REIZEN ALS GRAADMETER VOOR FYSIEKE GESTELDHEID

 

Afgelopen week kwamen wij (echtgenoot en ik) terug van een heerlijk weekje Turkije, maar wie had dit iets langer dan 5 jaar geleden durven hopen...... Het feit dat ik 23 juli 2008 een nier van mijn vader mocht ontvangen heeft dit mogelijk gemaakt! Voor de transplantatie was de situatie dusdanig dat ik nog nauwelijks tot het einde van de straat kon lopen (conditioneel) en ik 3x daags sliep....... Het feit dat ik in de gelukkige omstandigheid zat, dat ik een nier van mijn vader mocht ontvangen, heeft mijn leven een totaal andere wending gegeven en heeft ervoor gezorgd dat ik sindsdien mijn leven weer beetje bij beetje op de rails heb gekregen, en bovenal weer van de mooie dingen van het leven kan genieten, zoals onder andere reizen. Londen, Parijs, Griekenland, Oostenrijk, Duitsland en Italië zijn sindsdien al aan de beurt geweest. En nu viel de keus op Turkije.

 

De eerste confrontatie met het reizen is altijd het checken of het reisdocument nog wel geldig is. De blik op de pasfoto verraadt dan altijd het veel bollere "pred"(nison)-snoetje van ten tijde dat de foto gemaakt is, in vergelijking met nu...... Gecheckt moet worden of de ziekenhuisbrief voor het buitenland nog actueel is en er moet een medicijnpaspoort gehaald worden bij de apotheek. Vervolgens moeten de medicijnen uitgezet worden om daarna in de handbagage te kunnen worden vervoerd. De helft van de ruimte in de handbagage is dan al gevuld....... Als dit allemaal in orde is, kan ook voor ons een ontspannen start van de vakantie gemaakt worden.

Persoonlijk vind ik reizen zwaar, ik vind het heel vermoeiend. Of dit te maken heeft met het feit dat ik een donornier heb in combinatie met de vele medicatie die ik slik, misschien het tijds- en/of temperatuurverschil of dat dit gewoon iets persoonlijks is, weet ik niet. Maar reizen is zeker een mooie graadmeter voor mijn fysieke gesteldheid. Ook zijn er altijd nog de kleine bijkomstigheden en dat is in mijn geval het feit dat ik minimaal 3 liter moet drinken per dag en met een vliegreis liever nog wat meer. Waar je dan al meteen tegenaan loopt bij een vliegreis is natuurlijk het "gesodemieter" van het feit dat je geen drinken in je handbagage mee mag nemen. Op zich is het geen probleem,  je kunt na de douane water kopen, in het vliegtuig water kopen, toch voelt het onrustig, helemaal als ik juist op die tijdstippen ook nog m'n medicijnen in moet nemen. En dan is er altijd toch een beetje de angst dat ik ziek zal worden op vakantie en dan met name zaken als diarree........ Het zijn zaken waar ik steeds makkelijker mee omga, maar het zit toch altijd in m'n achterhoofd, maar het mag zeker de pret niet drukken, want genieten staat op nummer 1!!

Zo ook nu, we hebben een perfecte heenreis, 3 stoelen met z'n tweetjes. Daar we allebei niet heel erg klein zijn, was dit beetje meer ruimte zeer welkom en heerlijk relaxt. We hebben een heerlijke week! Zon, zee, strand, zwembad, heerlijke temperatuur, gezellige dagjes uit, maar wat voor mij toch altijd een hoogtepunt is, is het feit dat ik na 16 jaar natrium- en eiwitbeperkt gegeten te hebben, gewoon weer alles mag en kan eten....... Maar het zo gevreesde aspect waar ik altijd bang voor ben en wat nog niet eerder gebeurd is, werd nu wel werkelijkheid. Halverwege de week kreeg ik buikklachten, maar lang leve het wondermiddel Pepsi Cola light. Na 12 uur ellende was deze mijn redding en konden we onze vakantie zorgeloos voortzetten......

De terugreis beloofde vermoeiender te worden, we werden namelijk om half 3 's nachts opgehaald om naar het vliegveld te gaan. Dit betekende dus in principe een nachtje overslaan. Om half 4 zaten we op het vliegveld, waar we nog 3 uur moesten wachten. Mijn lamlendigheid van het lange wachten, zette zich om in een "rebelse bui" en ik liet mijn flesje water, volledig gevuld, bewust in m'n handbagage zitten. Het ergste wat kon gebeuren was dat het flesje uit m'n tas zou worden gehaald toch.......  Wat schetste mijn verbazing, ik zie m'n handbagage tevoorschijn komen, pak m'n tas van de band en loop gewoon door........

Thuisgekomen is er ook nog het één en ander te doen...... Het was de eerste keer dat we zonder de kinderen op vakantie waren. Alles was keurig opgeruimd, maar voor deze "poetsende moeder/moeder" hadden ze toch nog het één en ander bewaard. Aan het einde van de middag komt de "man met de hamer" op bezoek en maakt me duidelijk dat het genoeg is geweest. Ik ben helemaal gesloopt.  Ondanks dat, vind ik zelf dat ik deze "reistest" qua fysieke gesteldheid goed heb doorstaan. Of de cijfertjes dat ook uitwijzen, zal volgende week blijken. Ik vind de controle deze keer extra spannend, omdat niertje de afgelopen controles liet zien er even iets minder zin in te hebben en hopelijk hebben de buikklachten en de reis geen negatieve invloed op dit geheel.......

14 t/m 20 oktober Donorweek! Heb jij je keuze al gemaakt?! www.jaofnee.nl

Met de naderende donorweek in het vizier wil ik eigenlijk met deze blog nog maar een keer benadrukken, hoe belangrijk orgaandonatie is!! Binnen ons gezin ben ik daarvan het levende bewijs. Voor transplantatie bijna geen energie meer en voelde het leven uit mij stromen, na transplantatie weer terug in het leven, genietend van al het moois wat het leven te bieden heeft en hopelijk ook mijn steentje bijdragend door me in te zetten voor lotgenoten. Ik had het geluk dat ik op tijd een nier van mijn vader mocht ontvangen. Voor veel lotgenoten is dit niet weggelegd, zij moeten gaan dialyseren en komen op de wachtlijst. Voor te veel mensen is de wachttijd te lang, waardoor zij onnodig, vroegtijdig komen te overlijden........

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



NATIONALE DONORWEEK 2013 (14 T/M 20 OKTOBER)

Ja of Nee

Doe je mee

Wees duidelijk, laat je mening weten
Zodat er niemand wordt vergeten

Elke "Ja" kan meerdere nieuwe levens geven
Aan mensen die uit zich voelden vloeien, het zo mooie leven

Deze week staat in het teken je medemens bewust te maken van het zo grote tekort aan orgaandonoren
En het probleem zo breed mogelijk aan te boren

Vraag je familie, vrienden, collega's, buren
En laten zij de boodschap ook weer verder sturen

Zodat de vraag: "Ben jij al donor?" als een olievlek over het land zal vloeien
En tot een mooi resultaat uit zal groeien

Het kost je misschien één minuut om je mening duidelijk te maken
Wees niet laks of denk dat het de "ver van mijn bed show is", want ook jij kunt in een dergelijke situatie geraken........

www.jaofnee.nl

 

ACHTER ELK LITTEKEN SCHUILT EEN VERHAAL

Achter elk litteken schuilt een verhaal. Of het nu een zichtbaar, uiterlijk litteken is, of een innerlijk, emotioneel litteken op de ziel. Soms is het innerlijke litteken het gevolg van het uiterlijke litteken. Een litteken is als een gebroken spiegel, bestaand uit talloze facetten (scherven), de waarheid reflecterend.
Soms is het een klein littekentje als gevolg van het feit dat je een keer gevallen bent op je knie, soms is het een tientalle centimeters lang litteken, als gevolg van een grote zware operatie. Maar of het nu het kleine littekentje is, of het hele grote, ze hebben allebei hun verhaal...... Een vanzelf dicht gegroeid, dicht geplakt of dicht genaaid verhaal. Een verhaal, soms één of meerdere innerlijke littekens en/of geheimen verhullend. Misschien vertel je je verhaal zelf en reflecteer je ook de innerlijke littekens. Geheim houden is lastig, want wat erin gaat, moet er vaak ook weer uit. En vaak  verraden houding, gelaat en blik in de ogen al genoeg, zij spreken boekdelen.......


En zo geldt dat ook voor het litteken van de niertransplantatie (ik heb het in deze blog dan alleen over het litteken van de ontvanger). Het kan uitéén vallen in honderden facetten en laat ook vaak innerlijke littekens en misschien geheimen achter....... Elke getransplanteerde heeft zijn/haar unieke eigen verhaal, met zijn/haar eigen facetten. Geen verhaal is standaard, geen verhaal is hetzelfde. Het uiterlijke litteken is groot en als je een grote spiegel laat vallen, spat ie in honderden stukjes uiteen, die elk hun eigen hoofdstuk reflecteren. Geen stukje hetzelfde. Helaas is aan dit litteken vaak al een heel verhaal vooraf gegaan. Het is niet het begin van het verhaal, het is een vervolg op....... Bij velen is de transplantatie voorafgegaan door (vaak) een langdurige, slopende ziekte, met daarna voor velen ook nog het hoofdstuk dialyse en wachtlijst....... Voor sommigen heeft deze periode ervoor gezorgd dat er al een landkaart aan littekens op het lichaam achter gebleven is, voor anderen is het (ongeveer 20 à 25 centimeter grote) hockeystick-vormige litteken van de transplantatie het eerste zichtbare litteken. Ook is er nog een verschil of er pré-emptief is getransplanteerd of dat er sprake is van het ontvangen van een post-mortale nier. Allerlei facetten die ieder hun eigen uiterlijke en innerlijke littekens achter kunnen laten.
Bij de één ligt de nadruk op uiterlijke problemen, bij de ander op de bijwerkingen van de vele medicijnen, met soms veel en vervelende bijwerkingen, die moeten worden geslikt en sommigen kampen psychisch met vervelende gevolgen. En dan is er nog een groep die kampt met problemen van buitenaf. Dat kan zijn in de vrienden en/of familiekring en dan wil ik de nadruk leggen op met name vaak het onbegrip, maar het kan ook gaan om praktische zaken, zoals problemen met instanties. En er zijn mensen die helaas moeten dealen met heel veel facetten van de spiegel en bij anderen is de spiegel in wat minder facetten uiteen gespat en zij doorlopen het hele proces redelijk fluitend.


Persoonlijk symbolyseert het uiterlijke litteken voor mij: dankbaarheid, trots en energie. Het is een litteken waar ik ook trots op ben. De chriurg die mij geopereerd heeft, heeft geweldig "borduurwerk" geleverd en heeft ervoor gezorgd dat het 25 centimeter lange, hockeystick-vormige litteken, rechtsonder op mijn buik nauwelijks nog zichtbaar is, maar als het anders was geweest had ik er ook geen problemen mee gehad. Het is een litteken wat een mooi nieuw hoofdstuk in het verhaal is en dat een heleboel facetten van de spiegel weer aan elkaar gelijmd heeft........ Helaas zit er ook een keerzijde aan de medaille en heeft het litteken ook wel innerlijk zijn sporen achter gelaten...... Het is een litteken met een lach en een traan.

Wat is jouw verhaal, heb jij ook een spiegel?

 

"KERS OP DE TAART"

Na een ontzettend verdrietige blog, is het nu weer tijd om de draad op te pakken, waar ik gebleven was....... De arts waar de vorige blog over ging, zei vlak voor ik getransplanteerd werd, met een glimlach: wij (medici) gaan ervoor zorgen dat jij 95 wordt! Ik ben wel zo reëel om te weten dat dat een illusie is. De ziekte die ik voor transplantatie had, heeft behoorlijke roofbouw op mijn lichaam gepleegd en alle medicijnen die ik in welke vorm dan ook "genuttigd" heb al die jaren, hebben ook niet altijd aan alles goed gedaan........ Toch wil ik hier wel een klein linkje leggen, want ik ben door deze opmerking natuurlijk aan mijn stand verplicht om heel zuinig met mijn lichaam om te gaan, maar daarentegen is het ook een mooie inspiratie om het uiterste uit het leven te halen, zo goed en zo kwaad als dat soms gaat.......

En zo was het voor ons eigenlijk tot nu toe een jaar van mijlpalen, ook al voelt het na vorige alinea nogal ambivalent om dat nu zo op te schrijven. Toch was het zo..... Echtgenoot "zag Abraham", oudste zoon bereikte de volwassen leeftijd, we vierden mijn eerste Lustrum met donornier en als "kers op de taart", haalde onze jongste zoon op 16-jarige leeftijd zijn HAVO-diploma. En hij is ook deze keer degene die als rode draad door deze blog zal lopen, want 5 jaar geleden vond niet alleen de transplantatie plaats...... Ons jongste, grootste kleintje ging op 11-jarige leeftijd zijn start maken op de middelbare school. Je zou denken dat je op een dergelijk moment, waarin er een zo van levensbelang zijnde gebeurtenis plaats gaat vinden, jezelf om andere zaken druk maakt. Maar één van mijn grootste zorgen op dat moment was dat ons jongste kind, ondanks alle emotionele gebeurtenissen op dat moment een goede start kon maken op zijn nieuwe school.

En net als in vorige blog, waarin een film van 16 jaar aan mij voorbij trok (16 jaar die er mede voor gezorgd hebben dat ik in het leven sta, zoals ik dat nu doe......), trok tijdens de diploma-uitreiking een film van de daarop volgende 5 jaar aan mij voorbij.......
Ons kind startte voortvarend op school, terwijl de transplantatie achter de rug was. Het was een onzekere tijd, het eerste jaar na transplantatie. Het was moeilijk om balans te vinden tussen lichaam, nier en medicatie en regelmatig mocht ik met mijn koffertje op komen draven in het ziekenhuis, niet wetende of ik moest blijven of weer mee naar huis mocht. Voor de kinderen een uiterst vervelende tijd, voor hen was in die tijd altijd de vraag of mama wel of niet mee terug naar huis zou komen. Toen éénmaal balans gevonden was, kon ik bergopwaarts gaan klimmen en met name de kinderen waren hierbij een enorme stimulans, want wat er ook is, die "trein" dendert gewoon altijd door....... Stoïcijns, vol wilskracht en werklust vervolgde W. zijn pad en ik durf te zeggen (maar dat zal misschien iedere moeder zeggen) dat ik misschien wel de meest trotse moeder was die, die avond bij de diploma-uitreiking in de zaal zat. Tranen brandend achter m'n ogen, een film van 5 jaar aan me voorbij zien gaand...... Bij de eindmusical van groep 8 kon ik er destijds, tot mijn grote spijt, niet bij zijn en nu zat ik hier gewoon.......
16 jaar jong, 2 meter lang, sprong ie het podium op toen z'n naam door de zaal heen gonsde, z'n diploma in de pocket. Hij verdient het om even in de "spotlights" te staan. Nu is híj het, een volgende keer zal onze andere zoon zorgen voor "slagroom op het toetje" en zal híj even die extra aandacht krijgen in een blog. En allebei droegen ze in die 5 jaar op hun eigen manier hun steentje bij, om mij te helpen bij het beklimmen van die ontzettend hoge berg. De één met een flinke dosis nuchterheid, de ander met meer emotie en een begrijpende blik..... Een ziekte als die ik had, maakt je nederig, afhankelijk, het vertrouwen in je lichaam word je stukje bij beetje afgenomen en je voelt je in de steek gelaten door je eigen "ik", maar wat kun je er ontzettend krachtig uitkomen. Van hoe diep kun je ineens klimmen, maar zonder de steun van man, kids en goede vrienden was me dat zeker niet gelukt........ Mensen die mij alleen kennen uit de tijd dat ik ziek was en mij een tijdje niet gezien hebben, komen nu degene tegen die ik was voor ik ziek werd. Het is niet aan mij om te zeggen hoe dat is, maar ik weet wel dat het een wereld van verschil is en dat ik er met name mentaal ontzettend sterk van geworden ben.

Maar als je dan als moeder denkt rust te hebben als éénmaal dat diploma binnen is....... Nou, nee, want het hele circus begint gewoon weer van voor af aan. Want nu begint ie zijn studie Fysiotherapie met 16 jaar en wat is loslaten toch moeilijk...... Want naast het feit dat ik nierpatiënt ben, ben ik natuurlijk ook gewoon moeder en dan ook nog een moeder die neigt naar een complete "control freak", heel lastig...... Voor alle partijen trouwens....... Laatst hoorde ik een prachtige uitspraak van iemand die zei: "het is geen loslaten, maar op een andere manier vasthouden" en daar wil het dan ook maar op houden......

En ondanks het feit dat de nier heel eventjes aan het sputteren is, hopen manlief (mijn rots in de branding, mijn allergrootste steun en toeverlaat) en ik als bekroning op al deze mooie gebeurtenissen van het afgelopen jaar, een heerlijke vakantie te beleven binnenkort, in de hoop dat daarna niertje zich weer koest houdt en ons een stabiel en rustig laatste stukje van het jaar gunt. De kids hebben hun vakantie al achter de rug, wat voor hen waarschijnlijk de "kers op de taart" was. Langzaam fladderen ze onder onze vleugels vandaan. En wij treden hiermee meteen een nieuw tijdperk in ons leven binnen, door weer met z'n tweetjes vakantie te vieren. En hopelijk gaan wij in deze fase van ons leven nog heel veel "kersen op de taart" beleven. Het leven zou het leven niet zijn als er ook zo af en toe een paar "dips" en verdrietige momenten tussen zitten,
maar niks is menselijker dan die te verstoppen onder een laagje fijne herinneringen.......
 
 

EINDE AAN EEN TIJDPERK

Gisteren kwam het bericht tot mij dat de arts die mij 16 jaar lang heeft behandeld vóór en begeleid heeft bij mijn nierziekte op 66-jarige leeftijd is overleden. Het was alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg. Dit komt misschien heel overdreven over, maar 16 jaar lang zat ik soms wekelijks bij hem. Het meest positieve bericht dat hij ons ooit kon geven was, dat de nierfunctie stabiel was. Hij heeft meer "slecht-nieuws-gesprekken" met ons moeten voeren dan hem waarschijnlijk lief was en toch laat ie zoveel positieve herinneringen achter........
Nadat ik dit bericht ontving, gingen de 16 jaar dat ik bij hem onder behandeling was als een film aan me voorbij. Jaren waarin het uiteindelijk alleen maar slechter en slechter met me ging. Tot aan m'n transplantatie heeft hij me met alles wat in zijn vermogen lag behandeld, begeleid en bijgestaan.

Toen wij de allereerste keer bij hem binnenstapten was nadat we het één en ander besproken hadden, één van de eerste vragen die hij stelde of wij een kinderwens hadden. De arts die mij hiervoor behandelde, had ons meteen toen duidelijk was wat er met mij aan de hand was, verteld dat dit onmogelijk was. Wij waren dus in de veronderstelling dat dit een "mission impossible" was. Deze dokter gaf ons meteen in de eerste 10 minuten dat wij bij hem binnen waren hoop. Het was wel degelijk mogelijk, maar wel zo snel mogelijk. Daar de nierfunctie nog op een acceptabel niveau was. Echter onder streng toezicht van hem en een gyneacoloog. En zo geschiedde: zo snel mogelijk, duurde uiteindelijk een tijdje en in de tussentijd was er met de nodige medicatie gestart. Ik raakte zwanger, maar na 12 weken ging het totaal mis...... Het advies was zo snel mogelijk weer te proberen zwanger te worden en na 4 maanden was het zover. Het was een zwangerschap met veel zorgen, bloeding na bloeding en zeker ook niet zonder risico's. Maar mede dankzij de deskundigheid van deze dokter kon ik na een voldragen zwangerschap van 40 weken en 3 dagen op volstrekt natuurlijke wijze een prachtige gezonde zoon op de wereld zetten. Een droom werd werkelijkheid. Wat in eerste instantie voor onmogelijk werd gehouden, werd werkelijkheid. Mijn nierfunctie bleef stabiel en al snel kwam de vraag of we nog over een tweede kindje wilden nadenken. 20 maanden later zette ik wederom een gezonde zoon op de wereld. Ditmaal was de zwangerschap iets gecompliceerder. Ik ontwikkelde zwangerschapsvergiftiging en werd na 35 weken zwangerschap opgenomen met als doel te bevallen bij 38 weken en dat lukte. De zwanger-
schap werd ingeleid en ons gezin was compleet.
Ditmaal leverde ik iets in qua nierfunctie, maar kon het op dat niveau nog een aantal jaren stabiel houden. Totdat de nierfunctie totaal onverwacht van 50% naar 30% zakte. Er werd zwaar geschut ingezet en zo kon ervoor gezorgd worden dat de nierfunctie nog een jaar of 5 stabiel bleef op 30%. Daarna ging het snel bergafwaarts en op 1 augustus 2007 werd ons gevraagd samen naar het ziekenhuis te komen voor een gesprek. Transplantatie en dialyse kwamen in zicht en de trajecten moesten in gang gezet worden. Mijn ouders gingen het donatietraject in en ik ging het transplantatietraject en het voorbereidingstraject voor dialyse in. De bedoeling was om dialyse over te slaan, maar alles moest voorbereid zijn voor het geval transplantatie niet door kon gaan. Ik nam een kijkje op de dialyse-afdeling, we hadden een gesprek met een dialyseverpleegkundige, maatschappelijk werk kwam een aantal keer thuis om te kijken of thuisdialyse een mogelijkheid was. En na alle voors en tegens tegen elkaar afgezet te hebben viel mijn keuze op de buikspoeling thuis, mocht het nodig zijn. Uiteindelijk bleek dit gelukkig niet zo en kon ik op tijd een nier van mijn vader krijgen........

In al deze jaren van vaak zeer intensief contact ontstond een band van wederzijds respect en ik was zeer onder de indruk van de kundigheid, charismatische uitstraling, perfectionistische aanpak en soms gewoon alleen het vaderlijke schouderklopje van deze arts..........
Soms, toen ik nog bij hem onder behandeling was dacht ik weleens: " hoe moet het verder, als hij ooit met pensioen gaat?" Het vertrouwen was zó groot! Zover kwam het niet, want in de zomer van 2008 droeg hij mij over aan Leiden, waar de transplantatie plaats zou vinden. De bedoeling was echter dat ik na de transplantatie, als alles goed zou lopen naar hem terug zou komen voor mijn reguliere controles. Het liep echter anders.
Zeer goed bereidde hij me voor op de transplantatie, waarschuwde me ook voor de mogelijke complicaties en soms had ik het gevoel dat hij me nog een tijdje tegen wilde houden. Ik was er echter zo aan toe en hij liet me los.......

Als je zijn kamer in kwam, ontkwam je er niet aan om even een blik te werpen op een foto van zijn kinderen. Een dokter die ook even wilde laten zien dat hij een trotse vader was....... Maar ook een dokter die in mijn ogen nog lichte trekjes had van wat je in mijn ogen een dokter "van de oude stempel" noemt, een dokter waar mensen van de wat oudere generatie nog tegenop keken. Een dokter die er niet helemaal van hield als je bleef doorvragen.......
Een dokter die ook al moest ie me vaak slecht nieuws brengen, me toch met een soort gerust gevoel liet vertrekken. Hij vond dat ik wel wat soepeler met m'n dieet om mocht gaan, vond me veel te streng voor mezelf. En natuurlijk was ie net als alle andere nefrologen gek op bloeddrukken en hij was degene die het voor elkaar kreeg bij hem geen last te hebben van "witte-jassen-bloeddrukken". Altijd had ie even aandacht voor de thuissituatie en nooit zou ie je voorbijlopen. Of we hem nou op het strand tegenkwamen of ik zat in de wachtkamer bij een andere arts en hij liep toevallig voorbij of ik zat te wachten bij het bloed prikken, altijd was er eventjes die persoonlijke aandacht. Zelfs toen mijn man hem nog niet zo heel lang geleden tegenkwam was er even tijd voor een praatje.

Hij vond het vervelend als ie medicijnen voor had geschreven, waar ik toch vervelende bijwerkingen van kon krijgen. Een mooi voorbeeld was toen ik medicatie begon te gebruiken waar m'n haar van uit kon gaan vallen. Gelukkig is het niet gebeurd, maar één van de eerste dingen die hij deed toen ik op een volgende afspraak bij hem kwam was aan mijn haar trekken.......
Hij had zo zijn vaste gewoontes die je na 16 jaar natuurlijk wel kende en zo eindigde die mijn bezoek aan hem altijd, vaste prik met de woorden: "heb je nog wat van me nodig" en daarmee doelde die dan op een recept voor een riedel aan medicijnen. Zonder dat ie dat waarschijnlijk zelf wist, kon ie je de stuipen op het lijf jagen. Het is een ontzettend oud gebouw waarin zijn kamer zat en zoals ik net al schreef kende je op een gegeven moment gewoontes, maar ook de geluiden. Soms zaten wij in spanning in de gang af te wachten tot we naar binnen werden geroepen, doodstil, met ons hoofd leunend tegen de muur achter ons. Soms vermoedend dat we slecht nieuws zouden krijgen. En als we dan de vorige patiënt zagen verdwijnen en het duurde naar ons gevoel te lang en hem ook nog eens aan de telefoon hoorden of de schuifdeuren van zijn boekenkast gingen open en dicht, werd ons vermoeden eigenlijk al bevestigd. Soms wilde die vooraf iemand raadplegen, soms deed ie dat waar wij bij waren en soms moest er literatuur op nageslagen worden. Maar wij hoefden elkaar alleen maar aan te kijken, zonder iets te zeggen, om te weten wat we allebei vermoedden.

Ik ben hem veel dank verschuldigd en heb hem dat gelukkig nog mee kunnen geven. Weliswaar via een berichtje, maar zoals ik eerder al aangaf liep het na de transplantatie allemaal anders dan ik op voorhand had kunnen voorzien. Hij heeft me op een fantastische wijze naar m'n transplantatie toegeloodst en heeft er ook  aan bijgedragen dat ik zo lang mogelijk op eigen kracht kon functioneren.
En toch koos ik ervoor toen ik vanuit Leiden (na m'n transplantatie) te horen kreeg dat mijn reguliere controles weer in mijn eigen centrum gedaan mochten worden om over te stappen naar een andere nefroloog. Ik hoorde via via dat er in de buurt een goede nefroloog zit en besloot daar naar toe te gaan. Zeker niet om de mens, zeker niet om de kundigheid, maar ik koos puur voor het praktische. Alleen maar omdat het me uren reistijd scheelde....... Spijt? Nee! Wel heb ik lang een vervelend gevoel gehad over hoe het uiteindelijk allemaal gelopen is. Ik heb een tijdperk afgesloten en stap langzaam binnen in de moderne medische wereld. Met veel meer gelijkwaardigheid, meer acceptatie van mondigheid en veel begrip voor eigen regie en zelfmanagement. De klik is er, het vertrouwen moet groeien.......
De laatste woorden die hij persoonlijk tegen me zei 2 weken voor m'n transplantatie waren: "hou me op de hoogte". Ik heb hem hierna nooit meer gezien........ Zoals ik al eerder aangaf, het liep allemaal anders. Na de transplantatie heeft het eerst een jaar geduurd eer er een beetje balans gevonden was tussen medicatie, nier en lichaam. Uiteindelijk bleef ik 2 jaar in handen van Leiden voor ze me wilden laten gaan. In die tussentijd had ik besloten naar de nefroloog in de buurt te gaan. Vaak dacht ik, ik moet bellen om te laten weten hoe het gaat en wat ik besloten heb, maar stelde het uit en uit....... Geen enkel excuus is hiervoor te rechtvaardigen. Tot ik een jaar geleden een berichtje van hem zelf kreeg. Als trouwe lezer van mijn blogs wilde hij een keer reageren. Ik heb hem kunnen bedanken voor alles wat hij voor mij beteked had als arts, maar ook als mens. Ik heb gezegd wat ik wilde zeggen en we sloten een tijdperk af.

Ik had wel gehoopt hem nog een keer ergens in de "nierenwereld" tegen te komen en nog een keer met hem te kunnen spreken....... Het mag niet zo zijn.......
Met pijn in mijn hart vernam ik gisteren dit verdrietige bericht. Het doet pijn als je bedenkt dat iemand dag en nacht voor mensen heeft klaar gestaan, iemand die mensen zoveel goeds heeft gebracht en zelfs naar een nieuw leven heeft begeleid, niet op een fatsoenlijke manier van zijn rust en pensioen kan genieten na een hard werkend leven.
M'n gedachten gaan uit naar zijn nabestaanden die een zo dierbaar persoon moeten missen. Ik wens hen ontzettend veel sterkte met het verwerken van dit enorme verlies.

R.I.P. dr. Valentijn, ik zal U nooit vergeten........ Bedankt!

5 JAAR

 

 

5 jaar vandaag mijn donorniertje!!!

5 kaarsjes, voor elk jaar 1!

5 kaarsjes met een dubbele betekenis...

5 kaarsjes uit dankbaarheid en

5 kaarsjes om te vieren dat mijn leven 5 jaar geleden een totale metamorfose onderging,  maar ook

5 kaarsjes in de hoop op een goede afloop vrijdag en

5 kaarsjes als symbool voor de hoop op nog heel veel jaartjes samen met mijn donorniertje en

5 kaarsjes in de hoop dat ik hier nog ontzettend lang van kan genieten met mijn dierbaren

5 kaarsjes met hoop dat mijn donor/mijn vader er nog ontzettend lang getuige van mag zijn, dat zijn bijzondere daad mij zoveel goeds brengt en dat het met hem ook goed blijft gaan!
5 kaarsjes als symbool voor 5 niet te vergeten jaren en
5 kaarsjes vol hoop en vertrouwen voor de komende 5 jaar........

 

BEDANKT PAP EN WE HEFFEN ER VANDAAG HET GLAS OP MET Z'N TWEETJES!!!

PROOST, OP HET LEVEN......

 

HOOP ZONDER VREES

 

Ongeveer 22 jaar geleden kreeg onze dochter Linda (ze was toen 23 jaar oud en zou enige maanden later op 1 mei 1992 in het huwelijk treden met haar partner) te horen dat ze zich voortaan als chronisch patiënte (nierpatient) mocht beschouwen. Naar aanleiding van diverse klachten, waaronder veel ophoping van vocht, was zij door haar huisarts doorverwezen naar een internist. Op grond van de diverse onderzoeken bleek er sprake te zijn van het nefrotisch syndroom. Omdat alras bleek dat de afdeling Interne Geneeskunde van dit ziekenhuis in die tijd onvoldoende was toegerust om een adequate behandeling te kunnen bieden, besloot Linda al snel over te stappen naar de afdeling Interne Geneeskunde van een ziekenhuis in Den Haag. Daar zou zij, naar later bleek, gedurende ca. zeventien jaar worden behandeld en begeleid. Al die zeventien jaar is zij met veel ups en downs met een strenge medicatie op de been gehouden tot de nierfunctie de kritieke grens van 15% had bereikt. Dat betekende een keus maken tussen dialyseren of een donornier.

Toen mijn vrouw en ik in 1992 van Linda en haar partner te horen kregen wat er aan de hand was, waren wij aanvankelijk ontdaan, mede ook omdat dit ziektebeeld zich zo kort voor hun voorgenomen huwelijk openbaarde. Maar omdat wij zelden langdurig bij de pakken neerzitten, hadden we deze nieuwe situatie (vooral voor Linda en haar partner, maar toch ook voor ons en voor de schoonouders) vrij snel een plek gegeven in ons leven.

Allereerst heb ik me zo veel mogelijk verdiept in nierziektes en dan met name het Nefrotisch Syndroom, zodat ik me een voorstelling kon maken wat de impact van dit ziektebeeld is op de patiënt zelf, het gezin, de familie en voor zo ver mogelijk de werksituatie. Toen ik daarvan voor mezelf een beeld had gevormd en daar uiteraard ook met mijn vrouw over had gesproken, heb ik het besluit genomen mij beschikbaar te stellen als donor. Dat besluit was een heel rationele beslissing. Het is met mij namelijk zo, dat wanneer ik slecht nieuws verneem over mijn vrouw en kinderen, de familie- of vriendenkring, dan gaat er als het ware in mijn hoofd een schakelaar om en ga ik rationeel denken en handelen. Dat betekent dat mijn besluit niet of nauwelijks door emoties is beïnvloed. Ook niet in de zeventien jaren die ik heb moeten wachten tot donatie serieus aan de orde kwam. Ik heb in die periode ook nooit overwogen mijn beslissing te heroverwegen.

Daar waar het kon heb ik Linda, na mijn pensionering in 1999, voor zover zij dat wilde met een aantal zaken geholpen. Zo ben ik gedurende een aantal jaren, tweemaal per maand met Linda naar het ziekenhuis gereden, als zij voor onderzoek/uitslag naar de nefroloog moest. Daarnaast heb ik gedurende een periode van twee à drie jaar de kinderen naar zwemles gebracht op woensdagmiddag; eerst de één en later de ander. Ik heb dat nooit als een extra belasting ervaren. Ik heb deze activiteiten in mijn routines ingepast.

Toen Linda op een gegeven moment voor de keuze kwam te staan: dialyseren of doneren hebben we beiden nogmaals aangegeven dat we beschikbaar waren voor donatie. Zo kon Linda in overleg met haar specialist stappen gaan ondernemen voor het donatietraject. Mijn vrouw en ik hebben ons toen aangemeld bij het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor het traject dat wij als mogelijke donoren zouden moeten gaan. In deze fase van onderzoek(en) is er nog geen koppeling met het traject dat de ontvanger/ster volgt.

www.jaofnee.nl Heb jij je keuze al vast laten leggen......??!!

Na de eerste onderzoeken bleek dat mijn vrouw en ik beiden geschikt waren om te doneren en werden we naar huis gestuurd om samen te beslissen wie zou gaan doneren. Het was helemaal geen dilemma, want we hadden allang beslist dat ik de eerste donor zou zijn. En mocht het ooit zover komen dat mijn donatie niet zou slagen, dan hadden we de luxe van een tweede donor. Gelukkig hebben we niet met dat probleem te maken gekregen, want de donatie is geslaagd en op 23 juli 2013 a.s. vieren we het eerste lustrum en we hopen dat het niet bij dat ene lustrum blijft maar dat er nog een flink aantal mag volgen en dat we die dan ook nog mogen meebeleven.

Nadat mijn vrouw en ik dus samen de eerste onderzoeksfase hadden doorlopen, ging ik vervolgens alleen het tweede traject in. Het enige lastige onderdeel van deze onderzoeken vond ik de scan. In verband daarmee moest ik in korte tijd drie liter contrastvloeistof drinken. En hoewel ik ongeveer een kwartier in de scan heb gelegen, moest ik aan het eind bijna in mijn broek plassen.

Na alle medische onderzoeken vond nog een gesprek plaats met een maatschappelijk werker van het LUMC waarin alles nog eens op een rijtje werd gezet. Tijdens dit gesprek werden we ook ingelicht over de mogelijkheden om hulp en ondersteuning te vragen bij verschillende instanties. Daarvan heb ik nooit gebruik hoeven te maken. Al deze zaken speelden zich af in de periode april/mei 2008.

Uiteindelijk werd de datum van de operatie bepaald op 25 juni 2008.

Terwijl mijn onderzoeken waren afgerond, moest Linda nog een tweetal keren voor onderzoek naar het LUMC. Beide keren ben ik toen met haar mee geweest. De eerst keer ging vlot, maar de tweede keer duurden de onderzoeken een hele dag. Ik heb nog nooit zo lang gepuzzeld en gelezen achter elkaar. Toch diende zich een complicatie aan, want ik was verkouden geworden en het was één week voor de operatiedatum. Het was mij bekend dat wanneer donor of ontvanger verkouden is de operatie niet doorgaat en dus wordt uitgesteld. Ik voelde mij toen geroepen dit te melden bij de arts van dienst. Aanvankelijk werd daar helemaal niet op gereageerd, maar na lang aandringen werd ik toch door deze arts onderzocht. De arts kwam tot de conclusie dat er geen belemmeringen waren om de operatie uit te stellen. Dus gingen Linda en ik tevreden naar huis.

Op 24 juni 2008 rond de klok van twaalf uur meldden Linda en ik ons voor de opname. Ik had echter nog steeds last van de zelfde droge hoest als twee weken daarvoor. Ik meldde dit opnieuw en weer werd ik onderzocht door een arts. Zij kwam tot de conclusie dat het niet verantwoord was de operatie uit te voeren. Zij meldde dit aan aan de chef de clinique. Deze kwam op hoge poten naar mij toe om mij de mantel uit te vegen. Ik heb hem toen luid en duidelijk de voorgeschiedenis geschetst, waarop hij inbond en waarschijnlijk achter de schermen iemand ter verantwoording heeft geroepen. Al met al gingen we teleurgesteld naar huis en kregen een dag later een nieuwe datum nadat de nieuwe datum: 23 juli 2008 (een maand uitstel dus).

Op 22 juli 2008 gingen we opnieuw naar het LUMC; Linda werd gebracht door man en kinderen en ik werd gebracht door Ria. Omstreeks 12.00 uur, na het invullen van allerlei paperassen werd Linda opgenomen op de afdeling Niertransplantatie en zelf werd ik opgenomen op de afdeling Heelkunde. In de loop van de middag volgden nog enkele routine-onderzoeken, zoals bloeddrukcontrole, urine-onderzoek e.d. Aan het eind van de middag kwam een tweetal chirurgen aan mijn bed. De oudste van de twee deelde mij mee: “deze talentvolle jongeman zal u morgen opereren”. Dat wil zoveel zeggen als dat “deze talentvolle jongeman met zijn praktijkopleiding bezig was". Daarmee was het gesprek afgelopen. Het enige wat de talentvolle jongeman nog deed was het plaatsen van een flink kruis met een viltstift links van mijn navel. Waarop ik prompt vroeg : “Waarom links?” Dat had te maken met het feit dat aan de linker nier langere aders zaten; hetgeen het werk van de transplantatie-chirurg enigszins eenvoudiger schijnt te maken.

Na de maaltijd hebben Linda en ik nog een poosje zitten praten. Daarna heb ik nog enige tijd liggen lezen.

In de loop van de avond kwam een verpleegkundige vragen of ik behoefte had aan een slaappil. Maar ik zei tegen haar :“ Ik heb mij zeventien jaar op deze operatie kunnen voorbereiden; ik weet precies wat me te wachten staat op grond van wat ik had gelezen en was voorgelicht”. Bovendien heb ik al die jaren mijn conditie op peil gehouden door drie keer per week intensief te sporten. Ik ben dan ook volkomen ontspannen gaan slapen en ik heb ook normaal goed geslapen.

23 juli om 06.00 liep mijn wekker af, even voordat ik door de verpleegkundige zou worden gewekt. Nadat ik mij grondig had gedoucht trok ik mijn operatietenue aan en even later werd ik opgehaald door een assistent-anesthesist die mij ter voorbereiding van de operatie naar een zaal bracht waar wel 20 mensen werden voorbereid op een operatie. De voorbereiding hield in dat er al allerlei toeters en bellen op mijn lichaam werden aangesloten. Om ongeveer 7.45 uur werd ik opgehaald en naar de operatiekamer gebracht. En nog altijd voelde ik geen enkele spanning. In de OK was alleen een anesthesist aanwezig. Op diens verzoek ben ik zelf overgestapt op de operatietafel. Hij vertelde mij dat hij mij in slaap zou brengen en zou houden gedurende de operatie. Nog voor ik iets tegen hem kon zeggen was ik van de wereld en zou dat drie uur lang ook blijven. Voor een donor duurt de operatie dus drie uur, mits zich geen complicaties voordoen. En in mijn geval hebben die zich ook niet voorgedaan. Of het moet zijn dat er aan mijn nier niet een maar twee aders zaten. Over de operatie kan ik dus niets vertellen, omdat ik in diepe “slaap” verkeerde.

Zo rond de klok van een uur was ik weer wakker en achteraf verbaasde ik me er over dat ik ook gelijk weer helder was. Het enige waar ik last van had was wat wondpijn, maar die werd met behulp van een morfinepomp onderdrukt. Om half twee was ik terug op de kamer, waar ik met mijn kamergenoot (zijn naam ben ik al weer kwijt) ben gaan praten totdat omstreeks half vier mijn vrouw op bezoek kwam. Zij was helemaal verbaasd dat ik al weer helemaal helder was en behoudens de wondpijn bijna de oude was.

Mijn vrouw was aanvankelijk van plan om in het restaurant van het ziekenhuis te gaan eten, maar toen er omstreeks vijf uur een enorme hoeveelheid nasi werd gebracht, besloten we om daar samen van te eten en na afloop was er nog een beetje over. Met andere woorden er worden naar mijn mening veel te royale maaltijden geserveerd. Daar kan ook wel een beetje op worden bezuinigd.

's Avonds, mijn vrouw was na het eten via Linda naar huis gegaan, kwamen schoonzoon en kids op bezoek nadat ze eerst bij Linda waren geweest. Ook zij waren verbaasd dat ik er al zo fris en fruitig bij zat en dat vond ik zelf eigenlijk ook wel, want naarmate de tijd vorderde ging ik me steeds beter voelen. Na het bezoek heb ik nog tot een uur of tien liggen lezen en daarna heb ik een prima nachtrust gehad.

De volgende ochtend om acht uur kwamen de chirurg en zijn "talentvolle jonge man” aan mijn bed en werd mij gevraagd hoe ik mij voelde. Ik kon niet anders zeggen dan dat ik mij prima voelde. Op grond van het feit dat er geen bloed in mijn urine was aangetroffen en nog wat routine-onderzoekjes, werden achtereenvolgens de catheter, de drain en de morfinepomp afgekoppeld en kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Ook vroeg de chirurg mij hoe het met Linda ging waarop ik tegen hem zei dat ik van mijn schoonzoon, de avond van de operatie, had gehoord dat zij nogal wat pijn had. De chirurg reageerde toen met de opmerking: “Zai moet niet zaiken, zai moet blai zain met haar nieuwe nier. Waarop ik hem vroeg of hij dat ook zo tegen Linda durfde te zeggen. Prompt verliet hij de kamer om dat inderdaad te gaan doen. Ik weet alleen niet of hij precies de zelfde woorden heeft gebruikt.

Toen ik mijn vrouw belde om te vertellen dat zij mij mocht komen ophalen was ze helemaal verbaasd en bovendien was ze het er niet mee eens omdat ze het veel te snel vond dat ik binnen 24 uur na de operatie naar huis werd gezonden. Prompt zocht zij contact met het LUMC en na flink aandringen had zij het voor elkaar dat ik nog een dag en een nacht mocht blijven.

Om de tijd door te komen ben ik om te beginnen naar Linda gelopen om te zien hoe zij er bij lag en dat viel me eigenlijk best mee. Het toeval wilde dat haar chirurg net op de kamer was en die wist mij te vertellen dat de donornier bij Linda gelijk na de transplantatie urine was gaan produceren. In de loop van de dag ben ik gedurende korte tijd nog een paar keer bij Linda langs geweest en voor het overige heb ik wat gelopen, gelezen en gekletst met mijn kamergenoot. 's Avonds kwam mijn zoon met zijn gezin op bezoek. Dat gaf gelukkig nog een uurtje afleiding. Ik moet zeggen dat deze extra dag wel heel lang heeft geduurd in mijn beleving.

Na een goede nachtrust kwam mijn vrouw mij vrijdagochtend omstreeks elf uur ophalen en nadat we nog even bij Linda waren langs geweest zijn we naar huis gegaan.

Hoewel mij werd gezegd om tot drie maanden na de operatie rustig aan te doen, voelde ik mij na een maand al weer zo goed, dat ik besloot om weer naar de sportschool te gaan en binnen drie weken had ik mijn oude ritme weer te pakken; d.w.z. drie keer in de week trainen en dat doe ik nu, vijf jaar later nog steeds al is het dan op een andere sportschool.

Na dit hele verhaal over de gang van zaken voor en na de operatie heb ik voor mezelf vastgesteld dat ik 22 jaar geleden een goede en verantwoorde keus heb gemaakt.

Dikwijls vragen mensen mij als ik ze mijn ervaringen vertel of ik nooit heb getwijfeld, geen angst en geen spanning heb gevoeld. Dan kan ik naar eer en geweten zeggen dat ik na een heel korte afwegingsperiode, waarin voors en tegens werden bezien, het besluit heb genomen om te doneren. En hoewel ik zeventien jaar heb moeten wachten tot het moment daar was, is er bij mij nooit ook maar een moment van twijfel geweest. Het klinkt misschien wel saai of stoer, maar ik heb ook nooit momenten gekend van angst of spanning. Dat heeft denk ik te maken met het feit dat ik mij samen met mijn vrouw goed heb voorbereid en vervolgens goed ben voorgelicht door deskundigen van het LUMC.

Ik kan iedereen die in zijn/haar gezin, familie, vrienden-, of kennissenkring wordt geconfronteerd met een zieke voor wie op termijn donatie nodig zal zijn, en dan beperk ik mij gemakshalve tot nierdonatie, omdat ik daar uit ervaring een beetje van weet, eens goed bij zich zelf te rade te gaan om te kijken of hij/zij de stap zou willen zetten om te doneren. Zo nee dan houdt het verhaal op. Zo ja, ga je dan verdiepen in het ziektebeeld. Verdiep je in de consequentie van zo’n ingrijpende stap voor jezelf, maar ook voor je directe omgeving en je werksituatie. Die werksituatie speelde voor mij niet meer, omdat ik al was gepensioneerd. Als je dan alle zaken, ik heb er wellicht een aantal vergeten, op een rijtje hebt en je besluit te doneren, dan is er nog iets heel belangrijk, namelijk je conditie. Zelf deed ik altijd al aan sport. Weliswaar op recreatief niveau, maar nog altijd behoorlijk fanatiek. Zoals ik al eerder heb geschetst, was mijn conditie voor, tijdens en na de operatie zo goed dat ik binnen vierentwintig uur het ziekenhuis mocht verlaten en vrij kort na de operatie weer op het oude sportniveau zat. En dat is nu, na vijf jaar, nog altijd het geval.

 

Als u overweegt of zich gedwongen voelt te gaan doneren, dan hoop ik dat mijn verhaal u een zetje vooruit geeft. Mocht mijn verhaal nog veel vragen oproepen en eventuele twijfels niet wegnemen, dan ben ik altijd bereid, voor zover ik dat kan die vragen te beantwoorden via mijn e-mailadres frans.schuijt@casema.nl.