HOOP ZONDER VREES

 

Ongeveer 22 jaar geleden kreeg onze dochter Linda (ze was toen 23 jaar oud en zou enige maanden later op 1 mei 1992 in het huwelijk treden met haar partner) te horen dat ze zich voortaan als chronisch patiënte (nierpatient) mocht beschouwen. Naar aanleiding van diverse klachten, waaronder veel ophoping van vocht, was zij door haar huisarts doorverwezen naar een internist. Op grond van de diverse onderzoeken bleek er sprake te zijn van het nefrotisch syndroom. Omdat alras bleek dat de afdeling Interne Geneeskunde van dit ziekenhuis in die tijd onvoldoende was toegerust om een adequate behandeling te kunnen bieden, besloot Linda al snel over te stappen naar de afdeling Interne Geneeskunde van een ziekenhuis in Den Haag. Daar zou zij, naar later bleek, gedurende ca. zeventien jaar worden behandeld en begeleid. Al die zeventien jaar is zij met veel ups en downs met een strenge medicatie op de been gehouden tot de nierfunctie de kritieke grens van 15% had bereikt. Dat betekende een keus maken tussen dialyseren of een donornier.

Toen mijn vrouw en ik in 1992 van Linda en haar partner te horen kregen wat er aan de hand was, waren wij aanvankelijk ontdaan, mede ook omdat dit ziektebeeld zich zo kort voor hun voorgenomen huwelijk openbaarde. Maar omdat wij zelden langdurig bij de pakken neerzitten, hadden we deze nieuwe situatie (vooral voor Linda en haar partner, maar toch ook voor ons en voor de schoonouders) vrij snel een plek gegeven in ons leven.

Allereerst heb ik me zo veel mogelijk verdiept in nierziektes en dan met name het Nefrotisch Syndroom, zodat ik me een voorstelling kon maken wat de impact van dit ziektebeeld is op de patiënt zelf, het gezin, de familie en voor zo ver mogelijk de werksituatie. Toen ik daarvan voor mezelf een beeld had gevormd en daar uiteraard ook met mijn vrouw over had gesproken, heb ik het besluit genomen mij beschikbaar te stellen als donor. Dat besluit was een heel rationele beslissing. Het is met mij namelijk zo, dat wanneer ik slecht nieuws verneem over mijn vrouw en kinderen, de familie- of vriendenkring, dan gaat er als het ware in mijn hoofd een schakelaar om en ga ik rationeel denken en handelen. Dat betekent dat mijn besluit niet of nauwelijks door emoties is beïnvloed. Ook niet in de zeventien jaren die ik heb moeten wachten tot donatie serieus aan de orde kwam. Ik heb in die periode ook nooit overwogen mijn beslissing te heroverwegen.

Daar waar het kon heb ik Linda, na mijn pensionering in 1999, voor zover zij dat wilde met een aantal zaken geholpen. Zo ben ik gedurende een aantal jaren, tweemaal per maand met Linda naar het ziekenhuis gereden, als zij voor onderzoek/uitslag naar de nefroloog moest. Daarnaast heb ik gedurende een periode van twee à drie jaar de kinderen naar zwemles gebracht op woensdagmiddag; eerst de één en later de ander. Ik heb dat nooit als een extra belasting ervaren. Ik heb deze activiteiten in mijn routines ingepast.

Toen Linda op een gegeven moment voor de keuze kwam te staan: dialyseren of doneren hebben we beiden nogmaals aangegeven dat we beschikbaar waren voor donatie. Zo kon Linda in overleg met haar specialist stappen gaan ondernemen voor het donatietraject. Mijn vrouw en ik hebben ons toen aangemeld bij het Leidsch Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor het traject dat wij als mogelijke donoren zouden moeten gaan. In deze fase van onderzoek(en) is er nog geen koppeling met het traject dat de ontvanger/ster volgt.

www.jaofnee.nl Heb jij je keuze al vast laten leggen......??!!

Na de eerste onderzoeken bleek dat mijn vrouw en ik beiden geschikt waren om te doneren en werden we naar huis gestuurd om samen te beslissen wie zou gaan doneren. Het was helemaal geen dilemma, want we hadden allang beslist dat ik de eerste donor zou zijn. En mocht het ooit zover komen dat mijn donatie niet zou slagen, dan hadden we de luxe van een tweede donor. Gelukkig hebben we niet met dat probleem te maken gekregen, want de donatie is geslaagd en op 23 juli 2013 a.s. vieren we het eerste lustrum en we hopen dat het niet bij dat ene lustrum blijft maar dat er nog een flink aantal mag volgen en dat we die dan ook nog mogen meebeleven.

Nadat mijn vrouw en ik dus samen de eerste onderzoeksfase hadden doorlopen, ging ik vervolgens alleen het tweede traject in. Het enige lastige onderdeel van deze onderzoeken vond ik de scan. In verband daarmee moest ik in korte tijd drie liter contrastvloeistof drinken. En hoewel ik ongeveer een kwartier in de scan heb gelegen, moest ik aan het eind bijna in mijn broek plassen.

Na alle medische onderzoeken vond nog een gesprek plaats met een maatschappelijk werker van het LUMC waarin alles nog eens op een rijtje werd gezet. Tijdens dit gesprek werden we ook ingelicht over de mogelijkheden om hulp en ondersteuning te vragen bij verschillende instanties. Daarvan heb ik nooit gebruik hoeven te maken. Al deze zaken speelden zich af in de periode april/mei 2008.

Uiteindelijk werd de datum van de operatie bepaald op 25 juni 2008.

Terwijl mijn onderzoeken waren afgerond, moest Linda nog een tweetal keren voor onderzoek naar het LUMC. Beide keren ben ik toen met haar mee geweest. De eerst keer ging vlot, maar de tweede keer duurden de onderzoeken een hele dag. Ik heb nog nooit zo lang gepuzzeld en gelezen achter elkaar. Toch diende zich een complicatie aan, want ik was verkouden geworden en het was één week voor de operatiedatum. Het was mij bekend dat wanneer donor of ontvanger verkouden is de operatie niet doorgaat en dus wordt uitgesteld. Ik voelde mij toen geroepen dit te melden bij de arts van dienst. Aanvankelijk werd daar helemaal niet op gereageerd, maar na lang aandringen werd ik toch door deze arts onderzocht. De arts kwam tot de conclusie dat er geen belemmeringen waren om de operatie uit te stellen. Dus gingen Linda en ik tevreden naar huis.

Op 24 juni 2008 rond de klok van twaalf uur meldden Linda en ik ons voor de opname. Ik had echter nog steeds last van de zelfde droge hoest als twee weken daarvoor. Ik meldde dit opnieuw en weer werd ik onderzocht door een arts. Zij kwam tot de conclusie dat het niet verantwoord was de operatie uit te voeren. Zij meldde dit aan aan de chef de clinique. Deze kwam op hoge poten naar mij toe om mij de mantel uit te vegen. Ik heb hem toen luid en duidelijk de voorgeschiedenis geschetst, waarop hij inbond en waarschijnlijk achter de schermen iemand ter verantwoording heeft geroepen. Al met al gingen we teleurgesteld naar huis en kregen een dag later een nieuwe datum nadat de nieuwe datum: 23 juli 2008 (een maand uitstel dus).

Op 22 juli 2008 gingen we opnieuw naar het LUMC; Linda werd gebracht door man en kinderen en ik werd gebracht door Ria. Omstreeks 12.00 uur, na het invullen van allerlei paperassen werd Linda opgenomen op de afdeling Niertransplantatie en zelf werd ik opgenomen op de afdeling Heelkunde. In de loop van de middag volgden nog enkele routine-onderzoeken, zoals bloeddrukcontrole, urine-onderzoek e.d. Aan het eind van de middag kwam een tweetal chirurgen aan mijn bed. De oudste van de twee deelde mij mee: “deze talentvolle jongeman zal u morgen opereren”. Dat wil zoveel zeggen als dat “deze talentvolle jongeman met zijn praktijkopleiding bezig was". Daarmee was het gesprek afgelopen. Het enige wat de talentvolle jongeman nog deed was het plaatsen van een flink kruis met een viltstift links van mijn navel. Waarop ik prompt vroeg : “Waarom links?” Dat had te maken met het feit dat aan de linker nier langere aders zaten; hetgeen het werk van de transplantatie-chirurg enigszins eenvoudiger schijnt te maken.

Na de maaltijd hebben Linda en ik nog een poosje zitten praten. Daarna heb ik nog enige tijd liggen lezen.

In de loop van de avond kwam een verpleegkundige vragen of ik behoefte had aan een slaappil. Maar ik zei tegen haar :“ Ik heb mij zeventien jaar op deze operatie kunnen voorbereiden; ik weet precies wat me te wachten staat op grond van wat ik had gelezen en was voorgelicht”. Bovendien heb ik al die jaren mijn conditie op peil gehouden door drie keer per week intensief te sporten. Ik ben dan ook volkomen ontspannen gaan slapen en ik heb ook normaal goed geslapen.

23 juli om 06.00 liep mijn wekker af, even voordat ik door de verpleegkundige zou worden gewekt. Nadat ik mij grondig had gedoucht trok ik mijn operatietenue aan en even later werd ik opgehaald door een assistent-anesthesist die mij ter voorbereiding van de operatie naar een zaal bracht waar wel 20 mensen werden voorbereid op een operatie. De voorbereiding hield in dat er al allerlei toeters en bellen op mijn lichaam werden aangesloten. Om ongeveer 7.45 uur werd ik opgehaald en naar de operatiekamer gebracht. En nog altijd voelde ik geen enkele spanning. In de OK was alleen een anesthesist aanwezig. Op diens verzoek ben ik zelf overgestapt op de operatietafel. Hij vertelde mij dat hij mij in slaap zou brengen en zou houden gedurende de operatie. Nog voor ik iets tegen hem kon zeggen was ik van de wereld en zou dat drie uur lang ook blijven. Voor een donor duurt de operatie dus drie uur, mits zich geen complicaties voordoen. En in mijn geval hebben die zich ook niet voorgedaan. Of het moet zijn dat er aan mijn nier niet een maar twee aders zaten. Over de operatie kan ik dus niets vertellen, omdat ik in diepe “slaap” verkeerde.

Zo rond de klok van een uur was ik weer wakker en achteraf verbaasde ik me er over dat ik ook gelijk weer helder was. Het enige waar ik last van had was wat wondpijn, maar die werd met behulp van een morfinepomp onderdrukt. Om half twee was ik terug op de kamer, waar ik met mijn kamergenoot (zijn naam ben ik al weer kwijt) ben gaan praten totdat omstreeks half vier mijn vrouw op bezoek kwam. Zij was helemaal verbaasd dat ik al weer helemaal helder was en behoudens de wondpijn bijna de oude was.

Mijn vrouw was aanvankelijk van plan om in het restaurant van het ziekenhuis te gaan eten, maar toen er omstreeks vijf uur een enorme hoeveelheid nasi werd gebracht, besloten we om daar samen van te eten en na afloop was er nog een beetje over. Met andere woorden er worden naar mijn mening veel te royale maaltijden geserveerd. Daar kan ook wel een beetje op worden bezuinigd.

's Avonds, mijn vrouw was na het eten via Linda naar huis gegaan, kwamen schoonzoon en kids op bezoek nadat ze eerst bij Linda waren geweest. Ook zij waren verbaasd dat ik er al zo fris en fruitig bij zat en dat vond ik zelf eigenlijk ook wel, want naarmate de tijd vorderde ging ik me steeds beter voelen. Na het bezoek heb ik nog tot een uur of tien liggen lezen en daarna heb ik een prima nachtrust gehad.

De volgende ochtend om acht uur kwamen de chirurg en zijn "talentvolle jonge man” aan mijn bed en werd mij gevraagd hoe ik mij voelde. Ik kon niet anders zeggen dan dat ik mij prima voelde. Op grond van het feit dat er geen bloed in mijn urine was aangetroffen en nog wat routine-onderzoekjes, werden achtereenvolgens de catheter, de drain en de morfinepomp afgekoppeld en kreeg ik te horen dat ik naar huis mocht. Ook vroeg de chirurg mij hoe het met Linda ging waarop ik tegen hem zei dat ik van mijn schoonzoon, de avond van de operatie, had gehoord dat zij nogal wat pijn had. De chirurg reageerde toen met de opmerking: “Zai moet niet zaiken, zai moet blai zain met haar nieuwe nier. Waarop ik hem vroeg of hij dat ook zo tegen Linda durfde te zeggen. Prompt verliet hij de kamer om dat inderdaad te gaan doen. Ik weet alleen niet of hij precies de zelfde woorden heeft gebruikt.

Toen ik mijn vrouw belde om te vertellen dat zij mij mocht komen ophalen was ze helemaal verbaasd en bovendien was ze het er niet mee eens omdat ze het veel te snel vond dat ik binnen 24 uur na de operatie naar huis werd gezonden. Prompt zocht zij contact met het LUMC en na flink aandringen had zij het voor elkaar dat ik nog een dag en een nacht mocht blijven.

Om de tijd door te komen ben ik om te beginnen naar Linda gelopen om te zien hoe zij er bij lag en dat viel me eigenlijk best mee. Het toeval wilde dat haar chirurg net op de kamer was en die wist mij te vertellen dat de donornier bij Linda gelijk na de transplantatie urine was gaan produceren. In de loop van de dag ben ik gedurende korte tijd nog een paar keer bij Linda langs geweest en voor het overige heb ik wat gelopen, gelezen en gekletst met mijn kamergenoot. 's Avonds kwam mijn zoon met zijn gezin op bezoek. Dat gaf gelukkig nog een uurtje afleiding. Ik moet zeggen dat deze extra dag wel heel lang heeft geduurd in mijn beleving.

Na een goede nachtrust kwam mijn vrouw mij vrijdagochtend omstreeks elf uur ophalen en nadat we nog even bij Linda waren langs geweest zijn we naar huis gegaan.

Hoewel mij werd gezegd om tot drie maanden na de operatie rustig aan te doen, voelde ik mij na een maand al weer zo goed, dat ik besloot om weer naar de sportschool te gaan en binnen drie weken had ik mijn oude ritme weer te pakken; d.w.z. drie keer in de week trainen en dat doe ik nu, vijf jaar later nog steeds al is het dan op een andere sportschool.

Na dit hele verhaal over de gang van zaken voor en na de operatie heb ik voor mezelf vastgesteld dat ik 22 jaar geleden een goede en verantwoorde keus heb gemaakt.

Dikwijls vragen mensen mij als ik ze mijn ervaringen vertel of ik nooit heb getwijfeld, geen angst en geen spanning heb gevoeld. Dan kan ik naar eer en geweten zeggen dat ik na een heel korte afwegingsperiode, waarin voors en tegens werden bezien, het besluit heb genomen om te doneren. En hoewel ik zeventien jaar heb moeten wachten tot het moment daar was, is er bij mij nooit ook maar een moment van twijfel geweest. Het klinkt misschien wel saai of stoer, maar ik heb ook nooit momenten gekend van angst of spanning. Dat heeft denk ik te maken met het feit dat ik mij samen met mijn vrouw goed heb voorbereid en vervolgens goed ben voorgelicht door deskundigen van het LUMC.

Ik kan iedereen die in zijn/haar gezin, familie, vrienden-, of kennissenkring wordt geconfronteerd met een zieke voor wie op termijn donatie nodig zal zijn, en dan beperk ik mij gemakshalve tot nierdonatie, omdat ik daar uit ervaring een beetje van weet, eens goed bij zich zelf te rade te gaan om te kijken of hij/zij de stap zou willen zetten om te doneren. Zo nee dan houdt het verhaal op. Zo ja, ga je dan verdiepen in het ziektebeeld. Verdiep je in de consequentie van zo’n ingrijpende stap voor jezelf, maar ook voor je directe omgeving en je werksituatie. Die werksituatie speelde voor mij niet meer, omdat ik al was gepensioneerd. Als je dan alle zaken, ik heb er wellicht een aantal vergeten, op een rijtje hebt en je besluit te doneren, dan is er nog iets heel belangrijk, namelijk je conditie. Zelf deed ik altijd al aan sport. Weliswaar op recreatief niveau, maar nog altijd behoorlijk fanatiek. Zoals ik al eerder heb geschetst, was mijn conditie voor, tijdens en na de operatie zo goed dat ik binnen vierentwintig uur het ziekenhuis mocht verlaten en vrij kort na de operatie weer op het oude sportniveau zat. En dat is nu, na vijf jaar, nog altijd het geval.

 

Als u overweegt of zich gedwongen voelt te gaan doneren, dan hoop ik dat mijn verhaal u een zetje vooruit geeft. Mocht mijn verhaal nog veel vragen oproepen en eventuele twijfels niet wegnemen, dan ben ik altijd bereid, voor zover ik dat kan die vragen te beantwoorden via mijn e-mailadres frans.schuijt@casema.nl.

PAPPIE

Persoonlijk ben ik niet zo iemand van "vaderdag" en "moederdag". Al de commerciële rompslomp er omheen stuit me enorm tegen de borst. Toch heb ik dit jaar een speciaal gevoel bij "vaderdag". Waarschijnlijk omdat het bijna vijf jaar geleden is dat mijn vader mij één van zijn nieren gaf en ervoor zorgde dat ik het leven weer op kon pakken en er weer met volle teugen van kan genieten. Volgens oud Zeeuws gebruik vier je elke 5 jaar een kroonjaar en niet elke 10 jaar, wellicht dat het daarom ook zo voelt. M'n vader is een "ouwe Zeeuw" en het Zeeuwse bloed stroomt dus ook door mijn aderen en daar ik toch wel hecht aan bepaalde tradities, was dit zeker een inspiratie voor deze blog........

45 jaar geleden werd je mijn vader
En ging ik een belangrijke rol spelen binnen jouw kader

 

5 jaar geleden zorgde je ervoor dat er opnieuw leven in mij kwam

En dat je een sluipmoordenaar bij mij wegnam

Je werd 70 en droeg met trots je speldje van de Nierstichting
Symbool voor wat jij voor mij onderging 

In veel opzichten lijken we op elkaar, geen "poeha" en geen "gemaar"

Maar wel van schipperen en een diplomatiek gebaar 

We zijn allebei mensen van "Luctor et Emergo" en van "stillen wateren hebben diepe gronden"
En hebben op die manier onze weg gevonden

"Luctor et Emergo" heeft ervoor gezorgd hoe wij in het leven staan
En onze manier van leven verder gaan

Je gaf me onafhankelijkheid terug
Zodat ik niet meer hoef te leunen op andermans rug

Een stukje leven van jou, leeft in mij door en heeft mij ook het leven teruggegeven
Dankbaar en zuinig koester ik dit dierbare stukje gegeven leven......

Ik vond dit een mooie manier om toch een keer stil te staan bij vaderdag. Een vaderdag met een speciaal, persoonlijk tintje. Voor een hele speciale pappie!! Een pappie die ervoor zorgde dat ik een prachtige herkansing kreeg. Mijn pappie, mijn donor!!

OP NAAR HET EERSTE LUSTRUM!!!

En wat is er overeind gebleven van de "after transplant list"

 

 

 

23 juli 2008 was de dag. De start van een nieuw leven! Jarenlang wist ik dat deze dag op een keer zou komen en toen was het zover. Natuurlijk had ik me er een voorstelling van gemaakt hoe het zou zijn als ik getransplanteerd zou zijn.

Mijn vader is mijn donor. We hadden met elkaar afgesproken elkaar de avond voor de operaties gedag te zeggen. We waren allebei rustig en hadden allebei de instelling dat we het maar over ons heen moesten laten komen. De volgende ochtend was ik al zo vroeg wakker, dat er toch nog tijd was om even langs mijn vader te gaan voordat hij naar de OK gebracht zou worden. Hij was blij verrast mij nog even te zien en werd al snel opgehaald voor de operatie. Ik liep mee tot de lift. Eén van de meest emotionele momenten in het transplantatieverhaal is wel het moment dat de liftdeuren sloten en ik nog even zijn opgestoken hand zag en hem nog even iets na kon roepen.......
Het wachten begon voor mij totdat ik opgehaald zou worden voor de operatie. Half 11 werd ik opgehaald en werd naar een ruimte gebracht waar ik werd voorbereid voor de operatie. Een tafel vol met medicatie ging alvast mijn lichaam in. Vlak voordat ik naar de OK werd gereden hoorde ik dat de operatie bij mijn vader goed gegaan was en kon voor mij het "feest" gaan beginnen. Ik mocht op de welbekende plank gaan liggen, moest mijn armen spreiden, kreeg het narcosekapje op en weg was ik.........

Ik werd wakker op de IC, leek wel een Kerstboom. Al snel kwamen man en kinderen, wat ook een emotioneel moment was, maar realiseerde me dat op moment nog niet zo, omdat ik nog behoorlijk stoned was. Ik had niet veel pijn en langzaamaan drong het tot mij door waar ik allemaal aan vast zat. De nier was al meteen gaan plassen op de OK en ik ging een onrustige, slapeloze nacht in met constant zicht op de klok. De volgende ochtend mocht ik naar mijn eigen plekje en nadat ik gewassen was, werd ik via mijn vader naar mijn plek gereden. Wat natuurlijk een fantastisch moment had moeten zijn: het terug zien van mijn vader, was ook heel fantastisch! Wie had nou kunnen bedenken dat ie al gewoon in een stoel zou zitten met een boek in zijn hand. Het vervelende voorval wil alleen dat ik me in de tussentijd hondsberoerd was gaan voelen, wat een beetje negatief stempel op dit mooie weerzien drukte......... Toch zie ik het zelf als een net zo'n emotioneel moment als het afscheid bij de lift. Aan deze twee momenten kan ik niet terugdenken zonder kippevel op mijn armen te krijgen! En mijn vader bleef verbazen, zat ie
's ochtends al in een stoel een boek te lezen, 's middags kwam ie al lopend (wat nou rolstoel) bij mij op bezoek. En om maar van de ene verbazing in de andere te vallen, een paar uur later kwam ie me vertellen dat ie de volgende dag naar huis zou gaan. Hoezo topconditie........!!! Ook hij heeft zijn  terugslag gekend, maar herstelde zeer voorspoedig en zodra hij dacht dat ie het aankon, was ie alweer op de sportschool te vinden. Als snel was ie op zijn oude sportniveau. Inmiddels 5 jaar later en 70 jaar oud bezoekt ie nog steeds de sportschool en haalt ie nog steeds zijn gewenste sportniveau!!

En dan kan de weg bergopwaarts beginnen zou je zeggen. Ik had me natuurlijk altijd vastgehouden aan de mooie verhalen, dat je je zo ontzettend geweldig voelt meteen na de operatie. Niets was echter minder waar, ik voelde me hondsberoerd. Ondanks dat stond ik een dag later wel onder de douche, ging ik stukjes lopen en was het zaak de draad weer op te gaan pakken. Het leek allemaal voorspoedig te gaan, ondanks dat ik me niet goed voelde. Toch ging het na een dag of 4 mis, het kreat
ging stijgen en ik kreeg koorts. Alle alarmbellen gingen rinkelen. Echo, medicatie-aanpassing, catheter terug, waren het gevolg. Het leek allemaal loos alarm, maar het kreat bleef de maanden daarna stijgen en na medicatie-aanpassing daalde het weer. Uiteindelijk werd besloten een bioptie te doen om te kijken of er toch geen sprake was van afstoting. Dit was niet het geval en het zou een jaar duren eer er een mooie balans  gevonden was tussen lichaam, nier en medicatie. M'n conditie ging ook vooruit, ik stapte weer op de fiets en met 2 stapjes vooruit en soms weer eentje achteruit beklom ik gestaag de berg. Soms een zware beklimming, soms een vals plat, maar ook weleens een dalletje, waarna de klim naar een prachtige alpenweide het doel was, waar ik dan even heerlijk uit kon rusten en even pas op de plaats kon maken voor de volgende beklimming........ En nu na 5 jaar denk ik dat de top nog steeds niet is bereikt, dat er nog steeds meer uit te halen is als ik mijn krachten goed verdeel.


Ik heb geprobeerd de afgelopen 5 jaar zoveel mogelijk te genieten van mijn herkansing. Zo ben ik onder andere naar Italië, Oostenrijk, Griekenland, Duitsland, Londen (2x) en Parijs geweest. Maar kan ik ook van hele simpele, gewone, kleine dingen intens genieten. Wat vooral ook erg plezierig is dat ik weer dingen kan plannen. Voor de transplantatie was het altijd maar de vraag hoe ik me zou voelen.
Het laatste stukje klimmen naar de top wordt wel enigszins belemmerd door het lange gebruik van een aantal medicijnen. Bijwerkingen gaan de kop op steken. Ik probeer ook hier een positieve draai aan te geven door het als een extra uitdaging te zien.
Wat betreft de "after transplant list" moet ik zeggen dat daar heel veel dingen van afgestreept zijn, maar dat er ook steeds weer dingen bijkomen. Zolang dit het geval is, is dit ook een teken dat het goed gaat.........

 

En ook in de malle molen van het leven van nierpatiënten (zie filmpje onderaan blog), soms zittend in een rollercoaster van emoties, is voor iedereen een plek. De één loopt overal vlekkeloos doorheen met minimale medicatie, de ander kampt met veel complicaties of moet zelfs dealen met een afstoting en weer een ander heeft te maken met ernstige bijwerkingen door de noodzakelijke medicatie. Maar er is altijd een paardje vrij en de kunst is dan om je draai te gaan vinden........



Voor elk jaar één, als uiting van dankbaarheid en respect!!

Dankbaar kijk ik terug op de afgelopen vijf jaar! Het eerste jaar was moeizaam, maar heb de weg naar boven kunnen bewandelen. Hoopvol kijk ik naar de komende jaren, plannen te over.



Het is niet in woorden uit te drukken hoe het voelt als iemand zoiets doet en voor je over heeft. Het brengt veel emoties met zich mee, die moeilijk te delen zijn met mensen, die er geen idee van hebben of er niet in geïnteresseerd zijn.

Pijnlijk feit vind ik nog steeds dat het nodig is dat er in een gezond lichaam gesneden gaat worden. Helaas is de nood groot en overlijden nog steeds veel te veel mensen waarvoor de wachtlijst voor een donornier veel te lang is. Ik moet er ook niet aan denken hoe het met mij afgelopen zou zijn als dit mooie geschenk er niet gekomen was. Legio scenario's zijn denkbaar...... Het is een groot goed dat mensen bij leven willen doneren, het zou alleen niet nodig moeten zijn. Een ander systeem zou uitkomst kunnen bieden. Voordeel van een "warme nier" is wel dat ie een langere levensduur heeft dan een post-mortale nier.

 

Hopend op nog heel veel jaartjes samen met mijn donorniertje, ben ik van plan met volle teugen van het leven te genieten de komende jaren, hopend op een nog steeds aangroeiende "after transplant list!" Super zuinig en koesterend, soms eventjes met de handrem erop zal ik hiermee omgaan.

Ik ga door het leven met een lach, een traan en een glimlach.......

 

Een lach van blijdschap, een traan van geluk en een glimlach van dankbaarheid

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 







"THE WAY OF LIFE"

"Mijn ziekte is mijn ziekte,

Omdat je niets kunt zien, zegt niet dat er niets is 

 Ja, ik ben chronisch ziek

En nee, het gaat nooit meer over 

 En ja, ik kan ermee leven...... Nu jij nog!" 

 

 

 

Bovenstaande tekst kwam ik tegen op Facebook en ik was er meteen door geraakt. Want hoe waar is dit....... Het was voor mij meteen de inspiratie voor onderstaande blog.........

 

Mijn ziekte is inderdaad mijn ziekte en dat je het aan de buitenkant niet kunt zien is heel prettig, maar kan ook tot vervelende situaties leiden. Het is chronisch. Nu ik een donornier heb is er heel goed mee te leven, maar heb de wetenschap dat deze nier niet het eeuwige leven heeft en dus kun je de rest heel makkelijk zelf invullen........ Het gaat dus niet meer over. Ik kan er heel goed mee leven, maar heb het niet geaccepteerd. Heb me erbij neergelegd, maar soms borrelt woede, verdriet en frustratie op. Het is een manier van leven geworden en het zal altijd als een rode draad door ons leven lopen. De buitenwereld is een gecompliceerd verhaal, waar ik later op terug zal komen.

 

 

 21 jaar geleden werd ik nierpatiënt en werd mij meteen in het vooruitzicht gesteld dat ik in de toekomst zou moeten dialyseren en/of een transplantatie noodzakelijk zou zijn. Je leven, je toekomstbeeld staat even totaal op z'n kop en moeilijk te begrijpen was, dat de wereld om mij heen gewoon door denderde. Na de eerste klap verwerkt te hebben, moest ik een manier vinden om m'n leventje weer op de rit te krijgen. Ik moest weer mee in die "intercity" maar hoe...... Het werd voor mij de "stoptrein." Ik was jong, m'n baan kwijt en zat thuis. Toch lukte het. Ik trouwde, kreeg (ondanks mijn ziekte) twee fantastische kinderen. De eerste jaren kon de nierfunctie stabiel gehouden worden, dankzij veel medicatie en kuren en kon ik ons gezinnetje redelijk goed draaiende houden met behulp van een fantastische echtgenoot. De niertjes konden het tempo echter niet meer bijhouden en begonnen functie te verliezen. Steeds maar weer zakte ik verder weg en steeds maar weer kon ik mezelf toch weer naar een hoger level hijsen en mijn grenzen verleggen. Tot het moment kwam dat dit niet meer ging. En toch kon ik niet accepteren dat het zo was. Ik accepteerde het ook niet, maar moest me er wel bij neerleggen, een soort gelatenheid maakte zich meester van me. Dat was ook precies het moment dat ik getransplanteerd zou gaan worden. Ik was er hard en hard aan toe..... Ik kreeg een nier van mijn vader. ♥

 

Na mijn transplantatie wilde ik eigenlijk helemaal niet meer als patiënt gezien worden. Echter nooit eerder moest ik zo vaak voor controles terug komen en slikte ik zoveel medicatie en moest dus wel inzien dat ik natuurlijk nog steeds gewoon patiënt was. Maar het beeld van "geen" patiënt meer te zijn, wordt je ook een beetje door de buitenwereld ingegeven, omdat de meeste mensen denken: "oh, je hebt een goed werkende nier, probleem opgelost. Niets is echter minder waar. Het eerste jaar na transplantatie was niet echt een pretje. Uiteindelijk is alles goed gekomen en geniet ik met volle teugen van het leven en probeer uit elke dag te halen wat erin zit. Mijn motto is dan ook: CARPE DIEM!!!!

Dat de strijd niet gestreden is na transplantatie, blijkt wel uit het feit dat je zo ontzettend veel medicijnen moet slikken. De kunst is om een mooie balans te vinden in het geheel. Een mooie balans tussen nier/lichaam/medicatie/geest/buitenwereld. En als dat lukt en je kunt een mooie manier van leven daarin vinden en genieten van de dingen die je wel kunt en niet altijd boos, verdrietig of gefrustreerd zijn over de beperkingen die er (soms) zijn, dan is het goed. Het leven is wat mij betreft prachtig met donornier, maar dat het echt allemaal "rozegeur en maneschijn" is met een donornier, dat zijn fabeltjes. Al kijk je dan alleen nog maar naar de bijwerkingen van de medicatie........

 

Onlangs hoorde ik iemand praten over zijn ziekte en de beperkingen die dat met zich meebracht. Hij geloofde dat er een bedoeling mee was dat hij deze beperkingen gekregen had. Dat het hem rust gaf en dat hij zich niet meer druk (hoefde) te maken over zaken, waar hij zich in het verleden wel druk om maakte. Ik weet niet of ik daarin zou kunnen geloven, maar ik vond het wel een hele mooie manier om met je ziekte om te gaan. Zou het allemaal wel acceptabeler maken.

Dat zou bij mij dan waarschijnlijk betekenen dat mijn lichaam mij tot de orde geroepen zou hebben. Mijn nieren mij tot kalmte gemaand zouden hebben. In zekere zin was dat ook wel zo, want ik was op een gegeven moment té moe om nog na te kunnen denken en maakte me dus om heel veel dingen niet meer druk. Begreep ook niet waar mensen in m'n omgeving zich soms druk over konden maken. Mensen die mij alleen uit deze periode kenden en niet uit de periode vóór mijn ziekte, waren ook heel nieuwschierig hoe ik tevoorschijn zou komen na mijn transplantatie. Mijn felheid, nervositeit en gecompliceerdheid was ik naarmate mijn ziekte vorderde verloren, maar is in alle hevigheid weer terug en ik, die als "control freak" naarmate mijn ziekte vorderde meer en meer uit handen moest gaan geven, heb weer de energie om de regie zelf in handen te hebben.

Wat ik er in ieder geval van geleerd heb is: BALANS. Zolang de balans tussen lichaam/nier/medicatie/geest/omgeving goed is en je dusdanig assertief kunt zijn tegen prikkels van

buitenaf die deze balans zouden kunnen verstoren, gaat het goed. Ik kon ook na de transplantatie de "berg pas opklimmen" toen er na een jaar balans was gevonden in de combinatie lichaam/nier/medicatie en ongetwijfeld zal daar ook nog een stukje mentale balans van invloed op geweest zijn. In ieder geval zal ik er in deze prachtige herkansing alles aan doen om dit waar te kunnen maken. Van acceptatie kan wat mij geen sprake zijn, wel van een manier van leven met....... Ben bang dat als er zich een vorm van acceptatie aankondigd, ik mijn scherpte ga verliezen en inzak. Accepteren zal ik pas als ik m'n "houten jas" aangemeten krijg.......

 

Ja, en dan hebben we nog het fenomeen: buitenwereld. Hoe gaan zij met je ziekte om? Hoe reageren zij erop, kunnen zij ermee leven? Ik heb gelukkig familie, vrienden, kennisen die er goed mee kunnen leven en goed op reageren. Maar heb helaas ook met onbegrip te kampen gehad.

Omdat je de ziekte aan de buitenkant niet kunt zien (op de bolle prednison-wangetjes af en toe na), is het al moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders. Daarbij komt vaak nog veel onwetendheid over nierziektes om de hoek kijken, waardoor mensen al gauw een (onterecht) oordeel kunnen hebben, waardoor weer een wisselwerking van veel onbegrip over en weer kan ontstaan, wat weer voor hele vervelende situaties kan leiden. Mijn ervaring is door er zelf open over te zijn, is het voor de omgeving makkelijker te begrijpen en mee om te gaan.

 

En ondanks dat ik weet dat mijn situatie als een rode draad door ons leven loopt, kan ik het leven een hele dikke vette voldoende geven en kan ik echt meegeven dat je in een dergelijke situatie ook gewoon heel gelukkig door het leven kunt gaan.

 

 

PLUK DE DAG

 

 

 

 

 

 

"DE KEERZIJDE VAN DE MEDAILLE"

Als oprichter en beheerder van de groep nier-getransplanteerden op Facebook en LinkedIn, loop ik tegen velerlei zaken aan, wat betreft niertransplantaties en alles daaromtrent. Ik ben deze groep ooit gestart, omdat ik in de loop van ruim 20 jaar nierpatiënt zijn en inmiddels ook getransplanteerd te zijn, tegen de nodige problematiek aanliep en ik ervan overtuigd was, daarin niet de enige te zijn. Het leek me een mooie manier voor mensen die daar behoefte aan hebben, een plekje te creëren waar ze even hun verhaal/ problemen/ervaringen kwijt kunnen en de nodige informatie kunnen vergaren. Dat kunnen patiënten zijn, maar ook partners of mensen die anderszins in de omgeving te maken hebben met een niertransplantatie. Inmiddels melden zich ook steeds meer professionals aan.

De discussies zijn zeer uiteenlopend, gaan er soms fel aan toe en je bent verzekerd van een hoop feedback. Er wordt veel gebruik van gemaakt. Wat de laatste tijd nogal de kop opsteekt, is het feit (en dan gaat het hierbij alleen over donatie bij leven) dat een transplantatie op het allerlaatste moment geen doorgang kan vinden, om wat voor uiteenlopende redenen dan ook en alle emoties en gevolgen die daarmee gepaard gaan. Helaas heb ik het zelf ook aan den lijve ondervonden en weet dus een beetje waar ik het over heb. Gelukkig kon bij mij de transplantatie een maand later wel doorgang vinden, maar dit is niet in alle gevallen zo, met alle nare gevolgen van dien. Maar voordat ik een hoop kritiek ga leveren, wil ik er toch zeker de nadruk op leggen dat de niertransplantatie een waanzinnig mooie behandeling is voor mensen waarvan de nieren er mee stoppen. Woorden schieten tekort, het gevoel is niet te omschrijven en de dankbaarheid is al helemaal niet uit te leggen. Er zitten zeker ook mindere kanten aan, zoals met name de heftige bijwerkingen van de medicatie die levenslang geslikt moet worden, maar dat weegt, wat mij betreft niet op tegen de vrijheid en levenslust die deze prachtige, levensreddende operatie je weer teruggeeft.

Waar ik eigenlijk naar toe wil, is dat in het geval een transplantatie niet door kan gaan, mijns inziens een grote taak is weggelegd voor de maatschappelijk werkers en de psychologen om een "vangnet" te creëren voor diegenen die daar behoefte aan hebben en dan heb ik het niet alleen over de ontvanger, maar ook over de donor. Voor de ontvanger is (eventjes) alle hoop verloren, maar hoe moet de donor zich voelen........
Een goede, snelle en adequate communicatie tussen de behandelaars (op welke trede van de ladder ze ook staan in de hiërarchie) die op dat moment bij jou en de donor betrokken zijn, kan van groot belang zijn. Hierop komt ook nogal de nodige kritiek van de mensen die in een dergelijke situatie hebben verkeerd. Vaker heb ik in mijn blogs al gepleit voor een mooi totaalpakket aan zorg voor getransplanteerden, waarin dit "vangnet" ook mooi zou kunnen passen. Je hoeft dan niet van alle zorg gebruik te maken, maar kunt in ieder geval gebruik maken van de zorg waar jij behoefte aan hebt. Mijn persoonlijke ervaring is dat ik getransplanteerd ben, thuis gekomen ben en het verder allemaal zelf uit heb moeten zoeken. Ook de periode nadat ik gehoord had dat de transplantatie niet door zou gaan, tot de dag dat ik uiteindelijk toch getransplanteerd werd, heb ik uit de medische hoek niemand gehoord of gezien.

Bepaalde vormen van zorg zou ik zeker geen behoefte aan gehad hebben, maar er zijn zeker disciplines van zorg waar ik wel degelijk gebruik van had willen maken. Sommige dingen waren ook vooraf beloofd, maar zijn nooit gebeurd. Achteraf gezien realiseer ik me dat als ik het gevraagd had, ik het wellicht ook zeker gekregen had. Maar assertief genoeg zijn, heb ik in de loop der jaren door schade en schande moeten leren. Inmiddels denk ik dat ik dat wel ben, maar ik zou zeker mee willen geven: wees assertief, wees allert, stel alle vragen die je hebt (zet ze vooraf op papier, zodat je niks vergeet), zeg wat je op je lever hebt, hou de regie in eigen handen, kortom wees je eigen zorgmanager.

De basis van het hele probleem ligt natuurlijk toch bij het feit dat de wachtlijsten veel te lang zijn, wat voor sommige patiënten fataal kan zijn. Als meer mensen eventjes de moeite zouden nemen om hun keuze vast te laten leggen wat betreft orgaandonatie, zou er wellicht in veel minder gezonde lichamen gesneden hoeven worden en was dit geen item.

Je moet je dus voorstellen: je wordt zieker en zieker en zieker. Uiteindelijk zal dialyse je leven kunnen rekken, maar de hoop is helemaal gericht op een donornier. Dat kan door uiteindelijk op de wachtlijst te komen, maar er kan zich ook een donor bij leven bij je melden. In een ander geval kun je ook zelf nog op zoek gaan naar een donor bij leven. In mijn geval waren er 3 potentiële donoren. Uiteindelijk ging er één verder in het traject en ondertussen werd ik zieker en zieker en ik ging het traject in van dialyse, om te kijken welke vorm van dialyse het beste bij mij zou kunnen passen. In het gunstigste geval zou ik dialyse over kunnen slaan, omdat er op tijd getransplanteerd zou kunnen worden. Vaak genoeg was ik er door mijn behandelend arts op gewezen dat er in welke fase van het traject van transplantatie een kink in de kabel kon komen en het hele verhaal van transplanteren niet door zou kunnen gaan. Ik had dit dan ook echt wel in mijn achterhoofd zitten. Maar je wordt zieker en zieker en je hoop is nog maar op één ding gericht en dat is die nier. En naarmate je donor verder en verder in het traject komt, wordt de hoop steeds groter en lijkt de kans dat het mis kan gaan steeds kleiner te worden.

Na bijna een jaar verder te zijn, komt dan eindelijk de dag van opname. Thuis zijn alle praktische zaken geregeld, dus dat moet je loslaten. De donor is 's ochtends al opgenomen en ik word 's middags opgenomen. Aangekomen op de afdeling overvalt mij meteen het gevoel dat er iets niet klopt. En mijn gevoel liet mij helaas niet in de steek. Een colonne van witte jassen kwam eventjes mededelen dat de transplantatie niet door kon gaan. We waren zo gefocust geweest op deze dag, hadden desalniettemin altijd in ons achterhoofd gehouden dat het weleens niet door kon gaan, maar hoe dichter het moment naderbij kwam, werd dit ongeloofwaardiger en toch is het dan zo. Alle hoop wordt eventjes onder je vandaan getrapt en neemt plaats voor ongeloof, woede, verdriet, onmacht......... Op dat moment wisten we nog niet dat een maand later toch alles nog goed zou komen!!!
Bij mij liep het uiteindelijk goed af, maar je kunt je voorstellen in wat voor rollercoaster van trajecten en emoties je terechtkomt als het niet goed afloopt........

Wat voor mij persoonlijk altijd een lastig verhaal is gebleven is de term "gescheiden trajecten". Natuurlijk is dit noodzakelijk. Maar als je als donor en ontvanger zo aan elkaar verwant bent, zijn het natuurlijk alleen de onderzoeken die gescheiden zijn en voor de rest is het een groot grijs gebied. Je bent zo betrokken bij elkaar dat er voor de rest bijna niks gescheiden is....... Wij verlieten dan ook, totaal gedesillusioneerd gezamenlijk het ziekenhuis op het moment dat we, afzonderlijk van elkaar te horen hadden gekregen dat de transplantatie niet doorging. Toen nog niet wetend hoe mooi het zou zijn mijn donor voor de allereerste keer weer in de ogen te kunnen kijken, nadat ik zijn nier had ontvangen..........

 

 

 

p.s. Een ander (zeer lastig en zeer gevoelig) onderwerp waar ik onlangs tegenaan liep, is de relatie tussen de donor en ontvanger na transplantatie. Het gaat hier dan ook weer, voor alle duidelijkheid, over donatie bij leven. Hieraan zal ik in een volgend blog aandacht besteden.

"VALENTIJN" vs. DONOR

Valentijnsdag........ Dag van de liefde....... Een totaal commercieel gebeuren mijns inziens, waar ik niet aan mee wil doen. Maar eigenwijs als ik ben, wil er wel mijn eigen draai aan geven. Natuurlijk zou het eigenlijk elke dag Valentijnsdag moeten zijn, maar we zullen deze dag dan maar aangrijpen om stil te staan bij de dingen die ons op deze dag bezighouden. Het lijkt me een mooie dag om toch maar weer eens aandacht te vragen voor orgaandonatie. Want naar wie gaat jouw "hartje" eigenlijk uit vandaag? Natuurlijk naar je liefste....... Maar ik zou het breder willen trekken. Heb je er weleens over nagedacht als jouw liefste of één van jouw dierbaren dusdanig ziek wordt en een donororgaan nodig heeft, ben je dan bereid in ieder geval over dit onderwerp na te denken?! Laat in ieder geval als je erover nagedacht hebt je keuze vastleggen. Of het nou ja of nee is, wees duidelijk in wat je wilt. Je bespaart je nabestaanden er ook een hoop ellende mee. ( www.jaofnee.nl )!!

En denk nou niet: "dat overkomt mij niet, dat is de ver-van-mijn-bed-show", dat komt nog wel een keer. Het overkwam mij ook als donderslag bij heldere hemel. Ik was nooit ziek en van de één op de andere dag werd bekend dat ik in de toekomst een donornier nodig zou hebben. Toen het moment daar was, verkeerde ik in de super gelukkige omstandigheid (afgezien van mijn ziekte), dat bij meerdere dierbaren hun "hartje" bij mij lag en zij een niertje aan mij af wilden staan. Toen ook nog bleek dat ik met meerdere van deze potentiële donoren een match had, bleken zij weer met een "luxe"-probleem te zitten, want wie zou het nou gaan doen........
Helaas verkeert niet iedereen in een dusdanige "luxe"-positie en zal 3,4, misschien 5 jaar op de wachtlijst moeten staan en af moeten wachten totdat er een geschikte nier beschikbaar komt. Zij mogen dan hopen dat er genoeg mensen de moeite hebben genomen om even achter hun computertje naar de site: www.jaofnee.nl zijn gegaan en uiteindelijk, misschien na lang wikken en wegen, JA hebben ingevuld!!!

En het gaat natuurlijk niet alleen om de vraag of je donor wilt zijn, maar wat als je zelf een orgaan nodig blijkt te hebben...... Zou je dan wel graag geholpen willen worden en de liefde van je medemens willen ontvangen in de vorm van een donororgaan? Als je voor jezelf die vraag met JA kunt beantwoorden, denk ik dat je even de moeite moet nemen om even die paar minuutjes achter je computer te duiken........

Omgekeerd gaat bij ons getransplanteerden op deze dag ons "hartje" natuurlijk ook uit naar onze liefste, maar niet minder naar degene die ons een tweede, derde, vierde, soms vijfde kans heeft gegeven. Het maakt een hoop emoties los, zowel bij donatie bij leven alswel bij post-mortale donatie.
Bij donatie bij leven, heb je vaak te maken met een bekende (met als uitzondering een samaritaanse donor), wat de nodige emotie met zich meebrengt. Bij post-mortale donatie heb je even zo goed met emoties te maken, maar dan van een hele andere orde (ik zal hier in een volgend blog op doorgaan).
Kortom wij hebben onze herkansing(en) te danken aan de liefde van de mensen, voor de mensen!!!

 

 

Liefde is.......... geven en ontvangen........ 

 

 

PAGINA "NIER-GETRANSPLANTEERDEN" OP FACEBOOK

De pagina "nier-getransplanteerden" op Facebook heeft inmiddels alweer meer dan 200 "vind-ik-leuks", maar daar kan natuurlijk nog véél meer bij!! Je kunt de pagina vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden
Ben je geïnteresseerd in de pagina en wil je actief deelnemen aan de discussies, druk dan op de button "vind ik leuk"!!! Zegt het voort, zegt het voort! Deel, Tweet en Link!!! Alvast bedankt!!