"THE WAY OF LIFE"

"Mijn ziekte is mijn ziekte,

Omdat je niets kunt zien, zegt niet dat er niets is 

 Ja, ik ben chronisch ziek

En nee, het gaat nooit meer over 

 En ja, ik kan ermee leven...... Nu jij nog!" 

 

 

 

Bovenstaande tekst kwam ik tegen op Facebook en ik was er meteen door geraakt. Want hoe waar is dit....... Het was voor mij meteen de inspiratie voor onderstaande blog.........

 

Mijn ziekte is inderdaad mijn ziekte en dat je het aan de buitenkant niet kunt zien is heel prettig, maar kan ook tot vervelende situaties leiden. Het is chronisch. Nu ik een donornier heb is er heel goed mee te leven, maar heb de wetenschap dat deze nier niet het eeuwige leven heeft en dus kun je de rest heel makkelijk zelf invullen........ Het gaat dus niet meer over. Ik kan er heel goed mee leven, maar heb het niet geaccepteerd. Heb me erbij neergelegd, maar soms borrelt woede, verdriet en frustratie op. Het is een manier van leven geworden en het zal altijd als een rode draad door ons leven lopen. De buitenwereld is een gecompliceerd verhaal, waar ik later op terug zal komen.

 

 

 21 jaar geleden werd ik nierpatiënt en werd mij meteen in het vooruitzicht gesteld dat ik in de toekomst zou moeten dialyseren en/of een transplantatie noodzakelijk zou zijn. Je leven, je toekomstbeeld staat even totaal op z'n kop en moeilijk te begrijpen was, dat de wereld om mij heen gewoon door denderde. Na de eerste klap verwerkt te hebben, moest ik een manier vinden om m'n leventje weer op de rit te krijgen. Ik moest weer mee in die "intercity" maar hoe...... Het werd voor mij de "stoptrein." Ik was jong, m'n baan kwijt en zat thuis. Toch lukte het. Ik trouwde, kreeg (ondanks mijn ziekte) twee fantastische kinderen. De eerste jaren kon de nierfunctie stabiel gehouden worden, dankzij veel medicatie en kuren en kon ik ons gezinnetje redelijk goed draaiende houden met behulp van een fantastische echtgenoot. De niertjes konden het tempo echter niet meer bijhouden en begonnen functie te verliezen. Steeds maar weer zakte ik verder weg en steeds maar weer kon ik mezelf toch weer naar een hoger level hijsen en mijn grenzen verleggen. Tot het moment kwam dat dit niet meer ging. En toch kon ik niet accepteren dat het zo was. Ik accepteerde het ook niet, maar moest me er wel bij neerleggen, een soort gelatenheid maakte zich meester van me. Dat was ook precies het moment dat ik getransplanteerd zou gaan worden. Ik was er hard en hard aan toe..... Ik kreeg een nier van mijn vader. ♥

 

Na mijn transplantatie wilde ik eigenlijk helemaal niet meer als patiënt gezien worden. Echter nooit eerder moest ik zo vaak voor controles terug komen en slikte ik zoveel medicatie en moest dus wel inzien dat ik natuurlijk nog steeds gewoon patiënt was. Maar het beeld van "geen" patiënt meer te zijn, wordt je ook een beetje door de buitenwereld ingegeven, omdat de meeste mensen denken: "oh, je hebt een goed werkende nier, probleem opgelost. Niets is echter minder waar. Het eerste jaar na transplantatie was niet echt een pretje. Uiteindelijk is alles goed gekomen en geniet ik met volle teugen van het leven en probeer uit elke dag te halen wat erin zit. Mijn motto is dan ook: CARPE DIEM!!!!

Dat de strijd niet gestreden is na transplantatie, blijkt wel uit het feit dat je zo ontzettend veel medicijnen moet slikken. De kunst is om een mooie balans te vinden in het geheel. Een mooie balans tussen nier/lichaam/medicatie/geest/buitenwereld. En als dat lukt en je kunt een mooie manier van leven daarin vinden en genieten van de dingen die je wel kunt en niet altijd boos, verdrietig of gefrustreerd zijn over de beperkingen die er (soms) zijn, dan is het goed. Het leven is wat mij betreft prachtig met donornier, maar dat het echt allemaal "rozegeur en maneschijn" is met een donornier, dat zijn fabeltjes. Al kijk je dan alleen nog maar naar de bijwerkingen van de medicatie........

 

Onlangs hoorde ik iemand praten over zijn ziekte en de beperkingen die dat met zich meebracht. Hij geloofde dat er een bedoeling mee was dat hij deze beperkingen gekregen had. Dat het hem rust gaf en dat hij zich niet meer druk (hoefde) te maken over zaken, waar hij zich in het verleden wel druk om maakte. Ik weet niet of ik daarin zou kunnen geloven, maar ik vond het wel een hele mooie manier om met je ziekte om te gaan. Zou het allemaal wel acceptabeler maken.

Dat zou bij mij dan waarschijnlijk betekenen dat mijn lichaam mij tot de orde geroepen zou hebben. Mijn nieren mij tot kalmte gemaand zouden hebben. In zekere zin was dat ook wel zo, want ik was op een gegeven moment té moe om nog na te kunnen denken en maakte me dus om heel veel dingen niet meer druk. Begreep ook niet waar mensen in m'n omgeving zich soms druk over konden maken. Mensen die mij alleen uit deze periode kenden en niet uit de periode vóór mijn ziekte, waren ook heel nieuwschierig hoe ik tevoorschijn zou komen na mijn transplantatie. Mijn felheid, nervositeit en gecompliceerdheid was ik naarmate mijn ziekte vorderde verloren, maar is in alle hevigheid weer terug en ik, die als "control freak" naarmate mijn ziekte vorderde meer en meer uit handen moest gaan geven, heb weer de energie om de regie zelf in handen te hebben.

Wat ik er in ieder geval van geleerd heb is: BALANS. Zolang de balans tussen lichaam/nier/medicatie/geest/omgeving goed is en je dusdanig assertief kunt zijn tegen prikkels van

buitenaf die deze balans zouden kunnen verstoren, gaat het goed. Ik kon ook na de transplantatie de "berg pas opklimmen" toen er na een jaar balans was gevonden in de combinatie lichaam/nier/medicatie en ongetwijfeld zal daar ook nog een stukje mentale balans van invloed op geweest zijn. In ieder geval zal ik er in deze prachtige herkansing alles aan doen om dit waar te kunnen maken. Van acceptatie kan wat mij geen sprake zijn, wel van een manier van leven met....... Ben bang dat als er zich een vorm van acceptatie aankondigd, ik mijn scherpte ga verliezen en inzak. Accepteren zal ik pas als ik m'n "houten jas" aangemeten krijg.......

 

Ja, en dan hebben we nog het fenomeen: buitenwereld. Hoe gaan zij met je ziekte om? Hoe reageren zij erop, kunnen zij ermee leven? Ik heb gelukkig familie, vrienden, kennisen die er goed mee kunnen leven en goed op reageren. Maar heb helaas ook met onbegrip te kampen gehad.

Omdat je de ziekte aan de buitenkant niet kunt zien (op de bolle prednison-wangetjes af en toe na), is het al moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders. Daarbij komt vaak nog veel onwetendheid over nierziektes om de hoek kijken, waardoor mensen al gauw een (onterecht) oordeel kunnen hebben, waardoor weer een wisselwerking van veel onbegrip over en weer kan ontstaan, wat weer voor hele vervelende situaties kan leiden. Mijn ervaring is door er zelf open over te zijn, is het voor de omgeving makkelijker te begrijpen en mee om te gaan.

 

En ondanks dat ik weet dat mijn situatie als een rode draad door ons leven loopt, kan ik het leven een hele dikke vette voldoende geven en kan ik echt meegeven dat je in een dergelijke situatie ook gewoon heel gelukkig door het leven kunt gaan.

 

 

PLUK DE DAG

 

 

 

 

 

 

"DE KEERZIJDE VAN DE MEDAILLE"

Als oprichter en beheerder van de groep nier-getransplanteerden op Facebook en LinkedIn, loop ik tegen velerlei zaken aan, wat betreft niertransplantaties en alles daaromtrent. Ik ben deze groep ooit gestart, omdat ik in de loop van ruim 20 jaar nierpatiënt zijn en inmiddels ook getransplanteerd te zijn, tegen de nodige problematiek aanliep en ik ervan overtuigd was, daarin niet de enige te zijn. Het leek me een mooie manier voor mensen die daar behoefte aan hebben, een plekje te creëren waar ze even hun verhaal/ problemen/ervaringen kwijt kunnen en de nodige informatie kunnen vergaren. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook partners of mensen die anderszins in de omgeving te maken hebben met een niertransplantatie. Inmiddels melden zich ook steeds meer professionals aan.

De discussies zijn zeer uiteenlopend, gaan er soms fel aan toe en je bent verzekerd van een hoop feedback. Er wordt veel gebruik van gemaakt. Wat de laatste tijd nogal de kop opsteekt, is het feit (en dan gaat het hierbij alleen over donatie bij leven) dat een transplantatie op het allerlaatste moment geen doorgang kan vinden, om wat voor uiteenlopende redenen dan ook en alle emoties en gevolgen die daarmee gepaard gaan. Helaas heb ik het zelf ook aan den lijve ondervonden en weet dus een beetje waar ik het over heb. Gelukkig kon bij mij de transplantatie een maand later wel doorgang vinden, maar dit is niet in alle gevallen zo, met alle nare gevolgen van dien. Maar voordat ik een hoop kritiek ga leveren, wil ik er toch zeker de nadruk op leggen dat de niertransplantatie een waanzinnig mooie behandeling is voor mensen waarvan de nieren er mee stoppen. Woorden schieten tekort, het gevoel is niet te omschrijven en de dankbaarheid is al helemaal niet uit te leggen. Er zitten zeker ook mindere kanten aan, zoals met name de heftige bijwerkingen van de medicatie die levenslang geslikt moet worden, maar dat weegt, wat mij betreft niet op tegen de vrijheid en levenslust die deze prachtige, levensreddende operatie je weer teruggeeft.

Waar ik eigenlijk naar toe wil, is dat in het geval een transplantatie niet door kan gaan, mijns inziens een grote taak is weggelegd voor de maatschappelijk werkers en de psychologen om een "vangnet" te creëren voor diegenen die daar behoefte aan hebben en dan heb ik het niet alleen over de ontvanger, maar ook over de donor. Voor de ontvanger is (eventjes) alle hoop verloren, maar hoe moet de donor zich voelen........
Een goede, snelle en adequate communicatie tussen de behandelaars (op welke trede van de ladder ze ook staan in de hiërarchie) die op dat moment bij jou en de donor betrokken zijn, kan van groot belang zijn. Hierop komt ook nogal de nodige kritiek van de mensen die in een dergelijke situatie hebben verkeerd. Vaker heb ik in mijn blogs al gepleit voor een mooi totaalpakket aan zorg voor getransplanteerden, waarin dit "vangnet" ook mooi zou kunnen passen. Je hoeft dan niet van alle zorg gebruik te maken, maar kunt in ieder geval gebruik maken van de zorg waar jij behoefte aan hebt. Mijn persoonlijke ervaring is dat ik getransplanteerd ben, thuis gekomen ben en het verder allemaal zelf uit heb moeten zoeken. Ook de periode nadat ik gehoord had dat de transplantatie niet door zou gaan, tot de dag dat ik uiteindelijk toch getransplanteerd werd, heb ik uit de medische hoek niemand gehoord of gezien.

Bepaalde vormen van zorg zou ik zeker geen behoefte aan gehad hebben, maar er zijn zeker disciplines van zorg waar ik wel degelijk gebruik van had willen maken. Sommige dingen waren ook vooraf beloofd, maar zijn nooit gebeurd. Achteraf gezien realiseer ik me dat als ik het gevraagd had, ik het wellicht ook zeker gekregen had. Maar assertief genoeg zijn, heb ik in de loop der jaren door schade en schande moeten leren. Inmiddels denk ik dat ik dat wel ben, maar ik zou zeker mee willen geven: wees assertief, wees allert, stel alle vragen die je hebt (zet ze vooraf op papier, zodat je niks vergeet), zeg wat je op je lever hebt, hou de regie in eigen handen, kortom wees je eigen zorgmanager.

De basis van het hele probleem ligt natuurlijk toch bij het feit dat de wachtlijsten veel te lang zijn, wat voor sommige patiënten fataal kan zijn. Als meer mensen eventjes de moeite zouden nemen om hun keuze vast te laten leggen wat betreft orgaandonatie, zou er wellicht in veel minder gezonde lichamen gesneden hoeven worden en was dit geen item.

Je moet je dus voorstellen: je wordt zieker en zieker en zieker. Uiteindelijk zal dialyse je leven kunnen rekken, maar de hoop is helemaal gericht op een donornier. Dat kan door uiteindelijk op de wachtlijst te komen, maar er kan zich ook een donor bij leven bij je melden. In een ander geval kun je ook zelf nog op zoek gaan naar een donor bij leven. In mijn geval waren er 3 potentiële donoren. Uiteindelijk ging er één verder in het traject en ondertussen werd ik zieker en zieker en ik ging het traject in van dialyse, om te kijken welke vorm van dialyse het beste bij mij zou kunnen passen. In het gunstigste geval zou ik dialyse over kunnen slaan, omdat er op tijd getransplanteerd zou kunnen worden. Vaak genoeg was ik er door mijn behandelend arts op gewezen dat er in welke fase van het traject van transplantatie een kink in de kabel kon komen en het hele verhaal van transplanteren niet door zou kunnen gaan. Ik had dit dan ook echt wel in mijn achterhoofd zitten. Maar je wordt zieker en zieker en je hoop is nog maar op één ding gericht en dat is die nier. En naarmate je donor verder en verder in het traject komt, wordt de hoop steeds groter en lijkt de kans dat het mis kan gaan steeds kleiner te worden.

Na bijna een jaar verder te zijn, komt dan eindelijk de dag van opname. Thuis zijn alle praktische zaken geregeld, dus dat moet je loslaten. De donor is 's ochtends al opgenomen en ik word 's middags opgenomen. Aangekomen op de afdeling overvalt mij meteen het gevoel dat er iets niet klopt. En mijn gevoel liet mij helaas niet in de steek. Een colonne van witte jassen kwam eventjes mededelen dat de transplantatie niet door kon gaan. We waren zo gefocust geweest op deze dag, hadden desalniettemin altijd in ons achterhoofd gehouden dat het weleens niet door kon gaan, maar hoe dichter het moment naderbij kwam, werd dit ongeloofwaardiger en toch is het dan zo. Alle hoop wordt eventjes onder je vandaan getrapt en neemt plaats voor ongeloof, woede, verdriet, onmacht......... Op dat moment wisten we nog niet dat een maand later toch alles nog goed zou komen!!!
Bij mij liep het uiteindelijk goed af, maar je kunt je voorstellen in wat voor rollercoaster van trajecten en emoties je terechtkomt als het niet goed afloopt........

Wat voor mij persoonlijk altijd een lastig verhaal is gebleven is de term "gescheiden trajecten". Natuurlijk is dit noodzakelijk. Maar als je als donor en ontvanger zo aan elkaar verwant bent, zijn het natuurlijk alleen de onderzoeken die gescheiden zijn en voor de rest is het een groot grijs gebied. Je bent zo betrokken bij elkaar dat er voor de rest bijna niks gescheiden is....... Wij verlieten dan ook, totaal gedesillusioneerd gezamenlijk het ziekenhuis op het moment dat we, afzonderlijk van elkaar te horen hadden gekregen dat de transplantatie niet doorging. Toen nog niet wetend hoe mooi het zou zijn mijn donor voor de allereerste keer weer in de ogen te kunnen kijken, nadat ik zijn nier had ontvangen..........

 

 

 

p.s. Een ander (zeer lastig en zeer gevoelig) onderwerp waar ik onlangs tegenaan liep, is de relatie tussen de donor en ontvanger na transplantatie. Het gaat hier dan ook weer, voor alle duidelijkheid, over donatie bij leven. Hieraan zal ik in een volgend blog aandacht besteden.

"VALENTIJN" vs. DONOR

Valentijnsdag........ Dag van de liefde....... Een totaal commercieel gebeuren mijns inziens, waar ik niet aan mee wil doen. Maar eigenwijs als ik ben, wil er wel mijn eigen draai aan geven. Natuurlijk zou het eigenlijk elke dag Valentijnsdag moeten zijn, maar we zullen deze dag dan maar aangrijpen om stil te staan bij de dingen die ons op deze dag bezighouden. Het lijkt me een mooie dag om toch maar weer eens aandacht te vragen voor orgaandonatie. Want naar wie gaat jouw "hartje" eigenlijk uit vandaag? Natuurlijk naar je liefste....... Maar ik zou het breder willen trekken. Heb je er weleens over nagedacht als jouw liefste of één van jouw dierbaren dusdanig ziek wordt en een donororgaan nodig heeft, ben je dan bereid in ieder geval over dit onderwerp na te denken?! Laat in ieder geval als je erover nagedacht hebt je keuze vastleggen. Of het nou ja of nee is, wees duidelijk in wat je wilt. Je bespaart je nabestaanden er ook een hoop ellende mee. ( www.jaofnee.nl )!!

En denk nou niet: "dat overkomt mij niet, dat is de ver-van-mijn-bed-show", dat komt nog wel een keer. Het overkwam mij ook als donderslag bij heldere hemel. Ik was nooit ziek en van de één op de andere dag werd bekend dat ik in de toekomst een donornier nodig zou hebben. Toen het moment daar was, verkeerde ik in de super gelukkige omstandigheid (afgezien van mijn ziekte), dat bij meerdere dierbaren hun "hartje" bij mij lag en zij een niertje aan mij af wilden staan. Toen ook nog bleek dat ik met meerdere van deze potentiële donoren een match had, bleken zij weer met een "luxe"-probleem te zitten, want wie zou het nou gaan doen........
Helaas verkeert niet iedereen in een dusdanige "luxe"-positie en zal 3,4, misschien 5 jaar op de wachtlijst moeten staan en af moeten wachten totdat er een geschikte nier beschikbaar komt. Zij mogen dan hopen dat er genoeg mensen de moeite hebben genomen om even achter hun computertje naar de site: www.jaofnee.nl zijn gegaan en uiteindelijk, misschien na lang wikken en wegen, JA hebben ingevuld!!!

En het gaat natuurlijk niet alleen om de vraag of je donor wilt zijn, maar wat als je zelf een orgaan nodig blijkt te hebben...... Zou je dan wel graag geholpen willen worden en de liefde van je medemens willen ontvangen in de vorm van een donororgaan? Als je voor jezelf die vraag met JA kunt beantwoorden, denk ik dat je even de moeite moet nemen om even die paar minuutjes achter je computer te duiken........

Omgekeerd gaat bij ons getransplanteerden op deze dag ons "hartje" natuurlijk ook uit naar onze liefste, maar niet minder naar degene die ons een tweede, derde, vierde, soms vijfde kans heeft gegeven. Het maakt een hoop emoties los, zowel bij donatie bij leven alswel bij post-mortale donatie.
Bij donatie bij leven, heb je vaak te maken met een bekende (met als uitzondering een samaritaanse donor), wat de nodige emotie met zich meebrengt. Bij post-mortale donatie heb je even zo goed met emoties te maken, maar dan van een hele andere orde (ik zal hier in een volgend blog op doorgaan).
Kortom wij hebben onze herkansing(en) te danken aan de liefde van de mensen, voor de mensen!!!

 

 

Liefde is.......... geven en ontvangen........ 

 

 

PAGINA "NIER-GETRANSPLANTEERDEN" OP FACEBOOK

De pagina "nier-getransplanteerden" op Facebook heeft inmiddels alweer meer dan 200 "vind-ik-leuks", maar daar kan natuurlijk nog véél meer bij!! Je kunt de pagina vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden
Ben je geïnteresseerd in de pagina en wil je actief deelnemen aan de discussies, druk dan op de button "vind ik leuk"!!! Zegt het voort, zegt het voort! Deel, Tweet en Link!!! Alvast bedankt!!

NIER-GETRANSPLANTEERDEN NU OOK OP TWITTER!

Even een klein ieniemienie blogje, maar hierdoor niet minder interessant!!

Op Facebook ( https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden ) en LinkedIn ( http://www.linkedin.com/groups/Niergetransplanteerden-3012620?trk=myg_ugrp_ovr ) was al een groep "Nier-getransplanteerden" actief. Vanaf nu is deze groep ook actief op Twitter: https://twitter.com/1transplantje1 !!
Neem gerust een kijkje!!

EEN PROGRESSIEVE NIERZIEKTE BETEKENT HET CONSTANT LEVEREN VAN EEN SPORTPRESTATIE

 

 

 

In de periode voor mijn transplantatie, toen ik zieker en zieker werd, vroegen mensen weleens: "maar wat voel je, wat moet ik me erbij (chronisch nierfalen) voorstellen?" Lange tijd dacht ik erover na, maar kon niet goed een voorbeeld geven waar je het mee kon vergelijken. Ik had geen pijn, aan de buitenkant kon je niet zien dat ik zieker en zieker werd, maar de inwendige fysieke en mentale strijd barstte in alle hevigheid los.

Tot het moment dat ik naar de Olympische Spelen van 2012 in Londen naar de 800 meter (atletiek) zat te kijken, toen wist ik het. Met zelf een atletiekverleden wist ik ineens wat voor voorbeeld ik kon gebruiken om mensen duidelijk te maken hoe het voelt om nierpatiënt te zijn, ik kon ineens een bruggetje slaan.
De laatste jaren dat ik actief was in de atletiek en eigenlijk de eerste symptomen (achteraf gezien) van mijn ziekte zich begonnen te manifesteren (zonder dat ik dat nog in de gaten had) was mijn enthousiasme gewekt door de meerkamp. Favoriete nummers waren: hoogspringen, verspringen, hordelopen en sprint, waarop ik dan ook mijn winst moest pakken, want op de rest van de nummers moest ik inleveren. Het dieptepunt in deze was het laatst uit te voeren nummer: de 800 meter. Dit was voor mij echt een drama en dan zijn we ook meteen op het punt waar ik naartoe wil.

Uit de oude doos
 

Het begin van de ziekte, toen de eerste symptomen zich aankondigden en de vermoeidheid prominenter werd, kon je de ziekte nog vergelijken met een flinke wandeling, waarvan je daarna ook weer uit kon rusten. De periode vlak voor m'n transplantatie kon je wat mij betreft gerust met een 800 meter (zoals hierboven beschreven) vergelijken, met als enige verschil dat je van een 800 meter in gezonde toestand kunt herstellen, maar van een nierziekte in dat stadium niet meer.

Ik begon een 800 meter altijd met vol enthousiasme, putte moed uit het aanmoedigende publiek langs de kant, maar na 600 meter kwam het omslagpunt. De verzuring trad in, m'n mentale kracht kon het niet meer winnen van mijn lichaam en het enige wat ik nog kon denken was, dat ik over die finish heen moest komen. Hoe, was niet belangrijk. Soms half kotsend, met pijn in m'n hele lichaam, maar wel met de wetenschap dat ik zou herstellen. En dat was zoals het in het kort ook ging. De ziekte begon als een wandeling waarvan ik nog kon herstellen, maar gaandeweg werd de vermoeidheid erger en ging het proces over in een constante wandeling. Maar op dat punt kun je nog steeds je grenzen wel verleggen, je mentale kracht is nog steeds sterker dan je fysieke kracht. Als je "hoofd" zegt: "kom op" trekt het je lichaam nog wel mee. Steeds is er nog die rek in het elastiek en kun je nog een tandje bijzetten. Je gaat steeds harder lopen en de klachten nemen toe. De boog raakt steeds meer gespannen en hoe diep wil en kun je gaan........

Dat is het punt dat het elastiek gaat springen, het omslagpunt op de 600 meter. Het lichaam neemt de overhand en de psyche moet het onderspit delven. Er valt geen tandje meer bij te zetten en geen grens meer te verleggen. De vermoeidheidsspierpijn (vergelijkbaar met de verzuring bij de 800 meter) doet zijn intrede, vervolgens komt de misselijkheid erbij en langzaam voel je het leven uit je lichaam vloeien, met nog maar één doel voor ogen en dat is de finish, in dit geval de bevrijdende transplantatie.
Eénmaal over de finish van de 800 meter, kun je gaan herstellen. Eénmaal over de finish (de transplantatie) van je ziekte, kun je na nog één strijd te hebben geleverd ook gaan herstellen. Want na de operatie volgt nog de "chemische strijd" in je lichaam. Er moet een mooie balans gevonden worden tussen medicatie, nier en lichaam, met de hoop op een "staakt het vuren". Als dat punt bereikt is, kan er aan een mooi herstel gewerkt gaan worden en bij mij is minstens zo belangrijk als de energie die ik terug gekregen heb na "de finish", de rust die ik na een inspanning weer in mijn lichaam kan voelen (herstel).

Jammer is dat je eerst zieker en zieker moet worden, om vervolgens een kans te kunnen krijgen om weer beter te worden. Wel heb ik uit mijn sportperiode geleerd om met tegenslagen en verdriet om te gaan, ook heb ik leren inzien wat strijd en doorzettingsvermogen met je doen en dat later bij mijn ziekte goed kunnen gebruiken en natuurlijk het positieve denken. Want laat je een dag je kop hangen, dan is het foute boel.

'Moe? Boos? Teleurgesteld? Denk aan de lach van Churandy Martina'

 

 

"BIJZONDER GEWOON!"

Terwijl ik uitgeblust op de bank zit en me realiseer dat ik de afgelopen tijd te vaak mijn grenzen van mijn fysieke kunnen heb opgezocht en heb overschreden, bedenk ik me ook dat de "gewone" dingen voor "gezonde" mensen voor mij nooit meer zo gewoon worden als toen ze waren en leken toen ik nog "gezond" was........

Vol enthousiasme kan ik iemand vertellen wat ik gedaan heb op een dag, waarop de ander me aankijkt alsof ie water ziet branden. Wat voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld is, kan voor mij zó ontzettend "bijzonder gewoon" zijn, omdat ik ook weet hoe het was toen ik deze "gewone" dingen allemaal niet meer kon. En dit alles dankzij mijn donor. Niets is meer vanzelfsprekend........

Je wordt geboren, groeit onbezorgd op, volgt een opleiding, gaat werken, hebt plannen om te trouwen en dan slaat het noodlot keihard toe......... "Je hebt een progressieve nierziekte" word je even medegedeeld. Wat het inhoudt, word je in grote lijnen gezegd en zie je op papier en op internet. Alle informatie vrat ik op. Maar wat het daadwerkelijk allemaal inhoudt, kan de dokter je niet uitleggen, kan het papier je niet mededelen en ook je computer kan het niet uitbraken........ Je moet het helaas zelf ervaren, samen met de mensen om je heen, die ook meegesleurd worden in dit monster. Als je te horen krijgt dat je een progressieve nierziekte hebt, weet je dat dit als een hele dikke rode draad door je leven en dat van je gezin gaat lopen en zal blijven lopen...... Want ook al komt er ooit een donornier en zal het tij ten goede keren, deze nier heeft niet het eeuwige leven. Daarbij is de strijd ook nog niet gestreden als de "verlossende" transplantatie heeft plaatsgevonden. Want dan barst de "chemisch oorlogsvoering" in het lichaam nog los, wordt de nier wel of niet geaccepteerd? En dat alles met behulp van heel veel medicatie. Er moet een mooie balans gevonden worden tussen lichaam, nier en medicatie en dat tot er uiteindelijk een "staakt het vuren" plaatsvindt en de rust in het lichaam is gevonden.

Maar ondertussen ben je in dit hele proces al tegen zo ontzettend veel dingen aangelopen waar een arts, een boek, internet, je niet op gewezen hebben. Het is niet alleen het technische plaatje en de dingen die je langzaamaan niet meer kunt, maar het zijn vooral de dingen als onbegrip, emotie, bijwerkingen van de medicatie die veel lastiger zijn dan het ziek zijn zelf. Het onbegrip ontstaat ook vaak omdat mensen er te weinig vanaf weten en dan meteen al klaar staan met hun oordeel.

Maar om nog even op de vanzelfsprekendheid van zaken terug te komen....... Na m'n transplantatie begon ik weer bij nul. Het was bijzonder dat ik weer voor de eerste keer ging douchen, het was bijzonder dat ik weer trappen ging lopen, het was bijzonder dat ik weer voor het eerst een blokje om ging lopen buiten en zo heb ik langzaam de draad van het leven weer opgepakt, maar het meest bijzondere was toen ik op een punt kwam waarop ik dingen ging doen die ik voor de transplantatie niet meer kon of deed. Bijvoorbeeld fietsen, normaliter de normaalste zaak van de wereld, voor mij nog steeds "bijzonder gewoon" en zo kan ik nog tal van dit soort "bijzonder gewone" dingen opnoemen. Ik kan alleen maar zeggen: "geniet intens van de mooie momenten in het leven en deal met de minder mooie momenten".......

En aangezien we in een bijzondere periode van het jaar zijn beland, wil ik ook daar nog even aandacht aan besteden, want wat voor velen een hele feestelijke tijd is, is voor anderen een hele verdrietige en eenzame tijd. Ook geen vanzelfsprekendheid dus. Van redelijk dichtbij maakte ik afgelopen 2 weken mee dat er vijf vaders overleden. Deze gezinnen zullen sowieso een hele verdrietige Kerstperiode meemaken, maar ik hoop ook dat ze steun bij elkaar zullen vinden en het verdriet met elkaar een plekje kunnen geven en in 2013 de draad van het leven weer een beetje op kunnen pakken. En voor hen zullen alle Kestfeesten die nog volgen "bijzonder gewoon" zijn......

Voor iedereen hele fijne Feestdagen en een gezond en gelukkig 2013!!!