuke dingen aan toe kunt voegen!!!



Carpe Diem

DECEMBER

Maand van geven en ontvangen

Met de aankomende Feestmaand voor de boeg, ging mijn ruime fantasie eventjes met mij aan de wandel en ik dacht: "Wat zou het een mooi idee zijn, om iedereen op 5 december een donorformulier toe te sturen, er een aantal weken de tijd voor te geven om hierover na te denken. Vervolgens maakt men het onderwerp bespreekbaar tijdens het Kerstdiner en daaruit voortvloeiend komt het mooie voornemen om per 1 januari 2014 donor te willen zijn"........... (wel even het formulier dan ook daadwerkelijk invullen en opsturen (niet op de lange baan schuiven) en anders naar de site gaan: www.jaofnee.nl).

Het was maar een hersenspinsel, maar zeg nou zelf, verdienen de onderwerpen orgaandonatie en ADR niet op zijn minst zoveel aandacht als de actie "Pietitie"....... Alleen de Facebook-pagina had in één dag al meer dan een miljoen "likes" en inmiddels zijn dat er meer dan twee miljoen. Zouden deze mensen allemaal nagedacht hebben over het feit of ze zich willen laten registreren als wel of geen orgaandonor? Eigenlijk iedereen in het hele land heeft een mening over discussie wel of geen Zwarte Piet, maar waarom je kop in het zand steken als het gaat over een mening over wel of geen donor zijn?! Had de Donorweek maar net zoveel aandacht gekregen als deze discussie, dan had het er misschien heel wat roos(rose)kleuriger voorgestaan wat betreft de patiënten die wachten op een donororgaan. Dus als je toch zoveel met geven en ontvangen bezig bent de komende maand, denk dan hier ook even over na........

Geen maand staat zo symbool voor geven en ontvangen als de maand December! Geen maand staat zo centraal als het om gezelligheid en samenzijn gaat als de maand December! Maar wat versterkt deze maand ook het gevoel van verdriet en eenzaamheid bij de mensen die dit betreft....... Het zijn niet alleen maar cadeautjes, heerlijke diners en prachtig vuurwerk.
Voor de mensen die eenzaam, verdrietig en/of ziek zijn zou het zo leuk zijn als ze alleen maar een kaartje, telefoontje of sms-je zouden krijgen, zodat ze weten dat ze ertoe doen en de moeite waard zijn, dus ken jij zo iemand........
Voor de mensen die gebonden zijn aan een streng dieet is er niet dat heerlijke snoepgoed of een heerlijk Kerstdiner, zij moeten altijd dealen met een alternatief........
Voor de mensen die in financiële problemen zitten, geldt niet dat ze het Nieuwe Jaar spetterend in kunnen luiden met prachtig vuurwerk en heerlijke bubbels........
En toch wens ik iedereen een hele fijne Decembermaand toe!
De één met veel cadeaus, de ander met dat éne kaartje wat van onschatbare waarde is.......
De één met een geweldig Kerstdiner, de ander met een alternatief wat van onschatbare waarde is, omdat diegene weet waarom het is, zoals het is.......
De één met prachtig, spetterend vuurwerk en veel gezelligheid, de ander met een waardevolle avond op zijn/haar eigen manier......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"GEDEELDE SMART IS HALVE SMART"

Gezellige lotgenoten-dag in Utrecht

 

 

 

 

Wat iets meer dan 5 jaar geleden, na mijn transplantatie als hersenspinsel begon, mondde afgelopen zaterdagmiddag uit in een gezellig samenzijn met lotgenoten en aanhang van de groep nier-getransplanteerden op Facebook, in Utrecht.

Destijds, iets meer dan 5 jaar geleden deed ik nog niets met Facebook, maar zat ik alleen op Hyves. Op een gegeven moment ontstond het idee, met als achtergrondgedachte: "gedeelde smart is halve smart", om een groep nier-getransplanteerden aan te maken. Het ledenaantal steeg behoorlijk explosief. Na een tijdje raakte ik bekend met Facebook en startte daar ook de groep nier-getransplanteerden. Ook deze groep groeide redelijk snel. Ik startte de groep als "open" groep, maar daar ik vond dat er wel heel veel "privé-zaken" besproken werden, maakte ik hem besloten.

 

Totdat een paar maanden geleden één van onze lotgenoten/groepsgenoten met het prachtige initiatief kwam om een gezellige dag te gaan organiseren. Er was zeker belangstelling voor en ook ik, als beheerder van de groep, werd betrokken bij de organisatie.

We kwamen vooraf aan deze dag tweemaal bijeen in Delft om één en ander te regelen voor deze dag. De samenwerking verliep prima en vol goede moed zijn we afgelopen zaterdag naar Utrecht afgereisd!

 

 

 

Als verzamelpunt spraken we met de hele groep af voor de Starbucks op het Centraal Station Utrecht, een mooi centraal herkenningspunt. Al redelijk vroeg was ik ter plekke en zag naarmate de tijd vorderde een steeds groter wordende groep ontstaan. Een aantal mensen kende elkaar al persoonlijk, voor heel veel anderen gold dat men elkaar hier voor het eerst zag. Een heel bijzonder moment, je kent de verhalen bij de namen, maar de persoon in kwestie "in real life" ontmoeten, is dan toch heel apart en bijzonder.

 

Het was eigenlijk alsof iedereen elkaar toch al jaren kende (wat in feite natuurlijk ook zo is, maar alleen via de verhalen binnen de groep) en al kletsend, liepen we naar de Winkel van Sinkel, waar we de middag door zouden brengen.

Iedereen zocht een plekje en opvallend was met wat een gemak de gesprekken op gang kwamen en hoe ongedwongen het allemaal toeging. Het vertrouwen, de her- en erkenning waren groot, maar soms was het emotioneel ook zwaar. Bijzonder was ook de openheid.

Onder de deelnemers waren dialysepatiënten, (wachtend op een nier), pré-dialysepatiënten (in voorbereiding op dialyse, maar ook zoekende naar een donor bij leven, zodat eventueel dialyse toch overgeslagen kan worden en er op tijd getransplanteerd kan worden en de wachtlijst niet aan de orde hoeft te komen), maar het grootste gedeelte van de deelnemers was getransplanteerd (ofwel pré-emptief, ofwel met een post-mortale nier) en niet te vergeten partners. Want wat worden die vaak over het hoofd gezien, de partners van nierpatiënten en wat zijn ze van onschatbare waarde!!

 

Heerlijk om ook te ervaren dat niemand vreemd opkijkt als er een pillendoos tevoorschijn getoverd wordt...... Pillendozen, insulinespuit, je niet lekker voelen, emoties, "it's all in the game"........ Je hoeft niets uit te leggen......

Wat ook maar weer is gebleken is dat geen enkel verhaal hetzelfde is, ieder heeft zijn unieke ervaring en behandeling, maar ook de combinatie van medicijnen, complicaties en/of bijwerkingen verschilt per persoon. Een behandeling "op maat" is dan ook van levensbelang!

 

 

 

 

Wat deze dag ook inderdaad weer bleek, was dat gedeelde smart inderdaad halve smart is, waarbij woorden zelfs soms overbodig zijn en één enkele blik genoeg is.

Maar wat deze groep zo bijzonder maakt, is dat er zo'n enorme wilskracht, doorzettingsvermogen en flexibiliteit van uitstraalt........ Humor en zelfspot zijn factoren die ook zeker niet ontbreken.....

Een van de deelnemers van de groep maakte de opmerking: "Je kunt de meest ernstige ziekte hebben, maar als je genezen bent/wordt, ben je klaar. Wij, in onze situatie, zijn tot levenslang veroordeeld, getekend voor het leven. De donornier heeft niet het eeuwige leven en medicatie moet levenslang geslikt worden. Als de donornier afstoot, ben je (wederom) veroordeeld tot dialyse en de wachtlijst......" Je zult ermee moeten dealen, maar eens te meer maakt dat duidelijk dat op de momenten dat het goed gaat, je met volle teugen van alles moet genieten. Carpe Diem!!!

 

Voor ons als organisatie, was dit een uitprobeersel, wat uiteindelijk heel geslaagd is. We hebben geen negatieve reacties gekregen en iedereen die we gesproken hebben, vond het heel gezellig en men kijkt uit naar een volgende keer. Het feit dat de groep mijn "ding" is en het "event" van de initiatiefnemer en mede-organisator, bleek een goede combi. De samenwerking was prima en het resultaat mocht er ook zijn.

Bij deze wil ik de initiatiefnemer dan ook super bedanken voor de samenwerking en het feit dat hij met het idee gekomen is, dit evenement te starten.

De positieve reacties motiveren ons, als organisatie in ieder geval om hier een vervolg aan te geven...... Op welke manier? We weten het nog niet. Een aantal deelnemers heeft leuke ideeën voor een vervolg aangedragen die we zeker in overweging zullen nemen. Ook zullen we tips voor een volgende keer zeker ter harte nemen. Wij hebben er ook van geleerd en hebben gezien dat we een volgende keer sommige dingen zeker anders aan moeten pakken.

Ook zijn er dingen die gewoon niet te plannen zijn, die gebeuren en overkomen je ter plekke en daar moet je op dat moment op anticiperen. Wat ons als organisatie verraste en waar we ons een beetje op verkeken hebben, is het feit dat wij ons niet gerealiseerd hadden, dat er mensen echt helemaal naar deze dag toegeleeft hadden.......

We hopen in ieder geval dat deze positiviteit meer mensen van de groep prikkelt en we er volgende keer met een dubbel aantal deelnemers zullen zijn.....

Voor mij persoonlijk was het een hele gezellige, leerzame, enerverende, begripvolle dag met veel lach en soms een traan....... Ik vind het enorm jammer dat ik niet iedereen (uitgebreid) persoonlijk heb kunnen spreken, maar dat bewaren we voor de volgende keer......

 

Door en voor Lotgenoten

 

GEMAKZUCHT

Terugblik op de Donorweek

Afgelopen week was het Nationale Donorweek! Tal van fantastische acties waren op touw gezet: Van de Donorrun tot het "Trekkermeisje", van een oproep van Giel Beelen om de Ziggo Dome in donorstijl te veranderen tot het Donorspotje op TV, je kon het zo gek niet verzinnen. Nederland kleurde voor een weekje rose!
Ikzelf vond dat ik dit jaar ook mijn steentje moest bijdragen en besloot met name wat pogingen te wagen via de social media. Ik had dit jaar de kracht, energie, tijd, maar bovenal de motivatie om me op m'n eigen manier in te zetten. Het weekend voor de Donorweek begon, benaderde ik René Speelman met de vraag of hij misschien bereid was een "Jabbertje" te creëren in het kader van de Donorweek en een dag daarna kreeg ik een berichtje van hem dat ik even op zijn site moest kijken...... Een prachtig resultaat (verderop in deze blog te zien)!! Ook benaderde ik Blond Amsterdam en zij kwamen zelfs dezelfde dag nog met een geweldige leuke creatie (zie hierboven)!! Ik benaderde meer organisaties, sommige van hen vonden het niet eens de moeite waard om ook maar even de moeite te nemen voor een reactie. Zij zijn dan ook zeker het vermelden niet waard, want negatieve aandacht is ook aandacht........

Maar waarom bekruipt me dan toch een ambivalent gevoel bij deze week? Waarschijnlijk omdat er na deze week nog steeds 7.000.000 mensen zich niet geregistreerd hebben. Hoe komt dit? Het resultaat van deze week was geweldig!! Meer dan 31.000 mensen  registreerden zich, waarvan 94% JA aangaf!! Maar de realiteit zegt ook dat dit een druppel op de gloeiende plaat is en de ieniemienie actietjes die ieder persoonlijk op touw zet zijn maar spatjes op die plaat. Ook ik realiseerde mezelf dat voordat hieraan begon, maar had dit jaar wel de motivatie door te denken dat elk spatje, één spatje zou zijn.

Ik ging ook in gesprek met mensen deze week. Ze zagen de poster naast de voordeur hangen, weten dat ik zelf getransplanteerd ben, of ze zagen de button op m'n tas zitten.......
Wat daar vaak uit kwam, stemde me ook niet altijd positief. Natuurlijk waren er mensen geregistreerd die ik sprak, maar bij de mensen die (nog) niet geregistreerd zijn, voert GEMAKZUCHT wel de boventoon. Ook bij mensen die weten hoe het is om een orgaan nodig te hebben, die mijn situatie van dichtbij hebben meegemaakt....... Vaak is het een kwestie van voor je uit schuiven, "de-ver-van-m'n-bed-show", sommige mensen vinden het eng, maar ook een antwoord als: "mijn omgeving weet toch wat ik wil?"
Maar wat mij eigenlijk het meest verbaasde en teleurstelde was het feit dat ik afgelopen week 2x in het ziekenhuis moest zijn en dat ik op zijn minst verwacht had daar iets aan te treffen van de donorweek. Niets was minder waar. Zelfs op de afdeling Nefrologie, die zo met deze problematiek te maken heeft, was helemaal niets te zien. Ik had me stellig voorgenomen er iets van te zeggen, echter ik ging voor een spannende uitslag en was op dat moment eventjes met andere dingen bezig. Maar bij deze alsnog: schandalig!!

Wat ik me ook afvraag is of de mensen die bijvoorbeeld op de TV beloofden zich te gaan laten registreren, inmiddels de moeite hebben genomen om 2 minuten van hun kostbare tijd op te offeren en de moeite hebben genomen. Erg leuk was bijvoorbeeld dat het voetbalprogramma Voetbal International aandacht besteedde aan de Donorweek en de heren Derksen, Van der Gijp en Genee zeiden zich te gaan laten registreren, maar hebben zij dat inmiddels ook gedaan of schuiven zij het als zovelen toch maar weer voor zich uit?
Ook hoorde ik afgelopen week de term "donormoe" een aantal keer voorbijkomen, maar als degenen die deze term verspreiden misschien in een eerder stadium de moeite hadden genomen een standpunt in te nemen en zich te laten registreren, hadden zij alle informatie van afgelopen week naast zich neer kunnen leggen en over kunnen gaan tot de orde van de dag, omdat zij die 2 minuten toch al de moeite hadden genomen........

Mensen moeten zich realiseren dat als ze er niet over nadenken en geen standpunt innemen, ze de verantwoordelijkheid bij hun nabestaanden leggen, die dan op een moeilijk, emotioneel moment, een vreselijke beslissing moeten nemen. Alleen daarom zou je je verantwoordelijkheid moeten nemen en dan ga ik nog voorbij aan het feit van de lange wachtlijsten, de maatschappelijke verantwoordelijkheid.
Eén van de redenen waarom ik denk dat er een soort "taboe-achtig" sfeertje rondom dit onderwerp hangt is, omdat men wellicht bang is negatief in het daglicht te komen als men besluit geen donor te willen zijn....... Vaak rijst dan al gauw bij mensen de vraag, "maar als je zelf geen donor wilt zijn, wil je dan ook geen orgaan ontvangen als je in een dergelijke situatie terecht komt?"
Mensen moeten zich realiseren dat dit op elk willekeurig moment ook opeens hun probleem kan worden en niet denken dat het hun deur wel voorbij zal gaan en willen ze dan ook graag een orgaan ontvangen.......?!

Het punt is dat mensen in de donorwereld (patiënten, professional, betrokkenen) allemaal wel zien en weten waar het probleem zit, maar juist de grote groep daarbuiten (nu nog 7.000.000 mensen) getriggerd moet worden, maar hoe? Het beste zou in mijn ogen zijn ADR (zie: http://2mhclub.nl/), maar zolang dat niet gebeurd moeten mensen op een andere manier aan het denken gezet worden. De Donorweek was een ontzettend mooi initiatief, met de meest mooie en creatieve acties, maar ook na deze week zijn nog steeds de wachtlijsten veel te lang en sterven mensen onnodig. Maar wat is de ultieme actie om deze 7.000.000 over de streep te krijgen?

Wat deze week ook een heel groot punt van discussie was, was het donorspotje op TV. Halverwege de week werd het  spotje door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de buis gehaald, omdat de Reclame Code Commisie het nodeloos kwetsend vond.
Persoonlijk had ik ook zo m'n bedenkingen. Weliswaar niet op punten die de Reclame Code Commissie aanvoerde. Mijn punt was dat ik dit spotje niet het reële beeld weer vond geven van een doorsnee transplantatiepatiënt. Ik vond het meer een uitzondering op de regel, want welke getransplanteerde loopt een triathlon. Tussen de regels door trouwens alle respect, geweldig dat het kan. Ik ben zelf getransplanteerd, ben beheerder en oprichter van een groep Nier-getransplanteerden op Facebook, maar ik ken hiervan niemand die een dusdanige prestatie levert. Als ik naar mezelf kijk heeft mijn leven inderdaad een ware positieve ommezwaai gemaakt na de transplantatie. Van bijna niks meer kunnen qua energie, naar m'n leven weer behoorlijk op de rit hebbend. Maar na 20 jaar de meest gruwelijke rotzooi te hebben geslikt, krijg ik daar ook wel de rekening van gepresenteerd. Ik begrijp dat mensen met een positief spotje over de streep geholpen moeten worden, maar verlies daarbij niet de realiteit uit het oog.......

Tot slot wil ik natuurlijk toch nog een oproep wagen aan al diegenen die deze blog lezen en zich nog niet geregistreerd hebben. Denk er alsjeblieft goed over na en ben je er voor jezelf uit, wat je wilt, laat dit dan ook registreren en leg niet de verantwoordelijkheid bij je nabestaanden ook al weten zij wat je wilt. Zij moeten op het moment dat jij komt te overlijden en je hebt niks geregistreerd op een zwaar emotioneel moment een moeilijke beslissing nemen...... Aan de andere kant kan het ook zo maar zo zijn dat je aan de andere kant van de medaille komt te staan en je zelf een orgaan nodig hebt, omdat je dusdanig ziek bent. Dan zou je maar één ding willen en dat is dat die wachtlijst niet zo eindeloos lang zou zijn en misschien wel te lang........ Dus bij deze nog één keer, ook al is het geen Donorweek meer, ben je eruit voor jezelf, ga dan naar www.jaofnee.nl en neem eventjes die 2 minuten de tijd om je te registreren, want ook na alle prachtige acties die er afgelopen week waren georganiseerd (waarvoor hulde!!!) is de wachtlijst nog steeds veel te lang en sterven er nog steeds veel te veel mensen onnodig, ook na de Donorweek.........

Eén lichaam kan meerdere mensenlevens redden!!!