En wat is er overeind gebleven van de "after transplant list"
23 juli 2008 was de dag. De start van een nieuw leven! Jarenlang wist ik dat deze dag op een keer zou komen en toen was het zover. Natuurlijk had ik me er een voorstelling van gemaakt hoe het zou zijn als ik getransplanteerd zou zijn.
Mijn vader is mijn donor. We hadden met elkaar afgesproken elkaar de avond voor de operaties gedag te zeggen. We waren allebei rustig en hadden allebei de instelling dat we het maar over ons heen moesten laten komen. De volgende ochtend was ik al zo vroeg wakker, dat er toch nog tijd was om even langs mijn vader te gaan voordat hij naar de OK gebracht zou worden. Hij was blij verrast mij nog even te zien en werd al snel opgehaald voor de operatie. Ik liep mee tot de lift. Eén van de meest emotionele momenten in het transplantatieverhaal is wel het moment dat de liftdeuren sloten en ik nog even zijn opgestoken hand zag en hem nog even iets na kon roepen.......
Het wachten begon voor mij totdat ik opgehaald zou worden voor de operatie. Half 11 werd ik opgehaald en werd naar een ruimte gebracht waar ik werd voorbereid voor de operatie. Een tafel vol met medicatie ging alvast mijn lichaam in. Vlak voordat ik naar de OK werd gereden hoorde ik dat de operatie bij mijn vader goed gegaan was en kon voor mij het "feest" gaan beginnen. Ik mocht op de welbekende plank gaan liggen, moest mijn armen spreiden, kreeg het narcosekapje op en weg was ik.........
Ik werd wakker op de IC, leek wel een Kerstboom. Al snel kwamen man en kinderen, wat ook een emotioneel moment was, maar realiseerde me dat op moment nog niet zo, omdat ik nog behoorlijk stoned was. Ik had niet veel pijn en langzaamaan drong het tot mij door waar ik allemaal aan vast zat. De nier was al meteen gaan plassen op de OK en ik ging een onrustige, slapeloze nacht in met constant zicht op de klok. De volgende ochtend mocht ik naar mijn eigen plekje en nadat ik gewassen was, werd ik via mijn vader naar mijn plek gereden. Wat natuurlijk een fantastisch moment had moeten zijn: het terug zien van mijn vader, was ook heel fantastisch! Wie had nou kunnen bedenken dat ie al gewoon in een stoel zou zitten met een boek in zijn hand. Het vervelende voorval wil alleen dat ik me in de tussentijd hondsberoerd was gaan voelen, wat een beetje negatief stempel op dit mooie weerzien drukte......... Toch zie ik het zelf als een net zo'n emotioneel moment als het afscheid bij de lift. Aan deze twee momenten kan ik niet terugdenken zonder kippevel op mijn armen te krijgen! En mijn vader bleef verbazen, zat ie
's ochtends al in een stoel een boek te lezen, 's middags kwam ie al lopend (wat nou rolstoel) bij mij op bezoek. En om maar van de ene verbazing in de andere te vallen, een paar uur later kwam ie me vertellen dat ie de volgende dag naar huis zou gaan. Hoezo topconditie........!!! Ook hij heeft zijn terugslag gekend, maar herstelde zeer voorspoedig en zodra hij dacht dat ie het aankon, was ie alweer op de sportschool te vinden. Als snel was ie op zijn oude sportniveau. Inmiddels 5 jaar later en 70 jaar oud bezoekt ie nog steeds de sportschool en haalt ie nog steeds zijn gewenste sportniveau!!
En dan kan de weg bergopwaarts beginnen zou je zeggen. Ik had me natuurlijk altijd vastgehouden aan de mooie verhalen, dat je je zo ontzettend geweldig voelt meteen na de operatie. Niets was echter minder waar, ik voelde me hondsberoerd. Ondanks dat stond ik een dag later wel onder de douche, ging ik stukjes lopen en was het zaak de draad weer op te gaan pakken. Het leek allemaal voorspoedig te gaan, ondanks dat ik me niet goed voelde. Toch ging het na een dag of 4 mis, het kreat
ging stijgen en ik kreeg koorts. Alle alarmbellen gingen rinkelen. Echo, medicatie-aanpassing, catheter terug, waren het gevolg. Het leek allemaal loos alarm, maar het kreat bleef de maanden daarna stijgen en na medicatie-aanpassing daalde het weer. Uiteindelijk werd besloten een bioptie te doen om te kijken of er toch geen sprake was van afstoting. Dit was niet het geval en het zou een jaar duren eer er een mooie balans gevonden was tussen lichaam, nier en medicatie. M'n conditie ging ook vooruit, ik stapte weer op de fiets en met 2 stapjes vooruit en soms weer eentje achteruit beklom ik gestaag de berg. Soms een zware beklimming, soms een vals plat, maar ook weleens een dalletje, waarna de klim naar een prachtige alpenweide het doel was, waar ik dan even heerlijk uit kon rusten en even pas op de plaats kon maken voor de volgende beklimming........ En nu na 5 jaar denk ik dat de top nog steeds niet is bereikt, dat er nog steeds meer uit te halen is als ik mijn krachten goed verdeel.
Ik heb geprobeerd de afgelopen 5 jaar zoveel mogelijk te genieten van mijn herkansing. Zo ben ik onder andere naar Italië, Oostenrijk, Griekenland, Duitsland, Londen (2x) en Parijs geweest. Maar kan ik ook van hele simpele, gewone, kleine dingen intens genieten. Wat vooral ook erg plezierig is dat ik weer dingen kan plannen. Voor de transplantatie was het altijd maar de vraag hoe ik me zou voelen.
Het laatste stukje klimmen naar de top wordt wel enigszins belemmerd door het lange gebruik van een aantal medicijnen. Bijwerkingen gaan de kop op steken. Ik probeer ook hier een positieve draai aan te geven door het als een extra uitdaging te zien.
Wat betreft de "after transplant list" moet ik zeggen dat daar heel veel dingen van afgestreept zijn, maar dat er ook steeds weer dingen bijkomen. Zolang dit het geval is, is dit ook een teken dat het goed gaat.........
Mijn vader is mijn donor. We hadden met elkaar afgesproken elkaar de avond voor de operaties gedag te zeggen. We waren allebei rustig en hadden allebei de instelling dat we het maar over ons heen moesten laten komen. De volgende ochtend was ik al zo vroeg wakker, dat er toch nog tijd was om even langs mijn vader te gaan voordat hij naar de OK gebracht zou worden. Hij was blij verrast mij nog even te zien en werd al snel opgehaald voor de operatie. Ik liep mee tot de lift. Eén van de meest emotionele momenten in het transplantatieverhaal is wel het moment dat de liftdeuren sloten en ik nog even zijn opgestoken hand zag en hem nog even iets na kon roepen.......
Het wachten begon voor mij totdat ik opgehaald zou worden voor de operatie. Half 11 werd ik opgehaald en werd naar een ruimte gebracht waar ik werd voorbereid voor de operatie. Een tafel vol met medicatie ging alvast mijn lichaam in. Vlak voordat ik naar de OK werd gereden hoorde ik dat de operatie bij mijn vader goed gegaan was en kon voor mij het "feest" gaan beginnen. Ik mocht op de welbekende plank gaan liggen, moest mijn armen spreiden, kreeg het narcosekapje op en weg was ik.........
Ik werd wakker op de IC, leek wel een Kerstboom. Al snel kwamen man en kinderen, wat ook een emotioneel moment was, maar realiseerde me dat op moment nog niet zo, omdat ik nog behoorlijk stoned was. Ik had niet veel pijn en langzaamaan drong het tot mij door waar ik allemaal aan vast zat. De nier was al meteen gaan plassen op de OK en ik ging een onrustige, slapeloze nacht in met constant zicht op de klok. De volgende ochtend mocht ik naar mijn eigen plekje en nadat ik gewassen was, werd ik via mijn vader naar mijn plek gereden. Wat natuurlijk een fantastisch moment had moeten zijn: het terug zien van mijn vader, was ook heel fantastisch! Wie had nou kunnen bedenken dat ie al gewoon in een stoel zou zitten met een boek in zijn hand. Het vervelende voorval wil alleen dat ik me in de tussentijd hondsberoerd was gaan voelen, wat een beetje negatief stempel op dit mooie weerzien drukte......... Toch zie ik het zelf als een net zo'n emotioneel moment als het afscheid bij de lift. Aan deze twee momenten kan ik niet terugdenken zonder kippevel op mijn armen te krijgen! En mijn vader bleef verbazen, zat ie 's ochtends al in een stoel een boek te lezen, 's middags kwam ie al lopend (wat nou rolstoel) bij mij op bezoek. En om maar van de ene verbazing in de andere te vallen, een paar uur later kwam ie me vertellen dat ie de volgende dag naar huis zou gaan. Hoezo topconditie........!!! Ook hij heeft zijn terugslag gekend, maar herstelde zeer voorspoedig en zodra hij dacht dat ie het aankon, was ie alweer op de sportschool te vinden. Als snel was ie op zijn oude sportniveau. Inmiddels 5 jaar later en 70 jaar oud bezoekt ie nog steeds de sportschool en haalt ie nog steeds zijn gewenste sportniveau!!
En dan kan de weg bergopwaarts beginnen zou je zeggen. Ik had me natuurlijk altijd vastgehouden aan de mooie verhalen, dat je je zo ontzettend geweldig voelt meteen na de operatie. Niets was echter minder waar, ik voelde me hondsberoerd. Ondanks dat stond ik een dag later wel onder de douche, ging ik stukjes lopen en was het zaak de draad weer op te gaan pakken. Het leek allemaal voorspoedig te gaan, ondanks dat ik me niet goed voelde. Toch ging het na een dag of 4 mis, het kreat
ging stijgen en ik kreeg koorts. Alle alarmbellen gingen rinkelen. Echo, medicatie-aanpassing, catheter terug, waren het gevolg. Het leek allemaal loos alarm, maar het kreat bleef de maanden daarna stijgen en na medicatie-aanpassing daalde het weer. Uiteindelijk werd besloten een bioptie te doen om te kijken of er toch geen sprake was van afstoting. Dit was niet het geval en het zou een jaar duren eer er een mooie balans gevonden was tussen lichaam, nier en medicatie. M'n conditie ging ook vooruit, ik stapte weer op de fiets en met 2 stapjes vooruit en soms weer eentje achteruit beklom ik gestaag de berg. Soms een zware beklimming, soms een vals plat, maar ook weleens een dalletje, waarna de klim naar een prachtige alpenweide het doel was, waar ik dan even heerlijk uit kon rusten en even pas op de plaats kon maken voor de volgende beklimming........ En nu na 5 jaar denk ik dat de top nog steeds niet is bereikt, dat er nog steeds meer uit te halen is als ik mijn krachten goed verdeel.Ik heb geprobeerd de afgelopen 5 jaar zoveel mogelijk te genieten van mijn herkansing. Zo ben ik onder andere naar Italië, Oostenrijk, Griekenland, Duitsland, Londen (2x) en Parijs geweest. Maar kan ik ook van hele simpele, gewone, kleine dingen intens genieten. Wat vooral ook erg plezierig is dat ik weer dingen kan plannen. Voor de transplantatie was het altijd maar de vraag hoe ik me zou voelen.
Het laatste stukje klimmen naar de top wordt wel enigszins belemmerd door het lange gebruik van een aantal medicijnen. Bijwerkingen gaan de kop op steken. Ik probeer ook hier een positieve draai aan te geven door het als een extra uitdaging te zien.
Wat betreft de "after transplant list" moet ik zeggen dat daar heel veel dingen van afgestreept zijn, maar dat er ook steeds weer dingen bijkomen. Zolang dit het geval is, is dit ook een teken dat het goed gaat.........
En ook in de malle molen van het leven van nierpatiënten (zie filmpje onderaan blog), soms zittend in een rollercoaster van emoties, is voor iedereen een plek. De één loopt overal vlekkeloos doorheen met minimale medicatie, de ander kampt met veel complicaties of moet zelfs dealen met een afstoting en weer een ander heeft te maken met ernstige bijwerkingen door de noodzakelijke medicatie. Maar er is altijd een paardje vrij en de kunst is dan om je draai te gaan vinden........
 |
| Voor elk jaar één, als uiting van dankbaarheid en respect!! |
Dankbaar kijk ik terug op de afgelopen vijf jaar! Het eerste jaar was moeizaam, maar heb de weg naar boven kunnen bewandelen. Hoopvol kijk ik naar de komende jaren, plannen te over.
Het is niet in woorden uit te drukken hoe het voelt als iemand zoiets doet en voor je over heeft. Het brengt veel emoties met zich mee, die moeilijk te delen zijn met mensen, die er geen idee van hebben of er niet in geïnteresseerd zijn.
Pijnlijk feit vind ik nog steeds dat het nodig is dat er in een gezond lichaam gesneden gaat worden. Helaas is de nood groot en overlijden nog steeds veel te veel mensen waarvoor de wachtlijst voor een donornier veel te lang is. Ik moet er ook niet aan denken hoe het met mij afgelopen zou zijn als dit mooie geschenk er niet gekomen was. Legio scenario's zijn denkbaar...... Het is een groot goed dat mensen bij leven willen doneren, het zou alleen niet nodig moeten zijn. Een ander systeem zou uitkomst kunnen bieden. Voordeel van een "warme nier" is wel dat ie een langere levensduur heeft dan een post-mortale nier.
Hopend op nog heel veel jaartjes samen met mijn donorniertje, ben ik van plan met volle teugen van het leven te genieten de komende jaren, hopend op een nog steeds aangroeiende "after transplant list!" Super zuinig en koesterend, soms eventjes met de handrem erop zal ik hiermee omgaan.
Ik ga door het leven met een lach, een traan en een glimlach.......
Een lach van blijdschap, een traan van geluk en een glimlach van dankbaarheid
