Terwijl ik uitgeblust op de bank zit en me realiseer dat ik de afgelopen tijd te vaak mijn grenzen van mijn fysieke kunnen heb opgezocht en heb overschreden, bedenk ik me ook dat de "gewone" dingen voor "gezonde" mensen voor mij nooit meer zo gewoon worden als toen ze waren en leken toen ik nog "gezond" was........
Vol enthousiasme kan ik iemand vertellen wat ik gedaan heb op een dag, waarop de ander me aankijkt alsof ie water ziet branden. Wat voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld is, kan voor mij zó ontzettend "bijzonder gewoon" zijn, omdat ik ook weet hoe het was toen ik deze "gewone" dingen allemaal niet meer kon. En dit alles dankzij mijn donor. Niets is meer vanzelfsprekend........
Je wordt geboren, groeit onbezorgd op, volgt een opleiding, gaat werken, hebt plannen om te trouwen en dan slaat het noodlot keihard toe......... "Je hebt een progressieve nierziekte" word je even medegedeeld. Wat het inhoudt, word je in grote lijnen gezegd en zie je op papier en op internet. Alle informatie vrat ik op. Maar wat het daadwerkelijk allemaal inhoudt, kan de dokter je niet uitleggen, kan het papier je niet mededelen en ook je computer kan het niet uitbraken........ Je moet het helaas zelf ervaren, samen met de mensen om je heen, die ook meegesleurd worden in dit monster. Als je te horen krijgt dat je een progressieve nierziekte hebt, weet je dat dit als een hele dikke rode draad door je leven en dat van je gezin gaat lopen en zal blijven lopen...... Want ook al komt er ooit een donornier en zal het tij ten goede keren, deze nier heeft niet het eeuwige leven. Daarbij is de strijd ook nog niet gestreden als de "verlossende" transplantatie heeft plaatsgevonden. Want dan barst de "chemisch oorlogsvoering" in het lichaam nog los, wordt de nier wel of niet geaccepteerd? En dat alles met behulp van heel veel medicatie. Er moet een mooie balans gevonden worden tussen lichaam, nier en medicatie en dat tot er uiteindelijk een "staakt het vuren" plaatsvindt en de rust in het lichaam is gevonden.
Maar ondertussen ben je in dit hele proces al tegen zo ontzettend veel dingen aangelopen waar een arts, een boek, internet, je niet op gewezen hebben. Het is niet alleen het technische plaatje en de dingen die je langzaamaan niet meer kunt, maar het zijn vooral de dingen als onbegrip, emotie, bijwerkingen van de medicatie die veel lastiger zijn dan het ziek zijn zelf. Het onbegrip ontstaat ook vaak omdat mensen er te weinig vanaf weten en dan meteen al klaar staan met hun oordeel.
Maar om nog even op de vanzelfsprekendheid van zaken terug te komen....... Na m'n transplantatie begon ik weer bij nul. Het was bijzonder dat ik weer voor de eerste keer ging douchen, het was bijzonder dat ik weer trappen ging lopen, het was bijzonder dat ik weer voor het eerst een blokje om ging lopen buiten en zo heb ik langzaam de draad van het leven weer opgepakt, maar het meest bijzondere was toen ik op een punt kwam waarop ik dingen ging doen die ik voor de transplantatie niet meer kon of deed. Bijvoorbeeld fietsen, normaliter de normaalste zaak van de wereld, voor mij nog steeds "bijzonder gewoon" en zo kan ik nog tal van dit soort "bijzonder gewone" dingen opnoemen. Ik kan alleen maar zeggen: "geniet intens van de mooie momenten in het leven en deal met de minder mooie momenten".......
En aangezien we in een bijzondere periode van het jaar zijn beland, wil ik ook daar nog even aandacht aan besteden, want wat voor velen een hele feestelijke tijd is, is voor anderen een hele verdrietige en eenzame tijd. Ook geen vanzelfsprekendheid dus. Van redelijk dichtbij maakte ik afgelopen 2 weken mee dat er vijf vaders overleden. Deze gezinnen zullen sowieso een hele verdrietige Kerstperiode meemaken, maar ik hoop ook dat ze steun bij elkaar zullen vinden en het verdriet met elkaar een plekje kunnen geven en in 2013 de draad van het leven weer een beetje op kunnen pakken. En voor hen zullen alle Kestfeesten die nog volgen "bijzonder gewoon" zijn......
Voor iedereen hele fijne Feestdagen en een gezond en gelukkig 2013!!!
