De pagina "nier-getransplanteerden" op Facebook heeft inmiddels alweer meer dan 200 "vind-ik-leuks", maar daar kan natuurlijk nog véél meer bij!! Je kunt de pagina vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden
Ben je geïnteresseerd in de pagina en wil je actief deelnemen aan de discussies, druk dan op de button "vind ik leuk"!!! Zegt het voort, zegt het voort! Deel, Tweet en Link!!! Alvast bedankt!!
In de periode voor mijn transplantatie, toen ik zieker en zieker werd, vroegen mensen weleens: "maar wat voel je, wat moet ik me erbij (chronisch nierfalen) voorstellen?" Lange tijd dacht ik erover na, maar kon niet goed een voorbeeld geven waar je het mee kon vergelijken. Ik had geen pijn, aan de buitenkant kon je niet zien dat ik zieker en zieker werd, maar de inwendige fysieke en mentale strijd barstte in alle hevigheid los.
Tot het moment dat ik naar de Olympische Spelen van 2012 in Londen naar de 800 meter (atletiek) zat te kijken, toen wist ik het. Met zelf een atletiekverleden wist ik ineens wat voor voorbeeld ik kon gebruiken om mensen duidelijk te maken hoe het voelt om nierpatiënt te zijn, ik kon ineens een bruggetje slaan.
De laatste jaren dat ik actief was in de atletiek en eigenlijk de eerste symptomen (achteraf gezien) van mijn ziekte zich begonnen te manifesteren (zonder dat ik dat nog in de gaten had) was mijn enthousiasme gewekt door de meerkamp. Favoriete nummers waren: hoogspringen, verspringen, hordelopen en sprint, waarop ik dan ook mijn winst moest pakken, want op de rest van de nummers moest ik inleveren. Het dieptepunt in deze was het laatst uit te voeren nummer: de 800 meter. Dit was voor mij echt een drama en dan zijn we ook meteen op het punt waar ik naartoe wil.
Uit de oude doos
Het begin van de ziekte, toen de eerste symptomen zich aankondigden en de vermoeidheid prominenter werd, kon je de ziekte nog vergelijken met een flinke wandeling, waarvan je daarna ook weer uit kon rusten. De periode vlak voor m'n transplantatie kon je wat mij betreft gerust met een 800 meter (zoals hierboven beschreven) vergelijken, met als enige verschil dat je van een 800 meter in gezonde toestand kunt herstellen, maar van een nierziekte in dat stadium niet meer.
Ik begon een 800 meter altijd met vol enthousiasme, putte moed uit het aanmoedigende publiek langs de kant, maar na 600 meter kwam het omslagpunt. De verzuring trad in, m'n mentale kracht kon het niet meer winnen van mijn lichaam en het enige wat ik nog kon denken was, dat ik over die finish heen moest komen. Hoe, was niet belangrijk. Soms half kotsend, met pijn in m'n hele lichaam, maar wel met de wetenschap dat ik zou herstellen. En dat was zoals het in het kort ook ging. De ziekte begon als een wandeling waarvan ik nog kon herstellen, maar gaandeweg werd de vermoeidheid erger en ging het proces over in een constante wandeling. Maar op dat punt kun je nog steeds je grenzen wel verleggen, je mentale kracht is nog steeds sterker dan je fysieke kracht. Als je "hoofd" zegt: "kom op" trekt het je lichaam nog wel mee. Steeds is er nog die rek in het elastiek en kun je nog een tandje bijzetten. Je gaat steeds harder lopen en de klachten nemen toe. De boog raakt steeds meer gespannen en hoe diep wil en kun je gaan........
Dat is het punt dat het elastiek gaat springen, het omslagpunt op de 600 meter. Het lichaam neemt de overhand en de psyche moet het onderspit delven. Er valt geen tandje meer bij te zetten en geen grens meer te verleggen. De vermoeidheidsspierpijn (vergelijkbaar met de verzuring bij de 800 meter) doet zijn intrede, vervolgens komt de misselijkheid erbij en langzaam voel je het leven uit je lichaam vloeien, met nog maar één doel voor ogen en dat is de finish, in dit geval de bevrijdende transplantatie.
Eénmaal over de finish van de 800 meter, kun je gaan herstellen. Eénmaal over de finish (de transplantatie) van je ziekte, kun je na nog één strijd te hebben geleverd ook gaan herstellen. Want na de operatie volgt nog de "chemische strijd" in je lichaam. Er moet een mooie balans gevonden worden tussen medicatie, nier en lichaam, met de hoop op een "staakt het vuren". Als dat punt bereikt is, kan er aan een mooi herstel gewerkt gaan worden en bij mij is minstens zo belangrijk als de energie die ik terug gekregen heb na "de finish", de rust die ik na een inspanning weer in mijn lichaam kan voelen (herstel).
Jammer is dat je eerst zieker en zieker moet worden, om vervolgens een kans te kunnen krijgen om weer beter te worden. Wel heb ik uit mijn sportperiode geleerd om met tegenslagen en verdriet om te gaan, ook heb ik leren inzien wat strijd en doorzettingsvermogen met je doen en dat later bij mijn ziekte goed kunnen gebruiken en natuurlijk het positieve denken. Want laat je een dag je kop hangen, dan is het foute boel.
'Moe? Boos? Teleurgesteld? Denk aan de lach van Churandy Martina'
Terwijl ik uitgeblust op de bank zit en me realiseer dat ik de afgelopen tijd te vaak mijn grenzen van mijn fysieke kunnen heb opgezocht en heb overschreden, bedenk ik me ook dat de "gewone" dingen voor "gezonde" mensen voor mij nooit meer zo gewoon worden als toen ze waren en leken toen ik nog "gezond" was........
Vol enthousiasme kan ik iemand vertellen wat ik gedaan heb op een dag, waarop de ander me aankijkt alsof ie water ziet branden. Wat voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld is, kan voor mij zó ontzettend "bijzonder gewoon" zijn, omdat ik ook weet hoe het was toen ik deze "gewone" dingen allemaal niet meer kon. En dit alles dankzij mijn donor. Niets is meer vanzelfsprekend........
Je wordt geboren, groeit onbezorgd op, volgt een opleiding, gaat werken, hebt plannen om te trouwen en dan slaat het noodlot keihard toe......... "Je hebt een progressieve nierziekte" word je even medegedeeld. Wat het inhoudt, word je in grote lijnen gezegd en zie je op papier en op internet. Alle informatie vrat ik op. Maar wat het daadwerkelijk allemaal inhoudt, kan de dokter je niet uitleggen, kan het papier je niet mededelen en ook je computer kan het niet uitbraken........ Je moet het helaas zelf ervaren, samen met de mensen om je heen, die ook meegesleurd worden in dit monster. Als je te horen krijgt dat je een progressieve nierziekte hebt, weet je dat dit als een hele dikke rode draad door je leven en dat van je gezin gaat lopen en zal blijven lopen...... Want ook al komt er ooit een donornier en zal het tij ten goede keren, deze nier heeft niet het eeuwige leven. Daarbij is de strijd ook nog niet gestreden als de "verlossende" transplantatie heeft plaatsgevonden. Want dan barst de "chemisch oorlogsvoering" in het lichaam nog los, wordt de nier wel of niet geaccepteerd? En dat alles met behulp van heel veel medicatie. Er moet een mooie balans gevonden worden tussen lichaam, nier en medicatie en dat tot er uiteindelijk een "staakt het vuren" plaatsvindt en de rust in het lichaam is gevonden.
Maar ondertussen ben je in dit hele proces al tegen zo ontzettend veel dingen aangelopen waar een arts, een boek, internet, je niet op gewezen hebben. Het is niet alleen het technische plaatje en de dingen die je langzaamaan niet meer kunt, maar het zijn vooral de dingen als onbegrip, emotie, bijwerkingen van de medicatie die veel lastiger zijn dan het ziek zijn zelf. Het onbegrip ontstaat ook vaak omdat mensen er te weinig vanaf weten en dan meteen al klaar staan met hun oordeel.
Maar om nog even op de vanzelfsprekendheid van zaken terug te komen....... Na m'n transplantatie begon ik weer bij nul. Het was bijzonder dat ik weer voor de eerste keer ging douchen, het was bijzonder dat ik weer trappen ging lopen, het was bijzonder dat ik weer voor het eerst een blokje om ging lopen buiten en zo heb ik langzaam de draad van het leven weer opgepakt, maar het meest bijzondere was toen ik op een punt kwam waarop ik dingen ging doen die ik voor de transplantatie niet meer kon of deed. Bijvoorbeeld fietsen, normaliter de normaalste zaak van de wereld, voor mij nog steeds "bijzonder gewoon" en zo kan ik nog tal van dit soort "bijzonder gewone" dingen opnoemen. Ik kan alleen maar zeggen: "geniet intens van de mooie momenten in het leven en deal met de minder mooie momenten".......
En aangezien we in een bijzondere periode van het jaar zijn beland, wil ik ook daar nog even aandacht aan besteden, want wat voor velen een hele feestelijke tijd is, is voor anderen een hele verdrietige en eenzame tijd. Ook geen vanzelfsprekendheid dus. Van redelijk dichtbij maakte ik afgelopen 2 weken mee dat er vijf vaders overleden. Deze gezinnen zullen sowieso een hele verdrietige Kerstperiode meemaken, maar ik hoop ook dat ze steun bij elkaar zullen vinden en het verdriet met elkaar een plekje kunnen geven en in 2013 de draad van het leven weer een beetje op kunnen pakken. En voor hen zullen alle Kestfeesten die nog volgen "bijzonder gewoon" zijn......
Voor iedereen hele fijne Feestdagen en een gezond en gelukkig 2013!!!
Naast de "groep" nier-getransplanteerden, is er nu ook een "pagina" nier-getransplanteerden gestart op Facebook.
Een tijdje geleden voelde ik mij genoodzaakt om van de "groep" nier-getransplanteerden op Facebook een geheime groep te maken, omdat er behoorlijk veel privé-zaken naar voren kwamen, waarvan ik het idee had, dat niet iedereen zich ervan bewust was wie dit allemaal konden lezen. Heel veel mensen vonden dit prettig, maar zoals met alles waren er ook mensen het er niet mee eens. Het zorgde bij sommige mensen voor verwarring en onbegrip. Ik heb daarover nagedacht en heb besloten om naast de "groep" nier-getransplanteerden, ook een "pagina" nier-getransplanteerden aan te maken.
De "groep" zal besloten (status: geheim) blijven, omdat ik vind dat sommige zaken "binnen vier muren" moeten blijven. De "pagina" is OPENBAAR!! Er zal bij allebei hetzelfde nieuws geplaatst worden, met als verschil dat de discussies die geplaatst worden door leden van de "groep" en de reacties daarop alleen zichtbaar zijn voor leden en niet voor mensen daarbuiten.
De nieuwe "pagina" nier-getransplanteerden op Facebook is te vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden . Ben je geïnteresseerd, ga naar voorgaande link en klik op "vind ik leuk"!! En zijn er bij je contacten meer mensen waarvan je denkt dat ze geïnteresseerd zijn in deze pagina........ RETWEET, SHARE, LINK!!!
TABOE, TÉ EMOTIONEEL, TÉ GECOMPLICEERD, TÉ CONFRONTEREND?!
In het kader van het feit dat ik beheerder ben van de groep nier-getransplanteerden op Hyves, Facebook en LinkedIn, word ik ook nog weleens privé benaderd over zaken die mensen bezig houden wat betreft dit onderwerp. Zo werd ik onlangs benaderd door iemand, waarvan de donor niet lang meer te leven heeft. Het ging hem in dit geval om het feit dat ie even zijn verhaal kwijt kon, maar het zette mij vervolgens aan het denken, want vlak nadat ik met de Hyve nier-getransplanteerden was begonnen was ik ook al eens door iemand benaderd, waarvan de donor (haar vader) was overleden. Het gaat dan ook in deze blog even alleen over donatie bij leven, uitgezonderd het altruïstisch doneren (deze manier van doneren gebeurt namelijk anoniem).
Persoonlijk is het voor mij een niet te verteren gedachte, dat er iets met mijn donor (mijn vader) zou gebeuren, terwijl nog een (voor mij van levensbelang zijnd) deel van hem in mij verder zou leven. Als ik er op dit moment over nadenk, zou ik echt niet weten hoe ik hiermee om zou moeten gaan. Gelukkig is het niet iets wat mij dagelijks bezighoudt, maar als je geconfronteerd wordt met zo'n probleem, kun je er niet omheen erover na te denken. En zo zijn er natuurlijk een heleboel zaken waar in de spreekkamer bij de dokter helemaal nooit over gesproken wordt of aandacht aan wordt geschonken. Vaak wordt er niet bij stilgestaan dat er achter die uitslagen, die cijfertjes die op het bureau liggen, aan de andere kant van het bureau een mens zit, die uiteraard graag de uitslag van die cijfertjes wil weten. Maar ook iemand is die (soms) met emotionele problemen worstelt. Mijn persoonlijke ervaring na 20 jaar nierpatiënt te zijn, is dat het medisch-technische verhaal moet kloppen en de rest is van ondergeschikt belang. Ik heb me dan ook altijd afgevraagd: "is het taboe om hierover te praten, is het té emotioneel, té gecompliceerd of misschien té confronterend", ik heb geen idee. Maar ik denk wel vaak dat alleen de rose wolk van het doneren naar voren mag komen, maar dat ook best eens naar de keerzijde van de medaille gekeken mag worden.
Buiten kijf staat dat dankbaarheid boven alles staat. Het is het mooiste wat iemand je kan geven, een nieuw leven, een mooie herkansing, met weer heel veel mogelijkheden, heel veel meer energie na een slopende ziekte waarin je langzaam het leven uit je voelde stromen. Maar zoals ieder leven zijn problemen kent, heeft dit mooie nieuwe leven ook zijn specifieke problemen. En de realiteit mag ook weleens aan de orde komen en dat is dat er ook zeker "haken en ogen" aan deze situatie zitten. Het is de meest ideale nierfunctie-vervangende therapie, een levensreddende operatie, maar geen therapie zonder ook een schaduwzijde. Al zijn het alleen maar de (soms ernstige) bijwerkingen van de altijd benodigde medicatie. Veel mensen kennen alleen het droombeeld van transplanteren. We stoppen die nier erin, je hebt een mooi en nieuw leven en klaar. Helaas is dat niet de realiteit. Maar blijkbaar "mag of kun" je hier niet over praten.
Maar om op het begin van deze blog terug te komen, zijn er natuurlijk tal van emotionele problemen die bij patiënten (zouden kunnen) spelen en toch, en dan spreek ik even voor mezelf, wordt daar weinig tot geen aandacht aan besteed. Ik heb in een eerdere blog al eens aangegeven, dat het misschien een idee zou kunnen zijn om een totaalpakket aan te bieden (met o.a.: fysiotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog, diëtiste, ik noem maar even een paar specialisaties), waarvan je gebruik zou kúnnen maken, als je dat nodig vind. Ik heb nog nooit gebruik gemaakt van deze 4 mogelijkheden, maar ik ben er ook nog nooit attent op gemaakt, terwijl ik weet dat er patiënten zijn, waarbij het wel aangeboden wordt. Waarom niet één lijn? En als je er geen behoefte aan hebt, hoef je er ook geen gebruik van te maken, maar dan bestaat in ieder geval de mogelijkheid. En als de behandelend arts het dan zó lastig vindt om bespreekbaar te maken, kan ie je in ieder geval doorverwijzen en het probleem neerleggen bij iemand die daar wel geschikt voor is.
En om nog maar even niet te spreken over de emotionele kant van het doneren. Het moet voor een donor toch ook een niet te verteren gedachte zijn, dat ie mee moet maken dat zijn gedoneerde nier niet gaat werken of na korte tijd afgestoten wordt. En helaas is dit ook realiteit........ Wordt hier wel voldoende aandacht aan besteed? En zo zijn er tal van emotionele zaken die bij donor en ontvanger (zouden kunnen) spelen, maar waar vaak niet bij stil gestaan wordt. En om een weloverwogen keuze te kunnen maken (voor beide partijen) moeten de "voors", maar zeker ook de "tegens" (en dat is geen doemdenken, maar realiteit) duidelijk zijn.
En ik wil er toch nogmaals op wijzen, met name bij de professionals, dat niet alleen het technische verhaal moet kloppen, maar ook het mentale. Maak het bespreekbaar.........!!!
Tot slot wil ik eindigen met: "leef bij de dag, je "moet" in principe met volle teugen genieten van je 2e (misschien wel 3e of 4e kans), maar mag soms wel heel eventjes oog hebben voor de realiteit! CARPE DIEM!!!
Dat is het punt dat het elastiek gaat springen, het omslagpunt op de 600 meter. Het lichaam neemt de overhand en de psyche moet het onderspit delven. Er valt geen tandje meer bij te zetten en geen grens meer te verleggen. De vermoeidheidsspierpijn (vergelijkbaar met de verzuring bij de 800 meter) doet zijn intrede, vervolgens komt de misselijkheid erbij en langzaam voel je het leven uit je lichaam vloeien, met nog maar één doel voor ogen en dat is de finish, in dit geval de bevrijdende transplantatie.
Buiten kijf staat dat dankbaarheid boven alles staat. Het is het mooiste wat iemand je kan geven, een nieuw leven, een mooie herkansing, met weer heel veel mogelijkheden, heel veel meer energie na een slopende ziekte waarin je langzaam het leven uit je voelde stromen. Maar zoals ieder leven zijn problemen kent, heeft dit mooie nieuwe leven ook zijn specifieke problemen. En de realiteit mag ook weleens aan de orde komen en dat is dat er ook zeker "haken en ogen" aan deze situatie zitten. Het is de meest ideale nierfunctie-vervangende therapie, een levensreddende operatie, maar geen therapie zonder ook een schaduwzijde. Al zijn het alleen maar de (soms ernstige) bijwerkingen van de altijd benodigde medicatie. Veel mensen kennen alleen het droombeeld van transplanteren. We stoppen die nier erin, je hebt een mooi en nieuw leven en klaar. Helaas is dat niet de realiteit. Maar blijkbaar "mag of kun" je hier niet over praten.
