Naast de "groep" nier-getransplanteerden, is er nu ook een "pagina" nier-getransplanteerden gestart op Facebook.
Een tijdje geleden voelde ik mij genoodzaakt om van de "groep" nier-getransplanteerden op Facebook een geheime groep te maken, omdat er behoorlijk veel privé-zaken naar voren kwamen, waarvan ik het idee had, dat niet iedereen zich ervan bewust was wie dit allemaal konden lezen. Heel veel mensen vonden dit prettig, maar zoals met alles waren er ook mensen het er niet mee eens. Het zorgde bij sommige mensen voor verwarring en onbegrip. Ik heb daarover nagedacht en heb besloten om naast de "groep" nier-getransplanteerden, ook een "pagina" nier-getransplanteerden aan te maken.
De "groep" zal besloten (status: geheim) blijven, omdat ik vind dat sommige zaken "binnen vier muren" moeten blijven. De "pagina" is OPENBAAR!! Er zal bij allebei hetzelfde nieuws geplaatst worden, met als verschil dat de discussies die geplaatst worden door leden van de "groep" en de reacties daarop alleen zichtbaar zijn voor leden en niet voor mensen daarbuiten.
De nieuwe "pagina" nier-getransplanteerden op Facebook is te vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden . Ben je geïnteresseerd, ga naar voorgaande link en klik op "vind ik leuk"!! En zijn er bij je contacten meer mensen waarvan je denkt dat ze geïnteresseerd zijn in deze pagina........ RETWEET, SHARE, LINK!!!
TABOE, TÉ EMOTIONEEL, TÉ GECOMPLICEERD, TÉ CONFRONTEREND?!
In het kader van het feit dat ik beheerder ben van de groep nier-getransplanteerden op Hyves, Facebook en LinkedIn, word ik ook nog weleens privé benaderd over zaken die mensen bezig houden wat betreft dit onderwerp. Zo werd ik onlangs benaderd door iemand, waarvan de donor niet lang meer te leven heeft. Het ging hem in dit geval om het feit dat ie even zijn verhaal kwijt kon, maar het zette mij vervolgens aan het denken, want vlak nadat ik met de Hyve nier-getransplanteerden was begonnen was ik ook al eens door iemand benaderd, waarvan de donor (haar vader) was overleden. Het gaat dan ook in deze blog even alleen over donatie bij leven, uitgezonderd het altruïstisch doneren (deze manier van doneren gebeurt namelijk anoniem).
Persoonlijk is het voor mij een niet te verteren gedachte, dat er iets met mijn donor (mijn vader) zou gebeuren, terwijl nog een (voor mij van levensbelang zijnd) deel van hem in mij verder zou leven. Als ik er op dit moment over nadenk, zou ik echt niet weten hoe ik hiermee om zou moeten gaan. Gelukkig is het niet iets wat mij dagelijks bezighoudt, maar als je geconfronteerd wordt met zo'n probleem, kun je er niet omheen erover na te denken. En zo zijn er natuurlijk een heleboel zaken waar in de spreekkamer bij de dokter helemaal nooit over gesproken wordt of aandacht aan wordt geschonken. Vaak wordt er niet bij stilgestaan dat er achter die uitslagen, die cijfertjes die op het bureau liggen, aan de andere kant van het bureau een mens zit, die uiteraard graag de uitslag van die cijfertjes wil weten. Maar ook iemand is die (soms) met emotionele problemen worstelt. Mijn persoonlijke ervaring na 20 jaar nierpatiënt te zijn, is dat het medisch-technische verhaal moet kloppen en de rest is van ondergeschikt belang. Ik heb me dan ook altijd afgevraagd: "is het taboe om hierover te praten, is het té emotioneel, té gecompliceerd of misschien té confronterend", ik heb geen idee. Maar ik denk wel vaak dat alleen de rose wolk van het doneren naar voren mag komen, maar dat ook best eens naar de keerzijde van de medaille gekeken mag worden.
Buiten kijf staat dat dankbaarheid boven alles staat. Het is het mooiste wat iemand je kan geven, een nieuw leven, een mooie herkansing, met weer heel veel mogelijkheden, heel veel meer energie na een slopende ziekte waarin je langzaam het leven uit je voelde stromen. Maar zoals ieder leven zijn problemen kent, heeft dit mooie nieuwe leven ook zijn specifieke problemen. En de realiteit mag ook weleens aan de orde komen en dat is dat er ook zeker "haken en ogen" aan deze situatie zitten. Het is de meest ideale nierfunctie-vervangende therapie, een levensreddende operatie, maar geen therapie zonder ook een schaduwzijde. Al zijn het alleen maar de (soms ernstige) bijwerkingen van de altijd benodigde medicatie. Veel mensen kennen alleen het droombeeld van transplanteren. We stoppen die nier erin, je hebt een mooi en nieuw leven en klaar. Helaas is dat niet de realiteit. Maar blijkbaar "mag of kun" je hier niet over praten.
Maar om op het begin van deze blog terug te komen, zijn er natuurlijk tal van emotionele problemen die bij patiënten (zouden kunnen) spelen en toch, en dan spreek ik even voor mezelf, wordt daar weinig tot geen aandacht aan besteed. Ik heb in een eerdere blog al eens aangegeven, dat het misschien een idee zou kunnen zijn om een totaalpakket aan te bieden (met o.a.: fysiotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog, diëtiste, ik noem maar even een paar specialisaties), waarvan je gebruik zou kúnnen maken, als je dat nodig vind. Ik heb nog nooit gebruik gemaakt van deze 4 mogelijkheden, maar ik ben er ook nog nooit attent op gemaakt, terwijl ik weet dat er patiënten zijn, waarbij het wel aangeboden wordt. Waarom niet één lijn? En als je er geen behoefte aan hebt, hoef je er ook geen gebruik van te maken, maar dan bestaat in ieder geval de mogelijkheid. En als de behandelend arts het dan zó lastig vindt om bespreekbaar te maken, kan ie je in ieder geval doorverwijzen en het probleem neerleggen bij iemand die daar wel geschikt voor is.
En om nog maar even niet te spreken over de emotionele kant van het doneren. Het moet voor een donor toch ook een niet te verteren gedachte zijn, dat ie mee moet maken dat zijn gedoneerde nier niet gaat werken of na korte tijd afgestoten wordt. En helaas is dit ook realiteit........ Wordt hier wel voldoende aandacht aan besteed? En zo zijn er tal van emotionele zaken die bij donor en ontvanger (zouden kunnen) spelen, maar waar vaak niet bij stil gestaan wordt. En om een weloverwogen keuze te kunnen maken (voor beide partijen) moeten de "voors", maar zeker ook de "tegens" (en dat is geen doemdenken, maar realiteit) duidelijk zijn.
En ik wil er toch nogmaals op wijzen, met name bij de professionals, dat niet alleen het technische verhaal moet kloppen, maar ook het mentale. Maak het bespreekbaar.........!!!
Tot slot wil ik eindigen met: "leef bij de dag, je "moet" in principe met volle teugen genieten van je 2e (misschien wel 3e of 4e kans), maar mag soms wel heel eventjes oog hebben voor de realiteit! CARPE DIEM!!!
Precies op het moment dat ik aan deze blog was begonnen, ontstond er bij de groep nier-getransplanteerden op Facebook: ( https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/ ) een discussie over onbegrip........
Over de term onbegrip, ben ik na 20 jaar nierpatiënt te zijn, wat genuanceerder en relativerender gaan denken. Voor de patiënt kunnen sommige dingen voelen als niet begrepen te worden, ik denk inmiddels dat sommig onbegrip onstaat, omdat je niet aan de verwachtingen van iemand voldoet. Daarnaast ontstaan sommige opmerkingen van mensen soms uit onnozelheid, gebrek aan betrokkenheid of gebrek empatisch vermogen. Veel mensen schrikken ook als ze horen wat er aan de hand is en denken dat het nodig is zichzelf een bepaalde houding aan meten, anderen weten er helemaal niet mee om te gaan en ontwijken je liever. En over het algemeen is er onder de mensen weinig bekend over nierziekten. Mensen zien je, zien aan de buitenkant niets en het velletje verraadt ook niets. Alhoewel voor de deskundigen het velletje wel degelijk iets loslaat, maar dat even terzijde. Als je een gebroken been hebt, is duidelijk wat er aan de hand is. Bij een nierziekte ga je door het leven alsof er ogenschijnlijk niets aan de hand is. Daarbij wil ik ook even de aandacht vestigen op alle andere leden van het gezin, want een nierziekte is niet iets wat je alleen hebt. Alle leden van het gezin torsen dit met zich mee. De aandacht gaat meestal uit naar de patiënt, maar het is voor alle gezinsleden een enorme belasting. Jammer genoeg krijgen zij niet altijd de aandacht, medeleven en begrip die ze zo toekomt. Welkom in de wereld van de (ernstig) zieken, die er niet ziek uit zien. Aan de hand van wat voorbeelden die mij overkwamen zal ik deze blog opbouwen, om het op die manier ook zo beknopt mogelijk te houden.
De periode van ziek zijn zou ik wat dit onderwerp betreft in drie stukken willen verdelen: de periode dat ik ziek werd. De periode vlak voor, tijdens en na de transplantatie en de nieuwe start.
De periode dat ik ziek werd en net was, is eigenlijk de periode dat ik me het meest onbegrepen voelde. Alles begon met vreselijke vermoeidheid, maar ja, waar moet een jonge meid nou moe van zijn. Dat was dus wat ik in eerste instantie vaak hoorde en dan ga je ook nog aan jezelf twijfelen. Toen ik hoorde wat er met me aan de hand was, was ik dan ook blij dat ik moe "mocht zijn". In deze periode ging ook het onderwerp dieet een rol spelen en dan kun je ook de meest bijzondere situaties meemaken. Er waren bijvoorbeeld mensen die wisten dat ik een natriumarm dieet had en die stug bleven volhouden om mij op verjaardagen bijvoorbeeld allerlei heerlijke hartige lekkernijen aan te bieden, om vervolgens toen ik getransplanteerd was uitgebreid aan te kondigen dat er ook zoutloze noten waren. Terwijl ik toen weer alles mocht eten. Hoe betrokken ben je dan.........
Een ander voorval uit deze periode is, dat er iemand uit de buurt structureel opmerkingen tegen mij bleef maken over het feit dat ie dacht dat ik er een heerlijk "luxe-leventje" op nahield. Ik zat dan in de zomer in de tuin en had mijn stoel dusdanig strategisch neergezet, dat ik zonder dat het me al te veel energie kostte, onze kinderen die buiten speelden in de gaten kon houden. Na een tijdje was ik deze opmerkingen zo zat, dat ik heb gevraagd of ie misschien een dagje wilde ruilen, met meteen de opmerking erachter aan dat ik ernstig ziek was. Ik was normaliter altijd behoorlijk voorzichtig met dit te vermelden, omdat ik inmiddels wel wist hoe mensen zouden kunnen gaan reageren. Maar dit keer ging het me te ver.
Eigenlijk wisten de meeste mensen in deze periode niet wat er met mij aan de hand was. Ik ging gewoon door het leven als de moeder en vrouw van....... Ik liep niet te koop met wat er zich achter gesloten deuren afspeelde, ik onderging mijn behandelingen, maar wie hoefde daar iets van te merken? Totdat het snel bergafwaarts ging en ik bij tijd en wijle hulp in moest gaan roepen van anderen. En als hier in het dorp twee mensen lucht hebben gekregen van het feit wat er met je aan de hand is, weet een week later iedereen het.
En daarmee belandt ik dan ook meteen in de volgende periode. In deze periode was er altijd die eeuwige glimlach naar buiten toe en het "korstje van m'n lichaam" en de dikke muren van het huis lieten niets los, alleen de mensen die echt begrepen hoe het zat, hoefden mij alleen maar diep in de ogen te kijken..... De innerlijke strijd woedde fel (mentaal en fysiek)! Als mensen vroegen hoe het ging zei ik meestal: "oh, goed hoor", mijn grenzen aldoor verleggend.
Als ik weer eens een hoge dosis prednison toegediend had gekregen en met m'n "prednison-wangetjes" te voorschijn kwam, hoorde ik: "jeetje, wat zie je er goed uit", terwijl ik dan op mijn slechtst was. Men had geen idee. Als mensen dan hoorden wat er daadwerkelijk aan de hand was, konden ze het echt niet begrijpen. Dan zeiden ze bijvoorbeeld: "ja maar ik zie je toch af en toe lekker met je hondje wandelen", ze wisten alleen niet dat ik de rest van de dag bijna niets meer kon. Blijkbaar moet je de hele dag in je pyama rondlopen of in je bed hangen, wil men door hebben wat er aan de hand is. Ik zei vaak tegen de mensen: "de enige momenten dát jullie mij zien, zijn de goede momenten". Op slechte momenten kroop ik "in m'n holletje, als een molletje". Maar dat gaf blijkbaar voor de buitenwereld een heel vertekend beeld. Tot ik getransplanteerd werd. Dat was voor veel mensen toch shocking en ineens werd duidelijk hoe ernstig de situatie toch was. Maar ook toen liep ik een week nadat ik thuis gekomen was van de operatie alweer buiten met m'n hondje terwijl het in eerste instantie echt niet allemaal "rozegeur en maneschijn" was. Ook nu weer een vertekend beeld, want heel veel mensen dachten: "nou, die nier zit erin, is aangeslagen en dat is het dan", niets is natuurlijk minder waar......... Ook in deze situatie ontstaat vaak onbegrip door onwetendheid of geen betrokkenheid. Een klein voorbeeld hiervan is het feit dat je afweeronderdrukkende medicatie slikt. Bij ontslag uit het ziekenhuis werd ons op het hart gedrukt hierover naar de buitenwereld heel duidelijk te zijn i.v.m. besmettelijke, op te lopen verkoudheidjes, griepjes, e.d. Toch zijn er altijd nog mensen die hiervan op de hoogte zijn en daar dan toch blijkbaar maling aan hebben. Hierover kan ik me dus echt woest maken.
De laatste periode is de periode waar ik nu in zit. En ik geniet ervan. Ik kan het ziek zijn achter me laten, alhoewel er natuurlijk nog steeds veel medicatie is en ik de dingen nog steeds wel goed moet plannen, zodat ik mijn energie zo goed mogelijk kan verdelen. Maar mijn wereldje wordt weer groter ("het molletje kruipt weer langzaam uit haar holletje), ontmoet nieuwe mensen. Deze mensen weten in eerste instantie niet wat er met mij gebeurd is en ik word door deze mensen dus ook niet als patiënt gezien en dat is heerlijk. Natuurlijk komt het altijd wel even ter sprake, naarmate je elkaar beter leert kennen, want je gaat toch vragen: "goh, wat doe jij en wat doe jij?" Maar de hele beeldvorming is nu anders. Alhoewel ik wel altijd het gevoel heb gehad, in welke periode dan ook, dat ik me moest verantwoorden en dat gevoel verdwijnt niet. Maar ik hoop dat het nog heel lang zo zal blijven gaan!! CARPE DIEM.........
Tot slot wil ik graag nog even de aandacht vragen voor het feit dat 16 t/m 22 september de jaarlijkse collecteweek van de Nierstichting is. Laat de collectanten alsjeblieft niet "in de kou staan"!!!
...je al dagen rond loopt met stevige hoofdpijn. Je gaat naar de dokter waar je doorverwezen wordt naar het ziekenhuis voor onderzoek.
Onderweg val je weg en krijgt een hersenbloeding.
Dood.
Je voelt geen pijn meer.
De pijn is voor de nabestaanden.
Je kinderen hebben geen ouder meer en je ouders geen kind.
Vreselijk, afschuwelijk.
Stel je eens voor dat...
...je geboren bent met een erfelijke nierafwijking. Rond je dertigste stoppen je nieren volledig met hun functie.
Een kunstnier helpt je overleven maar om te leven heb je een donornier nodig.
Die zijn er niet genoeg. Na jaren wachten ben je zodanig verzwakt dat je lichaam het opgeeft.
Dood.
Je voelt geen pijn meer.
De pijn is voor de nabestaanden.
Je kinderen hebben geen ouder meer en je ouders geen kind.
Vreselijk, afschuwelijk.
Stel je eens voor dat...
...je in het eerste omschreven drama geregistreerd stond als donor.
Dan had je waarschijnlijk in de tweede beschrijving nog geleefd.
Je nabestaanden zouden troost vinden bij het idee dat je een ander mens hebt gered.
Jij!
En ik...
Ik ben gezond.
Mijn vader´s nieren werken niet.
Hij wacht nu al vijf jaar op een nieuwe nier.
