dinsdag 31 juli 2012

4e "VERNIERDAG"


23 juli 2012, een bijzondere dag!! Niet alleen omdat het onze laatste vakantiedag op Rhodos is, maar in het bijzonder omdat het mijn 4e "vernierdag" is!

We liggen heerlijk in het zwembad, ik lees het boek "Haar naam was Sarah", wat zeker al niet bevorderlijk is voor opkomende emoties. Langzaam dwalen mijn gedachten af naar wat er zich 4 jaar geleden op deze dag heeft afgespeeld en ik voel "de parels van de ziel" langzaam gaan branden achter mijn ogen. Gelukkig kan ik mij verbergen achter mijn boek. Over het algemeen speelt dit onderwerp geen hoofdrol meer in ons leven, alhoewel het er wel als een rode draad doorheen loopt. We gaan er vrij rationeel mee om, maar de emoties zitten diep en zeker op een dag als deze komen ze toch naar boven. Toch kun je niet constant in je emotie blijven hangen. Je moet de situatie verwerken, een plekje geven en zorgen dat je je leven weer op de rails krijgt. Zo goed en zo kwaad als dat soms gaat.

Er zijn specifieke momenten die in mijn geheugen gegrift staan wat betreft deze dag, 4 jaar geleden en kan daar ook niet aan denken zonder een traantje weg te moeten pinken. Eén van die momenten is dat ik 's ochtends vroeg mijn vader (mijn donor) naar de lift bracht voor zijn operatie. Hij was dapper en vreselijk rustig. Langzaam zie ik hem verdwijnen in de lift, we zeggen elkaar voor een laatste keer gedag en weten, dat als alles goed gaat, we elkaar de volgende dag pas weer zullen zien. De liftdeuren sluiten en ik heb het gevoel dat ik in elkaar zal zakken. Een stukje van zijn leven zal ook mijn leven worden........

Een paar uur later word ook ik klaar gemaakt voor de operatie. Ik ben ook opmerkelijk kalm, laat het allemaal gebeuren. Maar ook het moment dat ik ontwaakte uit de operatie en mijn man en kinderen zag is één van die specifieke momenten waar ik op deze dag altijd even aan moet terug denken. Ook al was ik nog zo stoned als een garnaal, ik kan het me helemaal herinneren. Door alles wat we al die jaren ziekte hebben meegemaakt, hebben we ontzettend goed leren relativeren, maar je kunt natuurlijk niet alles weg relativeren. En ik weet ook zeker dat als ik morgen op het vliegveld zit op weg terug naar Nederland, het tijdstip waarop ik 4 jaar geleden mijn vader voor het eerst weer terug zag na onze operatie, me even zal terugtrekken in m'n vacuüm, m'n luchtbel en in een "split second" even een brok in mijn keel weg zal moeten slikken.........

Ik werd vanaf de PACU via mijn vader weer naar mijn kamer gereden. Hij zat er alweer monter bij, terwijl ik, tegen mijn verwachting in, me hondsberoerd voelde en niet eens een zinnig woord kon uitbrengen. Maar soms zijn woorden ook overbodig........
En terwijl deze gedachten aan mij voorbij vliegen, kijk ik om me heen. Ik weet na bijna twee weken hier te hebben vertoeft dat elk gezin zijn verhaal heeft. Er is altijd minder erg, maar er is zeker ook altijd veel erger en voor die mensen maak ik inwendig een diepe buiging!

Een blauwe maandag heb ik nog voor een arts gewerkt en één van de eerste dingen die hij me liet doen was een blik door de wachtkamer werpen. Hij zei: "elke patiënt die hier zit, zit hier met zijn/haar eigen probleem en wil dat dat verholpen wordt. Ook wil deze patiënt serieus genomen worden, of het nou een hoofdpijn is of kanker, een liesbreuk of een nierziekte. Elk probleem staat op zich. En terwijl ik om me heen kijk door het zwembad, moet ik daar even aan terugdenken, want wat ik eerder duidelijk probeerde te maken: "elk huisje heeft zijn kruisje".

Maar wie had 4 jaar geleden durven dromen dat ik nu hier zou vertoeven?! Ik had al 2 keer eerder gevlogen na m'n transplantatie, maar dit keer was het iets verder. Het is natuurlijk in mijn geval niet zo dat ik m'n paspoort en m'n tandenborstel bij me moet hebben en that's it. Mijn medicatie moet goed georganiseerd mee, alles in de handbagage. Vakantiebrief van het ziekenhuis en medicijnpaspoort moet mee en dit keer zou de hitte nog een obstakel kunnen zijn. Mijn bloeddruk is op dit moment laag en ik maakte me wel degelijk een beetje zorgen hoe ik dus op de hitte zou reageren. Ik heb wat extra zout gebruikt en er waren dagen dat ik 5 liter gedronken heb. Ik ben blij dat ik me niet heb laten weerhouden door de "spoken en beren" die ik in gedachten af en toe voor me zag. Alles is super goed gegaan en ik zou dan ook aan alle lotgenoten willen zeggen: "voel je je goed, gaat het goed, doe de dingen die je wilt doen en stel het niet uit. Geniet ervan!!"

Toch zit er natuurlijk ook een ambivalente kant aan het verhaal. Aan de ene kant ben ik super dankbaar voor de inmiddels 4 jaar die ik in de "herkansing" heb gekregen, maar aan de andere kant weet ik ook dat de nier een beperkte houdbaarheid heeft. Hoe beperkt? Geen idee en daarom: CARPE DIEM!!

Wat ik nu erg prettig vond, was dat ik op een plek was waar niemand van mijn situatie af wist. Jarenlang heb ik in een wereld geleefd waarin iedereen op de hoogte was van mijn situatie. Ik werd zieker en zieker en m'n wereldje werd kleiner en kleiner. Nu ben ik in staat om langzaamaan m'n wereldje weer groter en groter te gaan maken. Het enige waaraan mensen misschien konden herleiden dat ik een medisch verleden had was mijn litteken, maar zelfs dat betwijfel ik. Want de chirurg die mij geopereerd heeft, heeft zulk kundig "borduurwerk" afgeleverd, dat het litteken nauwelijks meer zichtbaar is. Na mijn operatie heb ik gezegd: "ik ga nooit meer in bikini". Met dank aan mijn chirurg, heb ik dat nu voor het eerst wel weer gedaan!



maandag 7 mei 2012

dinsdag 24 april 2012

INTERESSANTE SITES DIE BETREKKING HEBBEN OP NIEREN, NIERZIEKTES, BEHANDELINGEN, TRANSPLANTATIE EN NOG VEEL MEER INFORMATIE VERSTREKKEN......


SITES
www.dialyse.startpagina.nl
www.nvn.nl
www.nierstichting.nl
http://www.smakelijketenzonderzout.nl/
http://www.nrc.nl/wetenschap/article1880269.ece/Geen_afstoting_na_nieuwe_nier
www.donorbedankt.nl
www.donorregister.nl
www.iedereendonortenzij.nl
www.europkdfriends.yuku.com
http://www.donorvoorlichting.nl
www.nierdonor.nl
www.donormonument.nl
www.niernieuws.nl
www.jaofnee.nl
www.2MH-club.nl
www.dieetook.nl
www.mijnnierinzicht.nl
www.deelgenoot.nl
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/facebook-en-orgaandonatie-profiel




GROEPEN EN/OF PAGINA'S OP FACEBOOK
https://www.facebook.com/home.php#!/groups/336493649011/  Nier-getransplanteerden
https://www.facebook.com/home.php#!/groups/nierpatienten/ Nierpatiënten Vereniging Nederland
https://www.facebook.com/home.php#!/nierstichting Nierstichting Nederland



GROEPEN OP LINKEDIN
http://www.linkedin.com/groups/Niergetransplanteerden-3012620?trk=myg_ugrp_ovr  Nier-getransplanteerden
http://www.linkedin.com/groups/Professionals-in-nefrologie-en-dialyse-3966192?trk=myg_ugrp_ovr  Professionals in nefrologie en dialyse
http://www.linkedin.com/groups/Vereniging-Maatschappelijk-Werk-Nefrologie-3768512?trk=myg_ugrp_ovr Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie
http://www.linkedin.com/groups?gid=4094099&trk=myg_ugrp_ovr NTvN - Nederlands Tijdschrift voor Nefrologie


Heb je aanvullingen, meld het dan alsjeblieft in een reactie (inclusief de link)! Alvast bedankt!!



maandag 23 april 2012

POLITIEK WEES OOK NÚ BEGAAN MET DE DONOR-TRAGIEK




Je wilt zo ontzettend graag leven
Maar voelt dat je lichaam het gaat begeven

Het enige wat je nog kan redden is een donororgaan
En je hoopt dat er mensen zijn die met dit lot zijn begaan

Mensen die bereid zijn een donorformulier te tekenen
Toch weet je dat je daar niet op mag rekenen

Het is geen vanzelfsprekendheid
Zo leert de tijd

Maar met nieuwe verkiezingen in het vooruitzicht
Komt het onderwerp orgaandonatie bij alle partijen hopelijk uitgebreid aan het licht

En gaan de ogen bij een ieder open
Zodat de politiek eindelijk ook voor ADR wat harder gaat lopen ( www.2MH-club.nl )

Want dit probleem kunnen we alleen met elkaar beter maken
Zodat heel veel mensen wat dit betreft ook uit de problemen geraken

Want wat als je zelf in zo'n situatie belandt...........?!
Dan grijp je (waarschijnlijk) ook die hand

Denk niet het is de "ver-van-mijn-bed-show"
Mij overkwam het ook zomaar, zó........

Dit grote probleem, vraagt om een serieuze aanpak
Zodat degenen die het betreft niet verder hoeven als een wrak

De wachtlijsten zijn veel te lang
Voor velen zo lang, dat ze deze tijd niet zullen overleven, wat hun maakt ontzettend bang

Dus politiek, zet je schouders eronder
Zodat dit probleem in de gezondheidszorg wordt een onderwerp zonder gedonder.......






woensdag 18 april 2012

OP WEG NAAR NIEUWE (FYSIEKE) BALANS!


Al een aantal weken voelde ik me niet helemaal fit en ik kon de vinger niet op de zere plek leggen. Het waren weer de welbekende vage klachten. Het jammere was alleen dat dit nu juist op moest treden nu mijn contrôle gepland stond. Toch vond ik de klachten te serieus om mijn mond over te houden. Ik schrijf dit zo nadrukkelijk op, omdat ik ook weet dat als je, bij wijze van, pijn aan je kleine teen aangeeft, je door de molen gehaald wordt. En zo vertrok ik 's ochtends vroeg richting Leiden. Op het station alhier aangekomen wist ik al meteen dat dit een dramadag zou gaan worden. Het hele station vol met mensen, de aankondigingsborden zwart, tal van spoorwegmedewerkers en al snel werd duidelijk dat het chaos was. Het advies was om in de eerste de beste trein te stappen en zo gezegd, zo gedaan. Het was meer dan een "haringtonnetje". Maar terwijl we langzaam begonnen te rijden werd omgeroepen dat deze trein via Leiden naar Amsterdam zou gaan. Een geluk bij een ongeluk. Het merendeel van de mensen stapte bij het volgende station uit en ik wist in ieder geval een zitplaatsje te bemachtigen. Volgens mijn horloge moest ik het allemaal nog net kunnen redden.

Ik moest deze ochtend niet alleen voor de gebruikelijke contrôle, maar ook om een curve te laten prikken van de CellCept, dus elk uur prikken en voor de eerste prikbeurt geen medicatie innemen. Maar aangezien dit qua tijd allemaal vrij nauw luistert, kreeg ik toch een beetje de zenuwen. Waardoor ik me ook alweer zorgen begon te maken over mijn bloeddruk. Aangezien ik al een soort "tijdbommetje" ben, waarbij de bloeddruk nu wel mooi onder controle gehouden wordt door 3 soorten medicatie (Aprovel, Cardura en Selokeen), weet ik dat ie ondanks deze medicatie op dit soort momenten toch lekker de hoogte in kan vliegen en dan zou ik daar weer gezeur mee krijgen.

Mijn horloge kreeg inderdaad gelijk. Precies op tijd stapte ik binnen op de prikpoli. Meteen prikken, medicijnen innemen, urine inleveren en op naar mijn afspraak met "Profje". Ik hoopte dat hij een beetje op tijd zou lopen, want over een uurtje was het weer prikken geblazen. Ik had als het goed was nog even 20 minuten rust en probeerde deze dan ook te benutten om even tot rust te komen. Precies op tijd werd ik binnen geroepen en na de bekende vraag: "hoe het allemaal gaat", kwam de bloeddrukmeter al te voorschijn. Tot mijn grote verbazing bleek mijn bloeddruk na twintig jaar heel hoog geweest te zijn, nu ineens extreem laag te zijn. Dit was ook meteen een goede verklaring, waarom ik me al een tijdje zo lamlendig voelde, maar betekende ook dat de balans tussen nier, lichaam en medicatie weer ver te zoeken was. Het eerste jaar na de transplantatie is dit een ontzettend "gevogel" geweest, om die balans te vinden. Na een jaar leek ie gevonden te zijn en nu kunnen we dus na een aantal jaar rust gehad te hebben wat dit betreft, weer opnieuw beginnen. Het is allemaal niet dramatisch en ook allemaal weer op te lossen, maar het geeft weer zo veel onrust. En je wilt natuurlijk als je een mooie, nieuwe, goedwerkende nier hebt gekregen, dat je je daar ook naar voelt en je niet akelig voelen, omdat de balans verstoord is door......... Ja, door wat eigenlijk.........?

Het voorstel was om in ieder geval eventjes een 24-uurs-bloeddrukmeter te gaan gebruiken, om te bekijken of inderdaad de medicatie aangepast moet worden en de volgende prikbeurt nog maar even wat extra bloed te prikken om het een en ander uit te sluiten. Dus dat betekent dat dit "nefrootje" in ieder geval weer 2 keer extra heen en weer moet naar Leiden. Daarnaast nog een extra telefonische afspraak heeft en dat er daardoor weer de nodige onrust heerst. Maar met de nodige "girlpower" ga ik lekker op weg naar een mooie nieuwe balans en komt dit allemaal heel snel weer in orde, ben ik van overtuigd. Zodat we weer lekker in alle rust kunnen genieten van de mooie dingen van het leven!!

Na de tweede prikbeurt, vond ik dat ik wel een lekker broodje en een kop thee had verdiend, dus bracht ik een uurtje door in het restaurant: een beetje mensen kijken, tijdschrift erbij en eigenlijk vloog ook dit uurtje weer voorbij. Na de derde keer prikken maakte ik even gebruik van de internetservice in het restaurant, waarna ik eigenlijk een beetje onrustig werd, ik begon het duidelijk zat te worden en begon ook te merken dat er toch al aardig wat bloed geprikt was. Langzaam begaf ik me maar naar de prikpost voor de laatste keer prikken deze dag. Ik wist na deze prikbeurt niet hoe gauw ik buiten moest komen, ik was er even helemaal klaar mee. En dan begint het lange wachten tot 6 uur, waar je natuurlijk ook niet bepaald vrolijk van wordt. Geen nieuws betekent goed nieuws, dus als je voor zessen niet gebeld wordt, gaat het met de nier goed. Gelukkig werd ik niet gebeld. De ene keer gaat dit wachten bijna ongemerkt voorbij en denk je ineens om kwart over 6: "hé, ik ben niet gebeld, jippie", maar deze keer was ik toch wat bezorgder, omdat ik me ook niet helemaal fit voelde. Gelukkig was het nu ook: "JIPPIE", alleen met een kleine máár.........

En waar ik alleen nu voor moet waken, is dat ik me er niet al te druk om ga maken en daardoor mentaal uit balans raak. Want die wisselwerking is er altijd. Als je je fysiek niet fit voelt, heeft dat vaak ook zijn weerslag op je mentale conditie en andersom. Maar op dit onderwerp zal ik later terug komen in één van mijn volgende blogs. Nu eerst op weg naar weer een mooie balans tussen lichaam, medicatie en nier!!!


 

maandag 16 april 2012

BIKKEL

Vandaag zou Bart de Graaff 45 jaar geworden zijn...... Een bijzonder mens om niet te vergeten......!!






Voor iedereen die echt wil weten wat een nierpatiënt kan doormaken: kijk de docu Bikkel van BNN: in dit persoonlijke verhaal vertelde Bart de Graaff hoe het was om levenslang nierpatiënt te zijn, hoe hij omging met tegenslagen en toch positief bleef. Ook zijn familie en vrienden komen aan het woord. http://player.omroep.nl/?aflID=8439033




DE KEUZES VAN GENERATIE '93



Welke keuze maakt ‘Generatie 1993’?
Zo’n 200.000 jongeren uit 1993 vinden 17-04-2012 een brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de deurmat. In die brief krijgen de jongeren de vraag of ze orgaandonor willen zijn. En of ze die keuze willen vastleggen in het Donorregister.

Lees het op http://www.transplantatiestichting.nl/1993










Al bijna 40.000 18-jarigen geven keuze over orgaandonatie aan
http://​transplantatiestichting.nl/​nieuws/generatie-1993-zegt-ja
21-05-2012