"Mijn ziekte is mijn ziekte,
Omdat je niets kunt zien, zegt niet dat er niets is
Ja, ik ben chronisch ziek
En nee, het gaat nooit meer over
En ja, ik kan ermee leven...... Nu jij nog!"
Bovenstaande tekst kwam ik tegen op Facebook en ik was er meteen door geraakt. Want hoe waar is dit....... Het was voor mij meteen de inspiratie voor onderstaande blog.........
Mijn ziekte is inderdaad mijn ziekte en dat je het aan de buitenkant niet kunt zien is heel prettig, maar kan ook tot vervelende situaties leiden. Het is chronisch. Nu ik een donornier heb is er heel goed mee te leven, maar heb de wetenschap dat deze nier niet het eeuwige leven heeft en dus kun je de rest heel makkelijk zelf invullen........ Het gaat dus niet meer over. Ik kan er heel goed mee leven, maar heb het niet geaccepteerd. Heb me erbij neergelegd, maar soms borrelt woede, verdriet en frustratie op. Het is een manier van leven geworden en het zal altijd als een rode draad door ons leven lopen. De buitenwereld is een gecompliceerd verhaal, waar ik later op terug zal komen.
21 jaar geleden werd ik nierpatiënt en werd mij meteen in het vooruitzicht gesteld dat ik in de toekomst zou moeten dialyseren en/of een transplantatie noodzakelijk zou zijn. Je leven, je toekomstbeeld staat even totaal op z'n kop en moeilijk te begrijpen was, dat de wereld om mij heen gewoon door denderde. Na de eerste klap verwerkt te hebben, moest ik een manier vinden om m'n leventje weer op de rit te krijgen. Ik moest weer mee in die "intercity" maar hoe...... Het werd voor mij de "stoptrein." Ik was jong, m'n baan kwijt en zat thuis. Toch lukte het. Ik trouwde, kreeg (ondanks mijn ziekte) twee fantastische kinderen. De eerste jaren kon de nierfunctie stabiel gehouden worden, dankzij veel medicatie en kuren en kon ik ons gezinnetje redelijk goed draaiende houden met behulp van een fantastische echtgenoot. De niertjes konden het tempo echter niet meer bijhouden en begonnen functie te verliezen. Steeds maar weer zakte ik verder weg en steeds maar weer kon ik mezelf toch weer naar een hoger level hijsen en mijn grenzen verleggen. Tot het moment kwam dat dit niet meer ging. En toch kon ik niet accepteren dat het zo was. Ik accepteerde het ook niet, maar moest me er wel bij neerleggen, een soort gelatenheid maakte zich meester van me. Dat was ook precies het moment dat ik getransplanteerd zou gaan worden. Ik was er hard en hard aan toe..... Ik kreeg een nier van mijn vader. ♥
Na mijn transplantatie wilde ik eigenlijk helemaal niet meer als patiënt gezien worden. Echter nooit eerder moest ik zo vaak voor controles terug komen en slikte ik zoveel medicatie en moest dus wel inzien dat ik natuurlijk nog steeds gewoon patiënt was. Maar het beeld van "geen" patiënt meer te zijn, wordt je ook een beetje door de buitenwereld ingegeven, omdat de meeste mensen denken: "oh, je hebt een goed werkende nier, probleem opgelost. Niets is echter minder waar. Het eerste jaar na transplantatie was niet echt een pretje. Uiteindelijk is alles goed gekomen en geniet ik met volle teugen van het leven en probeer uit elke dag te halen wat erin zit. Mijn motto is dan ook: CARPE DIEM!!!!
Dat de strijd niet gestreden is na transplantatie, blijkt wel uit het feit dat je zo ontzettend veel medicijnen moet slikken. De kunst is om een mooie balans te vinden in het geheel. Een mooie balans tussen nier/lichaam/medicatie/geest/buitenwereld. En als dat lukt en je kunt een mooie manier van leven daarin vinden en genieten van de dingen die je wel kunt en niet altijd boos, verdrietig of gefrustreerd zijn over de beperkingen die er (soms) zijn, dan is het goed. Het leven is wat mij betreft prachtig met donornier, maar dat het echt allemaal "rozegeur en maneschijn" is met een donornier, dat zijn fabeltjes. Al kijk je dan alleen nog maar naar de bijwerkingen van de medicatie........
Onlangs hoorde ik iemand praten over zijn ziekte en de beperkingen die dat met zich meebracht. Hij geloofde dat er een bedoeling mee was dat hij deze beperkingen gekregen had. Dat het hem rust gaf en dat hij zich niet meer druk (hoefde) te maken over zaken, waar hij zich in het verleden wel druk om maakte. Ik weet niet of ik daarin zou kunnen geloven, maar ik vond het wel een hele mooie manier om met je ziekte om te gaan. Zou het allemaal wel acceptabeler maken.
Dat zou bij mij dan waarschijnlijk betekenen dat mijn lichaam mij tot de orde geroepen zou hebben. Mijn nieren mij tot kalmte gemaand zouden hebben. In zekere zin was dat ook wel zo, want ik was op een gegeven moment té moe om nog na te kunnen denken en maakte me dus om heel veel dingen niet meer druk. Begreep ook niet waar mensen in m'n omgeving zich soms druk over konden maken. Mensen die mij alleen uit deze periode kenden en niet uit de periode vóór mijn ziekte, waren ook heel nieuwschierig hoe ik tevoorschijn zou komen na mijn transplantatie. Mijn felheid, nervositeit en gecompliceerdheid was ik naarmate mijn ziekte vorderde verloren, maar is in alle hevigheid weer terug en ik, die als "control freak" naarmate mijn ziekte vorderde meer en meer uit handen moest gaan geven, heb weer de energie om de regie zelf in handen te hebben.
Wat ik er in ieder geval van geleerd heb is: BALANS. Zolang de balans tussen lichaam/nier/medicatie/geest/omgeving goed is en je dusdanig assertief kunt zijn tegen prikkels van
buitenaf die deze balans zouden kunnen verstoren, gaat het goed. Ik kon ook na de transplantatie de "berg pas opklimmen" toen er na een jaar balans was gevonden in de combinatie lichaam/nier/medicatie en ongetwijfeld zal daar ook nog een stukje mentale balans van invloed op geweest zijn. In ieder geval zal ik er in deze prachtige herkansing alles aan doen om dit waar te kunnen maken. Van acceptatie kan wat mij geen sprake zijn, wel van een manier van leven met....... Ben bang dat als er zich een vorm van acceptatie aankondigd, ik mijn scherpte ga verliezen en inzak. Accepteren zal ik pas als ik m'n "houten jas" aangemeten krijg.......
Ja, en dan hebben we nog het fenomeen: buitenwereld. Hoe gaan zij met je ziekte om? Hoe reageren zij erop, kunnen zij ermee leven? Ik heb gelukkig familie, vrienden, kennisen die er goed mee kunnen leven en goed op reageren. Maar heb helaas ook met onbegrip te kampen gehad.
Omdat je de ziekte aan de buitenkant niet kunt zien (op de bolle prednison-wangetjes af en toe na), is het al moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders. Daarbij komt vaak nog veel onwetendheid over nierziektes om de hoek kijken, waardoor mensen al gauw een (onterecht) oordeel kunnen hebben, waardoor weer een wisselwerking van veel onbegrip over en weer kan ontstaan, wat weer voor hele vervelende situaties kan leiden. Mijn ervaring is door er zelf open over te zijn, is het voor de omgeving makkelijker te begrijpen en mee om te gaan.
En ondanks dat ik weet dat mijn situatie als een rode draad door ons leven loopt, kan ik het leven een hele dikke vette voldoende geven en kan ik echt meegeven dat je in een dergelijke situatie ook gewoon heel gelukkig door het leven kunt gaan.
PLUK DE DAG
