"ONGEZOUTEN" REALITEIT

Geniet alsof er geen morgen zal zijn zoals vandaag, want morgen is misschien alles anders.....

Begin de dag met een pilletje (dagelijks ontbijtje)

Afgelopen week ging de telefoon. Het was mijn behandelend arts. Ik zou nog een telefonisch consult hebben als alle bloeduitslagen binnen waren aan de hand waaraan kon worden vastgesteld of er nog een medicatie-aanpassing plaats zou moeten vinden wat betreft de medicatie tegen de afstoting. Aan de hand van het gesprek, de bloeduitslagen en hoe ik me voel, werd besloten tot 24 juni op deze voet door te gaan. We hebben nu dus even een maandje rust, als zich geen rare dingen voordoen en gaan daar dan ook lekker van genieten. Tegen die tijd gaan we ons wel weer druk maken. Nu is het even tijd om flink te gaan ontspannen, te genieten en leuke dingen te doen, zodat tegen die tijd de (mentale) accu weer opgeladen is....... Ga ook zeker van deze tijd gebruik maken om  m'n lichaam de zo broodnodige rust te geven die het zo nodig heeft om weer in balans te komen.

Ik ben de afgelopen periode weer tegen tal van dingen aangelopen. Sommige dingen verbazingwekkend, andere dingen waar ik al op voorbereid was uit ervaring vanuit het verleden. Eén ding is wel duidelijk en dat is dat de realiteit heel vaak een vertekend beeld geeft. Alleen m'n boller wordende "pred"-snoetje en een beetje getint huidje door de zon doen veel mensen vermoeden dat het dan ook ontzettend goed met me gaat. Eén van de meest gehoorde opmerking de afgelopen tijd is dan ook wel geweest: "maar hoe kan dat nou, je ziet er zó goed uit.......". Het is helaas alleen maar het pelletje dat de binnenkant zo mooi kan verhullen. Om maar even bij de prednison te blijven, die is op het moment zowel m'n vriend als m'n vijand. De prednison heeft voor mij zowel positieve als negatieve bijwerkingen. Eén van de positieve bijwerkingen is dat m'n "stuiter-gehalte" behoorlijk opgekrikt wordt en dat komt natuurlijk voortreffelijk van pas nu ik wel een beetje meer energie kan gebruiken. Eén van de negatieve bijwerkingen is dat ik er ontzettend opgefokt en geïrriteerd van word.
De medicatie is op het moment sowieso behoorlijk veel (20 pillen per dag). Ik begin de dag met  9 stuks, een heerlijk ontbijtje dus. Toen de medicatie net verhoogd was en één van de (tijdelijke) bijwerkingen misselijkheid was, gingen 's ochtends de laatste pillen dan ook kokhalzend naar binnen. Nu hoort het er weer bij als tandenpoetsen. De medicatie varieert van 3 soorten tegen de afstoting tot 4 soorten om m'n bloeddruk in toom te houden en dan nog het nodige om de bijwerkingen de kop in te drukken.

De titel van deze blog: "Ongezouten" realiteit heeft voor mij een dubbele betekenis. Niet alleen de letterlijke: ware werkelijkheid. Maar naast het feit dat ik drie liter moet drinken om de nier lekker te verwennen, heb ik sinds de nieuwe situatie (de op handen zijnde afstoting) weer een natriumbeperking, wat inhoudt dat ik zoute etenswaren zoveel mogelijk moet laten staan...... Elke nierpatiënt weet dat zout eten "de duivel" is, maar na 16 jaar een natriumbeperking gehad te hebben tijdens mijn ziekte, mocht ik na m'n transplantatie weer "alles" eten. Zout toevoegen tijdens het koken deed ik nog steeds niet. Maar ik kon wel weer met mate af en toe een chipje, een nootje of een lekker soepje eten. Ook uit eten gaan was weer een stuk makkelijker. En nu ben ik dus wat dit verhaal betreft weer terug bij af. Ik vind het echt vreselijk....... Ik ben echt iemand van het hartige eten en sommige dingen zijn met kruiden redelijk lekker te krijgen, andere dingen eet ik gewoon niet meer, omdat ik het zonder zout gewoon "niet te pruimen" vind. Ik weet dat het noodzakelijk is, ben ook zeer gedisciplineerd hierin, maar het is een ware straf voor me. Het raakt mij zo diep dat ik ook gewoon niet open sta voor alle goed bedoelde adviezen van anderen.......

Zeer verrast ben ik nog steeds over de vele blijken van medeleven. Ben er zeer van onder de indruk en het is zeker een "hart onder de riem" om als het even niet zo lekker gaat toch mijn schouders eronder te zetten. Bloemen, kaartjes, telefoontjes, bezoekjes, sms-jes, appjes, allemaal te veel om op te noemen, hebben er zeker aan bijgedragen om positief te blijven.
Vooral de attenties uit onverwachte hoek zijn bijzonder.
Het meest lastige vind ik het om mensen voor de eerste keer m'n verhaal te vertellen. De emoties zitten diep en zijn heftig. Het is totaal afhankelijk wie ik tegenover me heb hoe die emoties met me aan de haal gaan. Als ik iemand tegenover me krijg waarvan ik van te voren al weet dat diegene vindt dat ie alle wijsheid in pacht heeft, zal ik stoïcijns kunnen zeggen dat het goed met me gaat en heb ik verder geen behoefte om uitleg te geven, omdat ik niet op oordelen, meningen en wijsheden zit te wachten die totaal nergens op gebaseerd zijn. Maar krijg ik iemand tegenover me waarvan ik weet dat ie me probeert te begrijpen, m'n verhaal rustig kan aanhoren, zonder daar verder enig oordeel over te vellen en desnoods met de nodige empatie met me meejankt, dan wordt een heel ander gesprek........
Jammer blijft het dat sommige mensen het sociale vermogen missen om hun verstand even de regie te laten voeren over hun gevoel. Ze vinden het lastig om je te benaderen in deze situatie, maar zitten uiteindelijk zichzelf het meest in de weg. Ik kan het tot op zekere hoogte begrijpen, daarna komt bij mij ook de teleurstelling en soms woede.

Een dagje opname voor biopsie

Wat me ook elke keer ontzettend verbaast, is dat er bij de meeste mensen zo ontzettend weinig over nieren, nierziektes en orgaandonatie bekend is. Er is nog steeds héél veel "werk aan de winkel" wat betreft voorlichting. Er zijn prachtige campagnes, met name wat betreft orgaandonatie, waar ik ook vaak m'n bijdrage aan probeer te leveren, maar als mensen niet begrijpen "WAAROM", moet er dus in een eerder stadium al veel meer aan voorlichting gedaan worden.
Een nierziekte is niet zomaar een griepje. Als je nieren niet meer werken ga je gewoon dood....... Gelukkig is er dialyse en transplantatie. Dialyse is echter geen genezing, het is een manier om een nierpatiënt waarvan de nieren niet meer of niet meer voldoende werken in leven te houden..... En nog steeds sterven helaas veel te veel mensen die deze behandeling moeten ondergaan, omdat er te weinig donoren zijn en de wachtlijst veel te lang is. Naast de wachtlijst, is er ook nog de mogelijkheid een nier bij leven te doneren, waar tegenwoordig steeds meer de nadruk op gelegd wordt.
Transplantatie is de meest ideale, levensreddende oplossing wat dit betreft, met als het goed gaat een mooi nieuw leven, met nog wel veel medicatie en bijwerkingen en altijd wel als "zwaard van damocles" boven je hoofd dat de nier kan afstoten, maar zolang het goed gaat, sta je daar zeker niet dagelijks bij stil, de controles blijven echter spannend. Maar de "ongezouten" realiteit is dat het ook helemaal fout kan gaan.......

Dagelijkse hoeveelheid

Wat me opvalt is dat mensen vaak zien, horen en lezen, wat ze willen zien, horen en lezen. Irriteer me ook soms mateloos aan sommige onnozele opmerkingen. Vraag me dan ook af of dit soort opmerkingen ontstaan vanuit onnozelheid of desinteresse......
Mensen zien je bijvoorbeeld achter een boodschappenkarretje bij de supermarkt lopen, ogenschijnlijk natuurlijk niks mis mee, maar het feit dat ik achter een boodschappenkarretje loop, betekent voor mij dat ik mij achter dat boodschappenkarretje meer zeker voel. Een beetje het effect à la rollator. Ik kan namelijk die paar boodschapjes die ik doe ook in een mandje kwijt. Ze zien je in de supermarkt en denken dat het dan ook wel goed gaat, maar zien niet dat ik daarna thuis eerst bij moet komen van het feit dat ik deze actie volbracht heb. Daarmee bedoelde ik dus eerder in deze blog te zeggen dat de realiteit vaak een vertekend beeld geeft. Mensen realiseren zich hierdoor vaak ook niet wat de ernst van de situatie is. Zo pikken mensen ook uit teksten vaak de dingen die ze willen lezen en horen vaak in gesprekken de dingen die ze willen horen. Als mensen positief nieuws horen denken ze dat je beter bent. Maar in het meest positieve geval kan de situatie zich stabiliseren en als ik zeg dat het "goed" gaat, gaat het naar omstandigheden goed. En nee, ik word niet beter! "Onzichtbaar ziek!"
Opmerkingen als: "je hoeft toch alleen maar te zitten", kunnen me ook vreselijk raken. Soms is het idee dat je ergens naar toe moet al te veel qua vermoeidheid.

Het nieuws van de afstoting is ingeslagen als een bom en heeft zeker, afgezien van de fysieke, ook zeker z'n mentale sporen achtergelaten. Toch hebben we de nieuwe situatie inmiddels een plekje weten te geven en begint ons leven weer vorm te krijgen......
Alles wordt in het werk gesteld om de nier te behouden. Als dat gaat lukken, zou ik nog heel lang zo door kunnen lopen.  Er zijn ook nog wat behandelingen achter de hand, mocht dit niet lukken...... Het kan echter ook mis gaan. Het feit is dan dat alles er niet zo rooskleurig uit zal zien: ik zal dan op zoek moeten naar een donor, dialyse kan aan de orde komen en wellicht, als er geen donor zich aandient, komt wachtlijst aan de orde........ Je kan je kop in het zand steken, je moet er ook zeker niet elke dag mee bezig zijn, maar het is de realiteit...... Zoals het nu is, is de kwaliteit van leven acceptabel, ik weet dat het ook beter kan...... Maar weet ook hoe het is als het slechter wordt en daar kan ik wel heel verdrietig van worden....... Het meest drukt nog op m'n schouders hoe dit voor m'n gezin is....... Lichtpuntje is dat mocht het mis gaan en er dient zich een donor aan, (op wat voor manier dan ook) ik weer volledig op kan knappen, neemt niet weg dat er door al de jaren heen behoorlijke roofbouw op m'n lichaam is gepleegd, dus restverschijnselen zullen er altijd zijn. Helaas moet je eerst doodziek worden, wil er weer licht aan de horizon komen.
En ondanks dat we nu in een onzekere situatie zitten en ik in nierfunctie heb ingeleverd, gaat alles gewoon door en is de kwaliteit van leven nog steeds zoveel beter als voor transplantatie. Ik voel me dan ook verplicht om uit dankbaarheid het beste uit het leven te halen en zo goed mogelijk voor mijn nier en mezelf te zorgen. Nog elke dag winnen kracht en vertrouwen in m'n lichaam terrein.
We zijn terug in een leven van keuzes maken en doseren en grenzen verkennen en verleggen. Maar ik ben streng voor mezelf en stel voor elke dag een aantal doelen. Daarbij hanteer ik een "to do lijstje" met zaken die ik in ieder geval iedere dag van mezelf moet doen en ik heb een lijstje met extra's. Trots ben ik op mezelf met elk extraatje wat ik per dag af kan strepen. Het is een bewijs tegenover mezelf, maar ook tegenover m'n omgeving hoe ik ervoor sta. Deze combinatie van doelen stellen samen met het doseren en grenzen verleggen/verkennen, maken elke dag tot een uitdaging!! Soms moet ik de de tol betalen voor het feit dat ik te ver over m'n grenzen heen ben gegaan, maar dan nog geeft het de voldoening dat wat ik gedaan heb, toch gelukt is en dan moet je een mindere dag maar voor lief nemen.
We gaan nu een maandje heerlijk genieten en zullen 24 juni weten wat de stand van zaken is. Oh, wat gaat dat spannend worden........