Naast de "groep" nier-getransplanteerden, is er nu ook een "pagina" nier-getransplanteerden gestart op Facebook.
Een tijdje geleden voelde ik mij genoodzaakt om van de "groep" nier-getransplanteerden op Facebook een geheime groep te maken, omdat er behoorlijk veel privé-zaken naar voren kwamen, waarvan ik het idee had, dat niet iedereen zich ervan bewust was wie dit allemaal konden lezen. Heel veel mensen vonden dit prettig, maar zoals met alles waren er ook mensen het er niet mee eens. Het zorgde bij sommige mensen voor verwarring en onbegrip. Ik heb daarover nagedacht en heb besloten om naast de "groep" nier-getransplanteerden, ook een "pagina" nier-getransplanteerden aan te maken.
De "groep" zal besloten (status: geheim) blijven, omdat ik vind dat sommige zaken "binnen vier muren" moeten blijven. De "pagina" is OPENBAAR!! Er zal bij allebei hetzelfde nieuws geplaatst worden, met als verschil dat de discussies die geplaatst worden door leden van de "groep" en de reacties daarop alleen zichtbaar zijn voor leden en niet voor mensen daarbuiten.
De nieuwe "pagina" nier-getransplanteerden op Facebook is te vinden op: https://www.facebook.com/home.php#!/NierGetransplanteerden . Ben je geïnteresseerd, ga naar voorgaande link en klik op "vind ik leuk"!! En zijn er bij je contacten meer mensen waarvan je denkt dat ze geïnteresseerd zijn in deze pagina........ RETWEET, SHARE, LINK!!!
TABOE, TÉ EMOTIONEEL, TÉ GECOMPLICEERD, TÉ CONFRONTEREND?!
In het kader van het feit dat ik beheerder ben van de groep nier-getransplanteerden op Hyves, Facebook en LinkedIn, word ik ook nog weleens privé benaderd over zaken die mensen bezig houden wat betreft dit onderwerp. Zo werd ik onlangs benaderd door iemand, waarvan de donor niet lang meer te leven heeft. Het ging hem in dit geval om het feit dat ie even zijn verhaal kwijt kon, maar het zette mij vervolgens aan het denken, want vlak nadat ik met de Hyve nier-getransplanteerden was begonnen was ik ook al eens door iemand benaderd, waarvan de donor (haar vader) was overleden. Het gaat dan ook in deze blog even alleen over donatie bij leven, uitgezonderd het altruïstisch doneren (deze manier van doneren gebeurt namelijk anoniem).
Persoonlijk is het voor mij een niet te verteren gedachte, dat er iets met mijn donor (mijn vader) zou gebeuren, terwijl nog een (voor mij van levensbelang zijnd) deel van hem in mij verder zou leven. Als ik er op dit moment over nadenk, zou ik echt niet weten hoe ik hiermee om zou moeten gaan. Gelukkig is het niet iets wat mij dagelijks bezighoudt, maar als je geconfronteerd wordt met zo'n probleem, kun je er niet omheen erover na te denken. En zo zijn er natuurlijk een heleboel zaken waar in de spreekkamer bij de dokter helemaal nooit over gesproken wordt of aandacht aan wordt geschonken. Vaak wordt er niet bij stilgestaan dat er achter die uitslagen, die cijfertjes die op het bureau liggen, aan de andere kant van het bureau een mens zit, die uiteraard graag de uitslag van die cijfertjes wil weten. Maar ook iemand is die (soms) met emotionele problemen worstelt. Mijn persoonlijke ervaring na 20 jaar nierpatiënt te zijn, is dat het medisch-technische verhaal moet kloppen en de rest is van ondergeschikt belang. Ik heb me dan ook altijd afgevraagd: "is het taboe om hierover te praten, is het té emotioneel, té gecompliceerd of misschien té confronterend", ik heb geen idee. Maar ik denk wel vaak dat alleen de rose wolk van het doneren naar voren mag komen, maar dat ook best eens naar de keerzijde van de medaille gekeken mag worden.
Buiten kijf staat dat dankbaarheid boven alles staat. Het is het mooiste wat iemand je kan geven, een nieuw leven, een mooie herkansing, met weer heel veel mogelijkheden, heel veel meer energie na een slopende ziekte waarin je langzaam het leven uit je voelde stromen. Maar zoals ieder leven zijn problemen kent, heeft dit mooie nieuwe leven ook zijn specifieke problemen. En de realiteit mag ook weleens aan de orde komen en dat is dat er ook zeker "haken en ogen" aan deze situatie zitten. Het is de meest ideale nierfunctie-vervangende therapie, een levensreddende operatie, maar geen therapie zonder ook een schaduwzijde. Al zijn het alleen maar de (soms ernstige) bijwerkingen van de altijd benodigde medicatie. Veel mensen kennen alleen het droombeeld van transplanteren. We stoppen die nier erin, je hebt een mooi en nieuw leven en klaar. Helaas is dat niet de realiteit. Maar blijkbaar "mag of kun" je hier niet over praten.
Maar om op het begin van deze blog terug te komen, zijn er natuurlijk tal van emotionele problemen die bij patiënten (zouden kunnen) spelen en toch, en dan spreek ik even voor mezelf, wordt daar weinig tot geen aandacht aan besteed. Ik heb in een eerdere blog al eens aangegeven, dat het misschien een idee zou kunnen zijn om een totaalpakket aan te bieden (met o.a.: fysiotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog, diëtiste, ik noem maar even een paar specialisaties), waarvan je gebruik zou kúnnen maken, als je dat nodig vind. Ik heb nog nooit gebruik gemaakt van deze 4 mogelijkheden, maar ik ben er ook nog nooit attent op gemaakt, terwijl ik weet dat er patiënten zijn, waarbij het wel aangeboden wordt. Waarom niet één lijn? En als je er geen behoefte aan hebt, hoef je er ook geen gebruik van te maken, maar dan bestaat in ieder geval de mogelijkheid. En als de behandelend arts het dan zó lastig vindt om bespreekbaar te maken, kan ie je in ieder geval doorverwijzen en het probleem neerleggen bij iemand die daar wel geschikt voor is.
En om nog maar even niet te spreken over de emotionele kant van het doneren. Het moet voor een donor toch ook een niet te verteren gedachte zijn, dat ie mee moet maken dat zijn gedoneerde nier niet gaat werken of na korte tijd afgestoten wordt. En helaas is dit ook realiteit........ Wordt hier wel voldoende aandacht aan besteed? En zo zijn er tal van emotionele zaken die bij donor en ontvanger (zouden kunnen) spelen, maar waar vaak niet bij stil gestaan wordt. En om een weloverwogen keuze te kunnen maken (voor beide partijen) moeten de "voors", maar zeker ook de "tegens" (en dat is geen doemdenken, maar realiteit) duidelijk zijn.
En ik wil er toch nogmaals op wijzen, met name bij de professionals, dat niet alleen het technische verhaal moet kloppen, maar ook het mentale. Maak het bespreekbaar.........!!!
Tot slot wil ik eindigen met: "leef bij de dag, je "moet" in principe met volle teugen genieten van je 2e (misschien wel 3e of 4e kans), maar mag soms wel heel eventjes oog hebben voor de realiteit! CARPE DIEM!!!
