Als oprichter en beheerder van de groep nier-getransplanteerden op Facebook en LinkedIn, loop ik tegen velerlei zaken aan, wat betreft niertransplantaties en alles daaromtrent. Ik ben deze groep ooit gestart, omdat ik in de loop van ruim 20 jaar nierpatiënt zijn en inmiddels ook getransplanteerd te zijn, tegen de nodige problematiek aanliep en ik ervan overtuigd was, daarin niet de enige te zijn. Het leek me een mooie manier voor mensen die daar behoefte aan hebben, een plekje te creëren waar ze even hun verhaal/ problemen/ervaringen kwijt kunnen en de nodige informatie kunnen vergaren. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook partners of mensen die anderszins in de omgeving te maken hebben met een niertransplantatie. Inmiddels melden zich ook steeds meer professionals aan.
De discussies zijn zeer uiteenlopend, gaan er soms fel aan toe en je bent verzekerd van een hoop feedback. Er wordt veel gebruik van gemaakt. Wat de laatste tijd nogal de kop opsteekt, is het feit (en dan gaat het hierbij alleen over donatie bij leven) dat een transplantatie op het allerlaatste moment geen doorgang kan vinden, om wat voor uiteenlopende redenen dan ook en alle emoties en gevolgen die daarmee gepaard gaan. Helaas heb ik het zelf ook aan den lijve ondervonden en weet dus een beetje waar ik het over heb. Gelukkig kon bij mij de transplantatie een maand later wel doorgang vinden, maar dit is niet in alle gevallen zo, met alle nare gevolgen van dien. Maar voordat ik een hoop kritiek ga leveren, wil ik er toch zeker de nadruk op leggen dat de niertransplantatie een waanzinnig mooie behandeling is voor mensen waarvan de nieren er mee stoppen. Woorden schieten tekort, het gevoel is niet te omschrijven en de dankbaarheid is al helemaal niet uit te leggen. Er zitten zeker ook mindere kanten aan, zoals met name de heftige bijwerkingen van de medicatie die levenslang geslikt moet worden, maar dat weegt, wat mij betreft niet op tegen de vrijheid en levenslust die deze prachtige, levensreddende operatie je weer teruggeeft.
Waar ik eigenlijk naar toe wil, is dat in het geval een transplantatie niet door kan gaan, mijns inziens een grote taak is weggelegd voor de maatschappelijk werkers en de psychologen om een "vangnet" te creëren voor diegenen die daar behoefte aan hebben en dan heb ik het niet alleen over de ontvanger, maar ook over de donor. Voor de ontvanger is (eventjes) alle hoop verloren, maar hoe moet de donor zich voelen........Een goede, snelle en adequate communicatie tussen de behandelaars (op welke trede van de ladder ze ook staan in de hiërarchie) die op dat moment bij jou en de donor betrokken zijn, kan van groot belang zijn. Hierop komt ook nogal de nodige kritiek van de mensen die in een dergelijke situatie hebben verkeerd. Vaker heb ik in mijn blogs al gepleit voor een mooi totaalpakket aan zorg voor getransplanteerden, waarin dit "vangnet" ook mooi zou kunnen passen. Je hoeft dan niet van alle zorg gebruik te maken, maar kunt in ieder geval gebruik maken van de zorg waar jij behoefte aan hebt. Mijn persoonlijke ervaring is dat ik getransplanteerd ben, thuis gekomen ben en het verder allemaal zelf uit heb moeten zoeken. Ook de periode nadat ik gehoord had dat de transplantatie niet door zou gaan, tot de dag dat ik uiteindelijk toch getransplanteerd werd, heb ik uit de medische hoek niemand gehoord of gezien.
Bepaalde vormen van zorg zou ik zeker geen behoefte aan gehad hebben, maar er zijn zeker disciplines van zorg waar ik wel degelijk gebruik van had willen maken. Sommige dingen waren ook vooraf beloofd, maar zijn nooit gebeurd. Achteraf gezien realiseer ik me dat als ik het gevraagd had, ik het wellicht ook zeker gekregen had. Maar assertief genoeg zijn, heb ik in de loop der jaren door schade en schande moeten leren. Inmiddels denk ik dat ik dat wel ben, maar ik zou zeker mee willen geven: wees assertief, wees allert, stel alle vragen die je hebt (zet ze vooraf op papier, zodat je niks vergeet), zeg wat je op je lever hebt, hou de regie in eigen handen, kortom wees je eigen zorgmanager.
De basis van het hele probleem ligt natuurlijk toch bij het feit dat de wachtlijsten veel te lang zijn, wat voor sommige patiënten fataal kan zijn. Als meer mensen eventjes de moeite zouden nemen om hun keuze vast te laten leggen wat betreft orgaandonatie, zou er wellicht in veel minder gezonde lichamen gesneden hoeven worden en was dit geen item.
Je moet je dus voorstellen: je wordt zieker en zieker en zieker. Uiteindelijk zal dialyse je leven kunnen rekken, maar de hoop is helemaal gericht op een donornier. Dat kan door uiteindelijk op de wachtlijst te komen, maar er kan zich ook een donor bij leven bij je melden. In een ander geval kun je ook zelf nog op zoek gaan naar een donor bij leven. In mijn geval waren er 3 potentiële donoren. Uiteindelijk ging er één verder in het traject en ondertussen werd ik zieker en zieker en ik ging het traject in van dialyse, om te kijken welke vorm van dialyse het beste bij mij zou kunnen passen. In het gunstigste geval zou ik dialyse over kunnen slaan, omdat er op tijd getransplanteerd zou kunnen worden. Vaak genoeg was ik er door mijn behandelend arts op gewezen dat er in welke fase van het traject van transplantatie een kink in de kabel kon komen en het hele verhaal van transplanteren niet door zou kunnen gaan. Ik had dit dan ook echt wel in mijn achterhoofd zitten. Maar je wordt zieker en zieker en je hoop is nog maar op één ding gericht en dat is die nier. En naarmate je donor verder en verder in het traject komt, wordt de hoop steeds groter en lijkt de kans dat het mis kan gaan steeds kleiner te worden.Na bijna een jaar verder te zijn, komt dan eindelijk de dag van opname. Thuis zijn alle praktische zaken geregeld, dus dat moet je loslaten. De donor is 's ochtends al opgenomen en ik word 's middags opgenomen. Aangekomen op de afdeling overvalt mij meteen het gevoel dat er iets niet klopt. En mijn gevoel liet mij helaas niet in de steek. Een colonne van witte jassen kwam eventjes mededelen dat de transplantatie niet door kon gaan. We waren zo gefocust geweest op deze dag, hadden desalniettemin altijd in ons achterhoofd gehouden dat het weleens niet door kon gaan, maar hoe dichter het moment naderbij kwam, werd dit ongeloofwaardiger en toch is het dan zo. Alle hoop wordt eventjes onder je vandaan getrapt en neemt plaats voor ongeloof, woede, verdriet, onmacht......... Op dat moment wisten we nog niet dat een maand later toch alles nog goed zou komen!!!
Bij mij liep het uiteindelijk goed af, maar je kunt je voorstellen in wat voor rollercoaster van trajecten en emoties je terechtkomt als het niet goed afloopt........
Wat voor mij persoonlijk altijd een lastig verhaal is gebleven is de term "gescheiden trajecten". Natuurlijk is dit noodzakelijk. Maar als je als donor en ontvanger zo aan elkaar verwant bent, zijn het natuurlijk alleen de onderzoeken die gescheiden zijn en voor de rest is het een groot grijs gebied. Je bent zo betrokken bij elkaar dat er voor de rest bijna niks gescheiden is....... Wij verlieten dan ook, totaal gedesillusioneerd gezamenlijk het ziekenhuis op het moment dat we, afzonderlijk van elkaar te horen hadden gekregen dat de transplantatie niet doorging. Toen nog niet wetend hoe mooi het zou zijn mijn donor voor de allereerste keer weer in de ogen te kunnen kijken, nadat ik zijn nier had ontvangen..........
p.s. Een ander (zeer lastig en zeer gevoelig) onderwerp waar ik onlangs tegenaan liep, is de relatie tussen de donor en ontvanger na transplantatie. Het gaat hier dan ook weer, voor alle duidelijkheid, over donatie bij leven. Hieraan zal ik in een volgend blog aandacht besteden.
